Pour Filippo F., il est important de ne pas se sentir seul face à ses difficultés.

Per Filippo F. è importante non sentirsi solo con le sue difficoltà.

Filippo F.: C'è una persona perché il venerdì vado a un corso di fisioterapia qui a F [località], in modo da non sono scollegarmi troppo dal mondo. Poi ci sono anche una o due persone che hanno la mia stessa stanchezza. Loro dicono ma è terribile, la gente non può immaginare, ma non c'è niente da fare. E poi, come il venerdì, vado [...] in G [località] che è un centro per il Parkinson e lì discutiamo con gli altri, si impara molto.
Intervistatore: E voi andate sempre in questo centro ogni settimana?
Filippo F.: Ogni venerdì.

Sentirsi compresi

For Filippo F. it is important not to feel alone with his difficulties.

Filippo F.: There is one person because I go to a physiotherapy course here in F [place] on Friday so that I'm not disconnected from the world. Then there's also a person or two there who have the same fatigue as me. They say, but it's terrible, people can't imagine, but there's nothing we can do. And then like on Friday I go [...] to G [place] that's a center for Parkinson's and there we discussed with others, you learn quite a lot.
Interviewer: And you go to this center every week?
Filippo F.: Every Friday.

Feeling understood

Für Filippo F. ist es wichtig, sich nicht allein mit seinen Schwierigkeiten zu fühlen.

Filippo F.: Es gibt eine Person, weil ich am Freitag hier in F [Ort] zu einem Physiokurs gehe, damit ich nicht von der Welt abgekoppelt bin. Dann gibt es dort auch eine Person oder zwei, die die gleiche Müdigkeit haben wie ich. Sie sagen, aber es ist schrecklich, die Leute können sich das nicht vorstellen, aber wir können nichts tun. Und dann, wie am Freitag gehe ich [...] nach G [Ort], dass das ein Zentrum für Parkinson ist und dort haben wir mit den anderen diskutiert, man lernt ziemlich viel.
Interviewerin: Und Sie gehen jede Woche in dieses Zentrum?
Filippo F.: Jeden Freitag.

Sich verstanden fühlen

Corine

Filippo F. : Il y a une personne parce que le vendredi ici à F [lieu] je vais à un cours physio pour ne pas être déconnecté du monde. Alors là-bas il y a aussi une personne ou deux qui ont la même fatigue que moi. Ils disent mais c'est horrible, les gens n'arrivent pas à imaginer, mais on peut pas faire quoi que ce soit. Et puis comme le vendredi je vais [...] à G  [lieu] que c'est un centre pour les parkinsoniens et là on discutait avec les autres, on apprend pas mal de choses.
Intervieweuse : Et vous allez tout le temps dans ce centre chaque semaine ?
Filippo F. : Tous les vendredis.

Se sentir compris

Participer à un groupe d'entraide peut aider les personnes concernées et leurs proches à ne plus se sentir seuls face à leurs difficultés et à leurs défis. L'échange d'informations et d'expériences sur certains sujets qui préoccupent (par exemple sur la stimulation cérébrale profonde) est également apprécié. Alors que l'échange sur la maladie de Parkinson est utile pour certains malades et proches, c'est l'inverse pour d'autres, et le fait de parler de la maladie et de "vivre avec" est vécu comme "de trop".

Groupes d'entraide

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Après ses antécédents d'attaque cérébrale, Filippo F. exprime son scepticisme quant à la véracité du diagnostic de maladie de Parkinson.

Alors quand j'étais là, j'ai dit "écoutez j'ai ma main qui tremble, est-ce que ça peut venir de mon attaque ?" Là ils ont appelé le neurologue et le neurologue m'a dit "voilà, c'est la maladie de Parkinson." Et puis je lui ai demandé "mais comment vous savez que c'est la maladie de Parkinson, puisqu'on a rien essayé ?" Et puis ils m'ont dit "mais vous croyez qu'on fait des études pour quoi ?" Alors là c'est tout ce que je peux dire pour le diagnostic disons de cette maladie.

Exprimer son scepticisme

L'annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson est un moment décisif. Les personnes concernées et leurs proches racontent que le sol se dérobe sous leurs pieds et qu'ils ont besoin de temps pour assimiler la nouvelle. Le fait que la maladie soit évolutive peut apporter un soulagement initial lorsque les symptômes ne sont pas encore visibles et qu'ils progressent lentement. Mais le fait que la maladie progresse peut également être perçu comme une menace, car il n'y a pas d'issue et l'avenir est inconnu. Il est important que les médecins soient ouverts et à l'écoute des patients et qu'ils leur expliquent en détail la maladie et ses possibilités de traitement, mais ce n'est pas le cas pour tous.

Recevoir le diagnostic

Filippo F. ne souffre pas d'autres troubles que les tremblements pendant longtemps.

Intervieweuse : Comment cela a commencé ? Est-ce que vous vous souvenez de ça ?
Filippo F. : Oui très gentiment, pendant dix ans, à part le tremblement de la main droite un peu, j'ai rien eu d'autre. Environ dix ans oui. Autrement, ça allait bien.

