Dipex Svizzera

DIPEx Svizzera è un gruppo di ricercatori dell'Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina (Università di Zurigo) e dell'Università di Scienze Applicate di Zurigo – Dipartimento di Salute (ZHAW). Conduciamo interviste narrative sulle esperienze delle persone in materia di salute e forniamo risorse utili come informazione e come supporto, liberamente disponibili per pazienti, familiari, medici in formazione, insegnanti e ricercatori. Il progetto mira a sfruttare il potere delle voci dei pazienti per stimolare il miglioramento delle loro esperienze. Una raccolta sistematica di evidenze scientifiche offre la possibilità di rimediare alla mancanza di rappresentazione dei pazienti, e di includere un'esposizione non troppo impegnativa all'esperienza del paziente in materiali didattici che complementino l'insegnamento clinico. Forniamo opportunità di collaborazione interprofessionale e interdisciplinare con altri professionisti della salute e miriamo a stimolare e stabilire il dialogo tra la salute, le arti e il design all'interno delle Medical Humanities.

Il nostro Team

Nikola Biller-Andorno

Responsabile del progetto

Prof. Dr. med. Dr. phil. Nikola Biller-Andorno dirige l’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina, ed anche il Centro per le Scienze Mediche Umanistiche presso l’Università di Zurigo, Svizzera. È co-direttrice del programma di dottorato “Etica biomedica e diritto” ed è vicepresidente del Comitato di Etica Clinica dell’Ospedale Universitario di Zurigo. Nel 2016 è stata eletta Fellow del Collegium Helveticum, un istituto di studi avanzati sponsorizzato dall’Università di Zurigo, dal Politecnico federale di Zurigo e dall’Università delle Arti di Zurigo.

Andrea Glässel

Andrea Glässel è membro del team DIPEx Svizzera (Database di Esperienze Individuali dei Pazienti) dell’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina (IBME) dal 2017 e coordina il modulo sull’esperienza della sclerosi multipla (SM) dal punto di vista dei pazienti. Oltre alle sue attività di ricerca presso l’IBME, Andrea è professoressa alla ZHAW di Winterthur, dove insegna a studenti di diverse professioni sanitarie. Dal 1991 ha una formazione di fisioterapista e ha lavorato per dieci anni nella neuroriabilitazione stazionaria e ambulatoriale. Fin dai suoi studi in scienze della salute, ha studiato un concetto olistico di salute biopsicosociale, funzionamento e disabilità come espresso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Nel 2012 ha scritto la sua tesi di dottorato sul funzionamento e la disabilità dopo l’ictus: la prospettiva del paziente e degli operatori sanitari.

Corine Mouton-Dorey

Corine Mouton-Dorey concentra la sua ricerca sulla capacità di agire dei pazienti e sulla responsabilità. Il suo lavoro di dottorato di ricerca sull’etica biomedica ha identificato l’importanza delle voci dei pazienti nella pratica medica per una migliore cura, fiducia e giustizia nella salute. Ha un’esperienza pratica con i pazienti sia come cardiologa che come ricercatrice qualitativa. Si occupa della parte francofona del progetto DIPEx e lavora sulle possibilità di arricchire il processo e i risultati di DIPEx con la tecnologia digitale.

Giovanni Spitale

Giovanni Spitale è dottorando in Bioetica all’Università di Zurigo. Ha studiato Filosofia e Scienze Filosofiche in Italia, dove ha anche lavorato come insegnante, educatore ed esperto di comunicazione. Ha collaborato e collabora con numerose associazioni legate alla donazione di sangue, organi e midollo osseo, pratiche concrete di umanità a cui ha dedicato gran parte dei suoi studi e sulle quali ha scritto due libri: “Il Dono nelle Donazioni” (2015) ed “Hestia” (2017).
Dalla fine del 2017 fa parte di DIPEx.ch come Research Data Manager e come coordinatore del modulo sulle esperienze di giovani adulti con malattie emato-oncologiche.

Manya Hendriks

Manya Hendriks è una ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha studiato antropologia medica e bioetica nei Paesi Bassi e in Belgio. Durante i suoi studi ha lavorato con l’associazione “Right-to-Die Association” nei Paesi Bassi e ha indagato il dibattito internazionale su fine vita e cure palliative nei Paesi Bassi, in Oregon (Stati Uniti) e in Svizzera. Dal 2014 vive in Svizzera, dove ha condotto il suo dottorato di ricerca sugli atteggiamenti e i valori dei genitori, degli operatori sanitari e della società svizzera sulle cure di fine vita per neonati estremamente prematuri. È entrata a far parte del team DIPEx alla fine del 2017 e coordina il modulo sulle esperienze con la demenza.

