Dipex Svizzera

DIPEx Svizzera è un gruppo di ricercatori dell'Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina (Università di Zurigo) e dell'Università di Scienze Applicate di Zurigo – Dipartimento di Salute (ZHAW). Conduciamo interviste narrative sulle esperienze delle persone in materia di salute e forniamo risorse utili come informazione e come supporto, liberamente disponibili per pazienti, familiari, medici in formazione, insegnanti e ricercatori. Il progetto mira a sfruttare il potere delle voci dei pazienti per stimolare il miglioramento delle loro esperienze. Una raccolta sistematica di evidenze scientifiche offre la possibilità di rimediare alla mancanza di rappresentazione dei pazienti, e di includere un'esposizione non troppo impegnativa all'esperienza del paziente in materiali didattici che complementino l'insegnamento clinico. Forniamo opportunità di collaborazione interprofessionale e interdisciplinare con altri professionisti della salute e miriamo a stimolare e stabilire il dialogo tra la salute, le arti e il design all'interno delle Medical Humanities.

Il nostro Team

Nikola Biller-Andorno

Responsabile del progetto

Prof. Dr. med. Dr. phil. Nikola Biller-Andorno dirige l’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina, ed anche il Centro per le Scienze Mediche Umanistiche presso l’Università di Zurigo, Svizzera. È co-direttrice del programma di dottorato “Etica biomedica e diritto” ed è vicepresidente del Comitato di Etica Clinica dell’Ospedale Universitario di Zurigo. Nel 2016 è stata eletta Fellow del Collegium Helveticum, un istituto di studi avanzati sponsorizzato dall’Università di Zurigo, dal Politecnico federale di Zurigo e dall’Università delle Arti di Zurigo.

Andrea Glässel

Andrea Glässel è membro del team DIPEx Svizzera (Database di Esperienze Individuali dei Pazienti) dell’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina (IBME) dal 2017 e coordina il modulo sull’esperienza della sclerosi multipla (SM) dal punto di vista dei pazienti. Oltre alle sue attività di ricerca presso l’IBME, Andrea è professoressa alla ZHAW di Winterthur, dove insegna a studenti di diverse professioni sanitarie. Dal 1991 ha una formazione di fisioterapista e ha lavorato per dieci anni nella neuroriabilitazione stazionaria e ambulatoriale. Fin dai suoi studi in scienze della salute, ha studiato un concetto olistico di salute biopsicosociale, funzionamento e disabilità come espresso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Nel 2012 ha scritto la sua tesi di dottorato sul funzionamento e la disabilità dopo l’ictus: la prospettiva del paziente e degli operatori sanitari.

Corine Mouton-Dorey

Corine Mouton-Dorey concentra la sua ricerca sulla capacità di agire dei pazienti e sulla responsabilità. Il suo lavoro di dottorato di ricerca sull’etica biomedica ha identificato l’importanza delle voci dei pazienti nella pratica medica per una migliore cura, fiducia e giustizia nella salute. Ha un’esperienza pratica con i pazienti sia come cardiologa che come ricercatrice qualitativa. Si occupa della parte francofona del progetto DIPEx e lavora sulle possibilità di arricchire il processo e i risultati di DIPEx con la tecnologia digitale.

Giovanni Spitale

Giovanni Spitale è dottorando in Bioetica all’Università di Zurigo. Ha studiato Filosofia e Scienze Filosofiche in Italia, dove ha anche lavorato come insegnante, educatore ed esperto di comunicazione. Ha collaborato e collabora con numerose associazioni legate alla donazione di sangue, organi e midollo osseo, pratiche concrete di umanità a cui ha dedicato gran parte dei suoi studi e sulle quali ha scritto due libri: “Il Dono nelle Donazioni” (2015) ed “Hestia” (2017).
Dalla fine del 2017 fa parte di DIPEx.ch come Research Data Manager e come coordinatore del modulo sulle esperienze di giovani adulti con malattie emato-oncologiche.

Joel Strassberg

Joel Strassberg frequenta il Master in filosofia e lingua e letteratura tedesca all’Università di Zurigo. Durante i suoi studi si è concentrato principalmente sulle diverse intersezioni di questi argomenti, come la teoria narrativa, la filosofia del linguaggio, la linguistica e l’analisi del discorso. Insieme al team DIPEx.ch sta attualmente lavorando alla sua tesi di Master sulla metacomunicazione nelle narrative di pazienti con dolore cronico, sotto la prospettiva della narrazione e dell’analisi della conversazione.

Manya Hendriks

Manya Hendriks è una ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha studiato antropologia medica e bioetica nei Paesi Bassi e in Belgio. Durante i suoi studi ha lavorato con l’associazione “Right-to-Die Association” nei Paesi Bassi e ha indagato il dibattito internazionale su fine vita e cure palliative nei Paesi Bassi, in Oregon (Stati Uniti) e in Svizzera. Dal 2014 vive in Svizzera, dove ha condotto il suo dottorato di ricerca sugli atteggiamenti e i valori dei genitori, degli operatori sanitari e della società svizzera sulle cure di fine vita per neonati estremamente prematuri. È entrata a far parte del team DIPEx alla fine del 2017 e coordina il modulo sulle esperienze con la demenza.

