Mme Soldo a dû faire face à de nombreuses complications

Après l'opération, Mme Soldo a continué à saigner et a dû être opérée à nouveau. Afin de soulager le cerveau, une partie de l'os du crâne a été retirée. Lorsque celui-ci a été remis en place, une nouvelle accumulation de sang s'est formée dans la tête. Mme Soldo ne s'est jamais remise de ces complications et a vécu encore un an et demi dans un établissement de soins, incapable de bouger et de communiquer.

"Un matin comme les autres"

La belle-sœur a immédiatement appelé les secours lorsqu'elle a trouvé sa belle-mère inconsciente.

"Maintenant, elle est simplement alitée"

Mme Soldo réagit aux voix familières avec ses yeux. Elle a des marques partout lorsqu'elle est allongée et ses articulations sont raides. Sa fille ne sait pas si sa mère est capable de comprendre son environnement.

Mme Soldo est désormais la curatrice de sa mère

Jusqu'à l'hémorragie cérébrale, Mme Soldo était aux côtés de sa fille pour la conseiller et l'aider. Depuis la maladie, les rôles ont changé et c'est désormais la fille qui prend toutes les décisions pour sa mère.

Mme Soldo avait donné naissance à un enfant la veille de l'hémorragie cérébrale de sa mère

Mme Soldo n'a appris l'hémorragie cérébrale de sa mère qu'un jour plus tard, car sa famille ne savait pas comment lui annoncer la nouvelle alors qu'elle était en couches. Près de deux ans après les faits, le souvenir de ces jours-là la fait encore monter les larmes aux yeux.

Mme Soldo vit dans une spirale de tristesse

Par les décisions qu'elle a prises, Mme Soldo se sent coresponsable de l'état de dépendance de sa mère. Elle oscille entre la tristesse de voir sa mère dans cet état et la mauvaise conscience lorsqu'il y a des moments de bonheur dans sa vie.

Les enfants l'ont maintenue en vie

Avec des enfants, on est obligé de se lever et d'affronter le quotidien. Avec le recul, Mme Soldo se rend compte qu'elle n'aurait pas pu surmonter cette période difficile sans ses enfants.

La maison de retraite coûte 15 000 CHF par mois

Les frais liés au foyer sont pris en charge par l'AI et la commune. Au préalable, les ressources financières des proches ont toutefois été examinées.

Mme Soldo a appris à ne plus s'énerver pour des broutilles

Mme Soldo est aujourd'hui consciente que la vie est trop courte pour se disputer.

Ses amis et sa famille l'ont soutenue dans cette période difficile

Mme Soldo cherche à se distraire dans la nature et avec ses enfants. La crise lui a montré qu'elle pouvait compter sur son environnement social.

En tant que proche, on apprend beaucoup des autres patients

Mme Soldo se souvient de bruits et d'images qu'elle trouve irritants.

Pour le personnel, les patients n'étaient que des numéros

Madame Soldo critique le fait qu'elle a souvent vu le personnel se nommer entre eux les numéros des places de lit au lieu des noms des patients* ou mener des entretiens d'explication dans le couloir. Elle souhaiterait une approche plus personnalisée.

Depuis que sa mère vit dans une maison de retraite, Mme Soldo doit faire face à de nombreuses autorités

Les frais de placement en maison de retraite étaient pris en charge par différentes institutions. Mme Soldo a dû pour cela révéler ses finances et traiter régulièrement de nombreux documents. Elle a trouvé ce surcroît de travail très pénible. Le soutien de Fragile Suisse et d'un travailleur social de la clinique de rééducation a été d'un grand secours pour Mme Soldo. Au moment de l'entretien, Mme Soldo bénéficiait également de l'aide d'un conseiller spécialisé qui l'assistait dans ses tâches administratives.

Mme Soldo n'a pas la possibilité de discuter des objectifs thérapeutiques de sa mère avec la médecin traitante

La mère est en maison de retraite depuis plus d'un an et demi et nécessite des soins intensifs. Mme Soldo aimerait beaucoup évaluer la thérapie. Elle n'a toutefois aucune possibilité de consulter un médecin, car tout contact lui est refusé. En tant qu'aidante, elle se voit ainsi indirectement privée de son droit de disposer de sa mère.

Mme Soldo ne savait pas quelles seraient les conséquences de ces interventions

Mme Soldo a souffert de plusieurs complications. Sa fille a été impliquée dans toutes les décisions à prendre. Elle n'était pas en mesure d'en évaluer les conséquences. Rétrospectivement, elle aurait préféré refuser la dernière intervention, car sa mère a dû être soignée par la suite avec des handicaps très lourds.

"Quand on est enfant, tu es égoïste"

En raison de son état de santé, la personne concernée n'était plus en mesure d'exprimer sa volonté quant au traitement. Les proches connaissaient la volonté présumée de leur mère, qui n'avait jamais voulu vivre en fauteuil roulant. Comme celle-ci n'avait pas consigné sa volonté par écrit, il incombait à ses proches de la transmettre. Ils ont opté pour un traitement complet, car ils ne pouvaient accepter la mort de leur mère.

Le coma artificiel

Après l'opération, la patiente a dû être placée à nouveau dans le coma en raison d'hémorragies secondaires. Le coma artificiel permet d'effectuer des traitements douloureux et de réduire le stress. Cependant, les personnes concernées ne peuvent pas exprimer leurs souhaits et leurs besoins dans cet état.

Mme Soldo a reçu un appel pour consentir à une nouvelle opération d'urgence pour sa mère

Quelques mois après les premiers saignements, Mme Soldo a reçu un appel lui annonçant que sa mère avait de nouveau une accumulation de sang dans la tête. Le médecin n'a pas pu lui dire exactement quelles seraient les conséquences de l'opération. Mme Soldo était sous le choc et effrayée à l'idée de l'opération à venir. Sans celle-ci, sa mère aurait pu mourir en peu de temps. Bien que la patiente ait survécu à l'opération, elle n'a jamais réappris à bouger ses muscles ni à communiquer.

Mme Soldo aurait souhaité être informée plus tôt des conséquences possibles

Mme Soldo n'était pas en mesure d'évaluer la qualité de vie future de sa mère lors des décisions opératoires. Elle n'était pas non plus consciente des conséquences à long terme des interventions prévues, telles que la trachéotomie ou la mise en place d'un drain permanent pour évacuer le liquide cérébral (shunt). Elle critique le fait d'avoir été informée des mesures et des complications, mais pas des répercussions à long terme sur la vie de sa mère.

"D'une certaine manière, sa vie ne vaut plus la peine d'être vécue"

Mme Soldo décrit en quelques mots l'apathie de sa mère qui, selon elle, était déjà « partie » de son vivant.

Mme Soldo voit sur le visage de sa mère qu'elle a baissé les bras

Sa mère est incapable d'agir depuis plus d'un an dans une maison de retraite. Mme Soldo voit sur son visage l'évolution du rayonnement de sa mère.

Mme Soldo a grandi entre deux cultures

Interrogée sur la foi, la religion et la spiritualité, Mme Soldo décrit son contexte culturel. Il apparaît ici que les thèmes religieux et la culture peuvent s'entremêler. Pour Mme Soldo, le caractère est plus important que l'appartenance religieuse.