Comme il n'était pas dans le coma, M. Charles C. se souvient très bien de son séjour dans l'unité de soins intensifs.

Poiché non era in coma, il signor Charles C. ricorda molto bene il suo soggiorno nel reparto di terapia intensiva.

I: Quello che ricordi, è davvero quello che ricordi tu stesso o è quello che la gente ti ha detto dopo? 
E: No, è quello che ricordo io stesso. Di solito scrivo queste esperienze e prendo nota di ciò che devo ricordare. E poi dopo, naturalmente, un anno dopo hai ancora le impressioni di quello che è successo, che è quello che ti ho dato per cominciare. Ma è quello che ricordo io, non quello che mi dicevano gli altri. 

I: E così mi hai detto che hai preso degli appunti. 

E: Sì, li stavo leggendo stamattina per le cure intensive che ho avuto nel 2012 nel (nome dell'ospedale) e lì, è, ho fatto delle note più precise. Questa volta, in (luogo 1) non era davvero necessario perché non c'era molto da scrivere. Si trattava solo di tenere sotto controllo i monitor dietro di me ed era quel genere di cose che stavo facendo.

Il signor Charles C. è rimasto sveglio in terapia intensiva e si ricorda bene.

Da er nicht im Koma lag, erinnert sich Herr Charles C. sehr gut an seinen Aufenthalt auf der Intensivstation.

I: Woran erinnern Sie sich, ist es wirklich das, woran Sie sich selbst erinnern, oder ist es das, was die Leute danach zu Ihnen gesagt haben? 
E: Nein, es ist das, woran ich mich selbst erinnere. Normalerweise schreibe ich diese Erlebnisse auf und notiere mir einfach, was ich mir merken muss. Und dann, ein Jahr später, hat man natürlich immer noch Eindrücke von dem, was passiert ist, und das ist das, was ich Ihnen für den Anfang mitgegeben habe. Aber es ist das, woran ich mich erinnere, nicht das, was mir andere Leute erzählt haben. 

I: Und Sie sagten mir, Sie hätten sich Notizen gemacht. 

E: Ja, ich habe sie heute Morgen für die soins intensifs gelesen, die ich 2012 im (Name des Krankenhauses) hatte, und dort habe ich mir genauere Notizen gemacht. Dieses Mal, in (Ort 1), war das wirklich nicht nötig, weil es nicht viel zu notieren gab. Es ging nur darum, die Monitore hinter mir im Auge zu behalten, und das war es, was ich gemacht habe.

Mr. Charles C. blieb auf der Intensivstation wach und erinnert sich gut.

Because he was not in a coma, Mr. Charles C. remembered his ICU stay.

I: What do you remember, is really what you remember yourself or it’s what people have said to you after? 
E: No, it’s what I remember myself. I usually write up these experiences and just keep a note what I need to remember. And then afterwards of course, a year later you still have impressions of what happened, which is what I gave you to start with. But it’s what I remember, not what other people were telling me. 

I: And so you told me you have taken some notes. 

E: Yes, I was reading them earlier this morning for the intensive care that I had in 2012 in the (name of the hospital) and there, it’s, I made more precise notes. This time, in (location 1) it was really not necessary because there wasn’t very much to write down. It was just a matter of keeping a check on the monitors behind me and it was that sort of thing that I was doing.

Mr. Charles C. remained awake in the ICU and remembers well.

I : Ce dont tu te souviens, c'est vraiment ce dont tu te souviens toi-même ou c'est ce que les gens t'ont dit après ? 
E : Non, c'est ce dont je me souviens moi-même. En général, j'écris ces expériences et je note ce dont je dois me souvenir. Et puis après bien sûr, un an plus tard, vous avez encore des impressions de ce qui s'est passé, c'est ce que je vous ai donné pour commencer. Mais c'est ce dont je me souviens, pas ce que les autres m'ont dit. 

I : Et vous m'avez dit que vous aviez pris des notes. 

E : Oui, je les lisais tout à l'heure ce matin pour les soins intensifs que j'ai eus en 2012 à (nom de l'hôpital) et là, c'est, j'ai pris des notes plus précises. Cette fois-ci, à (lieu 1), ce n'était vraiment pas nécessaire parce qu'il n'y avait pas grand-chose à noter. Il s'agissait juste de garder un œil sur les moniteurs derrière moi et c'est ce genre de choses que je faisais.

M. Charles C. est resté éveillé en USI et se souvient bien.

Les personnes interrogées sont souvent confrontées à des trous de mémoire. Leurs descriptions sont un mélange de ce qu'elles ont vécu elles-mêmes, de ce qui est ajouté après coup par des proches ou des membres de l'équipe, ou de sentiments/émotions auxquels elles donnent des mots après coup. Indépendamment de ces limites, il est important de noter que ces souvenirs représentent des expériences réelles pour le patient.

Oublier : se souvenir avec l'aide d'autres personnes.

