Démence

Le mot « démence » est un terme générique qui regroupe plus d’une centaine de maladies qui affectent les fonctions cérébrales. Ce sont surtout les facultés mentales, c’est-à-dire les capacités cognitives, telles que la pensée, la mémoire, l’orientation dans le temps et dans l’espace ainsi que le langage, qui sont touchées. C’est pourquoi les personnes qui en sont atteintes sont, au fur et à mesure que la maladie progresse, de plus en plus limitées dans leurs activités quotidiennes et/ou professionnelles et dépendantes de l’aide des autres.

Nous sommes tous sujets à des oublis occasionnels, dont la fréquence varie en fonction de chacun. Il n’y a a priori aucune raison de s’inquiéter s’il vous arrive de temps en temps de ne plus savoir si vous avez verrouillé la porte ou égarer vos lunettes. Mais si vous remarquez que vos troubles de mémoire sont plus fréquents et qu’ils touchent plusieurs domaines de votre vie, il peut être utile de consulter votre médecin de famille. Cela dit, la perte de mémoire n’est qu’un symptôme parmi d’autres. Selon sa forme, la démence peut aussi se manifester autrement, par exemple par des modifications du comportement social.

Pour plus d’informations sur la démence, veuillez consulter le site Alzheimer Suisse.

Dans le cadre de ce projet, des personnes atteintes de démence et leurs familles parlent de leur vie avec la maladie, de leurs expériences avec le domaine médical, des changements dans leur vie quotidienne et du soutien qu’elles reçoivent. Vous pouvez regarder ces histoires sous forme de vidéos, les écouter ou les lire sous forme de texte.

Ces expériences partagées visent à fournir un meilleur soutien aux futurs patients et à leurs proches, c’est-à-dire le soutien par leurs témoignages de patients à d’autres patients.

Ce module est rendu possible grâce au soutien financier d’Alzheimer Suisse.

  • Créances

    Ce module est rendu possible grâce au soutien financier d’Alzheimer Suisse.

    Chercheurs

    Manya Hendriks

    Manya Hendriks est une chercheuse postdoctorale en bioéthique, qui a  étudié l’anthropologie médicale et la bioéthique aux Pays-Bas et en  Belgique. Au cours de ses études, elle a travaillé avec l’Association du  droit de mourir aux Pays-Bas et a étudié le débat international sur les  soins palliatifs et la fin de vie  aux Pays-Bas, en Oregon (États-Unis) et en Suisse. Depuis 2014, elle  vit en Suisse où elle a effectué un doctorat sur les attitudes et les  valeurs des parents, des professionnels de la santé et de la société  suisse au niveau des soins de fin  de vie pour les nourrissons extrêmement prématurés. Elle a rejoint  l’équipe DIPEx fin 2017 et coordonne le module sur les expériences de  démence.

    Andrea Radvanszky

    Andrea Radvanszky est responsable du module DIPEX. Elle est sociologue et fait de la recherche qualitative. Dans son doctorat ” Le diagnostic sociologique de la démence “, qu’elle achève à l’Université de Leipzig, elle examine les conséquences sociales de l’effondrement des présupposés de normalité dans les relations de soins familiales, qui ont trait à la formation identitaire et à la construction sociale de la maladie. Dans le projet DIPEX elle vise à contribuer à une éthique empirique de la démence qui n’est pas axée sur l’individu, mais sur la relation sociale.

    Corine Mouton-Dorey

    Corine Mouton-Dorey concentre ses recherches sur la capacité des patients à être une partie prenante active et responsable pour leur santé. Ses travaux de doctorat en éthique biomédicale ont mis en évidence l’importance de la voix des patients dans la pratique médicale pour améliorer les soins, la confiance et la justice en matière de santé. Elle possède une expérience pratique auprès des patients à la fois comme cardiologue et comme chercheuse en sciences sociales par les méthodes qualitatives . Elle soutient  la partie francophone du projet DIPEx et travaille sur les possibilités d’enrichir le processus DIPEx et ses résultats avec la technologie numérique.

    Groupe consultatif

  • Aide et support

    Pour plus d’informations sur la démence, veuillez consulter le site Alzheimer Suisse.

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