"Ta vie a complètement changé"

M. Stupar décrit comment sa vie a changé à la suite de l'hémorragie. Il se décrit comme une personne hyperactive qui s'est soudainement retrouvée en fauteuil roulant et qui a dû réapprendre lentement à gérer les défis du quotidien. Il a connu de nombreux revers.

Est-ce que cela a un rapport avec la douche ?

M. Stupar sait certes qu'une dilatation vasculaire (anévrisme) est congénitale, mais il se demandait néanmoins si la déchirure (rupture) avait été provoquée par la douche.

"Elle [ma femme] m'a quasiment réanimé"

M. Stupar a perdu connaissance sous la douche le dernier jour de ses vacances. Sa femme est immédiatement venue à son secours et a appelé les secours. Lorsqu'il a repris connaissance, il ne voyait plus très bien. Il a pensé qu'il avait eu une crise cardiaque.

M. Stupar a perdu plus de 16 kilos

En raison de diverses complications et effets secondaires, M. Stupar a perdu 17 kilos. Il ne ressentait pas beaucoup les spasmes des vaisseaux sanguins dans sa tête (vasospasmes). Une inflammation des glandes salivaires lui causait d'autant plus de souffrances. Les effets secondaires de l'antibiotique ont entraîné de fortes diarrhées.

"La mort est juste là"

M. Stupar décrit la mort comme une sensation de froid dans la tête. Il a ressenti dans sa propre chair à quel point la vie peut s'arrêter rapidement.

M. Stupar était sur le point de perdre sa "stabilité psychique"

Le diagnostic et les médicaments puissants ont poussé M. Stupar à ses limites psychiques.

M. Stupar s'est vu retirer sa licence de transport de personnes

M. Stupar peut certes conduire à nouveau, mais son permis supplémentaire n'a pas été renouvelé. Cette démarche des autorités lui montre à quel point sa maladie a un impact sur son avenir.

M. Stupar continue d'augmenter sa charge de travail

Monsieur Stupar travaille comme aide-soignant pour personnes âgées. Pendant sa réinsertion professionnelle, son quotidien a été compliqué par la pandémie de coronavirus et par sa propre infection. Au moment de l'entretien, Monsieur Stupar travaillait à 50 % dans son ancien métier, dans l'espoir de retrouver son taux d'occupation initial dans les mois suivants.

Soudain, c’est sa femme qui a pris le rôle principal dans la famille

M. Stupar voit comment sa femme s'est sacrifiée pour la famille. Elle ne s'est pas contentée de le soutenir, elle s'est également occupée de tout, des enfants et des finances.

M. Stupar passe beaucoup de temps avec ses enfants

Ses enfants étaient présents lorsque M. Stupar a été réanimé. Il y a eu beaucoup de larmes. Comme M. Stupar ne travaillait pas à temps plein au moment de l'entretien, il passait beaucoup de temps à la maison et s'occupait de ses enfants.

M. Stupar accorde plus d'attention à lui-même et à sa famille

M. Stupar a appris à apprécier la vie grâce à son expérience de mort imminente. Il prend désormais davantage soin de lui et passe plus de temps avec les personnes qui lui sont chères.

"Tête haute et continuer à avancer"

M. Stupar considère qu'il a eu une seconde chance dans la vie. Il a pris conscience de la rapidité avec laquelle on peut dérailler. Aujourd'hui, il fait des projets d'avenir et mène une vie saine.

Quand le lit sert à la fois de salle à manger et de salle de bain, la dépendance est permanente

M. Stupar décrit l'interaction entre l'état d'urgence absolu et la présence du personnel médical. La dépendance est très claire ; même si son explication est très positive.

En rééducation, M. Stupar s'est soudain retrouvé livré à lui-même

Alors qu'en soins intensifs, on est sous surveillance constante et entouré de personnel, le calme d'une chambre individuelle dans une clinique de rééducation peut être très oppressant, surtout lorsqu'on a survécu à un événement qui a mis sa vie en danger. M. Stupar décrit les angoisses qui ont soudain pris le dessus.

M. Stupar souffre de la pression des assurances

Après le diagnostic, M. Stupar a dû se remettre non seulement physiquement, mais aussi psychologiquement. Ses performances étaient également limitées par les analgésiques puissants. M. Stupar critique le fait que les services de soutien ne tiennent pas assez compte de ces restrictions à multiples facettes, qui entraînent fatigue, manque de concentration et épuisement. Il suppose que le soutien serait meilleur s'il y avait des limitations visibles.

M. Stupar a été infecté par le coronavirus pendant sa convalescence

M. Stupar explique qu'il était encore plus épuisé après avoir contracté le coronavirus qu'après sa rééducation suite à une hémorragie cérébrale.

Le bon pronostic a redonné des forces à M. Stupar

M. Stupar a été soulagé lorsque le neurochirurgien lui a annoncé, sur la base des images obtenues par tomodensitométrie (CT), qu'il n'aurait aucune séquelle. Après un an et demi, il n'a pas encore repris complètement le travail, mais il a bon espoir de pouvoir bientôt retravailler à plein temps. Cet exemple montre que la communication assurée par le service médical a une influence directe sur la manière dont les patients vivent leur maladie.

M. Stupar voit comme il est facile de déraper

M. Stupar considère le processus de guérison comme un combat intérieur qu'il peut gagner. Il établit un parallèle avec la guerre à laquelle il a survécu. Cette expérience antérieure a influencé la guérison de son hémorragie cérébrale.

La forme du visage a changé

M. Stupar a non seulement perdu 17 kilos, mais aussi une « bosse » sur le visage qui le dérange. Il atténue cette remarque négative en riant et en la saluant.

M. Stupar remarque que son entourage le perçoit différemment

M. Stupar se sent observé et stigmatisé par son entourage. Il ne ressent lui-même aucun changement dû à la maladie. Il explique toutefois que son expérience de mort imminente l'a amené à redéfinir ses priorités dans la vie. Il a appris à apprécier sa vie et à profiter de chaque jour. Il adapte les restrictions que lui impose la maladie (« je ne peux plus ») à une attitude active (« je ne partage plus »). La frontière entre les restrictions possibles et les conséquences de l'expérience de mort imminente semble floue.

"N'importe quoi. Mais ça aide"

M. Stupar définit le yoga, la méditation, la prière et la lecture comme de la spiritualité. En suivant ce chemin, il a appris à porter un regard reconnaissant sur sa vie et se concentre sur les aspects positifs du quotidien.

"Je ne veux pas toujours être le collègue avec l’hémorragie cérébrale"

Parfois, M. Stupar se retire de son travail, car travailler avec des personnes atteintes de démence est très exigeant. Cela le dérange lorsque ses collègues lui demandent s'il a des problèmes de concentration. Il aimerait être moins jugé (condamné) dans son environnement professionnel.