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi e precedentemente mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete scoprire come altre persone hanno vissuto il loro tempo in un’unità di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in terapia intensiva, il modo in cui hanno gestito questo periodo delle loro vite, ed il modo in cui questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

With the technical and medical possibilities on intensive care a patient can be able to survive life-threatening illnesses. These experiences of critical illness and intensive care medicine are challenging for patients and families. Often experiences made on intensive care unit (ICU) can be life changing.
In small video- or audio-sequences we would like to illustrate the experiences made by patients on ICU and how they handled their stay in this critical situation.
Many patients share their experiences on intensive care unit and show how these experiences influenced their life.

Experiences in Intensive Care

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Erfahrungen Intensivmedizin

Expérience en médecine de soins intensifs

M. Charles C. se souvient d'hallucinations très désagréables de l'odorat et du goût.

Et là, c'était plus difficile. J'étais dans le coma pendant quatre jours, je perdais du poids et il était difficile de me nourrir. Et j'étais sous morphine de manière assez importante. Et cela m'a donné toutes sortes de problèmes : l'un, le plus grave, était l'odorat et le goût, qui, je pense, ont été multipliés par cent. Ainsi, un petit grain de sucre dans l'eau était impossible à boire. Les odeurs, je pouvais / je sentais que je pouvais sentir comme un loup sent. Je pouvais / je savais ce qui se passait autour de moi, pas d'un point de vue directionnel, mais c'était très difficile.  Et, le seul problème que j'avais alors, c'était de faire comprendre aux personnes qui s'occupaient de moi, que je ne pouvais pas manger ces choses ou boire ces choses, parce que le goût était trop fort. Et chaque fois que je prenais un verre d'eau ou de jus d'orange, je vomissais, à cause de la force du goût. C'est quelque chose que j'ai trouvé dans, vous savez. Il a fallu environ un jour et demi avant que j'arrive à convaincre quelqu'un que je n'exagérais pas. Et nous pensons que la raison était la morphine, mais ce n'est peut-être pas le cas. C'était peut-être une bouche trop chargée ou autre chose.

M. Charles C. a souffert d'une hallucination olfactive.

De nombreux patients rapportent des expériences qui peuvent être associées à des hallucinations et à de la confusion. Ces souvenirs sont souvent présents pendant des mois après l'hospitalisation.

Délire/hallucination/rêves/anxiété.

M. Charles C. a utilisé des écouteurs pour éviter d'être gêné par le bruit.

E : Et le seul autre point négatif que j'ai relevé est qu'un hôpital fonctionne 24 heures sur 24. Tout le monde travaille et fait des choses 24 heures sur 24. La norme est que l'on essaie de dormir pendant la nuit, mais les personnes qui travaillent 24 heures sur 24 continuent comme si le jour et la nuit n'existaient pas. Les nuisances sonores sont donc assez fréquentes. Et j'ai trouvé cela particulièrement à (emplacement 1). Et à la fin, je mettais un casque anti-bruit si je voulais dormir la nuit. Parce que, vous savez, qu'il s'agisse de deux personnes à l'extérieur dans l'espace commun qui parlaient à distance et qui riaient et plaisantaient sur des choses, la perturbation sonore était là. Je l'ai mentionné à plusieurs reprises et j'ai eu l'impression d'être un vieil homme grincheux, et c'était peut-être le cas.

M. Charles C. a utilisé des écouteurs contre le bruit.

L'unité de soins intensifs est en pleine effervescence. Les équipes cliniques sont occupées à prodiguer des soins intensifs aux patients et à gérer les urgences. L'environnement est dominé par les machines et les technologies modernes qui permettent de survivre en cas de maladie grave.  À cela s'ajoutent les conversations de l'équipe et les bruits des patients voisins. Il en résulte du bruit et de la lumière, ce qui peut être dérangeant pour les patients.

Perception de l'environnement de l'unité de soins intensifs

Malgré le bruit constant de l'USI, Monsieur  Charles C. s'est senti en sécurité et  a été impressionné par l'efficacité de l'équipe clinique.

Je me souviens de malheureux ! Non, je me souviens de l'efficacité et de la facilité avec lesquelles les gens opéraient. Vous aviez l'impression d'être entre de très bonnes mains, en sécurité. C'est la première impression que j'ai. La deuxième impression est qu'il était frustrant, difficile de dormir la nuit à cause de l'agitation, des discussions à l'extérieur de la chambre et, vous savez. J'ai fait des commentaires à ce sujet à quelques reprises. Mais. Donc deux impressions : un, ils prennent vraiment soin de vous. Deux, le bruit ne semble pas être une chose importante. Parce qu'ils ont beaucoup de choses à faire. Et donc, la nuit, quand vous êtes censé dormir, vous ne pouvez pas dormir.  Vous savez, donc deux petites choses.

M. Charles C parle de l'efficacité de l'équipe clinique

Les patients ont généralement une bonne impression de l'équipe clinique, qu'ils considèrent comme professionnelle et très active. Ils sont souvent désorientés par ce qui se passe et fatigués en raison de la gravité de leur maladie. Le bruit et les lumières peuvent les déranger, mais ils se sentent généralement en sécurité dans cette unité de soins intensifs.

Charles C.

M. Charles C. est resté éveillé en USI et se souvient bien.

Interview vidéo

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Charles C.