Maja G.
Maladie de Parkinson
Âge 54
Maja G. reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2003 et vit avec la maladie depuis dix-sept ans au moment de l'entretien. Jusqu'en 2018, elle exerce une activité professionnelle. Après son travail dans le domaine de l'informatique, pour lequel elle a besoin d'une grande sensibilité dans les doigts, elle nettoie des bureaux pour ne pas être totalement sans occupation. En 2019, elle subit l'intervention chirurgicale de la stimulation cérébrale profonde. Au moment de l'entretien, l'opération remonte à un an. Maja G. est plutôt déçue de la stimulation cérébrale profonde, elle avait espéré plus d'amélioration dans les symptômes. Étant une amie des animaux, la pire restriction pour Maja G. est de ne plus pouvoir monter à cheval. Suite à la maladie de Parkinson, elle a commencé à peindre. Âge au moment du diagnostic : 38 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Autres expériences
Theo I.
Theo I. a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson à l'âge de 42 ans. Avec Salome G.-I., il a alors deux enfants en bas âge. Grâce à l'évolution lente de la maladie de Parkinson, il ne doit pas changer son mode de vie du jour au lendemain et peut encore remplir ses obligations familiales, notamment s'occuper de ses enfants. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis vingt-trois ans. Theo I. travaille comme conseiller en organisation. Le sport et l'activité physique jouent un rôle central dans sa vie. En 2018, il commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde. Âge au moment du diagnostic : 42 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde Profession : Employé de bureau Traitement : stimulation cérébrale profonde
Salome G.-I.
Salomé G.-I. est institutrice et mariée à Theo I. Peu après la naissance de leur deuxième enfant, Salomé G.-I. apprend que son mari est atteint de la maladie de Parkinson. Elle est heureuse que la maladie progresse lentement chez Theo I. et qu'ils puissent encore poursuivre leurs activités communes. Les symptômes de la maladie de Parkinson s'étant progressivement aggravés au fil des ans chez Théo I., Salomé G.-I. est très heureuse que son mari ait eu recours à la stimulation cérébrale profonde. Elle considère le résultat de cette intervention comme un grand succès. Âge au moment du diagnostic : 38 ans
Uli F.
Uli F. reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2001, à l'âge de 49 ans. Il est alors très sportif et travaille dans un bureau. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis dix-neuf ans. En 2014, il commence la thérapie de stimulation cérébrale profonde, ce qui remonte à six ans au moment de l'entretien. Peu après la stimulation cérébrale profonde, il prend sa retraite anticipée en raison de la maladie de Parkinson et d'un problème de dos. Il est important pour lui d'aborder ouvertement la maladie de Parkinson. Âge au moment du diagnostic : 49 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Mario T.
Mario T. a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson en 2000, à une époque où il travaillait comme employé de bureau. Pour lui, la maladie de Parkinson est liée à un fort sentiment de perte de liberté, ce qui est très douloureux pour lui. Dans sa famille, sa mère a elle aussi été atteinte de la maladie de Parkinson. Mario T. vit depuis deux ans et demi dans une maison de retraite. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis vingt ans. En 2015, il commece une thérapie de stimulation cérébrale profonde, ce qui remonte à cinq ans au moment de l'entretien. Âge au moment du diagnostic : 51 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Roswitha S.
Roswitha S. remarque à travers de petits changements que quelque chose a changé chez elle, mais elle n'arrive pas à interpréter les symptômes. En 2004, elle reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson et commence peu après un cours de square dance avec son mari. Elle trouve que la danse est extrêmement utile en cas de maladie de Parkinson. Au moment de l'entretien, elle souffre de la maladie depuis seize ans. En 2017, elle commence un traitement par stimulation cérébrale profonde. Durant la période précédant le traitement, elle se sentait très mal et considère la stimulation cérébrale profonde comme un dernier recours. Au moment de l'entretien, l'opération remonte à sept ans. Roswitha S. a cessé de travailler comme professeur de biologie avant de recevoir le diagnostic de la maladie de Parkinson. Âge au moment du diagnostic : 52 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Joachim T.
