Dans ce module, les patients parlent de leurs expériences face à la sclérose en plaques (SEP). La SEP est une maladie inflammatoire chronique, la plus fréquente du système nerveux. Les conséquences de la maladie se voient à plusieurs niveaux, avec différentes formes de progression et peuvent toucher tous les domaines de la vie des gens. Le spectre des effets de la maladie est très variable : Dans les formes légères, la déficience est à peine perceptible dans la vie quotidienne, et dans les formes plus graves la santé physique et mentale peut être considérablement affectée. Les premiers symptômes se manifestent entre 20 à 40 ans, mais peuvent apparaître déjà chez les adolescents ou même après 45 ans.

Dans des courts extraits video ou audio, ou des extraits de textes, les personnes souffrantes de SEP racontent leur histoire personnelle et ce qu’elles vivent avec cette maladie. Elles parlent par exemple des traitements qu’elles reçoivent, de la façon dont elles font face aux effets de la SEP dans leur vie quotidienne, des lieux où elles peuvent trouver de l’aide et de l’information, et comment leur vie a changé depuis leur diagnostic.

Les témoignages de ce module visent à aider les gens à comprendre ce que signifie vivre avec la SEP, une maladie aux mille visages. La devise retenue est : “Rien sur nous sans nous”.

Ce module a été soutenu financièrement par la Société suisse de la sclérose en plaques.
https://tube.switch.ch/videos/AtIq1lfTV7

Sclérose en Plaques

Il était clair dès le départ que la pandémie de COVID-19 ne serait pas uniquement une question médicale, et que son impact toucherait de nombreux autres aspects de la vie des gens : l’organisation du travail, les relations sociales, les concepts de sécurité et de solidarité.

Comment est-ce que nos vies ont changé ? Comment nos sociétés ont-elles réagi à cet événement sans précédent ? Les réponses apportées ont-elles été appropriées et efficaces ? Pourrions-nous les améliorer?

DIPEx est né d’une idée à la fois simple et complexe : extraire les connaissances partir de populations afin de les mettre au service de ces mêmes populations. C’est pourquoi, au début de la pandémie, nous avons immédiatement lancé une activité de recherche spécifique. Le module sur la COVID-19 est le fruit des efforts d’un groupe de recherche international réunissant 8 pays participants et plus de 30 chercheurs.

A la lumière de l’expertise DIPEx, ce projet de recherche vise à clarifier ce que nous pouvons comprendre des expériences des personnes survivantes à la COVID-19 dans les différents pays participant à cette étude.

Ce projet de recherche est axé sur la recherche appliquée, définie comme un processus participatif qui associe connaissances pratiques et réflexion théorique, afin de trouver des solutions aux problèmes qui préoccupent les individus et les populations.

Ce projet de recherche a pour but de fournir des informations et un soutien aux patients, aux familles, aux aidants, aux amis et aux soignants au sujet de l’expérience de la COVID-19. Par ce travail, il s’agit de comprendre comment les stratégies de réponse (appréhendées à la fois au niveau clinique et sociétal) à la crise de santé publique actuelle et aux futures menaces importantes pour la santé publique peuvent être repensées et améliorées.

https://tube.switch.ch/videos/9q9U3W3hsG

COVID-19

Nous pouvons tous avoir des douleurs de temps en temps, mais c’est très différent de ressentir une douleur chronique. Une douleur qui ne disparaît pas avant plusieurs semaines, plusieurs mois voire années. Contrairement à la douleur aiguë, la douleur chronique a perdu sa fonction d’avertissement.

Dans cette section,  vous découvrirez des personnes qui vivent avec une douleur chronique. Ils témoignent de leur histoire personnelle dans de courtes vidéos.  Ils parlent par exemple de leurs traitements, de la façon dont ils font face à la douleur dans leur vie quotidienne, de la façon dont leur vie a changé depuis leur diagnostic et où ils peuvent trouver de l’aide.

Si vous avez, vous-aussi, une expérience de douleur chronique que vous aimeriez partager, n’hésitez pas à nous contacter.

