M. Gerber (fils de la personne concernée) a perdu son père âgé de 63 ans en mars 2020 des suites d'une hémorragie cérébrale. Sa mère a trouvé son mari en proie à des convulsions dans l'étable de leur ferme. Lorsqu'elle a appelé les secours, M. Gerber devait déjà être allongé sur le sol depuis un certain temps. L'imagerie cérébrale a révélé une hémorragie avec des lésions cérébrales très graves – le père ne présentait aucune réaction lors des examens. La famille a décidé au cinquième jour de renoncer aux mesures de maintien en vie. Le père est décédé peu de temps après dans l'unité de soins palliatifs. M. Gerber (fils de la personne concernée) était âgé de 35 ans au moment des faits. L'hémorragie s'est produite pendant le premier confinement lié à la pandémie de coronavirus. À cette époque, les établissements de santé avaient interdit les visites. Deux proches étaient autorisés à entrer à l'hôpital pour prendre des décisions en fin de vie. M. Gerber (le fils) a accompagné sa mère lors des visites à l'hôpital. Il a trouvé très difficile de prendre ces décisions sans la présence de ses frères et sœurs. M. Gerber (fils de la personne concernée) possède trois fermes avec un important cheptel. Son père l'aidait dans son travail quotidien. La mort de son père a été un tournant majeur dans sa vie. L'interview de M. Gerber a eu lieu en ligne en juillet 2021.
VIDÉO
M. Gerber se décrit comme un homme croyant, à qui la foi chrétienne apporte une certaine stabilité.
TRANSCRIPTION
Suter (Betroffener)
"Je suis ouverte à tout. Sauf à la religion"
M. Suter se distancie des pensées religieuses et spirituelles et accepte la « malchance » sans y attribuer une signification spirituelle.
Croyance, religion et spiritualité
Soldo (Angehörige, Tochter)
Mme Soldo a grandi entre deux cultures
Interrogée sur la foi, la religion et la spiritualité, Mme Soldo décrit son contexte culturel. Il apparaît ici que les thèmes religieux et la culture peuvent s'entremêler. Pour Mme Soldo, le caractère est plus important que l'appartenance religieuse.
Croyance, religion et spiritualité
M. Gerber (fils de la personne concernée) a perdu son père âgé de 63 ans en mars 2020 des suites d'une hémorragie cérébrale. Sa mère a trouvé son mari en proie à des convulsions dans l'étable de leur ferme. Lorsqu'elle a appelé les secours, M. Gerber devait déjà être allongé sur le sol depuis un certain temps. L'imagerie cérébrale a révélé une hémorragie avec des lésions cérébrales très graves – le père ne présentait aucune réaction lors des examens. La famille a décidé au cinquième jour de renoncer aux mesures de maintien en vie. Le père est décédé peu de temps après dans l'unité de soins palliatifs. M. Gerber (fils de la personne concernée) était âgé de 35 ans au moment des faits. L'hémorragie s'est produite pendant le premier confinement lié à la pandémie de coronavirus. À cette époque, les établissements de santé avaient interdit les visites. Deux proches étaient autorisés à entrer à l'hôpital pour prendre des décisions en fin de vie. M. Gerber (le fils) a accompagné sa mère lors des visites à l'hôpital. Il a trouvé très difficile de prendre ces décisions sans la présence de ses frères et sœurs. M. Gerber (fils de la personne concernée) possède trois fermes avec un important cheptel. Son père l'aidait dans son travail quotidien. La mort de son père a été un tournant majeur dans sa vie. L'interview de M. Gerber a eu lieu en ligne en juillet 2021.
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il n'a montré aucune réaction
Les réactions sont des signes vitaux dans lesquels la perception, les nerfs et les muscles interagissent. Dès les premiers jours, il est apparu que M. Gerber ne réagissait à aucun stimulus. La famille a décidé de ne plus faire fonctionner les machines qui le maintenaient en vie.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il n'y avait aucun signe
M. Gerber a pris conscience de la mortalité lorsque son père, qui était en parfaite santé, a été arraché à la vie. Un an et demi après le décès de son père, l'impuissance de la famille face à cet événement est encore palpable.