Joachim T. reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2018. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis deux ans. En 2019, il commence la thérapie de stimulation cérébrale profonde, ce qui remonte à un an au moment de l'entreitne. Avant l'opération, il se sentait très mal et ne pouvait presque plus bouger. Entre-temps, un an plus tard, il va nettement mieux et ressent à nouveau une qualité de vie. Âge au moment du diagnostic : 71 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Dennis O.
Le père de Dennis O. est atteint de la maladie de Parkinson. Âge au moment de l'entretien : 44 ans
Vreni M.
Le mari de Vreni M. est atteint de la maladie de Parkinson. En raison de la maladie de son mari, elle quitte son cabinet de psychothérapeute un an après le diagnostic, mais continue à travailler de manière restreinte pendant une longue période. La préservation de sa "propre" vie est très importante dans le contexte de son rôle de proche aidant. Elle participe à un groupe d'entraide pour les proches de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ce qui l'aide beaucoup. Profession : Psychothérapeute
Maurice F.
Maurice F. reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson en 1997. En 2014/2015, il cesse son activité professionnelle dans le domaine des projets forestiers et des expertises forestières, ce qui n'est pas facile pour lui. Au moment de l'entretien, il vit depuis vingt-trois ans avec la maladie de Parkinson. En 2010, il reçoit la pompe Duodopa®, dont il perçoit les effets comme positifs. En 2019, il commence la thérapie de stimulation cérébrale profonde, dont il ne ressent, au moment de l'entretien, aucune amélioration des symptômes. Âge au moment du diagnostic : 49 ans Traitement : pompe Duodopa® et stimulation cérébrale profonde
Jeanette F.
Jeanette F. est mariée à Maurice F., qui est atteint de la maladie de Parkinson. Bien qu'elle se considère comme une personne joyeuse qui prend les choses comme elles viennent, il lui est difficile de voir son mari souffrir. Le retrait social qui va de pair avec la maladie de Parkinson chez Maurice F. lui donne aussi parfois du fil à retordre.
Marie V.
Marie V. reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson en 1997 et vit avec la maladie depuis vingt-trois ans. Avant de commencer la thérapie de stimulation cérébrale profonde en 2012, elle souffre beaucoup d'hypermobilité. Au moment de l'entretien, l'opération pour la stimulation cérébrale profonde remonte à huit ans. Elle est membre d'un groupe d'entraide, ce qui l'aide beaucoup à gérer sa maladie. Âge au moment du diagnostic : 51 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Corinne L.
Corinne L. est la belle-mère de Maja G., atteinte de la maladie de Parkinson. Corinne L. est fortement affectée par le fait que sa belle-fille ait reçu ce diagnostic à un âge aussi jeune. Elle se réjouit en revanche que Maja G. puisse encore travailler pendant 10 ans. Âge au moment de l'entretien : 75 ans
Mariella C.
Mariella C. reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson en 1999 et vit avec la maladie depuis vingt-deux ans au moment de l'entretien. Lorsqu'elle reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson, ses trois enfants sont déjà adultes, ce qui l'a rassure. Deux ans après avoir reçu le diagnostic, les tremblements deviennent trop forts et elle quitte son travail de responsable dans le domaine de l'asile de sa commune. En 2015, elle commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde. Au moment de l'entretien, la stimulation cérébrale profonde remonte à cinq ans. Âge au moment du diagnostic : 51 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Urs C.
Urs C. est marié à Mariella C., atteinte de la maladie de Parkinson et traitée par stimulation cérébrale profonde. Il est heureux que sa femme participe encore activement à la vie sociale et qu'elle se soit créé ses propres activités après avoir quitté son travail. Urs C. tire également des aspects positifs de la maladie de Mariella C., notamment du fait que la cohésion familiale s'est renforcée depuis. Il veille à conserver des espaces de liberté au quotidien, dans lesquels il peut s'adonner à ses propres intérêts et besoins.
