Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Die Parkinson-Krankheit hat einen großen Einfluss auf die körperliche und geistige Gesundheit, die zum Verlust von Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen kann. Darüber hinaus stellen schwer betroffene Patienten eine Herausforderung für ihre Familien und das medizinische Personal dar. Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen zur Behandlung der schweren Parkinson-Krankheit sind die Tiefenhirnstimulation und die Duodopa-Pumpe. Die Tiefenhirnstimulation ist eine Hirnmodulationstechnik, die wie ein Schrittmacher für das Gehirn funktioniert. Es ist eine neurochirurgische Behandlung, weil sie das Implantat von Elektroden tief im Gehirn benötigt. Diese Elektroden sind durch subkutane Kabel zu einer Batterie, die in der Brust liegt, verbunden. Die Batterie sendet elektrische Impulse zu den Elektroden, die das Gehirn stimulieren und den Symptomen von der Parkinson-Krankheiten lindern kann. Die Duodopa-Pumpe besteht aus einer kontinuierlichen intrajunalen Infusion von Levodopa-Carbidopa-Darmgel. Das Gel befindet sich in einer Kunststoffkassette, die mit einer Pumpe verbunden ist, die mit einem Schlauch verbunden ist, der durch einen kleinen Schnitt in der Darmwand in den Darm eingeführt wird.

Das DIPEx Modul über Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit und der Tiefenhirnstimulation oder der Duodopa-Pumpe versucht zu ermöglichen, dass verschiedene Menschen ihre Erfahrungen mit der Krankheit und dieser zwei Behandlungen teilen können. Wir möchten Patienten mit Parkinson-Krankheit, die entweder mit Tiefenhirnstimulation oder mit der Duodopa-Pumpe behandelt sind, und ihre Angehörigen interviewen. Die Gespräche werden zirka 1 bis 2 Stunden Zeit in Anspruch nehmen und können auf Deutsch, Französisch, Italienisch, Englisch oder Spanisch durchgeführt werden. In Interviewausschnitten in Form von Texten, Video- oder Audioclips kann man auf der Webseite erfahren, wie die Krankheit und die Therapie das tägliche Leben der Patienten und Angehörigen beeinflusst, wie sie damit umgehen, und wie sie sich auf Familie, Freundeskreis und Arbeit auswirkt.

Wir glauben, dass die Weitervermittlung dieser Erlebnisse anderen Menschen helfen können, wenn sie Behandlungsentscheidungen treffen müssen oder sich in derselben Situation befinden.

Wenn Sie an unserem Projekt teilnehmen und Ihre Erfahrungen weitergeben möchten,  nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf.

  • Förderer

    Forscher

    Yolanda Chacón

    Yolanda Chacón ist eine spanische Doktorandin in biomedizinischer Ethik, die Jura und Übersetzung der Gebärdensprache studierte. In Spanien arbeitete sie während 3 Jahren als freiwillige Lehrerin und Übersetzerin an einem Gehörlosenverein. Der Kontakt mit Menschen, die unter Gehörlosigkeit und Blindheit oder psychiatrischen Krankheiten leiden, steigerte ihre Interesse an Gesundheitserfahrungen von Patienten und deren Angehörigen.  Seit fünf Jahren lebt sie in der Schweiz und die biomedizinische Ethik steht im Mittelpunkt ihres Interesses. Im Jahr 2016 beendete sie ihre Masterarbeit über die ethischen und legalen Aspekte der Tiefenhirnstimulation und sie begann ihre Doktorarbeit in medizinischer Bioethik. Seit Beginn 2018 ist sie Teil der DIPEx Gruppe und bedient das DIPEx Modul über Erfahrungen mit Parkinson-Krankheit und der Tiefenhirnstimulation oder der Duodopa-Pumpe. Derzeit ergänzt sie Ihre Arbeit an der Forschung mit dem Studium in Biomedizin an der Universität Zürich.

    Beratungsgruppe

  • Hilfe und Unterstützung

Ich möchte meine persönlichen Erfahrungen zu diesem Thema mitteilen. Nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf