À l'âge de 23 ans, Monsieur López a été victime d'une hémorragie cérébrale. Il s'est réveillé avec de violents maux de tête ; il a encore eu le temps de prévenir son employeur et d'appeler les secours avant de perdre connaissance. Après l'opération, il a passé un mois en soins intensifs, puis a été admis dans une clinique de réhabilitation, en psychiatrie aiguë et dans un logement encadré. C'est là qu'il réapprend des compétences fondamentales telles que marcher, se laver et faire ses courses. La lésion cérébrale a endommagé son nerf optique, de sorte qu'il ne dispose plus que d'environ 5 % de sa vision et perçoit son environnement comme à travers du verre dépoli. Dans le logement encadré accompagné destiné aux personnes souffrant de lésions cérébrales et de déficience visuelle, il acquiert une certaine autonomie. Au moment de l’entretien, il vit dans son propre appartement et est accompagné d’un chien guide. Des troubles de la mémoire marqués, notamment des blackouts (moments d’absence mentale) pendant les thérapies ou dans les transports publics, ont rendu nécessaire un accompagnement intensif. Il a bénéficié de différentes approches thérapeutiques, dont une thérapie neuropsychologique, dont il poursuit les exercices quotidiennement. Sa déficience visuelle l’a également exposé à des situations dangereuses – il a notamment fait une chute lors d’un accident de tramway. Avant sa lésion cérébrale, Monsieur López travaillait notamment comme convoyeur de fonds. Il ne peut plus retrouver à cette vie. Il vit de la rente AI et d’un héritage. Son quotidien est rythmé par de longues promenades avec son chien, du sport en salle de fitness et de la natation. Sa famille et ses amis jouent un rôle important. Son destin l’a conduit à la foi et il s’est construit un environnement stable au sein d’une communauté chrétienne, qui lui offre un soutien et des contacts sociaux. Durant cette interview, il raconte comment il gère ses courses, comment il reçoit de l’aide pour les démarches administratives et parle de son objectif : vieillir. L’interview a eu lieu dans les locaux de l’université. Au moment de l’interview, Monsieur López avait 29 ans.
VIDÉO
Monsieur López raconte comment il a obtenu son chien guide d'aveugle après avoir perdu la vue.
TRANSCRIPTION
Soldo (Angehörige, Tochter)
Depuis que sa mère vit dans une maison de retraite, Mme Soldo doit faire face à de nombreuses autorités
Les frais de placement en maison de retraite étaient pris en charge par différentes institutions. Mme Soldo a dû pour cela révéler ses finances et traiter régulièrement de nombreux documents. Elle a trouvé ce surcroît de travail très pénible. Le soutien de Fragile Suisse et d'un travailleur social de la clinique de rééducation a été d'un grand secours pour Mme Soldo. Au moment de l'entretien, Mme Soldo bénéficiait également de l'aide d'un conseiller spécialisé qui l'assistait dans ses tâches administratives.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Stupar (Betroffener)
M. Stupar souffre de la pression des assurances
Après le diagnostic, M. Stupar a dû se remettre non seulement physiquement, mais aussi psychologiquement. Ses performances étaient également limitées par les analgésiques puissants. M. Stupar critique le fait que les services de soutien ne tiennent pas assez compte de ces restrictions à multiples facettes, qui entraînent fatigue, manque de concentration et épuisement. Il suppose que le soutien serait meilleur s'il y avait des limitations visibles.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
À l'âge de 23 ans, Monsieur López a été victime d'une hémorragie cérébrale. Il s'est réveillé avec de violents maux de tête ; il a encore eu le temps de prévenir son employeur et d'appeler les secours avant de perdre connaissance. Après l'opération, il a passé un mois en soins intensifs, puis a été admis dans une clinique de réhabilitation, en psychiatrie aiguë et dans un logement encadré. C'est là qu'il réapprend des compétences fondamentales telles que marcher, se laver et faire ses courses. La lésion cérébrale a endommagé son nerf optique, de sorte qu'il ne dispose plus que d'environ 5 % de sa vision et perçoit son environnement comme à travers du verre dépoli. Dans le logement encadré accompagné destiné aux personnes souffrant de lésions cérébrales et de déficience visuelle, il acquiert une certaine autonomie. Au moment de l’entretien, il vit dans son propre appartement et est accompagné d’un chien guide. Des troubles de la mémoire marqués, notamment des blackouts (moments d’absence mentale) pendant les thérapies ou dans les transports publics, ont rendu nécessaire un accompagnement intensif. Il a bénéficié de différentes approches thérapeutiques, dont une thérapie neuropsychologique, dont il poursuit les exercices quotidiennement. Sa déficience visuelle l’a également exposé à des situations dangereuses – il a notamment fait une chute lors d’un accident de tramway. Avant sa lésion cérébrale, Monsieur López travaillait notamment comme convoyeur de fonds. Il ne peut plus retrouver à cette vie. Il vit de la rente AI et d’un héritage. Son quotidien est rythmé par de longues promenades avec son chien, du sport en salle de fitness et de la natation. Sa famille et ses amis jouent un rôle important. Son destin l’a conduit à la foi et il s’est construit un environnement stable au sein d’une communauté chrétienne, qui lui offre un soutien et des contacts sociaux. Durant cette interview, il raconte comment il gère ses courses, comment il reçoit de l’aide pour les démarches administratives et parle de son objectif : vieillir. L’interview a eu lieu dans les locaux de l’université. Au moment de l’interview, Monsieur López avait 29 ans.
López (Betroffener)
J'ai la tête qui explose
Monsieur López a appelé son travail pour signaler son absence avant de perdre connaissance.
