Presentazione del modulo (DEM)

Manya presenta il modulo sulla demenza. Sottotitoli disponibili.

Crediti

Manya Hendriks

Manya Hendriks è una ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha studiato antropologia medica e bioetica nei Paesi Bassi e in Belgio. Durante i suoi studi ha lavorato con l’associazione “Right-to-Die Association” nei Paesi Bassi e ha indagato il dibattito internazionale su fine vita e cure palliative nei Paesi Bassi, in Oregon (Stati Uniti) e in Svizzera. Dal 2014 vive in Svizzera, dove ha condotto il suo dottorato di ricerca sugli atteggiamenti e i valori dei genitori, degli operatori sanitari e della società svizzera sulle cure di fine vita per neonati estremamente prematuri. È entrata a far parte del team DIPEx alla fine del 2017 e coordina il modulo sulle esperienze con la demenza.

Condividi su

Vorrei condividere la mia esperienza personale su questo argomento. Mettetevi in contatto con noi

Presentazione del modulo (DEM)

Mi chiamo Manya Hendriks e vengo dai Paesi Bassi. Sono responsabile del modulo DIPEx su problemi di memoria, demenza e Alzheimer.

Sappiamo che ogni anno a più persone viene diagnosticata una demenza, e siccome le demenze possono colpire chiunque, e colpiscono più persone, questa non è solo una sfida personale, ma anche sociale.

La vita con un disturbo della memoria colpisce più persone. La persona colpita, ma anche la sua famiglia ed i suoi amici. Più della metà delle persone con un disturbo della memoria vivono a casa, assistite dai loro familiari. Chi si prende cura di una persona con un disturbo della memoria spesso affronta diversi problemi: sociali, finanziari, legati alla salute.

Per garantire la miglior vita possibile, l’informazione ed il supporto sono molto importanti.

Lo scopo di questo progetto è raccogliere le esperienze di chi ha un disturbo della memoria e di coloro che si prendono cura di queste persone: vorremmo sapere come queste persone hanno ricevuto la loro diagnosi, come hanno reagito i loro cari, che tipo di supporto è stato d’aiuto. Inoltre, vorremmo sapere come chi si cura di queste persone gestisce la situazione. I contributi sul sito DIPEx.ch aiuteranno a supportare meglio i futuri pazienti ed i loro familiari.

Questo progetto è possibile grazie al contributo della Fondazione Alzheimer Svizzera, ed ovviamente non sarebbe possibile senza il supporto dei partecipanti al progetto.

 

Demenza

Demenza è il termine generico per indicare più di 100 diverse malattie che influiscono sulla funzionalità del cervello. La demenza colpisce in particolare le facoltà mentali, le cosiddette capacità cognitive come il pensiero, la memoria, l’orientamento e il linguaggio. Le persone colpite sono sempre più limitate nelle loro attività quotidiane e/o lavorative e necessitano di aiuto in maniera progressiva con l’evolvere della demenza.

Capita di essere smemorati; chi più spesso, chi meno. Non c’è bisogno di preoccuparsi se a volte non siete sicuri di avere chiuso la porta d’ingresso o se pensate di aver smarrito gli occhiali. Se, tuttavia, notate che le dimenticanze aumentano e riguardano vari aspetti della vita quotidiana, è consigliabile consultare la propria medica, il proprio medico di famiglia. Tuttavia, la perdita della memoria è solo uno dei sintomi della demenza. A seconda della sua forma, la demenza può anche esprimersi in modo diverso, ad esempio modificando il comportamento sociale.

Per maggiori informazioni sulla demenza si prega di visitare Alzheimer Svizzera.

In questo progetto, le persone affette da demenza e le loro famiglie parlano della loro vita con la demenza, delle loro esperienze mediche, dei cambiamenti nella loro quotidianità e del sostegno che ricevono. Potete guardare queste storie come video, ascoltarle o leggerle come testo.
I loro contributi hanno lo scopo di contribuire a fornire un sostegno migliore per i futuri pazienti e parenti: i pazienti di oggi aiutano i pazienti di domani.

Questo modulo è reso possibile dal sostegno finanziario di Alzheimer Svizzera.

Crediti

Manya Hendriks

Manya Hendriks è una ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha studiato antropologia medica e bioetica nei Paesi Bassi e in Belgio. Durante i suoi studi ha lavorato con l’associazione “Right-to-Die Association” nei Paesi Bassi e ha indagato il dibattito internazionale su fine vita e cure palliative nei Paesi Bassi, in Oregon (Stati Uniti) e in Svizzera. Dal 2014 vive in Svizzera, dove ha condotto il suo dottorato di ricerca sugli atteggiamenti e i valori dei genitori, degli operatori sanitari e della società svizzera sulle cure di fine vita per neonati estremamente prematuri. È entrata a far parte del team DIPEx alla fine del 2017 e coordina il modulo sulle esperienze con la demenza.

Condividi su