Pour Madame Köhler-Münch, réduire les visites de sa mère à l’EMS a été un choix délibéré.

Pour Madame Köhler-Münch, réduire les visites de sa mère à l’EMS a été un choix délibéré, car elles étaient trop pesantes.

Madame Köhler-Münch n’attribue aucun effet aux médicaments que prend sa mère, ni aux recommandations médicales telles que l’entraînement de la mémoire, l’exercice physique ou une hydratation suffisante.

Après le diagnostic, sa mère a dû tester plusieurs médicaments et différents dosages jusqu’à ce que son état se stabilise. Cependant, Madame Köhler-Münch n’attribue aucun effet ni aux médicaments, ni aux recommandations de faire d’entraîner la mémoire, de bouger et de s’hydrater suffisamment, ce que sa mère a fait pendant toute sa vie.

Parfois, elle invente des histoires lorsqu’elle parle à sa mère, raconte Madame Köhler-Münch.

Madame Köhler-Münch raconte qu’il lui arrive d’adhérer à la perception de sa mère. Elle invente alors des histoires auxquelles sa mère réagit de manière positive, ce qui la conforte dans sa stratégie de communication, même si le fait de mentir la déconcertent.

Madame Köhler-Münch et ses frères et sœurs ont poussé leur mère à effectuer des examens médicaux.

Les premiers signes chez sa mère sont apparus quelques années avant le diagnostic, raconte Madame Köhler-Münch. Elle et ses frères et sœurs l’ont poussée à faire des examens. Pour sa mère, le diagnostic a été difficile à supporter émotionnellement. Elle aurait présagé ce qui l’attendait, car son frère était lui aussi atteint de la maladie d’Alzheimer.

Madame Köhler-Münch a reçu des conseils de la part du personnel soignant de l’EMS sur la manière de s’occuper de sa mère atteinte de démence. Ils l’ont aidée à comprendre la maladie.

Mme Köhler-Münch a reçu des conseils du personnel soignant de l’EMS pour mieux gérer le besoin de mouvement et le comportement agressif de sa mère atteinte de démence. Ils l’ont aidée à comprendre la maladie.

Madame Köhler-Münch craint de recevoir le diagnostic de la maladie d’Alzheimer comme ses proches.

Dans la famille de sa mère, quatre personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer, raconte Madame Köhler-Münch. C’est pourquoi elle craint d’en être atteinte à son tour. Elle a envisagé un diagnostic préliminaire, mais aurait finalement décidé de ne pas le faire. Elle estime qu’il vaut mieux ne pas savoir.

Madame Köhler-Münch souhaite remplir des directives anticipées.

Madame Köhler-Münch souhaite rédiger des directives anticipées, mais « de manière plus détaillée » que chez sa mère. Il est néanmoins difficile de définir ce que signifie « prolonger la vie ». Les directives anticipées ne garantissent pas de réponses claires (p. ex. concernant les médicaments), conclut-elle.

Madame Köhler-Münch envisage pour elle-même Exit (organisation d'euthanasie en Suisse).

Madame Köhler-Münch envisage pour elle-même Exit (organisation d’aide au suicie en Suisse). Le problème serait de définir le moment. La question est la même pour les directives anticipées. Il manque des points de repaires, une ligne directrice.

Après le changement de direction de l’EMS, la communication avec les proches a été interrompue, raconte Madame Köhler-Münch.

Après le changement de direction de l’EMS, la communication avec les proches a été interrompue, raconte Mme Köhler-Münch. Elle et ses frères et sœurs n’ont alors plus eu accès à la liste des médicaments de leur mère.

Madame Köhler-Münch ne peut plus regarder de films sur la démence.

La démence de sa mère affecte Madame Köhler-Münch. Elle ne peut plus regarder de films sur la démence, dit-elle.

Avec la phrase « Tu fais ce que tu peux », Madame Köhler-Münch a réussi à remettre l’accent sur son rôle actif.

Avec la phrase « Tu fais ce que tu peux », Madame Köhler-Münch a réussi à remettre l’accent sur sa capacité d’agir et son rôle actif. Cela l’aide à lutter contre le sentiment d’impuissance face à la maladie.

Changer d’EMS ne peut pas être organisé à la va-vite, déclare Madame Köhler-Münch.

En raison de la qualité insuffisante des soins, Madame Köhler-Münch et ses frères et sœurs ont décidé de transférer leur mère dans un nouvel établissement. Changer d’EMS ne peut toutefois pas être organisé à la va-vite, conclut-elle.

L’apparence de sa mère a été fortement modifiée par la prise d’antipsychotiques, raconte Madame Köhler-Münch.

Madame Köhler-Münch a été choquée par le changement d’apparence de sa mère suite à la prise d’antipsychotiques (elle prend entre autres des antidépresseurs et des médicaments contre la maladie de Parkinson). Son visage est devenu visiblement anguleux, dit-elle.