«Il m'a sauvé la vie.»

Dans la salle d'attente du cabinet d'acupuncture, Madame Bernard a soudainement perdu connaissance. Elle présentait depuis quelque temps déjà des signes d'épuisement intense.

«Ton heure n'est pas encore venue. Retourne. Ton fils t'attendra.»

Madame Bernard se souvient vaguement avoir vu une lumière qui lui a dit de continuer à vivre.

Couverture par l' l'assurance-invalidité

Les personnes atteintes d'une lésion cérébrale sont souvent limitées dans leur capacité de travail, même lorsque ces limitations ne sont pas visibles de l'extérieur. Cette invisibilité peut poser des difficultés dans les démarches auprès de l'assurance-invalidité (AI) et est parfois perçue comme un fardeau par les personnes concernées. Dans le cas de Madame Bernard, la lésion cérébrale était si manifeste que son invalidité a été immédiatement reconnue par l'assurance.

Le jardinage, la marche nordique et les groupes d'entraide constituent également une forme de thérapie pour Madame Bernard

Madame Bernard participe régulièrement à diverses manifestations destinées aux personnes atteintes d'une lésions cérébrales. Outre l'intérêt thérapeutique de ces activités, elle apprécie tout particulièrement les échanges avec d'autres personnes concernées.

Il lui a fallu un certain temps avant de reconnaître sa famille

Madame Bernard a passé huit mois dans une clinique de réhabilitation. Là-bas, elle suivait chaque jour de nombreuses séances de thérapie et apprenait petit à petit à quoi pourrait ressembler son nouveau quotidien. Comme elle ne se souvenait plus du tout de sa vie d'avant, elle a dû non seulement réapprendre les gestes du quotidien, mais aussi refaire connaissance avec sa propre famille.

Madame Bernard ne comprenait plus ce qu'on lui disait

Lorsque, suite à une lésion cérébrale, des personnes ne comprennent plus les mots, on parle d'aphasie – un trouble du langage causé par un dysfonctionnement du cerveau. Madame Bernard souffrait d’une forme sévère d’aphasie. Après que Madame Bernard eut déclaré qu’elle ne comprenait pas sa thérapeute, celle-ci a commencé à lui écrire des mots au lieu de les prononcer. Cet exemple illustre à quel point les difficultés de communication peuvent avoir un impact négatif sur la relation thérapeutique.

Madame Bernard emmène sa famille avec elle lors des réunions importantes

En raison de troubles cognitifs, Madame Bernard a des difficultés à comprendre des contenus complexes. Afin de pouvoir néanmoins participer activement aux entretiens avec le service médical, elle se fait accompagner par des personnes de confiance qui l'aident à bien comprendre ce qui se dit.

Au début, Madame Bernard recevait trop de visites

Les proches de Madame Bernard auraient souhaité que le personnel limite le nombre de visiteurs.

Au sein du groupe d'entraide, il rencontre d'autres personnes concernées

Monsieur Bernard trouve que le groupe d'entraide est très encourageant. Les échanges avec d'autres personnes concernées l'aident à reprendre espoir, à se tourner vers une seconde chance et à voir la vie sous un jour positif.

«Au début, je ne me rendais pas toujours compte que je n'en étais pas capable.»

Au début de sa maladie, Madame Bernard ne se rendait pas compte qu'elle n'était plus en mesure de prendre des décisions. Depuis qu'elle en a pris conscience, elle pèse soigneusement le pour et le contre avant de prendre une décision.

Il y a eu plusieurs moments où elle n'avait plus envie de continuer.

Madame Bernard a été plusieurs fois sur le point d'abandonner le combat. Sa neuropsychologue s'est montrée compréhensive face à ces sentiments, qui sont fréquents dans une telle situation, et lui a proposé de la contacter à tout moment. Au moment de l'entretien, Madame Bernard savait qu'elle souhaitait se battre aussi longtemps que possible.

L'évolution à long terme reste difficile à prévoir.

Madame Bernard souffrait de troubles de la mémoire très marqués. Le fait que des professionnels de santé souhaitent l'évaluer «à des fins de recherche» cinq ans plus tard montre que même les médecins ne peuvent établir des pronostics qu'avec une certitude limitée.

«Une lumière m’a dit : “Ton heure n’est pas encore venue. Retourne.”»

La phase difficile de sa maladie et la vision d'une lumière ont renforcé la foi de Madame Bernard et son engagement actif au sein de l'Église catholique.

Madame Bernard a appris qu'il fallait prendre au sérieux les signes d'épuisement professionnel

Madame Bernard raconte qu'elle présentait déjà des signes évidents d'épuisement professionnel avant cet événement. Elle n'avait toutefois pas le temps de s'en occuper. Son expérience montre qu'elle aurait dû écouter les signaux envoyés par son corps.

Un espace de détente pour évacuer le stress

Les collègues de Madame Bernard ont été très affectés lorsqu'ils ont appris la nouvelle. Une «zone stress» a alors été mise en place : un espace où chacun peut repérer les signaux d'alerte et évacuer son stress.

«On va y arriver»

Pour Madame Bernard, c'est un grand réconfort de savoir que sa famille la soutient et qu'elle était à ses côtés pendant la phase aiguë. Cela ressort particulièrement bien d'un dessin que son fils a réalisé pour elle à l'hôpital.

Un badge permettant d'identifier les personnes atteintes d' une lésion cérébrale

Les lésions cérébrales sont souvent invisibles pour les personnes extérieures. Afin de signaler qu'elle souffre d'un handicap mental, elle porte un badge qui l'indique et demande un peu de considération.

Il doit tout contrôler

Madame Bernard est fière de son mari, qui a pris en charge la famille depuis qu'elle est malade.

La famille, ma plus grande source de motivation

Lors d'une nouvelle intervention chirurgicale, son fils craignait fortement que sa mère ne revienne pas. Pour Madame Brunner, sa famille était la principale raison de se battre pour survivre.

Problèmes de mémoire

Madame Bernard compare son cerveau à celui d'une personne âgée, car ses capacités mémorielles sont nettement réduites depuis l'événement. À ce jour, elle souffre d’importantes lacunes de mémoire, notamment concernant la période antérieure à l’événement. Elle se souvient vaguement de la naissance de son fils, mais elle ne sait plus qui était présent à ce moment-là. De plus, elle a du mal à distinguer ses souvenirs réels des images qu’elle a vues par la suite. Cette incertitude face à ses souvenirs l’empêche de se remémorer clairement ses expériences passées.

«Il était clair que je ne pourrais plus jamais revenir»

Lorsqu'il est apparu que Madame Bernard ne pourrait plus reprendre son ancien poste, son supérieur lui a demandé très tôt s'il pouvait pourvoir le poste. En même temps, il lui a promis que «la porte lui resterait ouverte» si elle souhaitait un jour revenir travailler dans la même institution. Madame Bernard a toutefois dû admettre que le trajet pour se rendre au travail était déjà trop épuisant pour elle.

un mal pour bien

Madame Bernard est reconnaissante de ne plus avoir à courir sans cesse dans son quotidien et d'avoir appris à fixer des limites. Malgré quelques problèmes de santé, elle profite pleinement de sa «seconde vie».