placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Lésions cérébrales

Âge 31

À l'âge de 53 ans, Mme Soldo a été victime d'une hémorragie sous-arachnoïdienne. Elle vivait avec la famille de son fils et a perdu connaissance alors qu'elle s'occupait de ses petits-enfants en octobre 2019. Sa belle-fille a immédiatement appelé les voisins à l'aide et a composé le numéro d'urgence. Les secours sont arrivés très rapidement. Le diagnostic d'hémorragie cérébrale ayant été rapidement établi, Mme Soldo a été transportée en hélicoptère vers l'hôpital central. Malgré le peu de temps écoulé entre l'accident et la première opération, elle a souffert de nombreuses complications. Après l'opération, elle a continué à saigner et une partie de son crâne a dû être retirée. Au début, elle était paralysée de tout le corps. Avec le temps, elle a réappris à réagir aux stimuli, a retiré ses bras et a pu bouger ses doigts sur demande. Après la réimplantation de l'os du crâne, du sang s'est accumulé dans sa tête et elle a dû être opérée à nouveau. Depuis cette opération, elle était complètement paralysée. Au moment de l'interview avec sa fille, Mme Soldo vivait depuis plus d'un an dans une maison de retraite. Elle était très dépendante et était déplacée une fois par semaine dans un fauteuil roulant par le service de soins. D'après les informations fournies par sa fille, Mme Soldo est décédée deux mois après l'interview. Mme Soldo était divorcée, avait deux enfants adultes et travaillait dans la restauration. Sa langue maternelle était le bosniaque. Pendant son temps libre, elle s'occupait de sa famille et de son jardin. L'interview a eu lieu avec la fille de la personne concernée. La veille de l'hémorragie, la fille avait donné naissance à son deuxième enfant. Elle était déchirée entre le fait de devoir s'occuper de deux enfants en bas âge et de sa propre mère, qui était dans le coma en soins intensifs. Même si elle connaissait la volonté de sa mère, qui ne voulait pas vivre en fauteuil roulant, elle s'est battue pour qu'elle bénéficie d'un traitement complet. Avec le recul et l'expérience de cette très longue histoire de souffrance, Mme Soldo (fille de la personne concernée) regrette certaines décisions médicales. Mme Soldo (fille de la personne concernée) est mariée, a deux enfants et travaille comme assistante sociale dans une crèche. Elle est devenue la tutrice de la personne concernée, consultant son frère pour chaque décision. L'interview a eu lieu en deux fois, car nous avons rencontré des problèmes techniques lors de la première tentative. La deuxième interview a eu lieu en août 2021 au domicile de la fille. Comme ses enfants étaient en visite, l'ambiance était très animée en arrière-plan.

expériences

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Mme Soldo a dû faire face à de nombreuses complications

Après l'opération, Mme Soldo a continué à saigner et a dû être opérée à nouveau. Afin de soulager le cerveau, une partie de l'os du crâne a été retirée. Lorsque celui-ci a été remis en place, une nouvelle accumulation de sang s'est formée dans la tête. Mme Soldo ne s'est jamais remise de ces complications et a vécu encore un an et demi dans un établissement de soins, incapable de bouger et de communiquer.

Vivre la maladie

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

"Un matin comme les autres"

La belle-sœur a immédiatement appelé les secours lorsqu'elle a trouvé sa belle-mère inconsciente.

Vivre la maladie

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

"Maintenant, elle est simplement alitée"

Mme Soldo réagit aux voix familières avec ses yeux. Elle a des marques partout lorsqu'elle est allongée et ses articulations sont raides. Sa fille ne sait pas si sa mère est capable de comprendre son environnement.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Mme Soldo est désormais la curatrice de sa mère

Jusqu'à l'hémorragie cérébrale, Mme Soldo était aux côtés de sa fille pour la conseiller et l'aider. Depuis la maladie, les rôles ont changé et c'est désormais la fille qui prend toutes les décisions pour sa mère.

