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Frau Tailler

Madame Tailler vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 70 ans. Son mari, âgé de 81 ans, a reçu il y a six ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Madame Tailler et son mari ont tous deux été mariés auparavant. Madame Tailler a trois enfants d’un premier mariage, son mari quatre. Madame Tailler exerçait le métier d’infirmière. Le diagnostic a bouleversé sa vie, les soins la clouent à la maison, elle voit son souhait de profiter de la vie de retraitée avec son mari réduit à néant. Elle n’est plus en mesure de s’occuper de sa propre famille, n’a plus le temps de s’occuper de ses petits-enfants ou de faire des rencontres. Le fait que son mari ne parle pas de la maladie restreint en outre son souhait d’introduire une aide externe. Madame Tailler est soutenue par les filles de son mari, elles ont inscrit leur père dans une structure d’accueil de jour, qu'il fréquente depuis peu deux fois par semaine. Il est sur la liste d’attente de plusieurs EMS pour des séjours de courte durée.

TEXTE

Le médecin aurait pu lui prêter main-forte en abordant le sujet de la démence avec son mari, estime Madame Tailler, afin de pouvoir parler de la réduction de sa prise en charge permanente.

Le médecin aurait pu lui prêter main-forte en abordant le sujet de la démence avec son mari. S’abstenir de dire où en sont les choses n’aide aucunement. Madame Tailler opine que les personnes atteintes de démence devraient être informées de leur maladie, sinon il devient difficile voire impossible de planifier la prise en charge. Son mari ne saisit pas qu’elle a besoin de réduire sa prise en charge permanente.

TRANSCRIPTION

T : Ah ben j’en reviens de nouveau qu’il puisse parler devant mon mari de cette maladie. Moi je ne sais pas, parce que quand on… mon mari … le médecin, c’est pas rien que le médecin, il l’aime beaucoup et c'est vrai que c'est une personne qui est très… qui lui donne bien. Mais justement quand je dis c'est le médecin qui a dit oui tout ça alors ça va super bien quoi. Alors je trouvais, moi j’aurais aimé être appuyée un peu, qu’il lui en parle, qui lui dise ah mais je pense que votre épouse s’est rendu compte quand même vous voyez cette maladie que cette maladie votre mémoire baissera petit à petit, lui expliquer peut-être un petit peu. C’est peut-être dans le vide, je sais… probablement hein. I : Et vous lui en avez parlé au médecin ? T : Non je ne lui ai pas parlé après, parce qu’on est sorti et puis je me disais est-ce que je prends un rendez-vous, est-ce que je… mais moi j’ai été vraiment euh surprise qu’il n’ait pas lu ce rapport, ça m’a un peu choquée oui.

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Madame Tailler vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 70 ans. Son mari, âgé de 81 ans, a reçu il y a six ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Madame Tailler et son mari ont tous deux été mariés auparavant. Madame Tailler a trois enfants d’un premier mariage, son mari quatre. Madame Tailler exerçait le métier d’infirmière. Le diagnostic a bouleversé sa vie, les soins la clouent à la maison, elle voit son souhait de profiter de la vie de retraitée avec son mari réduit à néant. Elle n’est plus en mesure de s’occuper de sa propre famille, n’a plus le temps de s’occuper de ses petits-enfants ou de faire des rencontres. Le fait que son mari ne parle pas de la maladie restreint en outre son souhait d’introduire une aide externe. Madame Tailler est soutenue par les filles de son mari, elles ont inscrit leur père dans une structure d’accueil de jour, qu'il fréquente depuis peu deux fois par semaine. Il est sur la liste d’attente de plusieurs EMS pour des séjours de courte durée.

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Frau Tailler

Le médecin aurait pu lui prêter main-forte en abordant le sujet de la démence avec son mari, estime Madame Tailler, afin de pouvoir parler de la réduction de sa prise en charge permanente.

Le médecin aurait pu lui prêter main-forte en abordant le sujet de la démence avec son mari. S’abstenir de dire où en sont les choses n’aide aucunement. Madame Tailler opine que les personnes atteintes de démence devraient être informées de leur maladie, sinon il devient difficile voire impossible de planifier la prise en charge. Son mari ne saisit pas qu’elle a besoin de réduire sa prise en charge permanente.

Comment aider ? – Point de vue des proches

Démence

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Frau Tailler

Madame Tailler raconte que le médecin ne l’a pas aidée lorsqu’elle a voulu aborder le sujet de l’évolution de la démence de son mari.

Madame Tailler raconte que le médecin ne l’a pas aidée lorsqu’elle a voulu aborder le sujet de l’évolution de la démence de son mari. Elle s’est sentie seule face à la charge que représentait les soins. Elle n’a pas reçu de conseils relatifs à la maladie, ceux-ci ayant été délégués au service de conseils.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

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Frau Tailler

La prise en charge régulière par des offres institutionnelles doit être planifiée petit à petit, estime Madame Tailler. Sinon, son mari perdrait ses repères et elle se sentirait anxieuse.

La prise en charge régulière par des offres institutionnelles doit être planifiée petit à petit, estime Madame Tailler. Sinon, son mari perdrait ses repères et elle se sentirait anxieuse.

À la maison ou en maison de retraite ?

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