Dipex Suisse

Prof. Dr. med. Dr. phil. Nikola Biller-Andorno dirige l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine ainsi que le “Center for Medical Humanities”, à l’Université de Zurich en Suisse. Elle co-dirige le programme de doctorat “Biomedical Ethics and Law” (PhD BMEL) et est vice-présidente du comité d’éthique clinique de l’hôpital universitaire de Zurich. En 2012 – 13, elle  était “visiting professor”à l’Université de Harvard. En 2016, elle a été élue membre du Collegium Helveticum, un institut d’études supérieures parrainé par l’Université de Zurich, l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich et l’Université des arts de Zurich.

Andrea Glässel fait partie de l’équipe DIPEx Swiss (Database of Individual Patient Experiences) à l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine (IBME) depuis 2017 . Elle coordonne le module recueillant le témoignage des patients au sujet de leur vécu de la sclérose en plaques (SEP). Outre ses activités de recherche à l’IBME, Andrea est professeure à la Haute école spécialisée de Zurich (ZHAW) à Winterthur, responsable de cours pour des étudiants de différentes professions de santé. Elle est physiothérapeute de formation depuis 1991, et a travaillé pendant dix ans dans le domaine de la réadaptation neurologique auprès des patients hospitalisés et en externe. Ses études en sciences de la santé l’ont conduite à développer sa recherche sur le concept holistique de la santé biopsychosociale, du fonctionnement et de l’invalidité, dans la cadre de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).  Sa thèse de doctorat en 2012 a traité la question du fonctionnement et de l’invalidité après un AVC : la perspective des patients et des professionnels de santé.

Corine Mouton-Dorey concentre ses recherches sur la capacité des patients à être une partie prenante active et responsable pour leur santé. Ses travaux de doctorat en éthique biomédicale ont mis en évidence l’importance de la voix des patients dans la pratique médicale pour améliorer les soins, la confiance et la justice en matière de santé. Elle possède une expérience pratique auprès des patients à la fois comme cardiologue et comme chercheuse en sciences sociales par les méthodes qualitatives . Elle soutient  la partie francophone du projet DIPEx et travaille sur les possibilités d’enrichir le processus DIPEx et ses résultats avec la technologie numérique.

Giovanni Spitale est doctorant en bioéthique à l’Université de Zurich. Il a étudié la philosophie et les sciences philosophiques en Italie, où il a également travaillé comme enseignant, éducateur et expert en communication. Il a collaboré et collabore avec de nombreuses associations liées au don de sang, d’organes et de moelle osseuse. Son implication dans ces questions humaines auxquelles il a consacré une grande partie de ses études, s’est concrètisée par la publication de deux livres : “Il Dono nelle Donazioni” (2015) et “Hestia” (2017).
Depuis fin 2017, il est membre de DIPEx.ch en tant que responsable des données de recherche et coordinateur du module sur les expériences des jeunes adultes atteints de maladies hémato-oncologiques.

Manya Hendriks est une chercheuse postdoctorale en bioéthique, qui a  étudié l’anthropologie médicale et la bioéthique aux Pays-Bas et en  Belgique. Au cours de ses études, elle a travaillé avec l’Association du  droit de mourir aux Pays-Bas et a étudié le débat international sur les  soins palliatifs et la fin de vie  aux Pays-Bas, en Oregon (États-Unis) et en Suisse. Depuis 2014, elle  vit en Suisse où elle a effectué un doctorat sur les attitudes et les  valeurs des parents, des professionnels de la santé et de la société  suisse au niveau des soins de fin  de vie pour les nourrissons extrêmement prématurés. Elle a rejoint  l’équipe DIPEx fin 2017 et coordonne le module sur les expériences de  démence.

Mirriam Tyebally Fang est étudiante en doctorat de bioéthique à l’Université de Zurich. Médecin de formation, elle a travaillé dans le système hospitalier public de Singapour avant ce doctorat. Elle a également participé à l’enseignement et au développement du programme d’anatomie à la faculté de médecine. Mirriam est membre de DIPEx.ch depuis sa création et dirige un module de recherche sur les expériences de grossesse en Suisse.

Yolanda Chacón est une doctorante espagnole en bioéthique médicale, qui a étudié le droit et la traduction en langue des signes. Elle a travaillé pendant trois ans comme enseignante et traductrice bénévole dans une association de mal-entendants espagnols. Son expérience auprès de personnes souffrant de surdité et de cécité ou de maladies psychiatriques l’a sensibilisée aux expériences de santé des patients et de leurs proches. Elle vit en Suisse depuis cinq ans, et s’est spécialisée en bioéthique médicale. En 2016, elle a terminé sa thèse de maîtrise sur les aspects éthiques et juridiques de la stimulation cérébrale profonde (DBS) et a commencé sa recherche de doctorat en se concentrant sur les expériences des patients et de leurs proches avec la DBS. En janvier de cette année, elle a rejoint le groupe DIPEx et coordonne depuis lors le module sur les expériences avec la maladie de Parkinson et stimulation cérébrale profonde/pompe Duodopa. Actuellement, elle combine ses recherches de doctorat avec ses études en biomédecine.

