Les soins aux personnes atteintes de démence impliquent une grande responsabilité pour les proches, estime Madame Ullmann.

Les soins aux personnes atteintes de démence impliquent une grande responsabilité pour les proches, estime Madame Ullmann. Ils sont responsables du bien-être de la personne et doivent prendre des décisions à sa place.

Les dosages des médicaments sont partout trop élevés, concluent Madame Ullmann et Monsieur Thoma.

En ce qui concerne les médicaments, le transfert d’un établissement à l’autre n’a pas fonctionné sans heurts pour le père de Monsieur Thoma. Au lieu de réduire le dosage après la transition, il a continué à recevoir le même dosage élevé, ce qui a fortement entravé son langage, sa mobilité et son autonomie. Dans l’EMS où il vit aujourd’hui, il reçoit la moitié des doses. Son état s’est nettement amélioré. Madame Ullmann et Monsieur Thoma en concluent que « Les dosages sont partout trop élevés ».

Selon Madame Ullmann, l’humour rend la gestion de la démence plus facile et permet de passer de bons moments ensemble. L’humour permet d’établir une relation et une certaine proximité.

Madame Ullmann décrit une situation qui l’a fait rire de bon cœur avec le père de Monsieur Thoma. L’humour rend la gestion de la démence plus facile et permet de passer de bons moments ensemble. Il permet d’établir une relation et une certaine proximité.

Monsieur Thoma aide et accompagne son père, ce qui constitue le point de départ d’une nouvelle relation.

La démence a permis à Monsieur Thomas de se rapprocher de son père. En le suivant, il aurait appris à faire face à la maladie. Monsieur Thoma aide et accompagne son père, ce qui constitue le point de départ d’une nouvelle relation.

Certains conseils venant d’autres personnes leur font perdre de l’énergie plus qu’autre chose, estiment Madame Ullmann et Monsieur Thoma.

Les conseils venant d’autres personnes peuvent passer à côté du point de vue des proches aidants, comme le vivent Madame Ullmann et Monsieur Thoma. Certains conseils ont été plus pénibles qu’autre chose.

Malgré des recherches intensives et une réflexion approfondie, l’EMS dans lequel vivait initialement le père de Monsieur Thomas était décevant. Ce que revendique l’EMS ne correspond pas à la réalité, affirme Madame Ullmann.

Malgré des recherches intensives et une réflexion approfondie, l’EMS dans lequel vivait initialement le père de Monsieur Thomas était décevant. Ce que revendique l’EMS ne correspond pas à la réalité, affirme Madame Ullmann.

La bonne place en EMS permet à nouveau à Monsieur Thoma de passer plus de temps avec son père.

La bonne place en EMS permet à nouveau à Monsieur Thoma de passer plus de temps avec son père.

Monsieur Thoma se sent impuissant face à la communication avec les institutions de soins, ce à quoi Madame Ullmann répond qu’il faut insister, remettre en question et être ardu.

Monsieur Thoma se sent impuissant face à la communication avec les institutions de soins, ce à quoi Madame Ullmann répond qu’il faut insister, remettre en question et être ardu.

Madame Ullmann et Monsieur Thoma évoquent des lignes directrices pour la recherche d’un EMS.

Pressés par le service social de l’hôpital psychiatrique où se trouvait le père de Monsieur Thomas, Madame Ullmann et Monsieur Thoma ont cherché pendant plus de deux semaines un EMS adapté à la démence. Des lignes directrices les ont aidé dans leur recherche : la qualité de la direction, l’impression des résidents (léthargiques ou non), les locaux, la qualité de la nourriture, les odeurs, l’ambiance (pas de stress lors des soins), la taille des lits, leur propre intuition.