Al momento dell’intervista la signora Hofer ha 70 anni e racconta la sua esperienza passata da congiunta che ha prestato cure. L’intervista si svolge cinque anni dopo la scomparsa di suo marito, il quale aveva una forma mista di demenza (Alzheimer, demenza vascolare, demenza frontotemporale) e morì a 65 anni. Mentre si occupava di suo marito lavorava a tempo pieno. La signora Hofer non ha figli. Vive in Svizzera tedesca. La coppia si era conosciuta appena prima di ammalarsi. Si sposarono e suo marito si traferì dalla Germania. I primi sintomi apparvero sette anni prima della diagnosi, quando suo marito aveva 60 anni. Il periodo intenso di assistenza iniziò un anno dopo la diagnosi quando suo marito non poteva più rimanere solo durante il giorno e la Signora Hofer doveva cambiare il piano di cura diverse volte, perché il marito lasciava il centro diurno e diventava aggressivo. Fino alla sua scomparsa fu curato talvolta a casa e talvolta al centro di cura. Il fatto che, il capo della Signora Hofer avesse mostrato comprensione per la situazione e le lasciasse cambiare gli orari di lavoro e i luoghi l’ha aiutata molto.
TESTO
La signora Hofer dice che il suo lavoro compensava la mancanza di riconoscimento sociale del lavoro di assistenza domiciliare, ed è per questo che ha rifiutato il suggerimento del suo medico di prendere un congedo per malattia in modo da poter rimanere a casa.
TRASCRIZIONE
Herr Eberle und Frau Mathis
Nessuno vede il lavoro che comporta la cura della demenza, trova il signor Eberle.
Poiché le limitazioni associate alla demenza non sono visibili a prima vista ("non si nota nulla"), nessuno nota l’impegno che bisogna assumersi per la cura della demenza. Il signor Eberle non ha potuto comunicare apertamente la sua situazione in qualità di congiunto. All'inizio non voleva riconoscere la gravità della malattia, dice il signor Eberle.
Cos'è, la demenza?
Herr Reinhart
È necessaria una proposta politica urgente per quel che riguarda la richiesta di assistenza, dice il signor Reinhart.
Una cura dignitosa per i malati di demenza richiede molto tempo e quindi è costosa, conclude il signor Reinhart basandosi sua esperienza di cura. È necessaria una proposta politica urgente per quel che riguarda la richiesta di assistenza.
Cos'è, la demenza?
Al momento dell’intervista la signora Hofer ha 70 anni e racconta la sua esperienza passata da congiunta che ha prestato cure. L’intervista si svolge cinque anni dopo la scomparsa di suo marito, il quale aveva una forma mista di demenza (Alzheimer, demenza vascolare, demenza frontotemporale) e morì a 65 anni. Mentre si occupava di suo marito lavorava a tempo pieno. La signora Hofer non ha figli. Vive in Svizzera tedesca. La coppia si era conosciuta appena prima di ammalarsi. Si sposarono e suo marito si traferì dalla Germania. I primi sintomi apparvero sette anni prima della diagnosi, quando suo marito aveva 60 anni. Il periodo intenso di assistenza iniziò un anno dopo la diagnosi quando suo marito non poteva più rimanere solo durante il giorno e la Signora Hofer doveva cambiare il piano di cura diverse volte, perché il marito lasciava il centro diurno e diventava aggressivo. Fino alla sua scomparsa fu curato talvolta a casa e talvolta al centro di cura. Il fatto che, il capo della Signora Hofer avesse mostrato comprensione per la situazione e le lasciasse cambiare gli orari di lavoro e i luoghi l’ha aiutata molto.
Frau Hofer
Secondo la signora Hofer, era troppo tardi affinché suo marito ricevesse una terapia farmacologica efficace.
Secondo la signora Hofer, era troppo tardi affinché suo marito ricevesse un’efficace terapia farmacologica. La diagnosi è stata fatta troppo tardi. Oltre ai preparati di ginkgo, assumeva degli antidepressivi.
Approcci terapeutici
Demenza
Frau Hofer
Per la signora Hofer, il suo lavoro le offriva un senso di continuità ed equilibrio nella vita.
Per la signora Hofer, il suo lavoro le offriva un senso di continuità ed equilibrio nella vita.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Hofer
Da quando suo marito ha perso la parola, la signora Hofer non ha più la certezza di capirlo.
Da quando suo marito ha perso la parola, la signora Hofer non ha più la certezza di capirlo. A volte cercava di indovinare quello che voleva dire.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer prendeva antidepressivi per riuscire a rilassarsi e dormire, mentre si prendeva cura di suo marito che soffriva di demenza.