Paul D.
Paul D. est au sommet de sa carrière de secrétaire général d'une banque lorsqu'on lui diagnostique la maladie de Parkinson en 2011. Le diagnostic, précédé d'un mauvais traitement, lui parvient par courrier. L'exercice physique est important pour Paul D., il fait notamment du cardio et de la musculation dans un centre de fitness. En outre, il pratique et enseigne divers types de danse. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis neuf ans. En 2017, il commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde, ce qui remonte à trois ans au moment de l'entretien. Il utilise beaucoup l'ordinateur pendant son temps libre. Âge au moment du diagnostic : 50 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Kerstin E.
Kerstin E. a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2002 et vit avec la maladie depuis dix-huit ans au moment de l'entretien. Kerstin E. a du mal à avec certaines réactions de tiers. Comme elle sait que l'exercice physique est important en cas de maladie de Parkinson, elle veille à faire de l'exercice chaque jour. Le travail de Kerstin E. consiste à mener des sondages. Les sondages étant menés de plus en plus sous forme numérique, elle peut poursuivre son travail jusqu'à la retraite. En 2015, Kerstin E. commence un traitement de stimulation cérébrale profonde. Au moment de l'entretien, le traitement remonte à cinq ans. Kerstin E. est très reconnaissante du soutien de sa famille. Âge au moment du diagnostic : 55 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Noah E.
Noah E. est marié à Kerstin E., qui est atteinte de la maladie de Parkinson. Il trouve difficile l'imprévisibilité que représente souvent la maladie de Parkinson de sa femme et la perte de spontanéité qui en découle. Noah E. trouve que le caractère de Kerstin E. a changé depuis qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson, ce qui entraîne des conflits dans leur relation. En tant qu'architecte, il peut souvent organiser ses horaires de travail comme il le souhaite, ce qui lui permet de s'occuper davantage du ménage. Pour cela et pour s'occuper de Kerstin E., il a également fait appel à un soutien professionnel.
Alma H.
Alma H. a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2007 et vit avec la maladie depuis treize ans au moment de l'entretien. Après avoir reçu le diagnostic, elle vit plusieurs années sans trop de restrictions. Outre les changements physiques, elle a l'impression d'avoir changé de nature depuis qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson. En 2017, elle reçoit la pompe Duodopa® et vit avec depuis trois ans. Âge au moment du diagnostic : 63 ans Traitement: pompe Duodopa®
Thaddeus H.
Thaddeus H. est marié à Alma H., qui a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson en 2007. Comme lui et Alma H. étaient très actifs et se déplaçaient beaucoup avant la maladie, la maladie de Parkinson a entraîné un grand changement dans leur quotidien. Taddeus H. assume de nombreuses tâches ménagères. Hormis une aide pour les grands nettoyages, il ne souhaite pas d'autre soutien car, en tant qu'entrepreneur indépendant, il a l'habitude de régler les choses seul. La cohésion de la famille s'est renforcée depuis la maladie d'Alma H., ce qui est très important pour Thaddeus H. Il est très fier de sa famille.
Pierro L.
Pierro L. travaillait comme employé administratif. Il a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson en 2000 et vit avec depuis vingt ans au moment de l'entretien. En 2013, il reçoit une pompe Duodopa®. Au moment de l'entretien, le traitement remonte à sept ans. Âge au moment du diagnostic : 49 ans Traitement : pompe Duodopa®
Lucie L.
Lucie L. est mariée à Pierro L., qui a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson en 2000. Traitement : pompe Duodopa®
Tanja U.
Le père de Tanja U. est atteint de la maladie de Parkinson. Lorsqu'elle apprend la maladie de son père, elle est déjà adulte et réagit avec calme, d'autant plus qu'à ce moment-là, son père n'a encore que peu de symptômes. Elle ne voit pas son père très souvent et quand elle le voit, c'est plutôt brièvement. C'est pourquoi elle ne se rend pas compte de certains aspects de la maladie de Parkinson. Après le début de la stimulation cérébrale profonde, elle se souvient notamment des phases maniaques de son père, qui ont ensuite diminué.
