Über hämato-onkologische Erkrankungen bzw. über Blutkrebs zu sprechen ist schwierig.

Aus biomedizinischer Sicht handelt es sich dabei um Neubildungen des Knochenmarkgewebes, das die Blutzellen produziert.

Aus menschlicher Sicht handelt es sich fast immer um Nachrichten, die das Leben der Betroffenen durcheinanderbringen, radikal verändern und sie dazu zwingen alles neu zu organisieren. Deshalb ist es, besonders für junge Menschen, so kompliziert, über Themen wie Leukämie, Lymphom, Myelom, oder Myelodysplasie zu sprechen.

Dennoch kann es hilfreich sein, über diese Krankheiten zu sprechen: Jene, die ihre eigene Geschichte erzählen, können dadurch ihre Gedanken ordnen und reflektieren; und jene, die diese Geschichten anhören, können so erleben, dass es anderen ähnlich geht. Dies kann bei der Entscheidungsfindung unterstützend wirken.

Das Ziel dieses Moduls ist es, die Erfahrungen junger Menschen (15-34 Jahre alt) zu verstehen und zu teilen, die mit einer hämato-onkologischen Krankheit konfrontiert sind oder waren; das Wissen dieser Menschen zu bündeln und es dann anderen wiederum zugänglich zu machen.

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Wenn Sie an unserem Projekt interessiert sind und sich am Erfahrungsaustausch beteiligen möchten, können Sie zunächst an dieser Kurzumfrage teilnehmen.

Junge Menschen mit hämato-onkologischen Erkrankungen

Demenz ist der Oberbegriff für mehr als 50 verschiedene Demenzformen, welche die Funktion des Gehirns beeinträchtigen (ICD-10, www.dimdi.de). Zu den anfänglichen Zeichen zählt vor allem die Vergesslichkeit. Unsere jüngeren und älteren Erzählerinnen und Erzähler berichten über die verschiedenen Einschränkungen durch Demenz und wie die Krankheit zu einer umfassenden Umorientierung im Leben führt.

Neben Personen mit einer Demenz erzählen in diesem Modul auch die Angehörigen, die ihnen über lange Zeit Hilfe leisten oder geleistet haben und die wichtigste Stütze sind. Demenzpflege ist zeitintensiv und betrifft oft nicht nur eine Person, sondern die ganze Familie. Angehörige übernehmen täglich funktionelle Tätigkeiten, aber auch soziale Aufgaben. Sie halten ihre Nächsten in der Gemeinschaft, setzen sich in der medizinisch-pflegerischen Behandlung und im sozialen Umfeld für sie ein und sind um einen geeigneten Lebensort für sie besorgt.

Demenzpflege beginnt sehr früh und entwickelt sich in Richtung Dauerbetreuung. Wo die demente Person wohnen soll, ob und wann sie in ein Pflegeheim übertritt, beschäftigt sowohl die Erkrankten als auch die Angehörigen.

Die Erzählungen machen die unsichtbare Seite der Demenz sichtbar. Wie wird Demenz erlebt? Wie kann es trotz fehlenden Heilungschancen gelingen, Gestaltungsmöglichkeiten zu sehen? Was heisst Demenzpflege? Was ist das Schwierige daran? Es werden konkrete Anliegen der Erkrankten und Angehörigen in verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen aufgezeigt.

Die Ausschnitte aus den Erzählungen können Sie sich als Videos anschauen, anhören oder als Text lesen.

Dieses Modul wird durch Förderung von Alzheimer Schweiz ermöglicht.

Demenz

Jeder hat gelegentlich Schmerzen. Chronischer Schmerz ist jedoch anders. Er verschwindet auch nach Wochen, Monaten oder Jahren nicht, hat aber, anders als akuter Schmerz, seine Warnfunktion verloren.

Wie es sich mit chronischen Schmerzen lebt, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Film-, Text und oder Audioausschnitten erzählen Betroffene ihre persönliche Geschichte. Sie berichten zum Beispiel davon, welche Behandlungen sie in Anspruch nehmen, wie sie im Alltag mit ihren Schmerzen zurechtkommen, wo sie Hilfe finden oder wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat.

Wenn Sie Ihre Geschichte erzählen möchten, nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf.

Chronischer Schmerz

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Erfahrungen Intensivmedizin

Psychische Gesundheit betrifft uns alle und sehr viele Menschen erleben irgendwann in ihrem Leben psychische Schwierigkeiten: In der Schweiz beschreiben sich ca. 5% der Bevölkerung als psychisch stark belastet und 30% leiden zumindest einmal in ihrem Leben an Depressionen. Aber obwohl psychische Schwierigkeiten so verbreitet sind, sind sie immer noch stark stigmatisiert und tabuisiert und über Erfahrungen mit psychischer Erkrankung zu sprechen ist oft alles andere als einfach.

