DIPEx Switzerland
Nous sommes un groupe de chercheurs de l'Institut d'Éthique Biomédicale et d'Histoire de la Médecine (Université de Zurich) et de la Haute École Spécialisée de Zurich – Département Santé (ZHAW). Nous menons des entretiens de type narratif pour étudier les expériences de santé vécues par les gens, et ainsi fournissons des ressources d'information et de soutien accessibles gratuitement pour les patients, les membres de leur famille, les cliniciens en formation ainsi que pour les enseignants et chercheurs. Le projet vise à exploiter le pouvoir de la parole des patients pour améliorer la santé. La collecte systématique de données probantes offre la possibilité de remédier au manque de représentation des patients et d'inclure l'expérience du patient dans le matériel didactique pour compléter l'enseignement au chevet du patient, enseignement qui est à faible seuil d’exposition aux patients. Nous offrons des possibilités de collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire avec d'autres professionnels de la santé, et nous visons à établir et/ou stimuler le dialogue entre santé, arts et design au sein des Sciences Humaines Médicales.
Notre équipe
Nos chercheurs sont expérimentés dans les méthodes de recherche qualitative et reçoivent une formation accréditée à la méthode DIPEx. Les chercheurs sont soutenus par un "buddy" expérimenté et par un comité consultatif d'experts multidisciplinaire. Les chercheurs principaux et secondaires se rencontrent régulièrement pendant l'analyse des données afin de garantir la validité des données et la rigueur méthodologique.
Nikola Biller-Andorno
Prof. Dr. med. Dr. phil. Nikola Biller-Andorno dirige l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine ainsi que le “Center for Medical Humanities”, à l’Université de Zurich en Suisse. Elle co-dirige le programme de doctorat “Biomedical Ethics and Law” (PhD BMEL) et est vice-présidente du comité d’éthique clinique de l’hôpital universitaire de Zurich. En 2012 – 13, elle était “visiting professor”à l’Université de Harvard. En 2016, elle a été élue membre du Collegium Helveticum, un institut d’études supérieures parrainé par l’Université de Zurich, l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich et l’Université des arts de Zurich.
Yolanda Chacòn
Yolanda Chacón est une doctorante espagnole en bioéthique médicale, qui a étudié le droit et la traduction en langue des signes. Elle a travaillé pendant trois ans comme enseignante et traductrice bénévole dans une association de mal-entendants espagnols. Son expérience auprès de personnes souffrant de surdité et de cécité ou de maladies psychiatriques l’a sensibilisée aux expériences de santé des patients et de leurs proches. Elle vit en Suisse depuis cinq ans, et s’est spécialisée en bioéthique médicale. En 2016, elle a terminé sa thèse de maîtrise sur les aspects éthiques et juridiques de la stimulation cérébrale profonde (DBS) et a commencé sa recherche de doctorat en se concentrant sur les expériences des patients et de leurs proches avec la DBS. En janvier de cette année, elle a rejoint le groupe DIPEx et coordonne depuis lors le module sur les expériences avec la maladie de Parkinson et stimulation cérébrale profonde/pompe Duodopa. Actuellement, elle combine ses recherches de doctorat avec ses études en biomédecine.
Eva De Clerq
Eva De Clercq est chercheuse senior en philosophie et éthique biomédicale. Elle a obtenu son doctorat à Louvain et à Pise et possède une formation en anthropologie et en communication. Ses domaines de recherche incluent les soins palliatifs pédiatriques, les soins de santé pour les adolescents et jeunes adultes, ainsi que les questions de genre et de santé sexuelle. Dans ce cadre, elle promeut les humanités médicales afin d'intégrer les méthodes humanistes aux sciences de la santé, de dépasser l'approche réductionniste de la maladie et de valoriser la perspective du patient. Elle dispose d'une large expérience d'enseignement international en bioéthique et en études de genre. Eva collabore au module DIPEx : Variations des caractéristiques sexuelles (VSC).
Andrea Glässel
Andrea Glässel fait partie de l’équipe DIPEx Swiss (Database of Individual Patient Experiences) à l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine (IBME) depuis 2017 . Elle coordonne le module recueillant le témoignage des patients au sujet de leur vécu de la sclérose en plaques (SEP). Outre ses activités de recherche à l’IBME, Andrea est professeure à la Haute école spécialisée de Zurich (ZHAW) à Winterthur, responsable de cours pour des étudiants de différentes professions de santé. Elle est physiothérapeute de formation depuis 1991, et a travaillé pendant dix ans dans le domaine de la réadaptation neurologique auprès des patients hospitalisés et en externe. Ses études en sciences de la santé l’ont conduite à développer sa recherche sur le concept holistique de la santé biopsychosociale, du fonctionnement et de l’invalidité, dans la cadre de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Sa thèse de doctorat en 2012 a traité la question du fonctionnement et de l’invalidité après un AVC : la perspective des patients et des professionnels de santé.