La signora Hofer, che lavorava a tempo pieno mentre si prendeva cura del marito, aveva giornate lunghe e stressanti. Prendeva degli antidepressivi per riuscire a rilassarsi e dormire.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer poteva contare sulla comprensione del suo datore di lavoro.
Suo marito chiamava molto spesso la signora Hofer al negozio. La signora Hofer poteva contare sulla comprensione del suo datore di lavoro. In situazioni di emergenza, poteva interrompere il suo lavoro e andare a casa. Poteva lavorare da casa per stare con suo marito.
Cosa aiuta? Visione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer si sente esausta ancora oggi.
Dopo la morte di suo marito, la signora Hofer ha evitato di impegnarsi in qualcosa e di fare del volontariato. Ancora oggi si sente esausta.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Hofer
Se non avesse avuto la comprensione del suo superiore, avrebbe dovuto andare in pensione anticipata, dice la signora Hofer.
Se non avesse avuto la comprensione del suo superiore, avrebbe dovuto andare in pensione anticipata, dice la signora Hofer.
Cosa aiuta? Visione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer ha ripetutamente corretto il comportamento difficile di suo marito in pubblico.
La signora Hofer ha ripetutamente corretto il comportamento difficile di suo marito in pubblico. Quando andava a fare la spesa, aveva con sé un piccolo biglietto su cui era annotata la sua malattia e lo mostrava con discrezione alla commessa del negozio.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
A causa della demenza, la signora Hofer non riesce più a parlare con suo marito.
La signora Hofer ha perso il marito come compagno di conversazione a causa della demenza. Da allora, è rimasta sola con i suoi desideri, sentimenti e mansioni.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Hofer
La proprietaria dell'albergo dove la signora Hofer e suo marito trascorrevano le vacanze, ha concesso alla coppia uno sgravio.
La proprietaria dell'albergo dove la signora Hofer e suo marito trascorrevano le vacanze, ha concesso alla coppia uno sgravio quando la signora Hofer l'ha informata della malattia del marito.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La sedazione aveva indebolito notevolmente suo marito, dice la signora Hofer.
Al marito della signora Hofer sono stati dati svariati farmaci nella clinica psichiatrica. La sedazione lo aveva notevolmente indebolito. Aveva perso l'orientamento, non riusciva più a mangiare e alla fine riusciva a malapena a camminare.
Approcci terapeutici
Demenza
Frau Hofer
Le autorità non hanno riconosciuto la défaillance di suo marito come una possibile malattia, racconta la signora Hofer.
Dopo la morte di suo marito, la signora Hofer ha contattato l’Ufficio regionale di collocamento (RAV) per sensibilizzarli riguardo al problema della demenza nei giovani. Ha espresso il suo disappunto per il trattamento screditante di suo marito da parte delle Autorità che non hanno riconosciuto le sue défaillances come una possibile malattia, ma al contrario le hanno attribuite alla sua persona.
Cos'è, la demenza?
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer racconta di un momento di lucidità di suo marito quando le ha mostrato il suo amore. Si è anche orientata verso il loro rapporto di coppia, che è sempre stato affettuoso.
La signora Hofer racconta di un momento di lucidità del marito in cui le ha dimostrato il suo amore. Anche lei era orientata al loro rapporto di coppia, che è sempre stato affettuoso.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer incoraggia i parenti a farsi aiutare perché durante la cura della demenza si raggiungono i propri limiti e, per questo, la qualità delle cure ne risente.
La signora Hofer incoraggia i parenti a farsi aiutare perché durante la cura della demenza si raggiungono i propri limiti e, per questo, la qualità dell'assistenza ne sta soffrendo di conseguenza.
Cosa aiuta? Visione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer dice che il testamento biologico di suo marito era una linea guida per lei perché conteneva le sue decisioni.
La signora Hofer dice che il testamento biologico di suo marito era una linea guida per lei perché conteneva le sue decisioni.
Precauzioni per la salute
Demenza
Frau Hofer
Gli operatori sanitari dovrebbero fornire informazioni complete su una procedura, una scoperta o un processo e non dare per scontato che i parenti lo sappiano, dice la signora Hofer.
Gli operatori sanitari dovrebbero fornire informazioni complete su un intervento, una scoperta o una procedura e non dare per scontato che i parenti ne siano a conoscenza, dice la signora Hofer.