Mirriam Tyebally Fang

Mirriam Tyebally Fang è una dottoranda  in Bioetica all’Università di Zurigo. È anche dottoressa in medicina, ed ha lavorato nel sistema ospedaliero pubblico di Singapore prima del suo dottorato di ricerca. Ha anche partecipato all’insegnamento e allo sviluppo del curriculum di anatomia nella scuola di medicina. Mirriam è membro di DIPEx.ch fin dalla sua nascita, e conduce un modulo di ricerca sulle esperienze di gravidanza in Svizzera.

Yolanda Chacón

Yolanda Chacón è una dottoranda spagnola in etica biomedica, ha studiato legge e traduzione della lingua dei segni. Ha lavorato per tre anni come insegnante volontaria e traduttrice in un’associazione spagnola di non udenti. La sua esperienza con persone che soffrivano di sordità e cecità o malattie psichiatriche le ha fatto conoscere le esperienze di salute dei pazienti e dei loro familiari. Vive in Svizzera già da cinque anni e si è specializzata in bioetica medica. Nel 2016 ha concluso la sua tesi di laurea sugli aspetti etici e giuridici della Stimolazione Cerebrale Profonda ed ha iniziato il suo dottorato di ricerca. Nel 2018 è entrata a far parte del gruppo DIPEx e da allora coordina il modulo sulle esperienze con la malattia di Parkinsons, stimulazione cerebrale profonda e pompa Duodopa. Attualmente combina la sua ricerca di dottorato di ricerca con i suoi studi in biomedicina.

Tania Manríquez

Tania Manríquez è dottoranda in Bioetica presso l’Università di Zurigo. Il suo progetto di ricerca prende come punto di partenza le app specializzate in salute mentale focalizzandosi su pratiche di emancipazione da parte dei pazienti e dei vari risvolti etici ad esso implicati. Il progetto di ricerca si concentra inoltre sulle minacce che queste app pongono all’autonomia dei pazienti e l’impatto di questa tecnologia sulla nostra comprensione della salute.

Come antropologa ed esperta di etica, nel corso della sua cariera accademica ha sviluppato metodologie qualitative e condotto interviste approfondite su temi di sviluppo, diritti umani e salute mondiale in Africa, Europa e America Latina. Tania ha esperienza come consulente e ricercatrice in progetti per l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’UNICEF, la Commissione Europea, il Centro per lo Sviluppo e la Cooperazione (NADEL, ETH Zurigo), il Centro per il Benessere e lo Sviluppo dei Bambini (Università di Zurigo) e il Centro per i Diritti Umani (Università del Cile).

Tania ha iniziato a fare parte di DIPEx nel 2019 e collabora come ricercatrice nel modulo “Esperienze sull’unità di terapia intensiva.”

Andrea Radvanszky

Andrea Radvanszky è sociologa e ricercatrice qualitativa. È responsabile del modulo DIPEx Svizzera sulle demenze. Nel suo dottorato di ricerca “La diagnosi sociale della demenza”, che sta attualmente completando all’Università di Lipsia, si concentra sul rapporto paziente-assistente e sull’impatto della rottura delle regole di comportamento sulle costruzioni dell’identità e della malattia. La sua ricerca si occupa dell’etica della cura della demenza fondata empiricamente, il cui punto di riferimento non è l’individuo libero e consapevole di sé stesso, ma la relazione sociale.

Sebastian Wäscher

Sebastian Wäscher è un ricercatore post-dottorato in bioetica. Dopo la laurea in scienze della comunicazione, filosofia e sociologia all’Università di Münster, Germania, è diventato assistente di ricerca presso l’Istituto di etica medica e storia della medicina di Bochum, Germania. Dal 2015 è membro dell’Istituto di etica biomedica e storia della medicina di Zurigo e dal 2019 è membro del gruppo DIPEx.
Sebastian ha stabilito negli ultimi anni una comprovata competenza nei metodi di ricerca qualitativa. Ha condotto ricerche in vari campi dell’etica biomedica come la medicina personalizzata, il processo decisionale di fine vita, le questioni metodologiche dell’etica empirica, la valutazione del servizio di supporto etico clinico, la responsabilità scientifica, la gravidanza e i test prenatali e l’integrità della ricerca.
Dal 2021, è il coordinatore del modulo DIPEx sulle malattie rare.

