En janvier 2020, Mme Ristova a conduit son mari de 40 ans aux urgences de l'hôpital le plus proche, souffrant de violents maux de tête. La famille macédonienne ne parle que quelques mots d'allemand et l'incident s'est produit le dernier jour de leurs vacances. Le médecin traitant a renvoyé M. Ristova chez lui, diagnostiquant seulement des tensions musculaires. M. Ristova a souffert pendant une semaine des symptômes classiques (maux de tête violents, nausées, hypertension) jusqu'à ce qu'il perde connaissance. À ce moment-là, l'hémorragie était déjà si avancée que sa vie ne tenait plus qu'à un fil pendant plusieurs semaines. Les services d'urgence ont informé Mme Ristova que son mari ne survivrait peut-être pas au transport vers l'hôpital central. M. Ristova a survécu à l'hémorragie sous-arachnoïdienne et a passé plusieurs semaines en soins intensifs, où il a été ventilé et surveillé en permanence. Il a dû subir une trachéotomie jusqu'à ce qu'il puisse respirer à nouveau de manière autonome. M. Ristova a réappris à bouger toutes les parties de son corps et vit à nouveau avec sa famille depuis son séjour en clinique de rééducation. M. Ristova ne peut toutefois pas reprendre son ancienne vie. L'hémorragie cérébrale lui a laissé des séquelles neurologiques importantes qui l'empêchent de reprendre son travail habituel. Il souhaite vivement retourner travailler dans le bâtiment. Cependant, comme il n'est plus capable d'effectuer des gestes de manière cohérente et d'accomplir des tâches simples, il est accompagné quotidiennement dans un atelier protégé. Il ne reconnaît pas ses déficits et se sent traité injustement, ce qui augmente le risque de conflits. Mme Ristova est dépassée par la situation. Elle a deux enfants âgés de 8 et 16 ans (au moment de l'accident) et vit seule avec son mari. Elle décrit son mari comme un troisième enfant dont elle doit s'occuper en plus. Auparavant, son mari avait deux emplois, aidait à la maison et accompagnait les enfants dans leurs devoirs. Au moment de l'interview, Mme Ristova s'occupait seule du ménage, assurait le revenu familial et prenait soin des enfants. Elle décrit à quel point elle est à bout, qu'elle a besoin d'un soutien psychologique et qu'elle souhaite de toute urgence retrouver ses forces. L'interview a eu lieu en août 2021 avec l'épouse dans leur appartement commun.
AUDIO
Pour le fils, il était difficile de comprendre pourquoi la vie de son père ne tenait qu'à un fil alors qu'il n'avait « que » des maux de tête. Même s'il trouvait un soutien moral dans son club de football, ses résultats scolaires ne cessaient de se dégrader.
TRANSCRIPTION
Suter (Betroffener)
Sa fille était encore trop petite pour réaliser la gravité de la situation
Lorsque M. Suter a été admis à l'hôpital, sa fille avait cinq ans - suffisamment âgée pour comprendre que quelque chose s'était passé, trop jeune pour en mesurer l'ampleur.
Effet pour les proches
Soldo (Angehörige, Tochter)
Les enfants l'ont maintenue en vie
Avec des enfants, on est obligé de se lever et d'affronter le quotidien. Avec le recul, Mme Soldo se rend compte qu'elle n'aurait pas pu surmonter cette période difficile sans ses enfants.
Effet pour les proches
En janvier 2020, Mme Ristova a conduit son mari de 40 ans aux urgences de l'hôpital le plus proche, souffrant de violents maux de tête. La famille macédonienne ne parle que quelques mots d'allemand et l'incident s'est produit le dernier jour de leurs vacances. Le médecin traitant a renvoyé M. Ristova chez lui, diagnostiquant seulement des tensions musculaires. M. Ristova a souffert pendant une semaine des symptômes classiques (maux de tête violents, nausées, hypertension) jusqu'à ce qu'il perde connaissance. À ce moment-là, l'hémorragie était déjà si avancée que sa vie ne tenait plus qu'à un fil pendant plusieurs semaines. Les services d'urgence ont informé Mme Ristova que son mari ne survivrait peut-être pas au transport vers l'hôpital central. M. Ristova a survécu à l'hémorragie sous-arachnoïdienne et a passé plusieurs semaines en soins intensifs, où il a été ventilé et surveillé en permanence. Il a dû subir une trachéotomie jusqu'à ce qu'il puisse respirer à nouveau de manière autonome. M. Ristova a réappris à bouger toutes les parties de son corps et vit à nouveau avec sa famille depuis son séjour en clinique de rééducation. M. Ristova ne peut toutefois pas reprendre son ancienne vie. L'hémorragie cérébrale lui a laissé des séquelles neurologiques importantes qui l'empêchent de reprendre son travail habituel. Il souhaite vivement retourner travailler dans le bâtiment. Cependant, comme il n'est plus capable d'effectuer des gestes de manière cohérente et d'accomplir des tâches simples, il est accompagné quotidiennement dans un atelier protégé. Il ne reconnaît pas ses déficits et se sent traité injustement, ce qui augmente le risque de conflits. Mme Ristova est dépassée par la situation. Elle a deux enfants âgés de 8 et 16 ans (au moment de l'accident) et vit seule avec son mari. Elle décrit son mari comme un troisième enfant dont elle doit s'occuper en plus. Auparavant, son mari avait deux emplois, aidait à la maison et accompagnait les enfants dans leurs devoirs. Au moment de l'interview, Mme Ristova s'occupait seule du ménage, assurait le revenu familial et prenait soin des enfants. Elle décrit à quel point elle est à bout, qu'elle a besoin d'un soutien psychologique et qu'elle souhaite de toute urgence retrouver ses forces. L'interview a eu lieu en août 2021 avec l'épouse dans leur appartement commun.