Beatrix Göcking
Beatrix Göcking est chercheuse postdoctorale ; ses travaux portent sur les approches éthiques et sensibles au genre en médecine. Elle est titulaire d’un doctorat en éthique biomédicale et d’un master en sciences religieuses avec une mineure en études de genre. Elle est également infirmière diplômée en soins intensifs et compte plus de 25 ans d’expérience clinique. Son parcours interdisciplinaire lui permet de mener des recherches qui font le lien entre la recherche universitaire et la pratique clinique. Dans le cadre du module DIPEx Lésions cérébrales, elle vise à apporter une contribution empirique aux soins prodigués aux patients en soins intensifs neurologiques, en tenant compte des aspects éthiques. Elle soutient également le développement de nouveaux modules DIPEx, notamment Variations des caractéristiques sexuelles et Co-Creation of Care.
Manya Hendriks
Manya Hendriks est une chercheuse postdoctorale en bioéthique, qui a étudié l’anthropologie médicale et la bioéthique aux Pays-Bas et en Belgique. Au cours de ses études, elle a travaillé avec l’Association du droit de mourir aux Pays-Bas et a étudié le débat international sur les soins palliatifs et la fin de vie aux Pays-Bas, en Oregon (États-Unis) et en Suisse. Depuis 2014, elle vit en Suisse où elle a effectué un doctorat sur les attitudes et les valeurs des parents, des professionnels de la santé et de la société suisse au niveau des soins de fin de vie pour les nourrissons extrêmement prématurés. Elle a rejoint l’équipe DIPEx fin 2017 et coordonne le module sur les expériences de démence.
Yvonne Ilg
Yvonne Ilg a étudié la langue et littérature allemandes, l'histoire et les cultures populaires à Zurich et à Berlin. Elle a été doctorante dans le cadre du projet de recherche interdisciplinaire «'Schizophrénie': réception, changement de sens et critique d'un concept au 20ème siècle». Sa thèse de doctorat a porté sur l'évolution du terme schizophrénie dans le langage courant de 1908 à 2009. Depuis 2019, elle travaille comme assistante senior au séminaire de linguistique de l'Institut d'études allemandes de l'Université de Zurich. Elle a cofondé le réseau «Linguistique et médecine» de la DFG et l'initiative de recherche «Language&Medicine » de l'UZH, qu'elle coordonne ensemble. Elle travaille actuellement avec Anke Maatz et Henrike Wiemer sur le projet «Drüber reden! Aber wie?» (Parlons-en! Mais comment?) et dans le module de santé mentale.
Susanne Jöbges
Susanne Jöbges est chargée de recherche à l’Institut de bioéthique. Elle est spécialiste en anesthésiologie et en médecine des soins intensifs. Jusqu’en mars 2019, elle a dirigé une unité de soins intensifs en tant que médecin chef à la Clinique de la Charité (Berlin) sous la direction du professeur Dr. med. Spies. Susanne Jöbges a accompli ses études d’éthique médicale à Mayence avec un M.A. en éthique médicale. Depuis mai 2019, elle travaille pour DIPEx.ch sur le module : Autodétermination et médecine des soins intensifs.
Silvia Lazzarotto
Disponible pour des traductions, des transcriptions, des sous-titrages et des révisions de textes en tant que traductrice indépendante.
Anke Maatz
Anke Maatz a étudié la médecine et la philosophie aux universités de Munich, Heidelberg, Jena (Allemagne) et Durham (Royaume-Uni). Elle a rédigé sa thèse de maîtrise ès philosophie sur la psychopathologie phénoménologique des psychoses. Sa thèse de doctorat en médecine portait sur la recherche expérimentale sur l'attachement. Après avoir collaboré avec des anthropologues médicaux sur un projet visant à comprendre les maladies dites «fonctionnelles» à Durham, elle a été PostDoc sur le projet «'Schizophrénie': réception, changement de sens et critique d'un concept au 20ème siècle» à l'Université de Zurich de 2013 à 2016. De 2016 à 2019, elle y a été financée par une bourse de recherche de Filling-the-Gap. Elle est co-fondatrice et co-coordinatrice de l'initiative «Language&Medicine» à l'UZH. Depuis 2013, elle travaille également comme médecin à l'hôpital universitaire psychiatrique de Zurich, où elle dirige depuis 2020 le groupe de recherche junior «Humanities in Mental Health». Avec Yvonne Ilg et Henrike Wiemer, elle dirige le projet «Drüber reden! Aber wie?» (Parlons-en! Mais comment?), à partir duquel ce module est développé.