Auf dieser Webseite können Sie Menschen sehen, hören und lesen, die über ihre persönlichen Erfahrungen mit psychischer Gesundheit und Krankheit erzählen. Die meisten haben selbst psychische Schwierigkeiten erlebt, aber einige sind auch auf andere Weise involviert, z.B. als Familienangehörige oder Freund:innen. Sie berichten darüber, wie sie z.B. bestimmte Symptome erlebt haben, welche Erfahrungen sie mit dem Hilfesystem gemacht haben, was ihnen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung hilft, wie ihr Lebensalltag mit der Erkrankung aussieht und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben, über psychische Probleme zu sprechen.

Um der grossen Bandbreite an Erfahrungen gerecht zu werden, stammen die Erfahrungen, die hier geteilt werden, von Menschen mit unterschiedlichem Alter, Geschlecht, und Hintergrund.  Die meisten von ihnen haben Depressionen oder Psychosen erlebt.

Wir hoffen, dass diese Webseite ganz unterschiedlichen Menschen als Ressource für erfahrungsbasiertes Wissen dienen kann. Darüber hinaus ist es uns ein Anliegen, damit zu einem Austausch über Erfahrungen mit psychischer Krankheit und Gesundheit zu ermutigen und zu einem offenen, verständnisvollen Umgang mit psychischen Schwierigkeiten beizutragen.

Wenn Sie Ihre Erfahrungen in diesem Rahmen teilen möchten, freuen wir uns, wenn Sie mit uns Kontakt aufnehmen! Wir freuen uns auch über Feedback und Ideen zu dieser Webseite.

Psychische Gesundheit

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt.  Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht
 zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das Parkinson Modul haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt. 
https://tube.switch.ch/videos/5u841edqMF

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

In diesem Modul erzählen Menschen von ihren Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung Multiple Sklerose (MS). MS ist eine chronisch-entzündliche Krankheit und eine der häufigsten Erkrankungen des Nervensystems. Die Auswirkungen ihrer vielschichtigen Krankheitszeichen und verschiedenen Verlaufsformen können in alle Lebensbereiche des Menschen hineinreichen. Sie können von milden Verläufen en , bei denen eine Beeinträchtigung im Alltagsleben kaum spürbar ist, bis hin zu schwereren Verläufen, bei denen die körperliche und psychische Gesundheit erheblich betroffen ist, alle Formen annehmen. Erste Symptome können im Alter von 20 bis 40 Jahren oder bereits bei Jugendlichen und auch noch nach dem 45. Lebensjahr auftreten.

In kurzen Filmen, Text- oder Hörbeiträgen erzählen Betroffene ihre persönliche Geschichte im Umgang mit der MS. Sie berichten zum Beispiel davon, welche Behandlungen sie in Anspruch nehmen, wie sie im Alltag mit den Auswirkungen der MS zurechtkommen, wo sie Hilfe und Informationen finden oder wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat.
https://tube.switch.ch/videos/AtIq1lfTV7
Die Beiträge der Betroffenen in diesem Modul sollen dazu beitragen besser zu verstehen, was es heisst mit MS, der Krankheit mit den tausend Gesichtern, zu leben. Ganz nach dem Motto: «Nichts über uns ohne uns».

Dieses Modul wurde finanziell durch die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft unterstützt.

Multiple Sklerose

Die Schwangerschaft – sie kann freudig, aufregend, nervenaufreibend, traurig und alles dazwischen sein.

Unser Schwangerschaftsmodul möchte die vielfältigen Erfahrungen von Müttern in der ganzen Schweiz erfassen und bietet eine Ressource für andere Eltern, die möglicherweise ähnliche Erfahrungen durchleben. Auch Mediziner können möglicherweise mit Hilfe unseres Moduls besser verstehen, was Patientinnen außerhalb der Arztpraxis erleben.

Wenn Du eine Geschichte hast, die Du gerne erzählen möchtest, melde Dich bitte bei uns. Unser Forschungsteam ist derzeit auf der Suche nach Müttern, die vor kurzem schwanger waren und die nicht-invasive pränatale Tests durchgeführt haben (Du kennst diese Tests vielleicht unter den Namen Praena-Test, Harmonietest oder Panoramatest).

Wir möchten auch die Erfahrungen von Müttern abbilden, die Kinder mit chronischen Krankheiten und genetischen Anomalien haben, sowie die Erfahrungen von Müttern, die ihre Schwangerschaft wegen der bei ihrem Kind diagnostizierten genetischen Anomalien abgebrochen haben.