Douleur chronique

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Expérience en médecine de soins intensifs

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive qui touche plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes sont très hétérogènes et comprennent des symptômes moteurs (par exemple, tremblements, mouvements lents, rigidité musculaire) et non moteurs (par exemple, dépression, troubles du sommeil, anosmie). Les troubles de la communication sont également fréquents et sont associés à la fois aux perturbations motrices et cognitives. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne sont plus capable de travailler à mesure que la maladie progresse, et leur mobilité est réduite. La maladie de Parkinson est un défi non seulement pour les patientes touchés, mais aussi pour les aidants familiaux, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa® sont deux importantes thérapeutiques actuelles. La stimulation cérébrale profonde est une technique de modulation du cerveau qui fonctionne comme un pacemaker pour le cerveau et nécessite une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des aidants familiaux. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et sa thérapie affectent la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles. 
https://tube.switch.ch/videos/5u841edqMF

Maladie de Parkinson: stimulation cérébrale profonde et pompe duodopa

Une grossesse  peut être joyeuse, excitante, parfois angoissante, éprouvante et aussi  un mélange de tout cela. Notre module sur la grossesse en Suisse a pour but de mieux saisir ces différentes expériences en rencontrant des parents, de communiquer leurs témoignages aux  autres parents qui vivent des expériences similaires,  et de permettre aussi aux professionnels de la santé de mieux comprendre ce à quoi leurs patientes sont confrontées dans la vie réelle, en dehors du cabinet médical.
Si vous avez une histoire que vous aimeriez partager, n’hésitez pas à nous contacter. En ce moment, notre équipe de recherche cherche à interviewer des mères qui ont accouché récemment et qui ont fait des tests prénataux non invasifs (vous connaissez peut-être ces tests sous le nom de test Praena, test Harmony, ou test Panorama). Nous cherchons également à mieux comprendre l’expérience des mères  dont  les enfants ont un diagnostic de maladies chroniques ou génétiques. Nous aimerions aussi rencontrer des mères qui ont fait le choix d’interrompre leur grossesse en raison de maladies génétiques diagnostiquées pendant leur grossesse.
Vous aurez le choix de partager votre expérience soit de façon privée (votre histoire servirait de façon anonyme à des fins  seulement de recherche),  soit de façon public (votre histoire serait  partagée sur notre site Web).
Nous serions heureux de pouvoir compter sur votre contribution  à ce projet.

Grossesse et Diagnostic Prénatal

Parler des maladies hémato-oncologiques est toujours compliqué.
D’un point de vue scientifique, ce sont des néoplasmes qui affectent la moelle osseuse, le tissu qui produit les cellules sanguines.

D’un point de vue humain, ce sont des annonces qui bousculent votre vie, la changent radicalement et vous obligent à tout réorganiser. C’est pourquoi il est souvent compliqué de parler de maladies comme la leucémie, le lymphome, le myélome, la myélodysplasie, en particulier chez les jeunes.
Néanmoins, parler de ces maladies est utile: pour ceux qui racontent leur propre histoire, parler aide à mettre de l’ordre dans leurs pensées; pour ceux qui les écoutent, c’est un moyen de gérer la vie de leur entourage, de décider comment diriger leur propre vie.

Tel est l’objectif de ce module : recueillir, comprendre et partager les expériences des jeunes (15-34 ans) qui sont ou ont été confrontés à une maladie hémato-oncologique; “distiller” les connaissances de cette communauté et les mettre à disposition de la communauté elle-même.

Télécharger la fiche d’information

Si vous êtes intéressés par notre projet et souhaitez contribuer en partageant vos expériences, vous pouvez commencer par participer à cette enquête rapide.

Jeunes Patients Hémato-oncologiques

Vivre avec une maladie rare (MR) peut affecter les individus ainsi que leurs familles et amis de multiples façons. Les défis sont nombreux et varient en fonction de la maladie : symptômes inexplicables malgré de nombreuses visites chez le médecin, lutte avec les assureurs pour avoir accès à des tests diagnostiques coûteux, absence d’options thérapeutiques reconnues et plus généralement absence de soutien social.

Les MR surviennent souvent dès l’enfance et conduisent fréquemment à des affections chroniques qui influencent non seulement sur la qualité de vie mais aussi diminuent significativement l’espérance de vie. Les expériences de patients atteints de maladies rares restent cependant peu étudiées. Notre module DIPEx a pour but d’aider à saisir la complexité et l’ampleur des défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares ainsi que leurs proches. Dans le même temps, nous souhaitons identifier les sources de soutien et d’aide à l’autonomie qui permettent aux personnes concernées de faire face aux nombreux défis.

