Démence

La démence est le terme générique pour plus de 50 formes différentes de démence qui affectent les fonctions cérébrales (CIM-10, www.dimdi.de). Les premiers signes sont principalement des pertes de mémoire. Les personnes interrogées, jeunes et moins jeunes, parlent des diverses limitations provoquées par la démence et de la façon dont la maladie entraîne une réorientation complète de la vie.

Outre les personnes atteintes de démence, leurs proches qui apportent ou ont apporté de l’aide pendant une longue période parlent également de leur expérience. Ils constituent le soutien le plus important. Les soins aux personnes atteintes de démence demandent beaucoup de temps et touchent souvent non seulement une personne, mais toute la famille. Les proches prennent en charge le quotidien fonctionnel, ainsi que les tâches sociales. Ils maintiennent leurs proches dans la communauté, les représentent dans le cadre des traitements médicaux et infirmiers et dans l’environnement social, et se préoccupent de leur trouver un lieu de vie approprié.

La prise en charge d’une personne démente commence très tôt et évolue vers des soins permanents. Le lieu de résidence de la personne atteinte de démence, la décision et le moment de la faire entrer dans une maison de soins préoccupent à la fois les malades et leurs proches.

Les récits rendent visible le côté invisible de la démence. Comment la démence est-elle vécue ? Comment peut-on envisager les possibilités d’organiser la vie en l’absence de traitement curatif ? Quel est le sens de soigner une personne démente ? Qu’est-ce qui est difficile ? Les préoccupations des malades et de leurs proches sont mises en évidence dans divers domaines de la société.

Vous pouvez regarder les extraits des interviews en vidéo, les écouter ou les lire sous forme de textes.

Ce module est rendu possible grâce au soutien financier d’Alzheimer Suisse.

 

Brochure d’information d’Alzheimer Suisse sur la conduite

Fiche d’information médicaments procognitifs Alzheimer Suisse

Fiche d’information mandat pour cause d’inaptitude Alzheimer Suisse

Prétentions financières Alzheimer Suisse

Coûts des démences en Suisse

Filtrer par catégorie
À la maison ou en maison de retraite ? Apprendre à vivre avec la démence Approches thérapeutiques Atteintes, restrictions et conséquences Comment aider ? - Le point de vue des personnes atteintes Comment aider ? – Point de vue des proches Conseils des personnes atteintes de démence Frais de soins Introduction
Le diagnostic Les quatre niveaux de communication des proches Prévention Processus d’adaptation Qu’est-ce que c’est - la démence ? Que signifient les soins aux personnes atteintes de démence par les proches ?
  • Créances

    Ce module est rendu possible grâce au soutien financier d’Alzheimer Suisse.

    Les personnes suivantes ont soutenu l’étude (dans l’ordre alphabétique) :

    Dr. Stefanie Becker, Alzheimer Schweiz
    Karine Begey, Alzheimer Schweiz
    Dr. Ansgar Felbecker, Klinik für Neurologie, Kantonsspital St. Gallen
    Marianna Gawrysiak, psychologue-psychothérapeute, l’hôpital psychiatrique de Marsens
    Dr. med. Anton Gietl, Institut für Regenerative Medizin, Universität Zürich
    Dr. med. Ute Hock MAE
    Regula Kündig, Alzheimer St. Gallen / beider Appenzell
    Ombretta Moccetti, Alzheimer Ticino, Lugano
    Prof. Dr. phil. Andreas U. Monsch, Memory Clinic, Universitäre Altersmedizin FELIX PLATTER, Basel
    Rita Pezzati, Psicologa e psicoterpeuta FSP-SITCC, Balerna
    Catherine Poidevin-Girard, Structure de soin de jour Les Acacias, Martigny
    Dr. med. Erika Preisig, Lifecircle, Biel-Benken
    Katia Tunesi, cognitive-relational counsellor, Cadro
    Dr. Janine Weibel, Alzheimer Schweiz
    Bettina Zeugin, Alzheimer beider Basel

    Chercheurs

    Manya Hendriks

    Manya Hendriks est une chercheuse postdoctorale en bioéthique, qui a  étudié l’anthropologie médicale et la bioéthique aux Pays-Bas et en  Belgique. Au cours de ses études, elle a travaillé avec l’Association du  droit de mourir aux Pays-Bas et a étudié le débat international sur les  soins palliatifs et la fin de vie  aux Pays-Bas, en Oregon (États-Unis) et en Suisse. Depuis 2014, elle  vit en Suisse où elle a effectué un doctorat sur les attitudes et les  valeurs des parents, des professionnels de la santé et de la société  suisse au niveau des soins de fin  de vie pour les nourrissons extrêmement prématurés. Elle a rejoint  l’équipe DIPEx fin 2017 et coordonne le module sur les expériences de  démence.

    Andrea Radvanszky

    Andrea Radvanszky est responsable du module DIPEX. Elle est sociologue et fait de la recherche qualitative. Dans son doctorat ” Le diagnostic sociologique de la démence “, qu’elle achève à l’Université de Leipzig, elle examine les conséquences sociales de l’effondrement des présupposés de normalité dans les relations de soins familiales, qui ont trait à la formation identitaire et à la construction sociale de la maladie. Dans le projet DIPEX elle vise à contribuer à une éthique empirique de la démence qui n’est pas axée sur l’individu, mais sur la relation sociale.

    Corine Mouton-Dorey

    Corine Mouton-Dorey concentre ses recherches sur la capacité des patients à être une partie prenante active et responsable pour leur santé. Ses travaux de doctorat en éthique biomédicale ont mis en évidence l’importance de la voix des patients dans la pratique médicale pour améliorer les soins, la confiance et la justice en matière de santé. Elle possède une expérience pratique auprès des patients à la fois comme cardiologue et comme chercheuse en sciences sociales par les méthodes qualitatives . Elle soutient  la partie francophone du projet DIPEx et travaille sur les possibilités d’enrichir le processus DIPEx et ses résultats avec la technologie numérique.

    Groupe consultatif

  • Aide et support

    Pour plus d’informations sur la démence, veuillez consulter le site Alzheimer Suisse.

J’aimerais partager mon expérience personnelle sur ce sujet. Prenez contact avec nous