Effet pour les proches

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Mme Soldo avait donné naissance à un enfant la veille de l'hémorragie cérébrale de sa mère

Mme Soldo n'a appris l'hémorragie cérébrale de sa mère qu'un jour plus tard, car sa famille ne savait pas comment lui annoncer la nouvelle alors qu'elle était en couches. Près de deux ans après les faits, le souvenir de ces jours-là la fait encore monter les larmes aux yeux.

Effet pour les proches

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Mme Soldo vit dans une spirale de tristesse

Par les décisions qu'elle a prises, Mme Soldo se sent coresponsable de l'état de dépendance de sa mère. Elle oscille entre la tristesse de voir sa mère dans cet état et la mauvaise conscience lorsqu'il y a des moments de bonheur dans sa vie.

Effet pour les proches

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Les enfants l'ont maintenue en vie

Avec des enfants, on est obligé de se lever et d'affronter le quotidien. Avec le recul, Mme Soldo se rend compte qu'elle n'aurait pas pu surmonter cette période difficile sans ses enfants.

Effet pour les proches

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

La maison de retraite coûte 15 000 CHF par mois

Les frais liés au foyer sont pris en charge par l'AI et la commune. Au préalable, les ressources financières des proches ont toutefois été examinées.

Effet pour les proches

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Mme Soldo a appris à ne plus s'énerver pour des broutilles

Mme Soldo est aujourd'hui consciente que la vie est trop courte pour se disputer.

Enseignement et stratégies

placeholder

Soldo (Angehörige, Tochter)

Ses amis et sa famille l'ont soutenue dans cette période difficile

Mme Soldo cherche à se distraire dans la nature et avec ses enfants. La crise lui a montré qu'elle pouvait compter sur son environnement social.

Enseignement et stratégies

Autres expériences

placeholder

Novak (Betroffene)

À l'âge de 52 ans, Mme Novak a été victime d'une hémorragie cérébrale à l'automne 2019. Alors qu'elle était au travail, elle a soudainement entendu un bruit sec, puis a perdu le contrôle de son corps et la vue. Comme elle était entourée de collègues, la chaîne de secours a parfaitement fonctionné. Après le diagnostic, elle a été transportée à l'hôpital central, où le personnel médical compétent l'attendait déjà. L'opération (coiling) a eu lieu le jour même. Pendant son séjour de deux semaines en soins intensifs, elle a souffert de violents maux de tête et se souvient avoir eu des hallucinations. Elle n'est plus en mesure de se souvenir entièrement des conversations qu'elle a eues. Elle a retrouvé ses forces physiques et mentales dans une clinique de rééducation. Ce choc a laissé des traces durables chez Mme Novak, dont le quotidien était marqué par la peur d'être à nouveau hospitalisée. Pendant son séjour à la clinique de rééducation, elle a appris que sa mère avait été admise dans le même hôpital avec le même diagnostic. Mme Novak était donc non seulement victime d'une hémorragie cérébrale, mais aussi proche d'une personne atteinte de la même maladie. Jusqu'alors, ils n'avaient pas conscience de cette prédisposition familiale. Au moment de l'interview, Mme Novak s'inquiétait que sa fille puisse également souffrir d'un anévrisme. Sa fille n'avait encore subi aucun examen. Mme Novak travaillait depuis 23 ans dans un bureau et a perdu son emploi à l'expiration de la protection contre le licenciement pour cause de maladie. Elle a eu beaucoup de chance de trouver immédiatement un nouvel emploi à temps plein. Elle apprécie que personne ne connaisse ses antécédents médicaux dans son nouveau travail, car elle ne souhaite pas en parler pendant la journée. Mme Novak a retrouvé son autonomie, conduit sa voiture et aime faire de la photographie. La maladie lui a fait perdre le goût de la lecture. Au moment de l'interview, elle suivait encore un traitement psychologique, car elle avait du mal à contrôler ses émotions. L'interview a eu lieu en juillet 2021 au domicile de la personne concernée.

placeholder

Suter (Betroffener)