Tremblements

Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson comprennent un ralentissement des mouvements qui peut se manifester dans toutes les parties du corps (p. ex. jambes, bras et mains, visage). Les malades racontent comment le rythme de la marche diminue et comment, plus tard dans l'évolution, des blocages soudains apparaissent, entraînant également des chutes. Outre les tremblements, les raideurs musculaires sont un autre symptôme décrit par les patients et leurs proches, symptôme douloureux et qui peut s'intensifier en fonction de la situation, par exemple en cas de stress. Les personnes concernées font également état de mouvements excessifs à un stade avancé, qui sont particulièrement désagréables pour certains.

Symptômes moteurs

Intervieweuse : Et les hallucinations, vous pouvez m'expliquer ?
Filippo F. : Ah ça n'a rien de grave, il n'y a pas de monstres, il n'y a rien, je vois du sable qui coule de n'importe où, mais en circuit fermé, ça ne s'arrête jamais. Alors [...] je m'assois sur un fauteuil chez moi, puis je vois ça. Ou je vois un chien noir sous la table à l'hôpital. C'est là qu'il doit y avoir une concentration d'hallucinations de tout le monde. Les médecins qui venaient me voir au début que j'avais ces hallucinations, ils avaient des spaghettis qui pendaient. Je sais pas pourquoi j'avais ça, mais heureusement que je n'ai jamais prêté très attention à ça. 
Pendant que j'ai eu les hallucinations, je voulais plus rester tout seul ici. Déjà parce que j'avais peur [...] même si j'y croyais pas, on sait que c'est le cerveau qui fabrique ça, mais je voulais pas rester de peur parce que je risquais tomber à l'époque. Je marchais mal et tout, alors je voulais pas rester seul.

Hallucinations

Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson comprennent des atteintes neurologiques et psychologiques. D'autres symptômes, tels que des modifications de la voix, peuvent également apparaître. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson font état d'une fatigue constante et persistante. Dans certains cas, celle-ci peut s'exprimer par une forme extrême de somnolence diurne, comme le rapporte Lucie L., une proche. Les troubles du sommeil que connaissent les personnes concernées (p. ex. réveils nocturnes ou réalisation motrice des rêves) sont étroitement liés à la fatigue. Les proches, dont le sommeil est également perturbé par l'activité nocturne, sont également concernés. Les sautes d'humeur, le comportement irascible, les phases de dépression et les états d'anxiété sont d'autres symptômes dont souffrent les personnes concernées et leurs proches. Certaines personnes atteintes font état d'hallucinations et de pensées suicidaires, tandis que les proches perçoivent des états de confusion et des oublis.

Symptômes non moteurs

Filippo F. dissimule sa maladie au travail.

Intervieweuse : Et comment les gens vivaient votre maladie ?
Filippo F. : Mais personne savait que je l'ai.
Intervieweuse : Vous n'aviez pas dit ?
Filippo F. : Non. 
Intervieweuse : Ni à votre patron ? 
Filippo F. : Non, non. Moi j'ai pris ma retraite.

Taire la maladie

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont également un impact sur la vie professionnelle des personnes atteintes. Les conséquences varient selon le moment où les premiers symptômes restrictifs apparaissent et selon les exigences de l'activité professionnelle. Alors que certaines personnes peuvent continuer à travailler comme avant pendant quelques années après le diagnostic, d'autres doivent réduire leur charge de travail, adapter leurs tâches ou même arrêter de travailler prématurément. Le fait de s'inscrire à temps auprès de l'AI peut soulager par la suite. Il est utile d'aborder ouvertement sa maladie, mais tout le monde ne le fait pas de la même manière. En général, l'aide et le soutien des collègues ainsi que la compréhension de l'employeur pour la situation sont importants, surtout lorsque certaines activités deviennent difficiles ou que certaines choses ne peuvent plus être effectuées dans la même mesure ou au même rythme.

La vie professionnelle

Filippo F. ne quitte plus la maison sans être accompagné.

Filippo F. : C'est d'être libre d'aller où on veut.
Intervieweuse : Et alors ? 
wFilippo F. : Alors je sors jamais sans ma femme ou quelqu'un comme ma nièce l'autre jour. Il faut qu'il y ait quelqu'un qui me connaisse comme je suis parce que si c'est une personne qui m'a jamais levé, ni rien, donc on peut pas faire confiance.

Quitter la maison seul

En raison des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson, les personnes concernées ont besoin d'aide dans leurs activités quotidiennes au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. La mesure dans laquelle les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se sentent néanmoins autonomes est variable. La mobilité, qu'il s'agisse de pouvoir conduire une voiture ou de pouvoir sortir seul de chez soi, est centrale. La capacité de réaliser ses propres projets et de "faire les choses tout seul" en fait également partie.

Autodétermination

Filippo F. a parfois peur que les électrodes s'éteignent.

Intervieweuse : Pensez-vous souvent que vous avez des électrodes dans le cerveau, un appareil ?
Filippo F. : Oui parce que je dois penser suivant où je passe de ne pas les déconnecter.

Craintes

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

Filippo F.

Se sentir compris

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Filippo F.