Susanne Jöbges

La dottoressa Susanne Jöbges lavora come ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha conseguito una laurea in anestesiologia e medicina intensiva e un master in etica medica. Ha lavorato come consulente per l’anestesiologia nel reparto di anestesia e terapia intensiva (responsabile del reparto Prof. Dr. med. C. Spies) presso la Charité Berlin. In un reparto di terapia intensiva era capo assistente senior.

Dopo essere entrata a far parte del team DIPEx nel maggio 2019, coordina il modulo sulle esperienze di autodeterminazione e di terapia intensiva.

Bettina Schwind

Bettina Schwind è entrata nel team di DIPEx Svizzera presso l’Istituto di etica biomedica e storia della medicina (IBME) nel 2019 e sta realizzando il modulo “dolore cronico”. Il modulo esplora la questione di come le persone con dolore cronico vivono la loro vita quotidiana e il sistema sanitario e sociale svizzero. Coordina anche il MAS in medicina delle assicurazioni all’Istituto svizzero di salute pubblica e tropicale e insegna su temi come la ricerca sociale qualitativa e il genere e la salute. Nella sua tesi di laurea, che ha completato nel 2016, ha studiato diversi contesti di assistenza ginecologica in Svizzera utilizzando un approccio sociologico medico che include una prospettiva di genere. Da allora, ha ampliato specificamente le sue competenze di ricerca per includere approcci di ricerca partecipativa, così come la migrazione e la diversità nell’assistenza sanitaria, così come in vari progetti di ricerca applicata e di valutazione.

Kristina Würth

Kristina Würth è un’etnologa ed etica medica e lavora come collaboratore scientifico nel modulo “Dolore cronico” da ottobre 2020. Dopo aver studiato etnologia a Basilea, ha completato un dottorato in etica medica. Nella sua tesi di dottorato, ha usato un approccio etnografico per esplorare le prospettive sulla comunicazione e l’interazione sperimentate insieme tra i pazienti di origine turca e albanese e gli operatori. Dopo il suo dottorato, ha lavorato come borsista post-dottorato nel Dipartimento di Etica Clinica dell’Ospedale Universitario di Basilea (USB), conducendo principalmente ricerche nel campo delle consultazioni etiche con pazienti di diversa origine. Ora lavora anche come eticista clinica nel dipartimento di etica clinica dell’USB.

Il nostro network

DIPEx Svizzera è membro di DIPEx International, una rete di ricercatori accademici in 14 paesi del mondo che producono risorse sanitarie digitali basate su una rigorosa ricerca sulle esperienze di malattie e condizioni di salute dal punto di vista dei pazienti e dei familiari.

DIPEx International è stata fondata nel 2013 e i suoi membri utilizzano la metodologia sviluppata dall’Health Experiences Research Group dell’Università di Oxford e dall’associazione a scopo benefico DIPEx, che insieme pubblicano il pluripremiato sito web healthtalk.org.

Advisory board

  • Prof. Irene Abderhalden, Hochschule Soziale Arbeit FHNW, Olten
  • Paula Adomeit, Direktorin Pflege, Inselspital Bern
  • Karine Begey, stv. Direktorin Alzheimer Schweiz, Bern
  • Prof. Jacques Cornuz, Ärztlicher Direktor, Unisanté Lausanne
  • Prof. Luca Crivelli, Università della Svizzera italiana, Lugano
  • Daniela de la Cruz, Geschäftsführerin Krebsliga Schweiz, Bern
  • Susanne Hochuli, Präsidentin SPO Patientenschutz, Zürich
  • Prof. Antje Horsch, Institut universitaire de formation et de recherche en soins, CHUV / UNIL, Lausanne
  • Prof. Sabina Hunziker, Leitende Ärztin Medizinische Kommunikation, Universitätsspital Basel
  • Dr. Jacqueline Martin, CEO Careum Hochschule Gesundheit, Zürich
  • Prof. Arnaud Perrier, Ärztlicher Direktor, Universitätsspital Genf
  • Prof. Daniel Scheidegger, Vizepräsident SAMW, Bern
  • Liliane M.W. Waldner, Dipl. Betriebswirtin, Patientenvertreterin, Zürich