DIPEx Svizzera
DIPEx Svizzera è un gruppo di ricercatori dell'Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina (Università di Zurigo) e dell'Università di Scienze Applicate di Zurigo – Dipartimento di Salute (ZHAW). Conduciamo interviste narrative sulle esperienze delle persone in materia di salute e forniamo risorse utili come informazione e come supporto, liberamente disponibili per pazienti, familiari, medici in formazione, insegnanti e ricercatori. Il progetto mira a sfruttare il potere delle voci dei pazienti per stimolare il miglioramento delle loro esperienze. Una raccolta sistematica di evidenze scientifiche offre la possibilità di rimediare alla mancanza di rappresentazione dei pazienti, e di includere un'esposizione non troppo impegnativa all'esperienza del paziente in materiali didattici che complementino l'insegnamento clinico. Forniamo opportunità di collaborazione interprofessionale e interdisciplinare con altri professionisti della salute e miriamo a stimolare e stabilire il dialogo tra la salute, le arti e il design all'interno delle Medical Humanities.
Il nostro team
I nostri ricercatori sono esperti di metodi di ricerca qualitativa e ricevono una formazione accreditata sul metodo DIPEx. I ricercatori sono affiancati da un "buddy" esperto e da un gruppo consultivo multidisciplinare di esperti. I ricercatori primari e quelli di supporto si incontrano regolarmente durante l'analisi dei dati per garantirne la validità e il rigore metodologico.
Nikola Biller-Andorno
Prof. Dr. med. Dr. phil. Nikola Biller-Andorno dirige l’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina, ed anche il Centro per le Scienze Mediche Umanistiche presso l’Università di Zurigo, Svizzera. È co-direttrice del programma di dottorato “Etica biomedica e diritto” ed è vicepresidente del Comitato di Etica Clinica dell’Ospedale Universitario di Zurigo. Nel 2016 è stata eletta Fellow del Collegium Helveticum, un istituto di studi avanzati sponsorizzato dall’Università di Zurigo, dal Politecnico federale di Zurigo e dall’Università delle Arti di Zurigo.
Yolanda Chacòn
Yolanda Chacón è una dottoranda spagnola in etica biomedica, ha studiato legge e traduzione della lingua dei segni. Ha lavorato per tre anni come insegnante volontaria e traduttrice in un’associazione spagnola di non udenti. La sua esperienza con persone che soffrivano di sordità e cecità o malattie psichiatriche le ha fatto conoscere le esperienze di salute dei pazienti e dei loro familiari. Vive in Svizzera già da cinque anni e si è specializzata in bioetica medica. Nel 2016 ha concluso la sua tesi di laurea sugli aspetti etici e giuridici della Stimolazione Cerebrale Profonda ed ha iniziato il suo dottorato di ricerca. Nel 2018 è entrata a far parte del gruppo DIPEx e da allora coordina il modulo sulle esperienze con la malattia di Parkinsons, stimulazione cerebrale profonda e pompa Duodopa. Attualmente combina la sua ricerca di dottorato di ricerca con i suoi studi in biomedicina.
Eva De Clerq
Eva De Clercq è una ricercatrice senior in filosofia ed etica biomedica, con un dottorato conseguito a Lovanio e Pisa e un background in antropologia e comunicazione. I suoi interessi di ricerca includono le cure palliative pediatriche, l’assistenza per adolescenti e giovani adulti e le questioni di genere e salute sessuale. In questo ambito, promuove le medical humanities per integrare metodi umanistici nelle scienze della salute, superare l’approccio riduzionista alla malattia e valorizzare la prospettiva del paziente. Ha un'ampia esperienza di insegnamento internazionale in bioetica e gender studies. Eva collabora al modulo DIPEx: Variazioni delle caratteristiche sessuali (VSC).
Andrea Glässel
Andrea Glässel è membro del team DIPEx Svizzera (Database di Esperienze Individuali dei Pazienti) dell’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina (IBME) dal 2017 e coordina il modulo sull’esperienza della sclerosi multipla (SM) dal punto di vista dei pazienti. Oltre alle sue attività di ricerca presso l’IBME, Andrea è professoressa alla ZHAW di Winterthur, dove insegna a studenti di diverse professioni sanitarie. Dal 1991 ha una formazione di fisioterapista e ha lavorato per dieci anni nella neuroriabilitazione stazionaria e ambulatoriale. Fin dai suoi studi in scienze della salute, ha studiato un concetto olistico di salute biopsicosociale, funzionamento e disabilità come espresso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Nel 2012 ha scritto la sua tesi di dottorato sul funzionamento e la disabilità dopo l’ictus: la prospettiva del paziente e degli operatori sanitari.