M. Suter a été victime d'une hémorragie sous-arachnoïdienne en janvier 2020. Les symptômes sont apparus lors d'une fête d'entreprise, alors qu'il se trouvait dans les toilettes. Il a immédiatement senti que quelque chose n'allait pas et a appelé sa compagne. Lorsque l'ambulance est arrivée, il était encore conscient, mais souffrait d'une perte auditive soudaine et vomissait sans cesse. Dans l'ensemble, son état s'est très bien évolué, mais ce n'est qu'après coup qu'il a réalisé à quel point il avait été mal pendant la phase aiguë. M. Suter était âgé de 38 ans au moment de l'accident et travaillait comme charpentier. Il vivait avec sa compagne et sa fille, qui était âgée de 5 ans au moment de l'accident. Un an après l'hémorragie, il se sentait tellement bien qu'il a réalisé son rêve et s'est mis à son compte comme charpentier. L'hémorragie lui a appris que la vie peut s'arrêter à tout moment. Depuis, il prend les problèmes quotidiens moins au sérieux. Il surmonte les situations difficiles avec beaucoup d'humour et en essayant de ne pas tout remettre en question. L'interview a eu lieu en mai 2021 en ligne, avec une très mauvaise connexion, ce qui explique les interruptions et les retards répétés.

placeholder

Gerber (Angehöriger, Sohn)

M. Gerber (fils de la personne concernée) a perdu son père âgé de 63 ans en mars 2020 des suites d'une hémorragie cérébrale. Sa mère a trouvé son mari en proie à des convulsions dans l'étable de leur ferme. Lorsqu'elle a appelé les secours, M. Gerber devait déjà être allongé sur le sol depuis un certain temps. L'imagerie cérébrale a révélé une hémorragie avec des lésions cérébrales très graves – le père ne présentait aucune réaction lors des examens. La famille a décidé au cinquième jour de renoncer aux mesures de maintien en vie. Le père est décédé peu de temps après dans l'unité de soins palliatifs. M. Gerber (fils de la personne concernée) était âgé de 35 ans au moment des faits. L'hémorragie s'est produite pendant le premier confinement lié à la pandémie de coronavirus. À cette époque, les établissements de santé avaient interdit les visites. Deux proches étaient autorisés à entrer à l'hôpital pour prendre des décisions en fin de vie. M. Gerber (le fils) a accompagné sa mère lors des visites à l'hôpital. Il a trouvé très difficile de prendre ces décisions sans la présence de ses frères et sœurs. M. Gerber (fils de la personne concernée) possède trois fermes avec un important cheptel. Son père l'aidait dans son travail quotidien. La mort de son père a été un tournant majeur dans sa vie. L'interview de M. Gerber a eu lieu en ligne en juillet 2021.

placeholder

Frey (Betroffene)

En mars 2020, Mme Frey, âgée de 61 ans, a été victime d'une hémorragie cérébrale. Comme le Covid faisait alors la une de tous les journaux, elle a pensé qu'elle avait contracté le virus et s'est recouchée, dormant plusieurs heures malgré de violents maux de tête. Ce n'est que le lendemain qu'elle a appelé son médecin traitant pour demander conseil. Celui-ci lui a recommandé de se rendre aux urgences, elle s'y est donc rendue à pied. Ce n'est que plusieurs semaines plus tard qu'elle a réalisé à quel point elle avait été malade. Après plusieurs examens, dont un scanner, elle a dû être transférée à l'hôpital central. À ce moment-là, elle pensait toujours qu'elle avait le coronavirus, car personne ne l'avait informée du diagnostic réel. Lorsqu'elle a finalement été informée du diagnostic à l'hôpital central, elle a d'abord refusé de se faire opérer, car elle avait peur des conséquences. Ce n'est qu'après un entretien approfondi avec le chirurgien qu'elle a compris qu'elle risquait de mourir très rapidement sans opération. Mme Frey a critiqué le fait qu'elle n'ait pas été suffisamment impliquée dans les décisions médicales pendant le séjour en soins intensifs (beaucoup trop bruyant) et a refusé d'être transférée dans la clinique de rééducation. Mme Frey vit seule, a été prise en charge par son partenaire pendant les premières semaines suivant son hospitalisation et a ensuite repris son ancien travail de créatrice visuelle indépendante. Elle se sent complètement rétablie, mais constate aussi qu'elle est rapidement submergée par les stimuli. Elle déclare être rapidement dépassée dans la circulation routière. L'interview a eu lieu chez elle en juillet 2021.

