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Herr Wolfensberger

Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.

TEXTE

La charge importante de soins lui pèse, raconte Monsieur Wolfensberger. Il est épuisé dû au manque de temps libre et à la frustration, car sa vie est fortement restreinte.

Monsieur Wolfensberger explique qu’il n’a pas suivi la recommandation du neurologue de l’époque de faire transférer son épouse dans un EMS. Comme il le mentionne dans un autre passage de l’entretien, il se sent redevable envers son épouse. La charge importante de soins lui pèse, il est épuisé dû au manque de temps libre et à la frustration, car sa vie est fortement restreinte.

TRANSCRIPTION

W : Combien de temps je vais tenir le coup, ça c’est un autre problème, parce que je commence à sentir que j’ai du stress et que je risque un jour peut-être d’avoir un burn out. C’est le rôle des proches aidant, beaucoup de proches aidant qu’ils soient presque plus malades que... Et même le médecin de M [lieu] qui l’a fait marcher de nouveau il m’a dit: “Mais gaffe toi. Tu verras.” Il m’a même suggéré lui, il y a 4 ans, quand elle marchait de nouveau il m’a dit: “Écoute on l’a met directement dans un EMS, elle ne se rendra pas très bien compte de la transition, mais si tu la prends à la maison pour repartir après ça sera plus dur.” Et je n’ai pas écouté ce médecin.

Autres expériences de Herr Wolfensberger

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Herr Wolfensberger

Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.

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Herr Wolfensberger

Monsieur Wolfensberger raconte que l’évolution chez son épouse a été nettement plus lente que ne l’avait pronostiqué le médecin, ce qu’il attribue à l’effet des plantes médicinales de la myrtille et du curcuma.

Monsieur Wolfensberger raconte que l’évolution chez son épouse a été nettement plus lente que ne l’avait pronostiqué le médecin ayant posé le diagnostic d’Alzheimer. Il est d’avis que les plantes médicinales de la myrtille et du curcuma y ont contribué.

Approches thérapeutiques

Démence

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Herr Wolfensberger

Monsieur Wolfensberger constate chez son épouse des troubles de la vue et des difficultés à percevoir l’espace. Elle voit des obstacles sur le chemin alors qu’il n’y en a pas.

Monsieur Wolfensberger constate chez son épouse des troubles de la vue et des difficultés à percevoir l’espace. Elle voit des obstacles sur le chemin alors qu’il n’y en a pas.

Atteintes, restrictions et conséquences

Démence

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Herr Wolfensberger

La charge importante de soins lui pèse, raconte Monsieur Wolfensberger. Il est épuisé dû au manque de temps libre et à la frustration, car sa vie est fortement restreinte.

Monsieur Wolfensberger explique qu’il n’a pas suivi la recommandation du neurologue de l’époque de faire transférer son épouse dans un EMS. Comme il le mentionne dans un autre passage de l’entretien, il se sent redevable envers son épouse. La charge importante de soins lui pèse, il est épuisé dû au manque de temps libre et à la frustration, car sa vie est fortement restreinte.

Processus d’adaptation

Démence

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Herr Wolfensberger

Monsieur Wolfensberger raconte qu’il a fait des exercices d’écriture avec sa femme. Écrire serait idéal pour entraîner le cerveau.

Monsieur Wolfensberger raconte qu’il a fait des exercices d’écriture avec sa femme. Écrire serait idéal pour entraîner le cerveau.

Approches thérapeutiques

Démence

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Herr Wolfensberger

Monsieur Wolfensberger considère la musicothérapie comme quelque chose d’extraordinaire. La musique est l’expression de l’énergie vitale. Sa femme a grandi dans une famille de musiciens, raconte-t-il lors de l’entretien.

Monsieur Wolfensberger considère la musicothérapie comme quelque chose d’extraordinaire. La musique est l’expression de l’énergie vitale. Sa femme a grandi dans une famille de musiciens, raconte-t-il lors de l’entretien.

Approches thérapeutiques

Démence

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Herr Wolfensberger

Chaque engagement professionnel que Monsieur Wolfensberger accepte représente pour lui un compromis entre le temps sans soins et les charges financières ou organisationnelles.

Lorsqu’il se trouve en déplacement professionnel, il mandate le service de soins à domicile trois fois par semaine pour huit heures par jour à 25 CHF l’heure. Pour lui, chaque engagement professionnel qu’il accepte représente un compromis entre le temps sans soins et les charges financières ou organisationnelles.

Frais de soins

Démence

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Herr Wolfensberger

Chaque semaine, Monsieur Wolfensberger amène son épouse à la structure d’accueil de jour. L’amener et aller la chercher prend beaucoup de temps et la transition du matin s’avère difficile.

Chaque semaine, Monsieur Wolfensberger amène son épouse à la structure d’accueil de jour. L’amener et aller la chercher prend beaucoup de temps. De plus, la transition du matin s’avère difficile, car son épouse réagit souvent de manière irritable.

À la maison ou en maison de retraite ?

Démence

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Herr Wolfensberger

Monsieur Wolfensberger ne partage pas l’avis du médecin, qui explique la paralysie des jambes de son épouse par sa démence de type Alzheimer. Il souhaite obtenir un examen complémentaire auprès d‘un neurologue.

Monsieur Wolfensberger ne partage pas l’avis du médecin, qui explique la paralysie des jambes de son épouse par sa démence de type Alzheimer. Il souhaite obtenir un examen complémentaire auprès d‘un neurologue. Monsieur Wolfensberger recommande d’interpréter les symptômes qui apparaissent et de faire part de ses propres estimations en tant que proche aux médecins et au personnel soignant, comme cela ressort également d’autres passages de l’entretien.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

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Herr Wolfensberger

Permettre aux personnes atteintes de démence de mener une vie sociale est essentiel, estime Monsieur Wolfensberger. Le personnel soignant devrait davantage s’orienter dans ce sens, tout comme les malades et leurs proches.

Permettre aux personnes atteintes de démence de mener une vie sociale est essentiel, estime Monsieur Wolfensberger. Le personnel soignant devrait davantage s’orienter dans ce sens, tout comme les malades et leurs proches, au lieu de se cacher ou de se retirer.

Comment aider ? – Point de vue des proches

Démence

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Herr Wolfensberger

Monsieur Wolfensberger mentionne que son épouse prend un anxiolytique et un antidépresseur à très faible dose la nuit. Avant, elle avait des hallucinations au milieu de la nuit dues à la prise de médicaments.

Monsieur Wolfensberger mentionne que son épouse prend un anxiolytique et un antidépresseur à très faible dose la nuit. Cette décision, qui lui a été recommandée par un gériatre il y a deux ans, lui permet de passer des nuits tranquilles. Auparavant, son épouse avait des hallucinations au milieu de la nuit à cause des médicaments.

Approches thérapeutiques

Démence

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