Beatrix Göcking
Beatrix Göcking è una ricercatrice post-dottorato specializzata in questioni etiche e di genere nel settore sanitario. Ha conseguito un dottorato in Etica Biomedica e un master in Scienze delle Religioni con specializzazione in Gender Studies. È inoltre un’infermiera certificata in terapia intensiva con oltre 25 anni di esperienza clinica. Il suo background interdisciplinare le consente di condurre ricerche che uniscono la ricerca accademica e la pratica clinica. Nell'ambito del modulo DIPEx Lesioni cerebrali, desidera sviluppare contributi empiricamente fondati sugli aspetti etici dell'assistenza sanitaria di persone affette da malattie neurocritiche. Inoltre, si impegna nella creazione di nuovi moduli DIPEx, tra gli altri sulle variazioni delle caratteristiche sessuali e sulla Co-Creation of Care."
Manya Hendriks
Manya Hendriks è una ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha studiato antropologia medica e bioetica nei Paesi Bassi e in Belgio. Durante i suoi studi ha lavorato con l’associazione “Right-to-Die Association” nei Paesi Bassi e ha indagato il dibattito internazionale su fine vita e cure palliative nei Paesi Bassi, in Oregon (Stati Uniti) e in Svizzera. Dal 2014 vive in Svizzera, dove ha condotto il suo dottorato di ricerca sugli atteggiamenti e i valori dei genitori, degli operatori sanitari e della società svizzera sulle cure di fine vita per neonati estremamente prematuri. È entrata a far parte del team DIPEx alla fine del 2017 e coordina il modulo sulle esperienze con la demenza.
Yvonne Ilg
Yvonne Ilg ha studiato lingua e letteratura tedesca, storia e culture popolari a Zurigo e Berlino. È stata dottoranda nel progetto di ricerca interdisciplinare "'Schizofrenia': ricezione, cambiamento di significato e critica di un concetto nel XX secolo". La sua tesi di dottorato si è concentrata sullo sviluppo del termine schizofrenia nel linguaggio quotidiano dal 1908 al 2009. Dal 2019, lavora come assistente senior presso il Seminario di Linguistica dell'Istituto di Studi Tedeschi dell'Università di Zurigo. Ha co-fondato la rete "Linguistica e Medicina" alla DFG e l'iniziativa di ricerca "Language&Medicine" alla UZH, che coordina insieme. Attualmente sta lavorando con Anke Maatz e Henrike Wiemer al progetto "Drüber reden! Aber wie?" e nel modulo di salute mentale.
Susanne Jöbges
La dottoressa Susanne Jöbges lavora come ricercatrice post-dottorato in bioetica. Ha conseguito una laurea in anestesiologia e medicina intensiva e un master in etica medica. Ha lavorato come consulente per l’anestesiologia nel reparto di anestesia e terapia intensiva (responsabile del reparto Prof. Dr. med. C. Spies) presso la Charité Berlin. In un reparto di terapia intensiva era capo assistente senior. Dopo essere entrata a far parte del team DIPEx nel maggio 2019, coordina il modulo sulle esperienze di autodeterminazione e di terapia intensiva.
Silvia Lazzarotto
Disponibile per traduzioni, trascrizioni, sottotitoli e revisioni di testi come traduttore freelance.
Anke Maatz
Anke Maatz si è formata in medicina e filosofia presso le università di Monaco, Heidelberg, Jena (Germania) e Durham (Regno Unito) qualificandosi con una tesi di laurea in psicopatologia fenomenologica e un dottorato di medicina in teoria sperimentale dell'attaccamento. Dopo un progetto con antropologi medici che studiano le esperienze e le concezioni dei clinici sulla malattia funzionale a Durham, è stata ricercatrice post-dottorato sul progetto interdisciplinare "'Schizofrenia' - ricezione, spostamento semantico e critica di un concetto" a Zurigo dal 2013 al 2016. Dal 2016 al 2019 è stata ricercatrice presso l'UZH finanziata da Filling-the-Gap. È cofondatrice e co-coordinatrice dell'iniziativa interfacoltà Language&Medicine. Dal 2013 è anche in formazione come specializzanda in psichiatria presso l'Ospedale Universitario di Psichiatria, dove, dal 2020, dirige il gruppo di giovani ricercatori 'Humanities in Mental Health' . Insieme a Yvonne Ilg e Henrike Wiemer, guida il progetto di ricerca 'Drüber reden! Aber wie? che contribuisce fortemente allo sviluppo di questo sito web.
