Sclerosi Multipla

In questo modulo, le persone parlano della loro esperienza nella gestione della sclerosi multipla (SM). La SM è una malattia infiammatoria cronica comune del sistema nervoso. Gli effetti dei suoi sintomi stratificati e le diverse forme di progressione possono colpire tutti i settori della vita quotidiana. Può variare da una forma lieve, appena percettibile nella vita quotidiana, a forme più gravi, dove la salute fisica e mentale sono significativamente influenzate. I primi sintomi possono comparire all’età di 20 – 40 anni o già in adolescenza, e anche dopo i 45 anni.

In brevi video, testi o contributi audio, le persone con questa malattia raccontano la loro storia personale su come affrontano la SM. Per esempio, riportano quali trattamenti ricevono, come affrontano gli effetti della SM nella loro vita quotidiana, dove trovano aiuto e informazioni, e come la loro vita è cambiata da quando hanno avuto la diagnosi.

I contributi di questo modulo hanno lo scopo di aiutare le persone a capire cosa significa vivere con la SM, la malattia dai mille volti. Il motto è: “Niente su di noi senza di noi”.

Questo modulo è stato sostenuto finanziariamente dalla Società Svizzera per la Sclerosi Multipla.

Se volete raccontarci la vostra storia, contattateci.

  • Crediti

    Questo modulo è stato sostenuto finanziariamente dalla Società svizzera per la sclerosi multipla.

    Ricercatori

    Andrea Glässel

    Andrea Glässel è membro del team DIPEx Svizzera (Database di Esperienze Individuali dei Pazienti) dell’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina (IBME) dal 2017 e coordina il modulo sull’esperienza della sclerosi multipla (SM) dal punto di vista dei pazienti. Oltre alle sue attività di ricerca presso l’IBME, Andrea è professoressa alla ZHAW di Winterthur, dove insegna a studenti di diverse professioni sanitarie. Dal 1991 ha una formazione di fisioterapista e ha lavorato per dieci anni nella neuroriabilitazione stazionaria e ambulatoriale. Fin dai suoi studi in scienze della salute, ha studiato un concetto olistico di salute biopsicosociale, funzionamento e disabilità come espresso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Nel 2012 ha scritto la sua tesi di dottorato sul funzionamento e la disabilità dopo l’ictus: la prospettiva del paziente e degli operatori sanitari.

    Giovanni Spitale

    Giovanni Spitale è dottorando in Bioetica all’Università di Zurigo. Ha studiato Filosofia e Scienze Filosofiche in Italia, dove ha anche lavorato come insegnante, educatore ed esperto di comunicazione. Ha collaborato e collabora con numerose associazioni legate alla donazione di sangue, organi e midollo osseo, pratiche concrete di umanità a cui ha dedicato gran parte dei suoi studi e sulle quali ha scritto due libri: “Il Dono nelle Donazioni” (2015) ed “Hestia” (2017).
    Dalla fine del 2017 fa parte di DIPEx.ch come Research Data Manager e come coordinatore del modulo sulle esperienze di giovani adulti con malattie emato-oncologiche.

    Gruppo consultivo

  • Aiuto e supporto

Vorrei condividere la mia esperienza personale su questo argomento. Mettetevi in contatto con noi