Demenza

“Demenza” è il termine generico per più di 50 diverse forme di demenza che colpiscono la funzione del cervello (ICD-10, www.dimdi.de). I segni iniziali includono in particolare il dimenticarsi le cose. I nostri narratori più giovani e più anziani parlano delle varie limitazioni causate dalla demenza, e di come la malattia porti a un ampio riorientamento nella vita.

Oltre alle persone affette da demenza, in questo modulo anche i “caregiver”, ovvero le persone che forniscono o hanno fornito aiuto per un lungo periodo di tempo parlano delle loro esperienze. I caregiver sono il supporto più importante. La cura della demenza richiede molto tempo e spesso non riguarda solo una persona ma l’intera famiglia. I caregiver si occupano di attività funzionali ogni giorno, ma anche di compiti sociali. Mantengono i loro partner nella comunità, li difendono nel trattamento medico e infermieristico e nell’ambiente sociale. Inoltre, si preoccupano di un posto adatto a loro per vivere.

La cura della demenza inizia molto presto e si sviluppa verso la “presenza fisica permanente”. Dove la persona con demenza dovrebbe vivere, se o quando si trasferirà in una casa di cura, è una preoccupazione sia per la persona con demenza che per i suoi parenti.

Le narrazioni rendono visibili i lati invisibili della demenza. Come viene vissuta la demenza? Come possono essere viste le opportunità di modellare la vita nonostante la mancanza di una cura? Cosa significa curare la demenza? Cosa c’è di difficile? Vengono evidenziate le preoccupazioni concrete dei pazienti e dei caregiver in vari campi della vita sociale.

Puoi guardare gli estratti delle interviste come video, ascoltarli o leggerli come testo.

Questo modulo è reso possibile dal sostegno finanziario di Alzheimer Svizzera.

 

Opuscolo informativo di Alzheimer Svizzera sulla guida

Factsheet Farmaci anti-demenza Alzheimer Svizzera

Mandato precauzionale Alzheimer Svizzera

Rivendicazioni finanziarie Alzheimer Svizzera

Costi della demenza in Svizzera

  • Crediti

    Questo modulo è reso possibile dal sostegno finanziario di Alzheimer Svizzera.

    Le seguenti persone hanno sostenuto lo studio (in ordine alfabetico):

    Dr. Stefanie Becker, Alzheimer Schweiz
    Karine Begey, Alzheimer Schweiz
    Dr. Ansgar Felbecker, Klinik für Neurologie, Kantonsspital St. Gallen
    Marianna Gawrysiak, psychologue-psychothérapeute, l’hôpital psychiatrique de Marsens
    Dr. med. Anton Gietl, Institut für Regenerative Medizin, Universität Zürich
    Dr. med. Ute Hock MAE
    Regula Kündig, Alzheimer St. Gallen / beider Appenzell
    Ombretta Moccetti, Alzheimer Ticino, Lugano
    Prof. Dr. phil. Andreas U. Monsch, Memory Clinic, Universitäre Altersmedizin FELIX PLATTER, Basel
    Rita Pezzati, Psicologa e psicoterpeuta FSP-SITCC, Balerna
    Catherine Poidevin-Girard, Structure de soin de jour Les Acacias, Martigny
    Dr. med. Erika Preisig, Lifecircle, Biel-Benken
    Katia Tunesi, cognitive-relational counsellor, Cadro
    Dr. Janine Weibel, Alzheimer Schweiz
    Bettina Zeugin, Alzheimer beider Basel

    Ricercatori

    Manya Hendriks

    Manya Hendriks è una ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha studiato antropologia medica e bioetica nei Paesi Bassi e in Belgio. Durante i suoi studi ha lavorato con l’associazione “Right-to-Die Association” nei Paesi Bassi e ha indagato il dibattito internazionale su fine vita e cure palliative nei Paesi Bassi, in Oregon (Stati Uniti) e in Svizzera. Dal 2014 vive in Svizzera, dove ha condotto il suo dottorato di ricerca sugli atteggiamenti e i valori dei genitori, degli operatori sanitari e della società svizzera sulle cure di fine vita per neonati estremamente prematuri. È entrata a far parte del team DIPEx alla fine del 2017 e coordina il modulo sulle esperienze con la demenza.

    Andrea Radvanszky

    Andrea Radvanszky è sociologa e ricercatrice qualitativa. È responsabile del modulo DIPEx Svizzera sulle demenze. Nel suo dottorato di ricerca “La diagnosi sociale della demenza”, che sta attualmente completando all’Università di Lipsia, si concentra sul rapporto paziente-assistente e sull’impatto della rottura delle regole di comportamento sulle costruzioni dell’identità e della malattia. La sua ricerca si occupa dell’etica della cura della demenza fondata empiricamente, il cui punto di riferimento non è l’individuo libero e consapevole di sé stesso, ma la relazione sociale.

    Giovanni Spitale

    Giovanni Spitale è dottorando in Bioetica all’Università di Zurigo. Ha studiato Filosofia e Scienze Filosofiche in Italia, dove ha anche lavorato come insegnante, educatore ed esperto di comunicazione. Ha collaborato e collabora con numerose associazioni legate alla donazione di sangue, organi e midollo osseo, pratiche concrete di umanità a cui ha dedicato gran parte dei suoi studi e sulle quali ha scritto due libri: “Il Dono nelle Donazioni” (2015) ed “Hestia” (2017).
    Dalla fine del 2017 fa parte di DIPEx.ch come Research Data Manager e come coordinatore del modulo sulle esperienze di giovani adulti con malattie emato-oncologiche.

    Gruppo consultivo

  • Aiuto e supporto

    Per maggiori informazioni sulla demenza si prega di visitare Alzheimer Svizzera.

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