Tania Manríquez
Tania Manríquez è dottoranda in Bioetica presso l’Università di Zurigo. Il suo progetto di ricerca prende come punto di partenza le app specializzate in salute mentale focalizzandosi su pratiche di emancipazione da parte dei pazienti e dei vari risvolti etici ad esso implicati. Il progetto di ricerca si concentra inoltre sulle minacce che queste app pongono all’autonomia dei pazienti e l’impatto di questa tecnologia sulla nostra comprensione della salute. Come antropologa ed esperta di etica, nel corso della sua cariera accademica ha sviluppato metodologie qualitative e condotto interviste approfondite su temi di sviluppo, diritti umani e salute mondiale in Africa, Europa e America Latina. Tania ha esperienza come consulente e ricercatrice in progetti per l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’UNICEF, la Commissione Europea, il Centro per lo Sviluppo e la Cooperazione (NADEL, ETH Zurigo), il Centro per il Benessere e lo Sviluppo dei Bambini (Università di Zurigo) e il Centro per i Diritti Umani (Università del Cile). Tania ha iniziato a fare parte di DIPEx nel 2019 e collabora come ricercatrice nel modulo “Esperienze sull’unità di terapia intensiva.”
Corine Mouton-Dorey
Corine Mouton-Dorey concentra la sua ricerca sulla capacità di agire dei pazienti e sulla responsabilità. Il suo lavoro di dottorato di ricerca sull’etica biomedica ha identificato l’importanza delle voci dei pazienti nella pratica medica per una migliore cura, fiducia e giustizia nella salute. Ha un’esperienza pratica con i pazienti sia come cardiologa che come ricercatrice qualitativa. Si occupa della parte francofona del progetto DIPEx e lavora sulle possibilità di arricchire il processo e i risultati di DIPEx con la tecnologia digitale.
Andrea Radvanszky
Andrea Radvanszky è sociologa e ricercatrice qualitativa. È responsabile del modulo DIPEx Svizzera sulle demenze. Nel suo dottorato di ricerca “La diagnosi sociale della demenza”, che sta attualmente completando all’Università di Lipsia, si concentra sul rapporto paziente-assistente e sull’impatto della rottura delle regole di comportamento sulle costruzioni dell’identità e della malattia. La sua ricerca si occupa dell’etica della cura della demenza fondata empiricamente, il cui punto di riferimento non è l’individuo libero e consapevole di sé stesso, ma la relazione sociale.
Bettina Schwind
Bettina Schwind è entrata nel team di DIPEx Svizzera presso l’Istituto di etica biomedica e storia della medicina (IBME) nel 2019 e sta realizzando il modulo “dolore cronico”. Il modulo esplora la questione di come le persone con dolore cronico vivono la loro vita quotidiana e il sistema sanitario e sociale svizzero. Coordina anche il MAS in medicina delle assicurazioni all’Istituto svizzero di salute pubblica e tropicale e insegna su temi come la ricerca sociale qualitativa e il genere e la salute. Nella sua tesi di laurea, che ha completato nel 2016, ha studiato diversi contesti di assistenza ginecologica in Svizzera utilizzando un approccio sociologico medico che include una prospettiva di genere. Da allora, ha ampliato specificamente le sue competenze di ricerca per includere approcci di ricerca partecipativa, così come la migrazione e la diversità nell’assistenza sanitaria, così come in vari progetti di ricerca applicata e di valutazione.
Giovanni Spitale
Giovanni Spitale è un ricercatore post-doc all’Università di Zurigo. Ha studiato Filosofia e Scienze Filosofiche in Italia, dove ha anche lavorato come insegnante, educatore ed esperto di comunicazione. Ha collaborato e collabora con numerose associazioni legate alla donazione di sangue, organi e midollo osseo, pratiche concrete di umanità a cui ha dedicato gran parte dei suoi studi e sulle quali ha scritto due libri: “Il Dono nelle Donazioni” (2015) ed “Hestia” (2017). Dalla fine del 2017 fa parte di DIPEx.ch come Research Data Manager e come coordinatore del modulo sulle esperienze di giovani adulti con malattie emato-oncologiche.
