placeholder

Frau Tailler

Madame Tailler vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 70 ans. Son mari, âgé de 81 ans, a reçu il y a six ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Madame Tailler et son mari ont tous deux été mariés auparavant. Madame Tailler a trois enfants d’un premier mariage, son mari quatre. Madame Tailler exerçait le métier d’infirmière. Le diagnostic a bouleversé sa vie, les soins la clouent à la maison, elle voit son souhait de profiter de la vie de retraitée avec son mari réduit à néant. Elle n’est plus en mesure de s’occuper de sa propre famille, n’a plus le temps de s’occuper de ses petits-enfants ou de faire des rencontres. Le fait que son mari ne parle pas de la maladie restreint en outre son souhait d’introduire une aide externe. Madame Tailler est soutenue par les filles de son mari, elles ont inscrit leur père dans une structure d’accueil de jour, qu'il fréquente depuis peu deux fois par semaine. Il est sur la liste d’attente de plusieurs EMS pour des séjours de courte durée.

TEXTE

Madame Tailler raconte que le médecin ne l’a pas aidée lorsqu’elle a voulu aborder le sujet de l’évolution de la démence de son mari.

Madame Tailler raconte que le médecin ne l’a pas aidée lorsqu’elle a voulu aborder le sujet de l’évolution de la démence de son mari. Elle s’est sentie seule face à la charge que représentait les soins. Elle n’a pas reçu de conseils relatifs à la maladie, ceux-ci ayant été délégués au service de conseils.

TRANSCRIPTION

I : Et quand on vous a donné ce diagnostic, quelles informations on vous a données avec ? On vous a expliqué la maladie, l’évolution, ce qu’il fallait faire ? Comment on vous a… T : On m’a dit vous savez il existe une association à N [lieu] si vous avez besoin d’aide, il vous faut aller, il vous faut contacter cette association de la maladie d’Alzheimer. Et encore dernièrement… l’année passée, mon mari est allé chez son médecin traitant. L’année passée il avait aussi baisse un petit peu puis il demande à mon mari, j’étais avec, il demande à mon mari comment allez-vous ? Mais il va bien ! Il marche bien, il va toujours bien mon mari. Et puis moi là devant lui, devant le docteur je dis oh écoute J [nom] je trouve quand même que tu as un peu perdu la mémoire quand même je voulais pas aller… EUH mais non mais comme tout le monde comme toutes les personnes de mon âge ! Mais le docteur, le médecin n’est pas venu à mon secours si on veut bien. Je me disais bah tiens maintenant le docteur va lui expliquer. Non. Et je suis retournée dernièrement chez le médecin et puis à justement Madame B [nom] m’a donné tout un questionnaire pour donner au médecin le, comment, l’évolution de la maladie depuis la dernière visite. C’est-à-dire depuis l’année passée. Et j’ai tout rempli le questionnaire. Et puis en arrivant chez le médecin j’ai dit écoutez docteur voilà j’ai rempli le questionnaire, si vous voulez bien le lire pour qu’on puisse en parler. Il a dit non, non, on mettra ça dans le dossier… I : Comment vous réagissez là-devant ? T : Bah je réagis mal, parce qu’au fond de moi je me sens seule. Parce que moi j’aurais aimé qu’il prenne le temps, ça faisait deux minutes hein c’était deux pages, au moins le lire une fois quoi voir ce qui avait changé.

Autres expériences de Frau Tailler

placeholder

Frau Tailler

Madame Tailler vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 70 ans. Son mari, âgé de 81 ans, a reçu il y a six ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Madame Tailler et son mari ont tous deux été mariés auparavant. Madame Tailler a trois enfants d’un premier mariage, son mari quatre. Madame Tailler exerçait le métier d’infirmière. Le diagnostic a bouleversé sa vie, les soins la clouent à la maison, elle voit son souhait de profiter de la vie de retraitée avec son mari réduit à néant. Elle n’est plus en mesure de s’occuper de sa propre famille, n’a plus le temps de s’occuper de ses petits-enfants ou de faire des rencontres. Le fait que son mari ne parle pas de la maladie restreint en outre son souhait d’introduire une aide externe. Madame Tailler est soutenue par les filles de son mari, elles ont inscrit leur père dans une structure d’accueil de jour, qu'il fréquente depuis peu deux fois par semaine. Il est sur la liste d’attente de plusieurs EMS pour des séjours de courte durée.

placeholder

Frau Tailler

Le médecin aurait pu lui prêter main-forte en abordant le sujet de la démence avec son mari, estime Madame Tailler, afin de pouvoir parler de la réduction de sa prise en charge permanente.

Le médecin aurait pu lui prêter main-forte en abordant le sujet de la démence avec son mari. S’abstenir de dire où en sont les choses n’aide aucunement. Madame Tailler opine que les personnes atteintes de démence devraient être informées de leur maladie, sinon il devient difficile voire impossible de planifier la prise en charge. Son mari ne saisit pas qu’elle a besoin de réduire sa prise en charge permanente.

Comment aider ? – Point de vue des proches

Démence

placeholder

Frau Tailler

Madame Tailler raconte que le médecin ne l’a pas aidée lorsqu’elle a voulu aborder le sujet de l’évolution de la démence de son mari.

Madame Tailler raconte que le médecin ne l’a pas aidée lorsqu’elle a voulu aborder le sujet de l’évolution de la démence de son mari. Elle s’est sentie seule face à la charge que représentait les soins. Elle n’a pas reçu de conseils relatifs à la maladie, ceux-ci ayant été délégués au service de conseils.

Les quatre niveaux de communication des proches

Démence

placeholder

Frau Tailler

La prise en charge régulière par des offres institutionnelles doit être planifiée petit à petit, estime Madame Tailler. Sinon, son mari perdrait ses repères et elle se sentirait anxieuse.

La prise en charge régulière par des offres institutionnelles doit être planifiée petit à petit, estime Madame Tailler. Sinon, son mari perdrait ses repères et elle se sentirait anxieuse.

À la maison ou en maison de retraite ?

Démence

Voir toutes les expériences