placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.

TEXTE

Si elle n’avait pas pu compter sur la compréhension de son employeur, elle aurait dû prendre une retraite anticipée, estime Madame Hofer.

Si elle n’avait pas pu compter sur la compréhension de son employeur, elle aurait dû prendre une retraite anticipée, estime Madame Hofer.

TRANSCRIPTION

...

Autres expériences de Frau Hofer

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer estime qu’il était trop tard pour qu’un traitement médicamenteux fasse effet chez son mari.

Madame Hofer estime qu’il était trop tard pour qu’un traitement médicamenteux fasse effet chez son mari. Le diagnostic n’a été posé que très tard. Outre des préparations à base de ginkgo, il prenait des antidépresseurs.

Approches thérapeutiques

Démence

placeholder

Frau Hofer

Pour Madame Hofer, son métier lui accordait une continuité dans sa vie et une contrepartie par rapport aux soins.

Pour Madame Hofer, son métier lui accordait une continuité dans sa vie et une contrepartie par rapport aux soins.

Processus d’adaptation

Démence

placeholder

Frau Hofer

Lorsque son mari a perdu la parole, Madame Hofer a elle perdu la certitude de le comprendre.

Lorsque son mari a perdu la parole, Madame Hofer a elle perdu la certitude de le comprendre. Parfois, elle ne pouvait qu’essayer de deviner ce qu’il voulait dire.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Lorsqu’elle s’occupait de son mari atteint de démence, Madame Hofer prenait des antidépresseurs pour se détendre et lui permettre de bien dormir.

Madame Hofer, qui travaillait à plein temps tout en s’occupant de son mari, avait de longues journées fatigantes. Elle prenait des antidépresseurs pour se détendre et lui permettre de bien dormir.

Processus d’adaptation

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer a pu compter sur la compréhension de son employeur.

Son mari appelait souvent Madame Hofer à son travail. Heureusement, elle pouvait compter sur la compréhension de son employeur. En cas d’urgence, elle pouvait interrompre son travail et rentrer à la maison. Elle pouvait travailler depuis la maison pour rester avec son mari.

Comment aider ? – Point de vue des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Aujourd’hui encore, Madame Hofer se sent épuisée.

Après le décès de son mari, Madame Hofer évitait de prendre des engagements et de faire du bénévolat. Aujourd’hui encore, elle se sent épuisée.

Processus d’adaptation

Démence

placeholder

Frau Hofer

Si elle n’avait pas pu compter sur la compréhension de son employeur, elle aurait dû prendre une retraite anticipée, estime Madame Hofer.

Si elle n’avait pas pu compter sur la compréhension de son employeur, elle aurait dû prendre une retraite anticipée, estime Madame Hofer.

Comment aider ? – Point de vue des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer corrigeait souvent le comportement difficile de son mari dans des lieux publics.

Madame Hofer corrigeait souvent le comportement difficile de son mari dans des lieux publics. Lorsqu’elle faisait ses courses, elle avait sur elle une petite carte sur laquelle était notée sa maladie et qu’elle tendait discrètement à la vendeuse du magasin.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer a perdu son mari comme partenaire de dialogue à cause de la démence.

Madame Hofer a perdu son mari comme partenaire de dialogue à cause de la démence. Depuis lors, elle s’est retrouvée seule avec ses désirs, ses émotions et ses tâches.

Processus d’adaptation

Démence

placeholder

Frau Hofer

La patronne de l’hôtel où Madame Hofer et son mari passaient leurs vacances ensemble a fait en sorte de faciliter le séjour au couple.

La patronne de l’hôtel où Madame Hofer et son mari passaient leurs vacances ensemble a fait en sorte de faciliter le séjour au couple lorsque Madame Hofer l’a informée de la maladie de son mari.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

La sédation a visiblement affaibli son mari, raconte Madame Hofer.

Le mari de Madame Hofer a été mis sous traitement médicamenteux à plusieurs reprises à l’hôpital psychiatrique. La sédation a visiblement affaibli son mari. Il a perdu le sens de l’orientation, ne savait plus comment manger et, à la fin, ne pouvait presque plus marcher.

Approches thérapeutiques

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer estime que les directives anticipées de son mari ont été une ligne directrice pour elle, car ses décisions y étaient consignées.

Madame Hofer estime que les directives anticipées de son mari ont été une ligne directrice pour elle, car ses décisions y étaient consignées.

Prévention

Démence

placeholder

Frau Hofer

Les autorités n’ont pas reconnu les dysfonctionnements de son mari comme des troubles potentiellement liés à une maladie, raconte Madame Hofer.

Après le décès de son mari, Madame Hofer contacte l’Office régional de placement (ORP) pour attirer leur attention sur la démence chez les personnes plus jeunes. Elle reproche aux autorités l’attitude discriminatoire à l’égard de son mari, puisque celles-ci n’expliquaient pas ses dysfonctionnements comme une éventuelle maladie, mais les attribuaient à sa personne.

Qu’est-ce que c’est - la démence ?

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer raconte un moment de lucidité de son mari, au cours duquel il lui a montré son amour. Elle aussi s’appuyait sur leur relation de couple, qui a toujours été affectueuse.

Madame Hofer raconte un moment de lucidité de son mari, au cours duquel il lui a montré son amour. Elle aussi s’appuyait sur leur relation de couple, qui a toujours été affectueuse.