Ester O.
Le mari d'Ester O. est atteint de la maladie de Parkinson. La vie quotidienne de la famille devient de plus en plus difficile au fur et à mesure que la maladie de son mari évolue. Ce sont surtout les hallucinations, l'agressivité et les troubles du contrôle des impulsions qui posent problème. Entre-temps, le mari d'Ester O. vit dans un EMS. Âge au moment de l'entretien : 64 ans
Luca M.
Luca M. a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 1996 et vit avec la maladie depuis vingt-quatre ans au moment de l'entretien. Il exerce son métier de chimiste à plein temps jusqu'en 2003, date à laquelle il réduit son temps de travail. Durant cette période, il s'occupe de la maison et du jardin et entreprend des voyages. En 2013, il commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde. Il est satisfait des résultats. Au moment de l'entretien, le traitement remonte à sept ans. Âge au moment du diagnostic : 51 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Alain G.
Alain G. reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2010, à l'âge de 44 ans. Le diagnostic est un choc pour lui. Pendant plusieurs années, il refuse d'accepter la situation et ne veut ni en parler ni en entendre parler. Comme il travaille beaucoup avec ses bras en tant que ferblantier et qu'il a besoin de force, la maladie entraîne des restrictions dans son activité professionnelle. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis dix ans. En 2018, il commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde. Au moment de l'entretien, l'opération remonte à deux ans. Alain G. est moyennement satisfait du résultat du traitement. Âge au moment du diagnostic : 44 ans. Traitement : stimulation cérébrale profonde
Céline G.
Céline G. est mariée à Alain G., qui a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2010. Céline G. perçoit la période précédant le diagnostic comme éprouvante et marquée par l'incertitude et l'anxiété. Le retrait social d'Alain G. et les changements de son humeur et de sa personnalité préoccupent Céline G. Elle a donc décidé d'agir.
Nadja W.
Nadja W. a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2000 et vit avec la maladie depuis vingt ans au moment de l'entretien. Elle n'exerçait plus son métier d'employée de service au moment du diagnostic. En 2015, elle reçoit une pompe Duodopa®, ce qui remonte à cinq ans au moment de l'entretien. Nadja W. doit faire face à des troubles de l'humeur soudains et se replie alors sur elle-même. Elle s'efforce néanmoins d'avoir un esprit positif, depuis le début de la maladie de Parkinson, elle s'adonne davantage à de nouvelles activités, comme le tricot. Après une chute entraînant une fracture du col du fémur, Nadja W. emménage dans un EMS où elle vit depuis trois ans. Âge au moment du diagnostic : 60 ans Traitement : pompe Duodopa®
Filippo F.
Filippo F. a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2004. Il exerce son métier d'électricien jusqu'à l'âge de 62 ans. Après une phase difficile, il se sent mieux et sa femme commence à travailler le soir. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis vingt-six ans. En 2018, il commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde. La relation avec ses enfants a changé suite à la maladie, ce qu'il regrette. Au moment de l'entretien, le traitement remonte à deux ans. Âge au moment du diagnostic : 59 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde
Seraina F.
Seraina F. est mariée à Filippo F., qui a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson en 2004. Au début, lorsqu'elle commence à travailler le soir, organiser la prise en charge de Filippo F. n'est pas une mince affaire. Après que différents membres de la famille ont contribué à la prise en charge, l'organisation se met en place, Seraina F. s'en réjouit.
Katharina M.
Katharina M. est mariée à Luca M., qui est atteint de la maladie de Parkinson. Après l'opération pour la stimulation cérébrale profonde, elle perçoit diverses améliorations des symptômes de son mari. La maladie et accepter la maladie ne sont pas toujours faciles pour elle.
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