placeholder

Stupar (Betroffener)

M. Stupar, père de trois enfants, a été victime d'une hémorragie cérébrale en avril 2020, à l'âge de 38 ans. Il a perdu connaissance dans la salle de bain et a été réanimé par sa femme, qui a immédiatement appelé les secours. Lorsque l'ambulance est arrivée, il avait repris conscience, croyant avoir été victime d'une crise cardiaque. Lorsque le diagnostic d'une hémorragie sous-arachnoïdienne anévrismale a été posé après l'imagerie (scanner), il a été immédiatement transféré à l'hôpital du centre. L'opération (clipping) a eu lieu le lendemain matin. En raison de complications et de maladies secondaires, il a perdu environ 17 kg pendant la phase aiguë de la maladie. Le processus de guérison à la clinique de rééducation a été pour lui un combat intense, non seulement parce qu'il devait reconstruire son corps et son esprit, mais aussi parce qu'il perdait pied dans sa chambre individuelle en raison de l'interdiction de visite liée au coronavirus. M. Stupar travaillait comme aide-soignant auprès de personnes atteintes de démence et suivait en parallèle une formation d'infirmier. Il était également titulaire d'un permis de transport de personnes. Au moment de l'interview, il n'était pas encore complètement réhabilité. Il bénéficiait d'un coach professionnel de l'AI et était en phase de réinsertion professionnelle. Outre des troubles de la concentration et des maux de tête, il souffrait de céphalées régulières et de troubles sensitifs aux jambes. Son permis de transport de personnes lui a été retiré en raison de son diagnostic. M. Stupar est musicien et pêcheur amateur. Il décrit comment il a ressenti la mort et comment il passe désormais son temps de manière plus consciente. Le temps passé avec sa famille lui tient particulièrement à cœur. L'interview a eu lieu en ligne en août 2021.

placeholder

Marti (Angehörige, Schwester)

voir le profil de Mme Pfister

placeholder

Ristova (Angehörige, Ehefrau)

En janvier 2020, Mme Ristova a conduit son mari de 40 ans aux urgences de l'hôpital le plus proche, souffrant de violents maux de tête. La famille macédonienne ne parle que quelques mots d'allemand et l'incident s'est produit le dernier jour de leurs vacances. Le médecin traitant a renvoyé M. Ristova chez lui, diagnostiquant seulement des tensions musculaires. M. Ristova a souffert pendant une semaine des symptômes classiques (maux de tête violents, nausées, hypertension) jusqu'à ce qu'il perde connaissance. À ce moment-là, l'hémorragie était déjà si avancée que sa vie ne tenait plus qu'à un fil pendant plusieurs semaines. Les services d'urgence ont informé Mme Ristova que son mari ne survivrait peut-être pas au transport vers l'hôpital central. M. Ristova a survécu à l'hémorragie sous-arachnoïdienne et a passé plusieurs semaines en soins intensifs, où il a été ventilé et surveillé en permanence. Il a dû subir une trachéotomie jusqu'à ce qu'il puisse respirer à nouveau de manière autonome. M. Ristova a réappris à bouger toutes les parties de son corps et vit à nouveau avec sa famille depuis son séjour en clinique de rééducation. M. Ristova ne peut toutefois pas reprendre son ancienne vie. L'hémorragie cérébrale lui a laissé des séquelles neurologiques importantes qui l'empêchent de reprendre son travail habituel. Il souhaite vivement retourner travailler dans le bâtiment. Cependant, comme il n'est plus capable d'effectuer des gestes de manière cohérente et d'accomplir des tâches simples, il est accompagné quotidiennement dans un atelier protégé. Il ne reconnaît pas ses déficits et se sent traité injustement, ce qui augmente le risque de conflits. Mme Ristova est dépassée par la situation. Elle a deux enfants âgés de 8 et 16 ans (au moment de l'accident) et vit seule avec son mari. Elle décrit son mari comme un troisième enfant dont elle doit s'occuper en plus. Auparavant, son mari avait deux emplois, aidait à la maison et accompagnait les enfants dans leurs devoirs. Au moment de l'interview, Mme Ristova s'occupait seule du ménage, assurait le revenu familial et prenait soin des enfants. Elle décrit à quel point elle est à bout, qu'elle a besoin d'un soutien psychologique et qu'elle souhaite de toute urgence retrouver ses forces. L'interview a eu lieu en août 2021 avec l'épouse dans leur appartement commun.

