Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Il morbo di Parkinson ha un impatto importante sulla salute fisica e mentale, che può portare alla perdita di autonomia e di autostima, a relazioni alterate e all’isolamento sociale. Inoltre, i pazienti gravemente colpiti rappresentano una sfida per le loro famiglie e per il personale medico. Due importanti trattamenti clinici attuali per la grave malattia di Parkinson sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa duodopa. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione cerebrale che funziona come un pacemaker per il cervello. Si tratta di un trattamento neurochirurgico perché richiede l’impianto di elettrodi in profondità nel cervello. Questi elettrodi sono collegati da cavi sottocutanei ad una batteria situata nel torace. La batteria invia impulsi elettrici agli elettrodi, che possono stimolare il cervello e alleviare i sintomi del morbo di Parkinson. La pompa duodopa consiste in un’infusione intragiudiziale continua di gel intestinale levodopa-carbodopa. Il gel è contenuto in una cassetta di plastica collegata ad una pompa collegata ad un tubo che viene inserito nell’intestino attraverso una piccola incisione nella parete intestinale.

Il modulo DIPEx sulle esperienze con la malattia di Parkinson e la stimolazione cerebrale profonda o la pompa duodopa cerca di permettere a persone diverse di condividere le loro esperienze con la malattia e questi due trattamenti. Vorremmo intervistare i pazienti con malattia di Parkinson trattati con stimolazione cerebrale profonda o con la pompa duodopa e i loro parenti. Le interviste dureranno da 1 a 2 ore e possono essere condotte in tedesco, francese, italiano, inglese o spagnolo. In estratti di interviste sotto forma di testi, video o audio clip, è possibile apprendere sul sito web come la malattia e la terapia influenzano la vita quotidiana dei pazienti e dei parenti, come affrontarla, e come essa influisce sulla famiglia, sulla cerchia di amici e sul lavoro.

Crediamo che la condivisione di queste esperienze possa aiutare altre persone a prendere decisioni di trattamento o a trovarsi nella stessa situazione. Se volete partecipare, non esitate a contattarci.

  • Crediti

    Ricercatori

    Yolanda Chacón

    Yolanda Chacón è una dottoranda spagnola in etica biomedica, ha studiato legge e traduzione della lingua dei segni. Ha lavorato per tre anni come insegnante volontaria e traduttrice in un’associazione spagnola di non udenti. La sua esperienza con persone che soffrivano di sordità e cecità o malattie psichiatriche le ha fatto conoscere le esperienze di salute dei pazienti e dei loro familiari. Vive in Svizzera già da cinque anni e si è specializzata in bioetica medica. Nel 2016 ha concluso la sua tesi di laurea sugli aspetti etici e giuridici della Stimolazione Cerebrale Profonda ed ha iniziato il suo dottorato di ricerca. Nel 2018 è entrata a far parte del gruppo DIPEx e da allora coordina il modulo sulle esperienze con la malattia di Parkinsons, stimulazione cerebrale profonda e pompa Duodopa. Attualmente combina la sua ricerca di dottorato di ricerca con i suoi studi in biomedicina.

    Giovanni Spitale

    Giovanni Spitale è dottorando in Bioetica all’Università di Zurigo. Ha studiato Filosofia e Scienze Filosofiche in Italia, dove ha anche lavorato come insegnante, educatore ed esperto di comunicazione. Ha collaborato e collabora con numerose associazioni legate alla donazione di sangue, organi e midollo osseo, pratiche concrete di umanità a cui ha dedicato gran parte dei suoi studi e sulle quali ha scritto due libri: “Il Dono nelle Donazioni” (2015) ed “Hestia” (2017).
    Dalla fine del 2017 fa parte di DIPEx.ch come Research Data Manager e come coordinatore del modulo sulle esperienze di giovani adulti con malattie emato-oncologiche.

    Gruppo consultivo

  • Aiuto e supporto

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