Processus d’adaptation

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer encourage les proches à demander de l’aide, car on atteint ses propres limites en soignant des personnes atteintes de démence, la qualité des soins en pâtit par la suite.

Madame Hofer encourage les proches à demander de l’aide, car on atteint ses propres limites en soignant des personnes atteintes de démence, la qualité des soins en pâtit par la suite.

Comment aider ? – Point de vue des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Les professionnels de la santé doivent fournir des informations complètes sur une mesure, un résultat ou un processus et ne pas partir du principe que les proches sont au courant, déclare Madame Hofer.

Les professionnels de la santé doivent fournir des informations complètes sur une mesure, un résultat ou un processus et ne pas partir du principe que les proches sont au courant, déclare Madame Hofer.

Comment aider ? – Point de vue des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Son métier a compensé le manque de reconnaissance sociale quant au travail de soins à domicile, explique Madame Hofer.

Madame Hofer estime que sa profession a compensé le manque de reconnaissance sociale quant au travail de soins à domicile, raison pour laquelle elle a refusé la proposition de son médecin de famille de se mettre en congé maladie pour pouvoir rester chez elle.

Qu’est-ce que c’est - la démence ?

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer a rédigé des directives anticipées avec son mari.

Mme Hofer a rédigé des directives anticipées avec son mari. À ce moment-là, il était encore en mesure de comprendre le contenu ainsi que de signer le document lui-même. Lorsqu’il ne pouvait plus écrire, elle a demandé la mise sous tutelle à la commune, qui l’a soutenue.

Prévention

Démence

placeholder

Frau Hofer

La rente d’invalidité du mari de Madame Hofer n’a été acceptée qu’après le diagnostic de démence. Avant, il devait endosser des difficultés financières, car il touchait des allocations de chômage.

La rente d’invalidité du mari de Madame Hofer n’a été acceptée qu’après le diagnostic de démence. Avant, il devait endosser des difficultés financières parce que la maladie n’était pas encore diagnostiquée. Lorsqu’il a perdu son emploi suite à des difficultés sur son lieu de travail, il s’est retrouvé à la cherche de travail, cependant que sur le papier, et touchait des allocations de chômage.

Frais de soins

Démence

placeholder

Frau Hofer

Tous les soignants n’ont pas la même capacité à gérer les patients difficiles, d’où la nécessité du soutien des proches, en déduit Madame Hofer.

Tous les soignants n’ont pas la même capacité à gérer les patients difficiles, en déduit Madame Hofer. Son soutien est indispensable afin d’éviter que la situation dégénère entre son mari et l’aide-soignante pendant la toilette.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer aurait souhaité que l’EMS l’informe de la pneumonie de son mari lorsqu’elle s’était autorisée une période sans soins.

Madame Hofer aurait souhaité que l’EMS l’informe de la pneumonie de son mari lorsqu’elle s’était autorisée une période sans soins. Elle a ainsi été privée de la possibilité de décider d’interrompre son voyage pour retourner auprès de son mari.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer décrit les soins épuisants au cours des derniers mois de vie de son mari.

Les derniers mois avant son décès, le mari de Madame Hofer a été soigné entre autres par son épouse à la maison. Madame Hofer raconte à quel point il allait mal et qu’elle avait atteint ses limites en termes de forces.

À la maison ou en maison de retraite ?

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer a eu une violente dispute avec le personnel soignant de la clinique psychiatrique.

Due au fait que Madame Hofer n’avait pas reçu d’informations sur le droit de visite et qu’elle évaluait différemment un incident survenu entre son mari et un soignant dans la clinique psychiatrique, une violente dispute a éclaté avec le personnel soignant.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

placeholder

Frau Hofer

Le drame de la démence est de se perdre soi-même, estime Madame Hofer.

Le drame de la démence est de se perdre soi-même, estime Madame Hofer. Son mari a remarqué qu’il perdait ses capacités, ce qui a alors rongé son estime de soi.

Processus d’adaptation

Démence

placeholder

Frau Hofer

Madame Hofer ressent le décès de son mari comme un soulagement. Tous deux ont été libéré de leurs souffrances.

Madame Hofer ressent le décès de son mari comme un soulagement. Tous deux ont été libéré de leurs souffrances. Madame Hofer ne peut pas évaluer dans quelle mesure son mari était conscient de sa maladie.

Processus d’adaptation

Démence

placeholder

Frau Hofer

Avec le temps, Madame Hofer a constaté que son mari était anxieux lorsqu’il était seul à la maison. La situation de soins a alors dû être réorganisée.

Pendant que Madame Hofer travaillait, son mari passait la journée seul à la maison. Avec le temps, Madame Hofer a constaté qu’il devenait anxieux. La situation de soins a alors dû être réorganisée. Comme les horaires de la structure d’accueil de jour n’étaient pas compatibles avec ceux de son travail, elle a dû s’occuper, en plus de la structure d’accueil, d’amener et d’aller chercher son mari, ainsi que de la prise en charge en début de soirée.

À la maison ou en maison de retraite ?

Démence

placeholder

Frau Hofer

À plusieurs reprises, Madame Hofer a dû réorganiser la situation de soins pour son mari.

À plusieurs reprises, Madame Hofer a dû réorganiser la situation des soins. Un an après que son mari ait été pris en charge dans une structure d’accueil de jour, elle a dû chercher un nouvel endroit, car l’établissement ne pouvait plus continuer à le prendre en charge. Il fuguait et se montrait agressif.

À la maison ou en maison de retraite ?

Démence

Voir toutes les expériences