placeholder

Pfister (Betroffene)

Mme Marti et Mme Pfister sont sœurs et ont chacune un point de vue différent sur l'hémorragie cérébrale de Mme Pfister (mars 2020). Mme Pfister a fait une chute à l'âge de 44 ans pendant son voyage en Inde, alors que les résultats du scanner étaient normaux. Lors du vol de retour, elle a commencé à ressentir des troubles de la sensibilité et a eu du mal à se tenir sur ses jambes. Elle a consulté son médecin de famille, qui l'a envoyée à l'hôpital le plus proche. Durant le trajet vers l'hôpital le plus proche, elle a perdu connaissance à plusieurs reprises et ne se souvient pas non plus d'avoir été envoyée à l'hôpital du centre. Pour sa sœur, Mme Marti, de deux ans sa cadette, ce fut un choc lorsqu'elle apprit le diagnostic. En raison de la pandémie de Corona, Mme Marti n'a pas pu rendre visite à sa sœur et a donc recueilli toutes les informations par téléphone. L'hémorragie cérébrale a provoqué chez Mme Pfister des problèmes cardiaques et pulmonaires supplémentaires. En outre, elle souffrait depuis des années d'une polyarthrite traitée par une suppression du système immunitaire. Mme Pfister décrit la période passée aux soins intensifs et dans la clinique de rééducation comme très éprouvante, car elle voulait simplement rentrer chez elle. Elle a consommé beaucoup de drogues dans sa jeunesse, mais a réussi à se construire une vie indépendante et travaille comme mécanicienne. En raison de l'hémorragie cérébrale, elle a réduit son activité professionnelle pendant la période de réinsertion, mais au moment de l'interview, elle avait repris son travail à temps plein. Grâce à ses récentes expériences, Mme Pfister réfléchit à sa vie et est reconnaissante d'avoir survécu. Depuis, elle fait plus attention à elle, tant sur le plan professionnel que privé, se rend souvent dans la nature et essaie de prendre consciemment ses distances par rapport aux biens de consommation. Mais elle constate aussi qu'elle n'est plus aussi résistante, qu'elle se démarque régulièrement sur le plan professionnel et que sa capacité de réflexion présente certains déficits. Mme Marti a déjà connu des hauts et des bas avec sa sœur. Elle a eu du mal à supporter de ne pas pouvoir rendre visite à sa sœur qui, dans la phase aiguë, s'opposait à différentes thérapies. Elle n'a pu en comprendre l'ampleur que lorsqu'elle a vu pour la première fois les cicatrices de sa sœur. Elle décrit que sa sœur est devenue une "autre personne" en raison de l'hémorragie, sans pouvoir décrire ce phénomène plus précisément. Elle a déjà vécu un tel changement avec sa mère, après qu'elle a survécu à une attaque cérébrale et a depuis lors d'autres priorités dans la vie. Mme Marti fait face aux défis et aux angoisses par des exercices de yoga et des pensées spirituelles qui y sont liées. Suite à l'hémorragie de sa sœur et à l'attaque cérébrale de sa mère, Mme Marti s'est fait dépister pour un anévrisme. L'examen a montré qu'elle ne souffrait pas elle-même d'anévrisme. Mme Pfister vit avec son chat et a une relation stable. Sa sœur, Mme Marti, est mariée et a un fils. Les deux interviews ont eu lieu dans le cadre d'un échange personnel : L'interview avec Mme Marti a été réalisé en août 2021 à l'Institut d'éthique et d'histoire de la médecine biomédicale (IBME), celui avec Mme Pfister en janvier 2022 à son domicile.