Dirkje Swennen
Dirkje Swennen è dottoranda presso l’Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina di Zurigo. Ha studiato Medicina e Politica sanitaria, Innovazione e Management presso l’Università di Maastricht nei Paesi Bassi. Con questo background, desidera contribuire allo sviluppo di un’assistenza maggiormente centrata sulla persona, che tenga conto delle esigenze e delle preferenze individuali dei pazienti. Dirkje lavora al modulo DIPEx: Variazioni delle caratteristiche sessuali (VSC), per approfondire la ricerca sulle esperienze e le esigenze sanitarie delle persone con VSC e dei loro cari.
Mirriam Tyebally-Fang
Mirriam Tyebally Fang è una dottoranda in Bioetica all’Università di Zurigo. È anche dottoressa in medicina, ed ha lavorato nel sistema ospedaliero pubblico di Singapore prima del suo dottorato di ricerca. Ha anche partecipato all’insegnamento e allo sviluppo del curriculum di anatomia nella scuola di medicina. Mirriam è membro di DIPEx.ch fin dalla sua nascita, e conduce un modulo di ricerca sulle esperienze di gravidanza in Svizzera.
Henrike Wiemer
Henrike Wiemer è stata ricoverata per la prima volta in un ospedale psichiatrico in Germania nel 1998 all'età di 14 anni. Seguirono numerose valutazioni e soggiorni psichiatrici fino a quando, all'età di 18 anni, le fu finalmente diagnosticata una schizofrenia paranoide. Da allora, ha sperimentato diversi episodi psicotici e numerosi ricoveri psichiatrici - ma ci sono state anche fasi in cui ha vissuto in gran parte senza sintomi. Durante questi periodi, Henrike ha completato la sua laurea, si è trasferita in Svizzera e si è laureata in tedesco e psicologia all'Università di Zurigo nel 2016. Dal 2017, Henrike lavora come insegnante di tedesco freelance. Henrike è sempre stata interessata a condividere le sue esperienze con la schizofrenia e a contribuire queste esperienze alla ricerca sulla schizofrenia. Dal 2018 fa parte del progetto "Drüber reden! Aber wie?" (Parliamone! Ma come?).
Sebastian Wäscher
Sebastian Wäscher è un ricercatore post-dottorato in bioetica. Dopo la laurea in scienze della comunicazione, filosofia e sociologia all’Università di Münster, Germania, è diventato assistente di ricerca presso l’Istituto di etica medica e storia della medicina di Bochum, Germania. Dal 2015 è membro dell’Istituto di etica biomedica e storia della medicina di Zurigo e dal 2019 è membro del gruppo DIPEx. Sebastian ha stabilito negli ultimi anni una comprovata competenza nei metodi di ricerca qualitativa. Ha condotto ricerche in vari campi dell’etica biomedica come la medicina personalizzata, il processo decisionale di fine vita, le questioni metodologiche dell’etica empirica, la valutazione del servizio di supporto etico clinico, la responsabilità scientifica, la gravidanza e i test prenatali e l’integrità della ricerca. Dal 2021, è il coordinatore del modulo DIPEx sulle malattie rare.
Kristina Würth
Kristina Würth è un’etnologa ed eticista medica. Nell'ottobre 2020 ha iniziato a lavorare in DIPEx. Dopo aver studiato etnologia a Basilea, ha completato un dottorato in etica medica. Nella sua tesi di dottorato, ha usato un approccio etnografico per esplorare le prospettive sulla comunicazione e l’interazione sperimentate tra i pazienti di origine turca e albanese e gli operatori. Dopo il suo dottorato, ha lavorato come borsista post-dottorato nel Dipartimento di Etica Clinica dell’Ospedale Universitario di Basilea (USB), conducendo principalmente ricerche nel campo delle consultazioni etiche con pazienti di diversa origine. Dal 2021 lavora al CHUV, nell'unità di medicina clinica.
Isabel Zwahlen
Isabel Zwahlen è dottoranda presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della Medicina. Ha studiato fisioterapia in Svizzera e in Belgio e dispone inoltre di una formazione come operatrice sociosanitaria (AFC). Complessivamente, porta con sé più di dieci anni di esperienza professionale nel sistema sanitario in Svizzera e all'estero. Desidera utilizzare questa esperienza per contribuire all’ulteriore sviluppo di un’assistenza orientata al paziente e al contempo favorevole al lavoro, di cui beneficino sia i/le pazienti che i professionisti della salute. Isabel lavora al modulo DIPEx «Co-Creation of Care».
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