Tania Manríquez
Tania Manríquez est doctorante en bioéthique à l’Université de Zurich. Ses recherches portent sur l’éthique de l’autonomisation des patients dans les applications mobiles de santé mentale, les menaces que ces applications représentent pour l’autonomie des patients et leur impact sur notre compréhension de la santé. En tant qu’anthropologue et éthicienne, elle a développé des méthodologies qualitatives et mené des entretiens approfondis sur des thèmes de développement, de droits de l’homme et de santé mondiale en Afrique, en Europe et en Amérique Latine. Elle a travaillé comme consultante et chercheuse dans des projets pour l’Organisation mondiale de la santé, l’UNICEF, la Commission européenne, le Centre pour le développement et la coopération (NADEL, ETH Zurich), le Centre pour le bien-être et le développement de l’enfant (Université de Zurich) et le Centre des droits de l’homme (Université du Chili). Tania a rejoint DIPEx en 2019 et travaille en tant que chercheuse dans le module «Expériences sur l’unité de soins intensifs».
Corine Mouton-Dorey
Corine Mouton-Dorey concentre ses recherches sur la capacité des patients à être une partie prenante active et responsable pour leur santé. Ses travaux de doctorat en éthique biomédicale ont mis en évidence l’importance de la voix des patients dans la pratique médicale pour améliorer les soins, la confiance et la justice en matière de santé. Elle possède une expérience pratique auprès des patients à la fois comme cardiologue et comme chercheuse en sciences sociales par les méthodes qualitatives . Elle soutient la partie francophone du projet DIPEx et travaille sur les possibilités d’enrichir le processus DIPEx et ses résultats avec la technologie numérique.
Andrea Radvanszky
Andrea Radvanszky est responsable du module DIPEX. Elle est sociologue et fait de la recherche qualitative. Dans son doctorat ” Le diagnostic sociologique de la démence “, qu’elle achève à l’Université de Leipzig, elle examine les conséquences sociales de l’effondrement des présupposés de normalité dans les relations de soins familiales, qui ont trait à la formation identitaire et à la construction sociale de la maladie. Dans le projet DIPEX elle vise à contribuer à une éthique empirique de la démence qui n’est pas axée sur l’individu, mais sur la relation sociale.
Bettina Schwind
Bettina Schwind a rejoint l’équipe de DIPEx Suisse à l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine (IBME) en 2019 et met en œuvre le module “douleur chronique”. Le module explore la question de savoir comment les personnes souffrant de douleurs chroniques vivent leur vie quotidienne et le système sanitaire et social suisse. Elle coordonne également le MAS en médecine d’assurance à l’Institut Tropical et de Santé Publique Suisse et enseigne sur des sujets tels que la recherche sociale qualitative et le genre et la santé. Dans sa thèse, qu’elle a achevée en 2016, elle a fait des recherches sur différents contextes de soins gynécologiques en Suisse en utilisant une approche sociologique médicale incluant une perspective de genre. Depuis lors, elle a spécifiquement élargi ses compétences en matière de recherche pour inclure les approches de recherche participative ainsi que la migration et la diversité dans les soins de santé, ainsi que dans divers projets de recherche appliquée et d’évaluation.
Giovanni Spitale
Giovanni Spitale est un chercheur post-doc en bioéthique à l’Université de Zurich. Il a étudié la philosophie et les sciences philosophiques en Italie, où il a également travaillé comme enseignant, éducateur et expert en communication. Il a collaboré et collabore avec de nombreuses associations liées au don de sang, d’organes et de moelle osseuse. Son implication dans ces questions humaines auxquelles il a consacré une grande partie de ses études, s’est concrètisée par la publication de deux livres : “Il Dono nelle Donazioni” (2015) et “Hestia” (2017). Depuis fin 2017, il est membre de DIPEx.ch en tant que responsable des données de recherche et coordinateur du module sur les expériences des jeunes adultes atteints de maladies hémato-oncologiques.