Bitte beachte, dass Du frei entscheiden kannst, ob Du Deine Geschichte anonymisiert ausschliesslich für wissenschaftliche Zwecke oder öffentlich auf DIPEx.ch zur Verfügung stellen möchtest. Wir freuen uns über die Beiträge aller unserer Teilnehmer.

Schwangerschaft und Pränataldiagnostik

Es war von Anfang an klar, dass die COVID-19-Pandemie kein ausschließlich medizinisches Thema sein würde und dass ihre Auswirkungen viele andere Aspekte des Lebens der Menschen betreffen würden: die Art und Weise, wie wir arbeiten, unsere sozialen Beziehungen, unser Konzept von Sicherheit und Solidarität.

Wie hat sich unser Leben verändert? Wie haben unsere Gesellschaften auf dieses beispiellose Ereignis reagiert? Waren diese Reaktionen angemessen und wirksam? Gibt es Raum für Verbesserungen?

DIPEx wurde aus einer einfachen und doch komplexen Idee geboren: das Wissen von Communities zu destillieren und nutzbar zu machen. Deshalb haben wir zu Beginn der Pandemie sofort eine eigene Forschungslinie gestartet. Das Modul zu COVID-19 ist das Ergebnis der Bemühungen einer internationalen Forschergruppe, die 8 beteiligte Länder und über 30 Forscher zählt.

Vor dem Hintergrund der Bemühungen von DIPEx soll dieses Forschungsprojekt klären, was wir aus den Erfahrungen der COVID-19-Überlebenden aus den an dieser Studie beteiligten Ländern verstehen können.

Dieses Forschungsprojekt konzentriert sich auf handlungsorientierte Forschung, verstanden als ein partizipativer Prozess, der praktisches Wissen und theoretische Reflexion verbindet, um Lösungen für dringende Probleme von Individuen und Gemeinschaften zu finden.

Dieses Forschungsprojekt zielt darauf ab, Patienten, Familien, Betreuer, Freunde und medizinisches Fachpersonal über die Erfahrungen mit COVID-19 zu informieren und zu unterstützen und folglich zu verstehen, wie Reaktionsstrategien (verstanden sowohl auf klinischer als auch auf gesellschaftlicher Ebene) auf die aktuelle Krise der öffentlichen Gesundheit und zukünftige bedeutende Bedrohungen der öffentlichen Gesundheit neu gestaltet und verbessert werden können.

https://tube.switch.ch/videos/9q9U3W3hsG

COVID-19

Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann sowohl die individuelle Patientin bzw. den individuellen Patienten als auch ihre bzw. seine Familie und Freunde auf vielfältige Weise beeinträchtigen. Je nach Erkrankung stehen unterschiedliche Herausforderungen im Mittelpunkt der Betroffenen, wie zum Beispiel: ungeklärte Diagnosen trotz unzähliger Arztbesuche; Kämpfe mit Versicherungen, um den Zugang zu (oftmals teuren) diagnostischen Tests; einen Mangel an etablierten Behandlungsmöglichkeiten, ebenso wie den Mangel an sozialer Unterstützung im Allgemeinen.

Seltene Krankheiten zeigen sich oft bereits im jüngsten Kindesalter und führen häufig zu chronischen Symptomen, die nicht nur die Lebensqualität beeinträchtigen, sondern häufig auch die Lebenserwartung deutlich verringern. Die Erfahrungen der Patienten*innen seltener Erkrankungen sind allerdings nach wie vor zu wenig erforscht.

Unser DIPEx-Modul möchte dazu beitragen, die Komplexität und Breite der Herausforderungen zu erfassen, mit denen Patienten*innen einer seltenen Krankheit und ihre Angehörigen konfrontiert sind. Gleichzeitig möchten wir Quellen der Unterstützung und des Empowerments identifizieren, um Betroffenen einen Umgang mit den mannigfachen Herausforderungen zu erleichtern.
In unserem Projekt konzentrieren wir uns auf drei verschiedenen Gruppen von seltenen Krankheiten – Stoffwechsel-, neurologische und Bindegewebserkrankungen. Wir hören aufmerksam den Geschichten der Betroffenen zu, die uns über ihren Alltag erzählen, die Versorgung, die sie erhalten haben, und was sie meinen, was verbessert werden kann.

Um die Erkenntnisse unseres Moduls möglichst umfangreich zu gestalten, werden wir neben Betroffenen auch mit Patientenorganisationen, Patientenvertretern und Klinikern zusammenarbeiten. Auf diese Weise wird es uns gelingen, die Schlüsselthemen rund um Diagnose- und Behandlungsverzögerungen, den Mangel an verfügbaren Interventionen, den Zugang zu Gesundheits- und Sozialdiensten sowie die wahrgenommenen psychosozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen besser zu definieren.