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Aux urgences, son mari n'a pas été pris au sérieux
M. Ristova s'est présenté aux urgences avec de violents maux de tête et a été renvoyé chez lui avec un diagnostic de « tension nerveuse ». Il a souffert pendant une semaine de maux de tête intenses, d'hypertension et de nausées. Après s'être évanoui, il a été transporté par la Rega à l'hôpital central le plus proche.
Vivre la maladie
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
M. Ristova a perdu beaucoup de ses capacités
Mme Ristova doit aider son mari dans la vie quotidienne. Cela se traduit notamment par le fait qu'elle doit préparer les repas avec beaucoup de soin. Son fils, qui est en âge scolaire, ne reçoit aucune aide de son père pour faire ses devoirs.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
M. Ristova est très triste de ne plus pouvoir travailler dans le bâtiment
M. Ristova souffre de graves troubles cognitifs et ne doit pas soulever de poids afin de réduire le risque d'hémorragie. Sa femme est reconnaissante qu'il ait trouvé un emploi dans un atelier protégé, car il sombrerait dans la dépression s'il restait à la maison.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Mme Ristova ne cesse de se faire des reproches
Lorsque M. Ristova a présenté les premiers symptômes, il s'est rendu à contrecœur aux urgences, où il a été renvoyé. Ce n'est que lorsque l'hémorragie est devenue si importante qu'il a perdu connaissance qu'il a reçu un traitement adéquat. Mme Ristova se reproche encore aujourd'hui de ne pas avoir insisté pour qu'il soit soigné plus tôt, même si tout le monde lui dit qu'elle a très bien réagi.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
"Papa a mal à la tête"
Pour le fils, il était difficile de comprendre pourquoi la vie de son père ne tenait qu'à un fil alors qu'il n'avait « que » des maux de tête. Même s'il trouvait un soutien moral dans son club de football, ses résultats scolaires ne cessaient de se dégrader.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
"Je ne peux pas tout faire toute seule"
Mme Ristova avait deux emplois, s'occupait des enfants et participait aux tâches ménagères. Mme Ristova est désormais seule responsable de tout et décrit à quel point son quotidien est pénible.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Son mari a probablement été victime d'une hémorragie cérébrale en raison d'une prédisposition familiale
Le père de la personne concernée a également eu une hémorragie cérébrale. Aujourd'hui, Mme Ristova se demande si ses enfants sont également en danger.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Mme Ristova aurait besoin de plus de temps pour elle
Mme Ristova est toujours à la recherche de stratégies pour gérer son quotidien. Elle aimerait pouvoir réduire son temps de travail afin de reprendre des forces.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Perception/ compréhension de la maladie: M. Ristova se sent en meilleure santé que ne le pensent son entourage
Mme Ristova raconte que son mari ne travaille plus dans son ancien métier en raison de déficits neurologiques. Cela lui pèse beaucoup. Lui-même estime que son état de santé est bon. Le médecin de famille et les conseils de la SUVA voient que M. Ristova doit continuer à se rétablir avant d'être à nouveau capable de travailler. Au moment de l'entretien, il travaillait dans un atelier protégé afin de vivre à un rythme quotidien régulier.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
"Non, vous ne devez pas retirer les tuyaux"
Le mari de Mme Ristova est tombé dans un état de délire grave pendant son séjour en soins intensifs. Alors qu'il tentait d'enlever ses tubes et de quitter l'hôpital, le personnel soignant lui a mis des gants de protection qui l'empêchaient de bouger.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
M. Ristova ne voulait pas aller à l'hôpital
M. Ristova a hésité à contacter les services d'urgence. Dans d'autres interviews, Mme Ristova raconte qu'elle a finalement réussi à l'emmener aux urgences les plus proches, où il a été renvoyé chez lui avec un diagnostic de « tensions musculaires ». Il n'a été hospitalisé qu'après avoir perdu connaissance.
Prise de décision
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
On a prédit à M. Ristova une vie avec de très nombreux handicaps
Pendant la phase aiguë, la vie de M. Ristova était en danger. Les médecins lui avaient prédit une vie avec de nombreuses limitations physiques. Aujourd'hui, M. Ristova vit à nouveau avec sa famille et peut bouger tout son corps. Ses capacités mentales sont toutefois limitées.
Prise de décision
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
M. Ristova était confus
M. Ristova était dans le coma pendant la phase aiguë et a dû subir une trachéotomie pour aider sa respiration. À son réveil, il ne pouvait pas parler à cause du tube dans sa gorge. Quelques jours plus tard, sa femme a remarqué qu'il était très confus. Le personnel médical a diagnostiqué un état de « délire ».
Prise de décision
Lésions cérébrales
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
M. Ristova avait besoin de gants de protection
Au cours des premières semaines qui ont suivi son coma, M. Ristova était très désorienté et cherchait des raisons de quitter l'hôpital. Il arrive que des patients tentent de retirer des câbles ou des drains vitaux. Pour leur propre sécurité, ils reçoivent des gants de protection ou leurs mains sont attachées au lit. Les mesures de contention se situent à la frontière entre autonomie et prise en charge. D'un côté, elles permettent le traitement, de l'autre, elles renforcent l'envie de se libérer et d'interrompre le traitement. Pour les proches, il est souvent difficile de rendre visite à leurs parents dans cette situation conflictuelle.
Prise de décision
Lésions cérébrales
® IBME 2023
© 2000-2021, All Rights Reserved