Méthodologie DIPEx

Nous utilisons des méthodes bien établies de recherche qualitative qui sont basées sur le travail de pionnier de nos partenaires britanniques : le Health Experiences Research Group (HERG) du Nuffield Department of Primary Care Health Sciences de l’université d’Oxford. La méthodologie “DIPEx” a été recommandée par le NHS National Knowledge Service du Royaume-Uni comme la “norme d’excellence” pour la recherche sur les expériences des patients. Les résultats de nos études sont publiés dans des revues internationales évaluées par des pairs. La rigueur de nos recherches est la caractéristique unique de l’approche DIPEx pour les expériences de santé.

Chercheurs

Nos chercheurs sont expérimentés en méthodes de recherche qualitative et reçoivent une formation accréditée à la méthode DIPEx. Chaque chercheur est soutenu par un collègue expérimenté et un groupe consultatif d’experts multidisciplinaires. Les chercheurs principaux et ceux en soutien se rencontrent régulièrement pendant l’analyse des données afin de garantir la validité des données et la rigueur méthodologique.

Participants et recrutement

Pour chaque module, nous menons des entretiens de type narratif, en face à face ou en ligne, auprès de 30 à 50 personnes provenant d’horizons aussi divers que possible, pur recueillir leurs expériences personnelles de santé et de maladie. Ces entretiens sont de type semi-structuré, enregistrés sur support audio et/ou vidéo. Sur les indications d’un groupe consultatif d’experts, les participants sont recrutés via des professionnels de la santé, des centres communautaires, des groupes de soutien, des organisations de consommateurs et des médias sociaux. Les participants sont sélectionnés sur la base d’un “échantillonnage de variation maximale”, afin de garantir qu’un large éventail d’expériences et de points de vue soit pris en compte. Les entretiens ont généralement lieu au domicile ou sur le lieu de travail des participants, à un moment qui leur convient. En plus de pouvoir choisir si leur interview peut être enregistrée sur vidéo ou audio, les participants ont la possibilité d’utiliser un pseudonyme pour mieux protéger leur identité. Les entretiens durent généralement entre 60 et 240 minutes.

Analyse

Tous les entretiens sont transcrits et les transcriptions sont renvoyées aux participants pour vérification. Après que toute demande possible de suppression de contenu ait été prise en compte, les transcriptions sont téléchargées dans un logiciel de gestion de données qualitatives (par exemple Nvivo, MAXQDA, Atlas.ti, etc). Les données sont organisées et analysées selon la méthode comparative permanente, avec la contribution continue de notre groupe consultatif d’experts. Les données sont examinées de manière plus approfondie en cas de divergences de vues, afin de vérifier la solidité des thèmes en développement. Les participants sont contactés par téléphone ou par courrier électronique si un suivi est nécessaire.

Résultats

Chaque pays produit un site internet unique qui bénéficie directement au grand public en fournissant des informations fiables et rassurantes sur l’expérience de vie avec différentes conditions de santé. Les thèmes identifiés lors de l’analyse des données servent de base à la rédaction de pages internet détaillées (“résumés thématiques” ou “points de discussion”) couvrant tous les aspects du parcours décrit par les personnes interrogées – du diagnostic et du partage des informations aux décisions de traitement et à l’impact sur la vie professionnelle et familiale. Ici, comme dans l’échantillonnage, le site internet vise à montrer une variation maximale des expériences. Ces résumés sont illustrés par environ 250 extraits vidéo, audio et écrits des interviews, et sont liés à des informations de santé fondées sur les preuves concernant l’état de santé en question. Les utilisateurs du site internet ont également la possibilité de lire les récits individuels des personnes interrogées.

Ces ressources sont utilisées dans le monde entier pour former des professionnels travaillant dans le domaine de la santé et de l’aide sociale et pour améliorer les services. Nous publions également les résultats de nos recherches dans des journaux scientifiques internationaux évalués par des pairs. Nos chercheurs présentent régulièrement leurs travaux lors de conférences internationales.

Financement

La source de financement de toute recherche pour un site internet de DI (DIPEx International) doit être basée sur notre politique éthique de financement qui interdit le financement par des firmes pharmaceutiques ou de la publicité commerciale.