Martina Andrea Hodel

Martina Hodel ha conseguito un master in psicologia clinica nel 2015 presso le Università di Zurigo (Svizzera) e Humboldt (Berlino). Dopo la laurea ha completato il dottorato di ricerca presso l’Istituto di etica biomedica e storia della medicina nel 2018. Nella sua dissertazione, si è occupata degli aspetti etici nel trattamento di pazienti con malattia mentale grave e persistente. Martina è parte di DIPEx sin dall’inizio; attualmente conduce interviste per diversi moduli. Inoltre, è responsabile del coordinamento del modulo sul dolore cronico. Martina lavora anche come psicologa clinica in un reparto psichiatrico acuto.

Mirriam Tyebally Fang

Mirriam Tyebally Fang è una dottoranda  in Bioetica all’Università di Zurigo. È anche dottoressa in medicina, ed ha lavorato nel sistema ospedaliero pubblico di Singapore prima del suo dottorato di ricerca. Ha anche partecipato all’insegnamento e allo sviluppo del curriculum di anatomia nella scuola di medicina. Mirriam è membro di DIPEx.ch fin dalla sua nascita, e conduce un modulo di ricerca sulle esperienze di gravidanza in Svizzera.

Yolanda Chacón

Yolanda Chacón è una dottoranda spagnola in etica biomedica, ha studiato legge e traduzione della lingua dei segni. Ha lavorato per tre anni come insegnante volontaria e traduttrice in un’associazione spagnola di non udenti. La sua esperienza con persone che soffrivano di sordità e cecità o malattie psichiatriche le ha fatto conoscere le esperienze di salute dei pazienti e dei loro familiari. Vive in Svizzera già da cinque anni e si è specializzata in bioetica medica. Nel 2016 ha concluso la sua tesi di laurea sugli aspetti etici e giuridici della Stimolazione Cerebrale Profonda ed ha iniziato il suo dottorato di ricerca. Nel 2018 è entrata a far parte del gruppo DIPEx e da allora coordina il modulo sulle esperienze con la malattia di Parkinsons, stimulazione cerebrale profonda e pompa Duodopa. Attualmente combina la sua ricerca di dottorato di ricerca con i suoi studi in biomedicina.

Tania Manríquez

Tania Manríquez è dottoranda in Bioetica presso l’Università di Zurigo. Il suo progetto di ricerca prende come punto di partenza le app specializzate in salute mentale focalizzandosi su pratiche di emancipazione da parte dei pazienti e dei vari risvolti etici ad esso implicati. Il progetto di ricerca si concentra inoltre sulle minacce che queste app pongono all’autonomia dei pazienti e l’impatto di questa tecnologia sulla nostra comprensione della salute.

Come antropologa ed esperta di etica, nel corso della sua cariera accademica ha sviluppato metodologie qualitative e condotto interviste approfondite su temi di sviluppo, diritti umani e salute mondiale in Africa, Europa e America Latina. Tania ha esperienza come consulente e ricercatrice in progetti per l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’UNICEF, la Commissione Europea, il Centro per lo Sviluppo e la Cooperazione (NADEL, ETH Zurigo), il Centro per il Benessere e lo Sviluppo dei Bambini (Università di Zurigo) e il Centro per i Diritti Umani (Università del Cile).

Tania ha iniziato a fare parte di DIPEx nel 2019 e collabora come ricercatrice nel modulo “Esperienze sull’unità di terapia intensiva.”

Andrea Radvanszky

Andrea Radvanszky è sociologa e ricercatrice qualitativa. È responsabile del modulo DIPEx Svizzera sulle demenze. Nel suo dottorato di ricerca “La diagnosi sociale della demenza”, che sta attualmente completando all’Università di Lipsia, si concentra sul rapporto paziente-assistente e sull’impatto della rottura delle regole di comportamento sulle costruzioni dell’identità e della malattia. La sua ricerca si occupa dell’etica della cura della demenza fondata empiricamente, il cui punto di riferimento non è l’individuo libero e consapevole di sé stesso, ma la relazione sociale.

Il nostro network

DIPEx Svizzera è membro di DIPEx International, una rete di ricercatori accademici in 13 paesi del mondo che producono risorse sanitarie digitali basate su una rigorosa ricerca sulle esperienze di malattie e condizioni di salute dal punto di vista dei pazienti e dei familiari.

DIPEx International è stata fondata nel 2013 e i suoi membri utilizzano la metodologia sviluppata dall’Health Experiences Research Group dell’Università di Oxford e dall’associazione a scopo benefico DIPEx, che insieme pubblicano il pluripremiato sito web healthtalk.org.