Vivre la maladie
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
"On est sous le choc"
M. Gerber décrit l'impuissance qu'il a ressentie dans l'unité de soins intensifs.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
La colère, la tristesse et l'impuissance sont étroitement liés
La mort soudaine de son père rend M. Gerber très en colère. En tant qu'agriculteur, il a été contraint de poursuivre son long travail quotidien malgré son deuil. Il trouvait les visites très pénibles pendant cette période.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
M. Gerber devait justifier ses décisions auprès de ses frères et sœurs
Lors de la première vague de la pandémie de coronavirus, seuls deux proches étaient autorisés à accompagner un patient en fin de vie à l'hôpital. Les frères et sœurs de M. Gerber ne connaissaient l'état de leur père que par des descriptions. M. Gerber a donc dû non seulement prendre les décisions thérapeutiques pour son père, mais aussi supporter les critiques de ses frères et sœurs.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Pendant la longue période de deuil, sa mère avait besoin d’une assistance 24h/24
M. Gerber a sa propre ferme et a toujours reçu beaucoup de soutien de la part de son père. Le décès de son père est survenu à un moment où M. Gerber avait particulièrement besoin de lui. La situation était d'autant plus difficile qu'il devait alors s'occuper en plus de sa mère et de l'administration des funérailles.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
M. Gerber s'est enrichi de deux nouvelles connaissances
La mort de son père a appris à M. Gerber quelles personnes il avait besoin d'avoir à ses côtés en cas d'urgence. Il sait aujourd'hui aussi combien il est important de parler de ses directives anticipées.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
"Ne pleurez pas parce que vous êtes triste, mais souriez parce que c'était si beau"
M. Gerber a trouvé beaucoup de soutien au sein de sa communauté religieuse. Quand il pense à son père décédé, il essaie de se souvenir des bons moments.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
L'impuissance était grave
Lorsque M. Gerber a vu son père aux soins intensifs, il s'est senti complètement impuissant. Il était sous le choc de voir son père dans cet état, alors qu'il était encore en parfaite santé la veille.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
"Nous devons le transférer"
Lors de la première vague de la pandémie de Covid, les visites étaient interdites. A quelques exceptions près, par exemple une décision de fin de vie, deux proches étaient autorisés à entrer dans l'hôpital. Les services de soins intensifs étaient tellement surchargés à ce moment-là que le patient a dû être transféré à l'hôpital central après avoir reçu les soins d'urgence."
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Le père était en convulsions dans l'étable
Ils ont immédiatement appelé les secours lorsqu'ils ont trouvé le père en proie à des convulsions.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Le cerveau a été gravement atteint
Dès les premiers jours, les examens neurologiques ont montré que la personne concernée nécessiterait des soins importants si le traitement était poursuivi. Au vu de ce résultat sans équivoque, les proches et l'équipe médicale ont décidé d'arrêter le traitement de maintien en vie.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
"Malheureusement, mes parents n'avaient pas rédigé de directives anticipées"
Bien que la volonté de la personne concernée soit connue, le fils regrette que son père ne l'ait pas consignée par écrit. Lorsque les décisions ont été prises d'arrêter les thérapies de maintien en vie de son père, M. Gerber a senti tout le poids de la décision peser sur ses épaules.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
On est "dans un état d'urgence"
Le récit de M. Gerber met clairement en évidence le fardeau, la douleur et le sentiment d'impuissance.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
M. Gerber s'est senti bien informé grâce aux entretiens
Les médecins ont communiqué les résultats et les examens de manière à ce que M. Gerber se sente bien informé. Il a ainsi pu se préparer à la décision de laisser partir son père.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
M. Gerber regrette de ne pas avoir accompagné son père dans ses derniers moments
M. Gerber a pris la décision, avec sa famille, d'arrêter le traitement de maintien en vie de son père. Après cette décision difficile, il est rentré chez lui. Son père est décédé dans l'unité de soins palliatifs. Avec le recul, il regrette de ne pas être resté auprès de son père. Cela l'aurait aidé si le personnel l'avait impliqué dans les soins palliatifs afin de lui faire perdre sa peur de la mort.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Son père est mort le sixième jour de sa maladie
Même si les adieux sont toujours douloureux, M. Gerber a eu raison de ne pas opter pour un traitement de maintien en vie.
Prise de décision
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
M. Gerber était actif dans l'Église évangélique libre
M. Gerber se décrit comme un homme croyant, à qui la foi chrétienne apporte une certaine stabilité.
Croyance, religion et spiritualité
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Ne pensez pas à un éléphant violet
Dans les décisions médicales [exemple : examen préventif], M. Gerber s'appuie sur la Bible et a décidé de ne pas se faire examiner. Il croit que les pensées ont une influence et est convaincu que la confiance en Dieu protège.
Croyance, religion et spiritualité
Lésions cérébrales (étude pilote)
Gerber (Angehöriger, Sohn)
La communauté de foi comme source d'aide
M. Gerber est intégré dans une communauté religieuse qui l'a accompagné dans la difficile phase de deuil.
Croyance, religion et spiritualité
Lésions cérébrales (étude pilote)
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