Dipex Suisse

Nous sommes un groupe de chercheurs de l'Institut d'Éthique Biomédicale et d'Histoire de la Médecine (Université de Zurich) et de la Haute École Spécialisée de Zurich – Département Santé (ZHAW). Nous menons des entretiens de type narratif pour étudier les expériences de santé vécues par les gens, et ainsi fournissons des ressources d'information et de soutien accessibles gratuitement pour les patients, les membres de leur famille, les cliniciens en formation ainsi que pour les enseignants et chercheurs. Le projet vise à exploiter le pouvoir de la parole des patients pour améliorer la santé. La collecte systématique de données probantes offre la possibilité de remédier au manque de représentation des patients et d'inclure l'expérience du patient dans le matériel didactique pour compléter l'enseignement au chevet du patient, enseignement qui est à faible seuil d’exposition aux patients. Nous offrons des possibilités de collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire avec d'autres professionnels de la santé, et nous visons à établir et/ou stimuler le dialogue entre santé, arts et design au sein des Sciences Humaines Médicales.

Notre équipe

Nikola Biller-Andorno

Chef de projet

Prof. Dr. med. Dr. phil. Nikola Biller-Andorno dirige l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine ainsi que le “Center for Medical Humanities”, à l’Université de Zurich en Suisse. Elle co-dirige le programme de doctorat “Biomedical Ethics and Law” (PhD BMEL) et est vice-présidente du comité d’éthique clinique de l’hôpital universitaire de Zurich. En 2012 – 13, elle  était “visiting professor”à l’Université de Harvard. En 2016, elle a été élue membre du Collegium Helveticum, un institut d’études supérieures parrainé par l’Université de Zurich, l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich et l’Université des arts de Zurich.

Andrea Glässel

Andrea Glässel fait partie de l’équipe DIPEx Swiss (Database of Individual Patient Experiences) à l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine (IBME) depuis 2017 . Elle coordonne le module recueillant le témoignage des patients au sujet de leur vécu de la sclérose en plaques (SEP). Outre ses activités de recherche à l’IBME, Andrea est professeure à la Haute école spécialisée de Zurich (ZHAW) à Winterthur, responsable de cours pour des étudiants de différentes professions de santé. Elle est physiothérapeute de formation depuis 1991, et a travaillé pendant dix ans dans le domaine de la réadaptation neurologique auprès des patients hospitalisés et en externe. Ses études en sciences de la santé l’ont conduite à développer sa recherche sur le concept holistique de la santé biopsychosociale, du fonctionnement et de l’invalidité, dans la cadre de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).  Sa thèse de doctorat en 2012 a traité la question du fonctionnement et de l’invalidité après un AVC : la perspective des patients et des professionnels de santé.

Corine Mouton-Dorey

Corine Mouton-Dorey concentre ses recherches sur la capacité des patients à être une partie prenante active et responsable pour leur santé. Ses travaux de doctorat en éthique biomédicale ont mis en évidence l’importance de la voix des patients dans la pratique médicale pour améliorer les soins, la confiance et la justice en matière de santé. Elle possède une expérience pratique auprès des patients à la fois comme cardiologue et comme chercheuse en sciences sociales par les méthodes qualitatives . Elle soutient  la partie francophone du projet DIPEx et travaille sur les possibilités d’enrichir le processus DIPEx et ses résultats avec la technologie numérique.

Giovanni Spitale

Giovanni Spitale est doctorant en bioéthique à l’Université de Zurich. Il a étudié la philosophie et les sciences philosophiques en Italie, où il a également travaillé comme enseignant, éducateur et expert en communication. Il a collaboré et collabore avec de nombreuses associations liées au don de sang, d’organes et de moelle osseuse. Son implication dans ces questions humaines auxquelles il a consacré une grande partie de ses études, s’est concrètisée par la publication de deux livres : “Il Dono nelle Donazioni” (2015) et “Hestia” (2017).
Depuis fin 2017, il est membre de DIPEx.ch en tant que responsable des données de recherche et coordinateur du module sur les expériences des jeunes adultes atteints de maladies hémato-oncologiques.

Joel Strassberg

Joel Strassberg suit le programme de maîtrise en philosophie et en langue et littérature allemandes de l’Université de Zurich. Au cours de ses études, il s’est principalement concentré sur les différentes intersections de ces sujets, telles que la théorie narrative, la philosophie du langage et la linguistique et l’analyse du discours. Avec DIPEx.ch, il travaille actuellement sur sa thèse de maîtrise sur la métacommunication dans les récits de maladie de patients souffrant de douleur chronique dans une perspective de narration et d’analyse de conversation.

