Présentation du module (YHP)

Giovanni présente le module sur les jeunes patients hémato-oncologiques. Sous-titres disponibles.

Créances

Giovanni Spitale

Giovanni Spitale est doctorant en bioéthique à l’Université de Zurich. Il a étudié la philosophie et les sciences philosophiques en Italie, où il a également travaillé comme enseignant, éducateur et expert en communication. Il a collaboré et collabore avec de nombreuses associations liées au don de sang, d’organes et de moelle osseuse. Son implication dans ces questions humaines auxquelles il a consacré une grande partie de ses études, s’est concrètisée par la publication de deux livres : “Il Dono nelle Donazioni” (2015) et “Hestia” (2017).
Depuis fin 2017, il est membre de DIPEx.ch en tant que responsable des données de recherche et coordinateur du module sur les expériences des jeunes adultes atteints de maladies hémato-oncologiques.

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Présentation du module (YHP)

Bonjour, je m’appelle Giovanni Spitale. Je suis étudiant en doctorat de bioéthique à l’Institut d’Ethique Biomédicale et d’Histoire de la Médecine à l’Université de Zürich, et je suis responsable pour le module DIPEx concernant les jeunes patients atteints d’une maladie hémato-oncologique.

C’est toujours compliqué de parler des maladies hémato-oncologiques. Du point de vue scientifique, ce sont des néoplasmes qui touchent la moelle osseuse, l’organe tissulaire qui produit les cellules sanguines.

Du point de vue humain, c’est une nouvelle qui vous force à changer beaucoup de choses dans votre vie, et à tout réorganiser.

Mais en parler est utile: pour les personnes qui racontent leur histoire, cela permet de clarifier cette histoire, de mieux comprendre de qui se passe; et pour les personnes qui écoutent, cela permet de comprendre ce que signifie de vivre avec une maladie hémato-oncologique.

Notre but est le suivant: recueillir, comprendre, étudier et ensuite partager les histoires de jeunes personnes, âgées de 15 à 34 ans, qui sont confrontées chaque jour à une maladie hémato-oncologique.

Pour faire court, ce que nous voulons faire c’est de rassembler les connaissances de cette communauté, de les “distiller”, puis de les mettre à la disposition de ceux qui pourraient en bénéficier: le personnel médical, pour qu’il comprenne mieux ce que vivent les patients; les chercheurs, pour étudier comment améliorer les processus de prise en charge de ces maladies, mais surtout, les autres patients, les autres personnes qui connaissant ces histoires, peuvent décider comment diriger leur propre vie.

Merci pour votre temps, et bien cordialement à vous.

Jeunes Patients Hémato-oncologiques

Parler des maladies hémato-oncologiques est toujours compliqué.
D’un point de vue scientifique, ce sont des néoplasmes qui affectent la moelle osseuse, le tissu qui produit les cellules sanguines.

D’un point de vue humain, ce sont des annonces qui bousculent votre vie, la changent radicalement et vous obligent à tout réorganiser. C’est pourquoi il est souvent compliqué de parler de maladies comme la leucémie, le lymphome, le myélome, la myélodysplasie, en particulier chez les jeunes.
Néanmoins, parler de ces maladies est utile: pour ceux qui racontent leur propre histoire, parler aide à mettre de l’ordre dans leurs pensées; pour ceux qui les écoutent, c’est un moyen de gérer la vie de leur entourage, de décider comment diriger leur propre vie.

Tel est l’objectif de ce module : recueillir, comprendre et partager les expériences des jeunes (15-34 ans) qui sont ou ont été confrontés à une maladie hémato-oncologique; “distiller” les connaissances de cette communauté et les mettre à disposition de la communauté elle-même.

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Créances

Giovanni Spitale

Giovanni Spitale est doctorant en bioéthique à l’Université de Zurich. Il a étudié la philosophie et les sciences philosophiques en Italie, où il a également travaillé comme enseignant, éducateur et expert en communication. Il a collaboré et collabore avec de nombreuses associations liées au don de sang, d’organes et de moelle osseuse. Son implication dans ces questions humaines auxquelles il a consacré une grande partie de ses études, s’est concrètisée par la publication de deux livres : “Il Dono nelle Donazioni” (2015) et “Hestia” (2017).
Depuis fin 2017, il est membre de DIPEx.ch en tant que responsable des données de recherche et coordinateur du module sur les expériences des jeunes adultes atteints de maladies hémato-oncologiques.

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