Tania Manríquez est doctorante en bioéthique à l’Université de Zurich. Ses recherches portent sur l’éthique de l’autonomisation des patients dans les applications mobiles de santé mentale, les menaces que ces applications représentent pour l’autonomie des patients et leur impact sur notre compréhension de la santé.

En tant qu’anthropologue et éthicienne, elle a développé des méthodologies qualitatives et mené des entretiens approfondis sur des thèmes de développement, de droits de l’homme et de santé mondiale en Afrique, en Europe et en Amérique Latine. Elle a travaillé comme consultante et chercheuse dans des projets pour l’Organisation mondiale de la santé, l’UNICEF, la Commission européenne, le Centre pour le développement et la coopération (NADEL, ETH Zurich), le Centre pour le bien-être et le développement de l’enfant (Université de Zurich) et le Centre des droits de l’homme (Université du Chili).

Tania a rejoint DIPEx en 2019 et travaille en tant que chercheuse dans le module «Expériences sur l’unité de soins intensifs».

Andrea Radvanszky est responsable du module DIPEX. Elle est sociologue et fait de la recherche qualitative. Dans son doctorat ” Le diagnostic sociologique de la démence “, qu’elle achève à l’Université de Leipzig, elle examine les conséquences sociales de l’effondrement des présupposés de normalité dans les relations de soins familiales, qui ont trait à la formation identitaire et à la construction sociale de la maladie. Dans le projet DIPEX elle vise à contribuer à une éthique empirique de la démence qui n’est pas axée sur l’individu, mais sur la relation sociale.

Sébastian Wäscher est un chercheur postdoctoral en bioéthique. Après avoir obtenu un diplôme en sciences de la communication, philosophie et sociologie à l’Université de Münster, en Allemagne, il a été assistant de recherche à l’Institut d’éthique médicale et d’histoire de la médecine de Bochum, en Allemagne. Depuis 2015, il est membre de l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine de Zurich et depuis 2019, il est membre du groupe DIPEx.
Sébastian a forgé ces dernières années une expertise reconnue en méthodologie de recherche qualitative. Il a mené des recherches dans divers domaines de l’éthique biomédicale en particulier dans les domaines de la médecine personnalisée, de la prise de décision en fin de vie, des questions méthodologiques en éthique empirique, de l’évaluation des services de soutien à l’éthique clinique, de la responsabilité scientifique, de la grossesse et les tests prénataux, et de l’intégrité en recherche.
Depuis 2021, il est le coordinateur du module DIPEx pour les maladies rares.

Susanne Jöbges est chargée de recherche à l’Institut de bioéthique. Elle est spécialiste en anesthésiologie et en médecine des soins intensifs. Jusqu’en mars 2019, elle a dirigé une unité de soins intensifs en tant que médecin chef à la Clinique de la Charité (Berlin) sous la direction du professeur Dr. med. Spies. Susanne Jöbges a accompli ses études d’éthique médicale à Mayence avec un M.A. en éthique médicale.

Depuis mai 2019, elle travaille pour DIPEx.ch sur le module : Autodétermination et médecine des soins intensifs.

Bettina Schwind a rejoint l’équipe de DIPEx Suisse à l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine (IBME) en 2019 et met en œuvre le module “douleur chronique”. Le module explore la question de savoir comment les personnes souffrant de douleurs chroniques vivent leur vie quotidienne et le système sanitaire et social suisse. Elle coordonne également le MAS en médecine d’assurance à l’Institut Tropical et de Santé Publique Suisse et enseigne sur des sujets tels que la recherche sociale qualitative et le genre et la santé. Dans sa thèse, qu’elle a achevée en 2016, elle a fait des recherches sur différents contextes de soins gynécologiques en Suisse en utilisant une approche sociologique médicale incluant une perspective de genre. Depuis lors, elle a spécifiquement élargi ses compétences en matière de recherche pour inclure les approches de recherche participative ainsi que la migration et la diversité dans les soins de santé, ainsi que dans divers projets de recherche appliquée et d’évaluation.

Kristina Würth est anthropologue sociale et éthicienne clinique. Depuis octobre 202, elle travaille comme assistante de recherche dans le module « Douleur chronique ». Après avoir obtenu son diplôme en anthropologie sociale à Bâle, elle a fait un doctorat en éthique médicale. Dans sa thèse de doctorat, elle a utilisé une approche ethnographique pour examiner les différentes perspectives sur la communication et l’interaction entre les patient·e·s d’origine turque et albanaise et le personnel médical. Après avoir terminé son doctorat, elle a travaillé comme postdoctorante au département d’éthique clinique de l’hôpital universitaire de Bâle (USB). Ici, elle a fait des recherches dans le domaine des consultations éthiques avec des patient·e·s d’origines diverses. Elle travaille également comme éthicienne clinique au département d’éthique clinique de l’USB.