Cosa aiuta? Visione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La sua professione ha compensato la mancanza di riconoscimento sociale del lavoro di assistenza domiciliare, dice la signora Hofer.
La signora Hofer dice che il suo lavoro compensava la mancanza di riconoscimento sociale del lavoro di assistenza domiciliare, ed è per questo che ha rifiutato il suggerimento del suo medico di prendere un congedo per malattia in modo da poter rimanere a casa.
Cos'è, la demenza?
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer ha redatto un testamento biologico congiunto insieme a suo marito.
La signora Hofer ha redatto un testamento biologico insieme a suo marito. In quel momento, riusciva ancora a capire il contenuto e firmare il documento da solo. Nel momento in cui non riusciva più a scrivere, ha fatto domanda di tutela al comune.
Precauzioni per la salute
Demenza
Frau Hofer
La rendita d'invalidità del marito della signora Hofer ha cominciato ad essere applicata solo dopo la diagnosi di Alzheimer. Prima, ha dovuto far fronte a una rendita ridotta perché riceveva il sussidio di disoccupazione.
La rendita d'invalidità del marito della signora Hofer ha iniziato ad essere applicata solo dopo che gli è stato diagnosticato l’Alzheimer. Prima di allora, ha dovuto far fronte ad una rendita ridotta perché non aveva ricevuto la diagnosi di Alzheimer. Quando ha perso il lavoro a causa delle sue difficoltà ha ricevuto il sussidio di disoccupazione.
Costi di cura
Demenza
Frau Hofer
Non tutti gli infermieri sono ugualmente bravi a trattare con i pazienti difficili, ed è per questo che è necessario il sostegno dei parenti, conclude la signora Hofer.
Non tutti gli assistenti sono ugualmente bravi a trattare con i pazienti difficili, conclude la signora Hofer. C'è voluto il sostegno della signora Hofer per evitare un’escalation tra suo marito malato, e l'assistente di cura della Spitex.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer avrebbe voluto che la casa di cura di suo marito la informasse quando aveva preso la polmonite e lei si era presa una pausa dal suo accudimento.
La signora Hofer avrebbe voluto che la casa di cura di suo marito la informasse quando aveva preso una polmonite e lei si era presa una pausa dal suo accudimento. Ciò non le ha permesso di interrompere le sue vacanze per tornare dal marito.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
Nel caso della signora Hofer c’è stata una discussione violenta con l’assistenza psichiatrica.
A causa della mancanza di informazioni sul diritto di visita e una valutazione errata di un episodio accaduto tra suo marito e un’infermiera del reparto psichiatrico, la signora Hofer ebbe un forte diverbio con il personale del reparto psichiatrico.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer racconta le estenuanti cure di suo marito negli ultimi mesi prima della sua morte.
Il marito della signora Hofer è stato anche assistito da lei a casa negli ultimi mesi prima della sua morte. La signora Hofer racconta che stava male in quel momento e che era al limite delle sue forze.
A casa o in una casa di cura?
Demenza
Frau Hofer
La tragedia della demenza è perdere se stessi, dice la signora Hofer.
La tragedia della demenza è perdere se stessi, dice la signora Hofer. Suo marito ha notato come ha perso la sua capacità di recitare, il che ha intaccato la sua autostima.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer percepisce la morte del marito come un sollievo. Entrambi si sono liberati dalla sofferenza.
La signora Hofer percepisce la morte del marito come un sollievo. Entrambi si sono liberati dalla sofferenza. Non riesce valutare quanto suo marito fosse consapevole della sua malattia.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Hofer
Con il tempo, la signora Hofer ha notato che suo marito era stressato quando era a casa da solo. È stato proposto un nuovo piano di cura.
Mentre la signora Hofer lavorava, suo marito passava inizialmente le giornate a casa da solo. Con il tempo, la signora Hofer ha notato che era stressato quando era da solo. È stato proposto un nuovo piano di cura. Poiché l'orario di assistenza alla casa di riposo non era compatibile con il suo orario di lavoro, ha dovuto organizzare, oltre alla struttura diurna, anche il suo trasporto e la sua presa in consegna, oltre all’assistenza serale.
A casa o in una casa di cura?
Demenza
Frau Hofer
La signora Hofer ha dovuto riorganizzare più volte l'ambiente di cura per suo marito.
La signora Hofer ha dovuto riorganizzare più volte l'ambiente di cura. L’anno dopo la cura in una struttura diurna, ha dovuto cercarne una nuova perché, a causa delle sue continue fughe e del suo comportamento aggressivo non volevano più curarlo.
A casa o in una casa di cura?
Demenza
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