En mars 2020, Mme Frey, âgée de 61 ans, a été victime d'une hémorragie cérébrale. Comme le Covid faisait alors la une de tous les journaux, elle a pensé qu'elle avait contracté le virus et s'est recouchée, dormant plusieurs heures malgré de violents maux de tête. Ce n'est que le lendemain qu'elle a appelé son médecin traitant pour demander conseil. Celui-ci lui a recommandé de se rendre aux urgences, elle s'y est donc rendue à pied. Ce n'est que plusieurs semaines plus tard qu'elle a réalisé à quel point elle avait été malade. Après plusieurs examens, dont un scanner, elle a dû être transférée à l'hôpital central. À ce moment-là, elle pensait toujours qu'elle avait le coronavirus, car personne ne l'avait informée du diagnostic réel. Lorsqu'elle a finalement été informée du diagnostic à l'hôpital central, elle a d'abord refusé de se faire opérer, car elle avait peur des conséquences. Ce n'est qu'après un entretien approfondi avec le chirurgien qu'elle a compris qu'elle risquait de mourir très rapidement sans opération. Mme Frey a critiqué le fait qu'elle n'ait pas été suffisamment impliquée dans les décisions médicales pendant le séjour en soins intensifs (beaucoup trop bruyant) et a refusé d'être transférée dans la clinique de rééducation. Mme Frey vit seule, a été prise en charge par son partenaire pendant les premières semaines suivant son hospitalisation et a ensuite repris son ancien travail de créatrice visuelle indépendante. Elle se sent complètement rétablie, mais constate aussi qu'elle est rapidement submergée par les stimuli. Elle déclare être rapidement dépassée dans la circulation routière. L'interview a eu lieu chez elle en juillet 2021.
AUDIO
Mme Frey se positionne en s'opposant aux autres. C'est dans cette démarcation qu'elle décide quand une réadaptation est nécessaire.
TRANSCRIPTION
Suter (Betroffener)
Je suis très simple
M. Suter se compare à la période précédant l'hémorragie. Il estime important de ne pas trop se poser de questions et considère cela comme une capacité à surmonter la maladie.
Identité
Novak (Betroffene)
L'évaluation de son propre état de santé se fait par comparaison avec d'autres patients
Mme Novak prend sa mère comme modèle pour se battre pour sa santé. Sa mère a souffert d'une hémorragie cérébrale à peu près au même moment. Elle valorise l'évolution de sa maladie en la comparant à celle d'autres patients.
Identité
En mars 2020, Mme Frey, âgée de 61 ans, a été victime d'une hémorragie cérébrale. Comme le Covid faisait alors la une de tous les journaux, elle a pensé qu'elle avait contracté le virus et s'est recouchée, dormant plusieurs heures malgré de violents maux de tête. Ce n'est que le lendemain qu'elle a appelé son médecin traitant pour demander conseil. Celui-ci lui a recommandé de se rendre aux urgences, elle s'y est donc rendue à pied. Ce n'est que plusieurs semaines plus tard qu'elle a réalisé à quel point elle avait été malade. Après plusieurs examens, dont un scanner, elle a dû être transférée à l'hôpital central. À ce moment-là, elle pensait toujours qu'elle avait le coronavirus, car personne ne l'avait informée du diagnostic réel. Lorsqu'elle a finalement été informée du diagnostic à l'hôpital central, elle a d'abord refusé de se faire opérer, car elle avait peur des conséquences. Ce n'est qu'après un entretien approfondi avec le chirurgien qu'elle a compris qu'elle risquait de mourir très rapidement sans opération. Mme Frey a critiqué le fait qu'elle n'ait pas été suffisamment impliquée dans les décisions médicales pendant le séjour en soins intensifs (beaucoup trop bruyant) et a refusé d'être transférée dans la clinique de rééducation. Mme Frey vit seule, a été prise en charge par son partenaire pendant les premières semaines suivant son hospitalisation et a ensuite repris son ancien travail de créatrice visuelle indépendante. Elle se sent complètement rétablie, mais constate aussi qu'elle est rapidement submergée par les stimuli. Elle déclare être rapidement dépassée dans la circulation routière. L'interview a eu lieu chez elle en juillet 2021.
Frey (Betroffene)
Mme Frey pensait pouvoir continuer à travailler pendant son séjour aux soins intensifs.
Mme Frey a fait apporter son ordinateur à l'hôpital afin de pouvoir travailler. Elle s'est toutefois rapidement rendu compte qu'elle n'était pas en mesure d'honorer ses commandes. On constate ici une surestimation de ses propres capacités et de sa résistance au stress.
Vivre la maladie
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
"Si j'avais un étau, je mettrais ma tête dedans"
Mme Frey a soudainement été prise de violents maux de tête au réveil. Elle a immédiatement vomi les analgésiques. Elle a décrit avoir l'impression que sa tête était prise dans un étau, ce qui montre clairement qu'elle ressentait une pression extrême à laquelle elle voulait remédier d'une manière ou d'une autre.
