Sclérose en Plaques

Dans ce module, les patients parlent de leurs expériences face à la sclérose en plaques (SEP). La SEP est une maladie inflammatoire chronique, la plus fréquente du système nerveux. Les conséquences de la maladie se voient à plusieurs niveaux, avec différentes formes de progression et peuvent toucher tous les domaines de la vie des gens. Le spectre des effets de la maladie est très variable : Dans les formes légères, la déficience est à peine perceptible dans la vie quotidienne, et dans les formes plus graves la santé physique et mentale peut être considérablement affectée. Les premiers symptômes se manifestent entre 20 à 40 ans, mais peuvent apparaître déjà chez les adolescents ou même après 45 ans.

Dans des courts extraits video ou audio, ou des extraits de textes, les personnes souffrantes de SEP racontent leur histoire personnelle et ce qu’elles vivent avec cette maladie. Elles parlent par exemple des traitements qu’elles reçoivent, de la façon dont elles font face aux effets de la SEP dans leur vie quotidienne, des lieux où elles peuvent trouver de l’aide et de l’information, et comment leur vie a changé depuis leur diagnostic.

Les témoignages de ce module visent à aider les gens à comprendre ce que signifie vivre avec la SEP, une maladie aux mille visages. La devise retenue est : “Rien sur nous sans nous”.

Ce module a été soutenu financièrement par la Société suisse de la sclérose en plaques.

Si vous souhaitez nous raconter votre histoire, n’hésitez pas à nous contacter.

  • Créances

    Ce module a été soutenu financièrement par la Société suisse de la sclérose en plaques.

    Chercheurs

    Andrea Glässel

    Andrea Glässel fait partie de l’équipe DIPEx Swiss (Database of Individual Patient Experiences) à l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine (IBME) depuis 2017 . Elle coordonne le module recueillant le témoignage des patients au sujet de leur vécu de la sclérose en plaques (SEP). Outre ses activités de recherche à l’IBME, Andrea est professeure à la Haute école spécialisée de Zurich (ZHAW) à Winterthur, responsable de cours pour des étudiants de différentes professions de santé. Elle est physiothérapeute de formation depuis 1991, et a travaillé pendant dix ans dans le domaine de la réadaptation neurologique auprès des patients hospitalisés et en externe. Ses études en sciences de la santé l’ont conduite à développer sa recherche sur le concept holistique de la santé biopsychosociale, du fonctionnement et de l’invalidité, dans la cadre de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).  Sa thèse de doctorat en 2012 a traité la question du fonctionnement et de l’invalidité après un AVC : la perspective des patients et des professionnels de santé.

    Corine Mouton-Dorey

    Corine Mouton-Dorey concentre ses recherches sur la capacité des patients à être une partie prenante active et responsable pour leur santé. Ses travaux de doctorat en éthique biomédicale ont mis en évidence l’importance de la voix des patients dans la pratique médicale pour améliorer les soins, la confiance et la justice en matière de santé. Elle possède une expérience pratique auprès des patients à la fois comme cardiologue et comme chercheuse en sciences sociales par les méthodes qualitatives . Elle soutient  la partie francophone du projet DIPEx et travaille sur les possibilités d’enrichir le processus DIPEx et ses résultats avec la technologie numérique.

    Groupe consultatif

  • Aide et support

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