Manya Hendriks

Manya Hendriks est une chercheuse postdoctorale en bioéthique, qui a  étudié l’anthropologie médicale et la bioéthique aux Pays-Bas et en  Belgique. Au cours de ses études, elle a travaillé avec l’Association du  droit de mourir aux Pays-Bas et a étudié le débat international sur les  soins palliatifs et la fin de vie  aux Pays-Bas, en Oregon (États-Unis) et en Suisse. Depuis 2014, elle  vit en Suisse où elle a effectué un doctorat sur les attitudes et les  valeurs des parents, des professionnels de la santé et de la société  suisse au niveau des soins de fin  de vie pour les nourrissons extrêmement prématurés. Elle a rejoint  l’équipe DIPEx fin 2017 et coordonne le module sur les expériences de  démence.

Martina Andrea Hodel

Martina Hodel a obtenu une maîtrise en psychologie clinique en 2015 aux universités de Zurich et de Humboldt (Berlin). Après avoir obtenu son diplôme de psychologue clinicienne, elle a terminé son doctorat à l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine en 2018. Dans son mémoire, elle s’intéressait aux aspects éthiques du traitement des patients atteints de maladie mentale grave et persistante. Martina est membre de DIPEx depuis le tout début. Elle mène actuellement des interviews pour plusieurs modules. En outre, elle est responsable de la coordination du module sur la douleur chronique. Martina travaille également comme psychologue clinicienne dans un service de psychiatrie aiguë.

Mirriam Tyebally Fang

Mirriam Tyebally Fang est étudiante en doctorat de bioéthique à l’Université de Zurich. Médecin de formation, elle a travaillé dans le système hospitalier public de Singapour avant ce doctorat. Elle a également participé à l’enseignement et au développement du programme d’anatomie à la faculté de médecine. Mirriam est membre de DIPEx.ch depuis sa création et dirige un module de recherche sur les expériences de grossesse en Suisse.

Yolanda Chacón

Yolanda Chacón est une doctorante espagnole en bioéthique médicale, qui a étudié le droit et la traduction en langue des signes. Elle a travaillé pendant trois ans comme enseignante et traductrice bénévole dans une association de mal-entendants espagnols. Son expérience auprès de personnes souffrant de surdité et de cécité ou de maladies psychiatriques l’a sensibilisée aux expériences de santé des patients et de leurs proches. Elle vit en Suisse depuis cinq ans, et s’est spécialisée en bioéthique médicale. En 2016, elle a terminé sa thèse de maîtrise sur les aspects éthiques et juridiques de la stimulation cérébrale profonde (DBS) et a commencé sa recherche de doctorat en se concentrant sur les expériences des patients et de leurs proches avec la DBS. En janvier de cette année, elle a rejoint le groupe DIPEx et coordonne depuis lors le module sur les expériences avec la maladie de Parkinson et stimulation cérébrale profonde/pompe Duodopa. Actuellement, elle combine ses recherches de doctorat avec ses études en biomédecine.

Tania Manríquez

Tania Manríquez est doctorante en bioéthique à l’Université de Zurich. Ses recherches portent sur l’éthique de l’autonomisation des patients dans les applications mobiles de santé mentale, les menaces que ces applications représentent pour l’autonomie des patients et leur impact sur notre compréhension de la santé.

En tant qu’anthropologue et éthicienne, elle a développé des méthodologies qualitatives et mené des entretiens approfondis sur des thèmes de développement, de droits de l’homme et de santé mondiale en Afrique, en Europe et en Amérique Latine. Elle a travaillé comme consultante et chercheuse dans des projets pour l’Organisation mondiale de la santé, l’UNICEF, la Commission européenne, le Centre pour le développement et la coopération (NADEL, ETH Zurich), le Centre pour le bien-être et le développement de l’enfant (Université de Zurich) et le Centre des droits de l’homme (Université du Chili).

Tania a rejoint DIPEx en 2019 et travaille en tant que chercheuse dans le module «Expériences sur l’unité de soins intensifs».

Andrea Radvanszky

Andrea Radvanszky est responsable du module DIPEX. Elle est sociologue et fait de la recherche qualitative. Dans son doctorat ” Le diagnostic sociologique de la démence “, qu’elle achève à l’Université de Leipzig, elle examine les conséquences sociales de l’effondrement des présupposés de normalité dans les relations de soins familiales, qui ont trait à la formation identitaire et à la construction sociale de la maladie. Dans le projet DIPEX elle vise à contribuer à une éthique empirique de la démence qui n’est pas axée sur l’individu, mais sur la relation sociale.

Notre réseau

DIPEx Suisse est membre de DIPEx International, un réseau de chercheurs universitaires dans 13 pays à travers le monde qui produisent des ressources numériques de santé basées sur des recherches rigoureuses sur les expériences de maladies et d’affections majeures du point de vue des patients et de leurs proches.

DIPEx International a été créé en 2013 et ses membres utilisent la méthodologie développée par le «Health Experiences Research Group» (HERG) de l’Université d’Oxford et l’association caritative DIPEx, qui publient ensemble le site web primé healthtalk.org.