Vivre la maladie
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Mme Frey oublie certaines choses de temps en temps
Mme Frey ne sait pas si elle oublie plus depuis l'hémorragie cérébrale ou si elle y fait plus attention.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Mme Frey a dû refuser certaines commandes après l'hémorragie
Mme Frey travaille comme illustratrice indépendante et pensait pouvoir continuer à exercer son activité pendant son séjour intensif. Elle s'est rapidement rendu compte à quel point il était difficile d'accomplir des tâches routinières simples et a annulé sa commande. Même plusieurs semaines plus tard, son travail lui prenait encore beaucoup plus de temps que d'habitude.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Madame Frey se concentre sur ce qui lui fait du bien
Mme Frey essaie de prendre ses distances par rapport aux contacts pesants et se focalise sur des contenus de vie positifs.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Mme Frey se sent forte lorsqu'elle exécute des missions professionnelles
Mme Frey n'a pris conscience de la gravité de sa maladie qu'avec le recul. En tant qu'illustratrice, cela l'aide à se consacrer à son travail.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
C'était "incroyablement bruyant"
Pour Mme Frey, le bruit était le pire; en particulier le changement régulier des sacs poubelles.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Pendant le lockdown, on ne pouvait pas voir les visages du personnel
Pendant la pandémie de coronavirus, le personnel portait un masque facial et, dans la plupart des cas, des lunettes, de sorte qu'il était impossible de voir les visages et les expressions faciales. Personne n'était habitué à cette image, surtout au début de la pandémie.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Mme Frey s'est sentie mise sous tutelle
Mme Frey ne voulait pas aller dans une clinique de rééducation, bien qu'elle y ait déjà été inscrite. Elle se sentait infantilisée par la décision des médecins traitants. Ce n'est qu'après avoir exigé plusieurs entretiens et versé des larmes que sa demande a été acceptée.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Mme Frey s'est rendue à l'hôpital à pied
Mme Frey a des trous de mémoire concernant le jour où elle a commencé à saigner. Les symptômes sont apparus pendant la première vague de coronavirus. À cette époque, il n'y avait pas d'autre sujet d'actualité. Mme Frey pensait avoir attrapé le virus. Ce n'est que le lendemain, sur les conseils de son compagnon, qu'elle a appelé son médecin traitant et s'est rendue à pied à l'hôpital le plus proche.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Mme Frey est reconnaissante de ne pas avoir été interrogée sur sa volonté de vivre
Mme Frey explique le bon déroulement de sa maladie par le fait que, due à son ignorance, elle avait des pensées positives qui ont eu un effet bénéfique sur sa santé. Si on lui avait demandé quelle était sa volonté de vivre, elle aurait pris conscience de la gravité de sa maladie. Ses craintes auraient alors pu avoir une influence négative sur le déroulement de la maladie.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
"Je pourrais rentrer maintenant"
Mme Frey n'était pas en mesure d'évaluer pleinement le risque de complications et se sentait rétablie après l'opération. Son plus grand souhait était de rentrer chez elle. L'alitement pendant deux semaines est une partie importante du traitement afin de prévenir des complications telles que des saignements postopératoires.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Une patiente voisine influence indirectement la décision
Mme Frey a délibérément décidé de ne pas aller dans une clinique de rééducation après avoir observé les mesures ergothérapeutiques prises pour le patient dans le lit voisin. Elle a transposé cette thérapie à son propre tableau clinique et a jugé cette mesure superflue.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Entre confiance et paternalisme
Mme Frey n'a accepté l'opération qu'après un entretien confidentiel avec son médecin. Cela montre clairement l'importance des entretiens pour accepter une intervention. Au cours de l'évolution de la maladie (voir « Tutelle »), elle s'est sentie infantilisée par les médecins et exclue de la décision concernant les traitements ultérieurs. Sa volonté de coopérer a diminué et elle a interrompu le traitement.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
Se positionner par rapport aux autres
Mme Frey se positionne en s'opposant aux autres. C'est dans cette démarcation qu'elle décide quand une réadaptation est nécessaire.
Identité
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
L'incertitude détermine la conduite de la conversation
Mme Frey décrit la perte de sa confiance en elle. Elle ne fait plus totalement confiance à sa mémoire et se sent plus hésitante lorsqu’elle discute avec les autres.
Identité
Lésions cérébrales (étude pilote)
Frey (Betroffene)
La pensée positive
Mme Frey est également convaincue que les pensées ont une influence sur l'évolution de la maladie, c'est pourquoi elle refuse d'être informée de manière exhaustive.
Croyance, religion et spiritualité
Lésions cérébrales (étude pilote)
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