Dans notre projet, nous nous concentrons sur trois groupes différents de maladies rares : les maladies métaboliques, neurologiques et du tissu conjonctif. Nous écoutons attentivement les récits des personnes concernées, qui nous parlent de leur vie quotidienne, des soins qu’elles ont reçus et de ce qui, selon elles, peut être amélioré.

Afin de rendre les résultats de notre module aussi complets que possible, nous envisageons en addition des récits de patients de collaborer avec les associations de patients, les représentants des patients et les cliniciens. De cette façon, nous pourrons aborder au mieux les questions concernant les retards de diagnostic et de traitement, le manque d’interventions disponibles, l’accès aux services sanitaires et sociaux, et la perception des conséquences psychosociales et économiques.

Vivre avec une maladie rare. Les expériences de patients et de leur famille

La santé mentale nous concerne tous, un grand nombre de personnes connaissent des difficultés de santé mentale à un moment donné de leur vie : En Suisse, environ 5 % de la population se considère en situation de stress psychologique grave et près de 30 % souffrent de dépression à un moment dans leur vie. Bien que les problèmes de santé mentale soient très répandus, ils sont encore entourés de stigmates et de tabous, et il peut être assez difficile de parler de ses propres expériences en matière de maladie mentale.

Sur ce site, vous pouvez regarder, écouter et lire des témoignages de personnes qui parlent de leur expérience personnelle au point de vue santé et maladies mentales. La plupart d’entre eux ont connu eux-mêmes des problèmes de santé mentale, mais certains sont impliqués de différentes manières, par exemple comme des membres de la famille ou des amis. Ils partagent leurs expériences avec des symptômes, avec le système de soins, ils parlent de leur vie quotidienne avec la maladie, de ce qu’ils ont trouvé utile et de leurs expériences de gestion de la santé mentale. Afin de refléter le large éventail d’expériences, les expériences qui sont partagées ici proviennent de personnes de différents groupes d’âge, de sexe et d’origine. La plupart a souffert de dépression ou de psychose.

Nous espérons que ce site web pourra servir à de nombreuses personnes en tant que source d’informations fondée sur l’expérience et qu’il encouragera des conversations ouvertes et empathiques sur la santé mentale.

Si vous souhaitez partager vos expériences ici, vous êtes les bienvenus pour nous contacter ! Nous sommes également impatients de connaître vos réactions et vos idées sur ce site Web.

Santé mentale

La démence est le terme générique pour plus de 50 formes différentes de démence qui affectent les fonctions cérébrales (CIM-10, www.dimdi.de). Les premiers signes sont principalement des pertes de mémoire. Les personnes interrogées, jeunes et moins jeunes, parlent des diverses limitations provoquées par la démence et de la façon dont la maladie entraîne une réorientation complète de la vie.

Outre les personnes atteintes de démence, leurs proches qui apportent ou ont apporté de l'aide pendant une longue période parlent également de leur expérience. Ils constituent le soutien le plus important. Les soins aux personnes atteintes de démence demandent beaucoup de temps et touchent souvent non seulement une personne, mais toute la famille. Les proches prennent en charge le quotidien fonctionnel, ainsi que les tâches sociales. Ils maintiennent leurs proches dans la communauté, les représentent dans le cadre des traitements médicaux et infirmiers et dans l'environnement social, et se préoccupent de leur trouver un lieu de vie approprié.

La prise en charge d’une personne démente commence très tôt et évolue vers des soins permanents. Le lieu de résidence de la personne atteinte de démence, la décision et le moment de la faire entrer dans une maison de soins préoccupent à la fois les malades et leurs proches.

Les récits rendent visible le côté invisible de la démence. Comment la démence est-elle vécue ? Comment peut-on envisager les possibilités d’organiser la vie en l’absence de traitement curatif ? Quel est le sens de soigner une personne démente ? Qu'est-ce qui est difficile ? Les préoccupations des malades et de leurs proches sont mises en évidence dans divers domaines de la société.

Vous pouvez regarder les extraits des interviews en vidéo, les écouter ou les lire sous forme de textes.

Ce module a été rendu possible grâce au soutien d'Alzheimer Suisse.