Vivre la maladie
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Barrières de communication et troubles de la perception
Monsieur López a perdu la vue à la suite d'une hémorragie cérébrale. Dans l'interview, il raconte qu'il n'était pas en mesure de faire part de sa perte de vision. Des photographies prises pendant la phase aiguë le montrent allongé dans son lit avec un livre – une image qui contraste avec sa perception réelle. Cette expérience met en évidence le profond décalage entre l'apparence extérieure et l'expérience intérieure. Les limitations sensorielles et les barrières de communication peuvent représenter un défi au stade précoce des maladies neurologiques.
Vivre la maladie
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Des idées suicidaires l'ont conduit en psychiatrie
Monsieur López a été considéré à deux reprises comme présentant un risque de suicide au cours de la phase subaiguë de sa maladie. Le premier incident s'est produit lorsqu'il a tenté de se blesser en s'entaillanter les veines du le poignet. La deuxième fois, il s'est activement renseigné sur les possibilités d'euthanasie. Dans les deux cas, il a été transféré de force dans un établissement psychiatrique. Rétrospectivement, Monsieur López affirme clairement qu’il ne souhaite plus jamais être hospitalisé en psychiatrie.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Première rencontre avec le chien guide d'aveugle
Monsieur López raconte comment il a obtenu son chien guide d'aveugle après avoir perdu la vue.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Accompagnement face aux démarches administratives
Monsieur López bénéficie d'une aide pour les tâches administratives qui lui posent des difficultés depuis son traumatisme crânien depuis sa lésion cérébrale. Il s'agit notamment de trier son courrier, de remplir des formulaires et de préparer sa déclaration d'impôts. Cette aide lui permet d'accomplir des tâches quotidiennes essentielles et de mener une vie autonome.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Monsieur López avait régulièrement des trous de mémoire blackouts dans les transports en commun publics
En raison de des blackouts récurrents (moments d'absence mentale), Monsieur. López manquait régulièrement ses arrêts dans les transports en commun. Grâce à une thérapie neuropsychologique ciblée, il a réappris à se repérer de manière autonome dans les transports en commun. La thérapie consistait principalement en des exercices structurés sur ordinateur qui ont favorisé son sens de l'orientation et son attention, et l'ont ainsi aidé à gagner en assurance au quotidien.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Monsieur López a perdu définitivement la vue, mais il a réappris à marcher
Lorsque Monsieur López est arrivé à la clinique de rééducation, il était en fauteuil roulant. Il avait souvent des vertiges et ne pouvait retenir les informations que très brièvement. Ces vertiges intenses lui donnaient la nausée et le faisaient vomir. Il a ainsi perdu beaucoup de poids. En rééducation, il a réappris à marcher et à entraîner sa mémoire. Malheureusement, son nerf optique, endommagé par l'hémorragie cérébrale, a subi des lésions irréversibles.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
«Je ne m'en souviens plus du tout»
Monsieur López ne se souvient ni de la phase aiguë ni des conversations qu'il a eues avec le personnel médical. Il ne connaît son comportement et les événements que par les récits de ses proches.
Prise de décision
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Sa mère souhaitait qu'il rédige des directives anticipées.
À la demande de sa mère, Monsieur López a rédigé des directives anticipées, car il avait déjà frôlé la mort à deux reprises. Pour lui, ces directives anticipées constituent un formulaire simple à remplir qui apporte de la clarté à ses proches.
Prise de décision
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
«J'ai consacré ma vie à Dieu»
Pendant la phase aiguë de la maladie, Monsieur López est en proie à des crises de panique. Dans son for intérieur, il ne cesse de prier jusqu’à ce que le calme revienne soudainement et qu’il ait le sentiment de ressentir la présence de Dieu. Depuis lors, il se sent profondément lié à la foi.
Croyance, religion et spiritualité
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
«Je demande toujours d'abord à Dieu comment je dois m'y prendre.»
Monsieur López a une foi inébranlable. Avant de prendre une décision, il demande conseil à Dieu, puis il choisit ce qui est le mieux pour lui.
Croyance, religion et spiritualité
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Rendre le handicap visible
Monsieur López a eu un accident de la route en raison de son handicap visuel. Il pensait que les autres remarqueraient qu'il était malvoyant. Depuis l'accident, il porte toujours sur lui une canne blanche – un accessoire utilisé par les personnes malvoyantes – afin que les gens voient qu'il ne voit pas bien.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Acceptation et activité physique
Monsieur López a appris à accepter sa situation. Cette acceptation l'aide à gérer le fait que sa lésion cérébrale le rend parfois confus. Cela lui permet aujourd'hui de rire de lui-même. L'activité physique lui fait également du bien. Il se réjouit tout particulièrement d'avoir trouvé un entraîneur qui a lui-même besoin d'un chien guide d'aveugle.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
L'hémorragie cérébrale a entraîné une lésion des nerfs optiques
Monsieur López ne voit plus que des silhouettes, comme à travers du verre dépoli.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Cours de conduite pour les personnes aveugles et malvoyantes
La conduite automobile a toujours été une grande passion pour Monsieur López et, avant son accident, c'était également son métier, qu'il exerçait en tant que chauffeur de transport. Afin de retrouver ses repères au volant après sa perte de vision, il a suivi une formation à la conduite destinée aux personnes aveugles et malvoyantes.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales
López (Betroffener)
Une vie quotidienne active et la joie de vivre
Monsieur López se déplace beaucoup chaque jour avec son chien guide d'aveugle et décrit son quotidien comme agréable. Il a décidé de ne pas fréquenter un atelier protégé, car cela ne lui procurait aucun plaisir.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales
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