Dirkje Swennen
Dirkje Swennen est doctorante à à l'Institut d'éthique biomédicale et d'histoire de la médecine. Elle a suivi une formation en médecine et Healthcare Policy, Innovation & Management à l'université de Maastricht, aux Pays-Bas. Avec cette formation, elle souhaite contribuer au développement de soins davantage centrés sur la personne, afin de mieux répondre aux besoins et aux souhaits des patients. Dirkje contribue au module DIPEx « Variations des caractéristiques sexuelles » (VSC) afin de mieux comprendre les expériences et les besoins en matière de soins des personnes présentant des VSC et de leurs proches.
Mirriam Tyebally-Fang
Mirriam Tyebally Fang est étudiante en doctorat de bioéthique à l’Université de Zurich. Médecin de formation, elle a travaillé dans le système hospitalier public de Singapour avant ce doctorat. Elle a également participé à l’enseignement et au développement du programme d’anatomie à la faculté de médecine. Mirriam est membre de DIPEx.ch depuis sa création et dirige un module de recherche sur les expériences de grossesse en Suisse.
Henrike Wiemer
Henrike Wiemer a été admise pour la première fois dans un hôpital psychiatrique en Allemagne en 1998, à l'âge de 14 ans. De nombreuses évaluations et séjours psychiatriques ont suivi jusqu'à ce qu'on lui diagnostique finalement une schizophrénie paranoïde à l'âge de 18 ans. Depuis lors, elle a connu plusieurs épisodes psychotiques et de nombreuses hospitalisations en psychiatrie - mais il y a eu aussi des phases où elle vivait largement sans symptômes. Pendant ces périodes, Henrike a obtenu son baccalauréat, a déménagé en Suisse et a obtenu un BA en allemand et en psychologie à l'Université de Zurich en 2016. Depuis 2017, Henrike travaille comme professeur d'allemand indépendant. Henrike a toujours été intéressée par le partage de ses expériences de la schizophrénie et par la contribution de ces expériences à la recherche sur la schizophrénie. Depuis 2018, elle fait partie du projet «Drüber reden! Aber wie?» (Parlons-en! Mais comment?).
Sebastian Wäscher
Sébastian Wäscher est un chercheur postdoctoral en bioéthique. Après avoir obtenu un diplôme en sciences de la communication, philosophie et sociologie à l’Université de Münster, en Allemagne, il a été assistant de recherche à l’Institut d’éthique médicale et d’histoire de la médecine de Bochum, en Allemagne. Depuis 2015, il est membre de l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine de Zurich et depuis 2019, il est membre du groupe DIPEx. Sébastian a forgé ces dernières années une expertise reconnue en méthodologie de recherche qualitative. Il a mené des recherches dans divers domaines de l’éthique biomédicale en particulier dans les domaines de la médecine personnalisée, de la prise de décision en fin de vie, des questions méthodologiques en éthique empirique, de l’évaluation des services de soutien à l’éthique clinique, de la responsabilité scientifique, de la grossesse et les tests prénataux, et de l’intégrité en recherche. Depuis 2021, il est le coordinateur du module DIPEx pour les maladies rares.
Kristina Würth
Kristina Würth est anthropologue sociale et éthicienne clinique. En octobre 2020, elle a commencé à travailler chez DIPEx. Après avoir obtenu son diplôme en anthropologie sociale à Bâle, elle a fait un doctorat en éthique médicale. Dans sa thèse de doctorat, elle a utilisé une approche ethnographique pour examiner les différentes perspectives sur la communication et l’interaction entre les patient·e·s d’origine turque et albanaise et le personnel médical. Après avoir terminé son doctorat, elle a travaillé comme postdoctorante au département d’éthique clinique de l’hôpital universitaire de Bâle (USB). Ici, elle a fait des recherches dans le domaine des consultations éthiques avec des patient·e·s d’origines diverses. Depuis 2021, elle travaille au CHUV, à l'unité d'éthiqur clinique.
Isabel Zwahlen
Isabel Zwahlen est doctorante à l'Institut d'éthique biomédicale et d'histoire de la médecine. Elle a suivi des études de kinésithérapie en Suisse et en Belgique et possède également une formation comme assistante en soins et santé communautaire CFC. Au total, elle apporte plus de dix ans d’expérience professionnelle dans le secteur de la santé, acquise en Suisse et à l’étranger. Elle souhaite mettre à profit ce parcours pour contribuer au développement de soins à la fois centrés sur le patient et adaptés au personnel soignant, dont bénéficieront tant les patient·e·s que les professionnel·le·s de la santé Isabel participe au module DIPEx « Co-Creation of Care ».
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