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Steiner (Betroffener)

À l'âge de 52 ans, Monsieur Steiner a été victime d'un AVC. Alors qu'il se rendait aux toilettes pendant la nuit, il s'est rendu compte que sa jambe était paralysée, qu'il ne pouvait plus marcher correctement et qu'il avait des vomissements. Son ex-compagne a immédiatement appelé une ambulance. À l’hôpital, il a subi un deuxième AVC, qui a entraîné des troubles importants de la recherche du mot. Monsieur Steiner n’a que peu de souvenirs de la phase aiguë de la maladie et de la rééducation qui a suivi. La cause était probablement une maladie sanguine rare affectant le système de coagulation. En réhabilitation, il a réappris à marcher : d’abord en fauteuil roulant, puis avec un déambulateur. Il souffre toujours de troubles de l’équilibre, mais a pu réapprendre à faire du vélo. Il a terminé son séjour en réhabilitation au bout de quatre mois. Ses capacités linguistiques étaient fortement altérées, c’est pourquoi il a consacré beaucoup de temps à des exercices de langage et à la lecture à voix haute avec l’aide d’un logopédiste. Il continue à suivre des séances de kinésithérapie, car il souffre régulièrement de crampes musculaires. Il a également dû réapprendre des gestes quotidiens, comme utiliser son téléphone portable ou faire ses courses. Il lui est parfois difficile de s’orienter dans un supermarché. La prise de bêtabloquants limite en outre ses activités sportives. Même sept ans après, ses capacités physiques et linguistiques dépendent fortement de son état du jour. Monsieur Steiner a rédigé des directives anticipées, car il est certain de ne pas vouloir continuer à vivre dans un état de dépendance totale. Ces directives sont conservées par sa sœur, qui l’aide également dans ses démarches administratives. Il est conscient du fardeau que cela peut représenter pour les proches d’accompagner un être cher dans un état de santé gravement altéré et en danger de mort. Sur le plan professionnel, Monsieur Steiner était artiste de scène et comédien. En tentant de remonter sur scène, il s’est rendu compte que non seulement son langage était limité, mais que les longues périodes de récupération n’étaient plus compatibles avec le programme scénique. Le sport a toujours été important pour lui, mais là aussi, il a dû faire des concessions. L’entretien a eu lieu sept ans après l’accident dans les locaux de l’université. À cette époque, Monsieur Steiner vivait dans un appartement en ville et percevait une rente AI.

VIDÉO

Réapprendre les gestes du quotidien

À travers l'exemple des courses, Monsieur Steiner explique comment il a dû réapprendre à accomplir des gestes quotidiens après sa lésion cérébrale. Ce qui allait autrefois de soi s'est soudainement transformé en une véritable épreuve.

Interview vidéo

TRANSCRIPTION

Mais c'est comme ça, on suit le rythme en quelque sorte. Il suffit de marcher lentement et de faire ses courses tranquillement. En fait, j'ai dû réapprendre à faire les courses. Il y avait un cours spécial à la rééducation à (nom de la clinique de rééducation_1), avec lequel on allait faire les courses. Vraiment un véritable défi dans un magasin comme celui-là. Faire les courses rest- reste assez difficile, c'est probablement parce qu'il y a trop de stimuli. Et- Mais ça va. Au début, c'est-à-dire au début de la rééducation, pendant ce cours où on allait faire les courses, il fallait parfois trois quarts d'heure pour acheter quatre articles. I : En quoi consiste exactement le défi ? E : S’y retrouver, en quelque sorte. Ensuite, chacun du groupe avait reçu une liste avec quatre articles et après, nous les avons – le lendemain, nous les avons cuisinés ensemble. Et simplement s’orienter, parce que sinon, quand on va à (supermarché_1), on sait automatiquement. Au début, il y a les fruits et tout ça, et c’est là. Ça n’était tout simplement plus - c'est parti. Je n’avais aucune idée de l’endroit où se trouvaient les produits. Et en fait, il y avait toujours des accompagnatrices qui venaient avec nous, deux ou trois. Et elles m'ont toujours aidé, en me posant des questions et tout ça. Où ça pourrait être ? Où pourrait être le pain, par exemple. Juste des choses très simples, qui sont normales pour une personne en bonne santé, mais dont je n'avais parfois aucune idée, je me suis vraiment retrouvé à tâtonner comme un coq aveugle dans (supermarché_1).

Autres expériences de Steiner (Betroffener)

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Steiner (Betroffener)

À l'âge de 52 ans, Monsieur Steiner a été victime d'un AVC. Alors qu'il se rendait aux toilettes pendant la nuit, il s'est rendu compte que sa jambe était paralysée, qu'il ne pouvait plus marcher correctement et qu'il avait des vomissements. Son ex-compagne a immédiatement appelé une ambulance. À l’hôpital, il a subi un deuxième AVC, qui a entraîné des troubles importants de la recherche du mot. Monsieur Steiner n’a que peu de souvenirs de la phase aiguë de la maladie et de la rééducation qui a suivi. La cause était probablement une maladie sanguine rare affectant le système de coagulation. En réhabilitation, il a réappris à marcher : d’abord en fauteuil roulant, puis avec un déambulateur. Il souffre toujours de troubles de l’équilibre, mais a pu réapprendre à faire du vélo. Il a terminé son séjour en réhabilitation au bout de quatre mois. Ses capacités linguistiques étaient fortement altérées, c’est pourquoi il a consacré beaucoup de temps à des exercices de langage et à la lecture à voix haute avec l’aide d’un logopédiste. Il continue à suivre des séances de kinésithérapie, car il souffre régulièrement de crampes musculaires. Il a également dû réapprendre des gestes quotidiens, comme utiliser son téléphone portable ou faire ses courses. Il lui est parfois difficile de s’orienter dans un supermarché. La prise de bêtabloquants limite en outre ses activités sportives. Même sept ans après, ses capacités physiques et linguistiques dépendent fortement de son état du jour. Monsieur Steiner a rédigé des directives anticipées, car il est certain de ne pas vouloir continuer à vivre dans un état de dépendance totale. Ces directives sont conservées par sa sœur, qui l’aide également dans ses démarches administratives. Il est conscient du fardeau que cela peut représenter pour les proches d’accompagner un être cher dans un état de santé gravement altéré et en danger de mort. Sur le plan professionnel, Monsieur Steiner était artiste de scène et comédien. En tentant de remonter sur scène, il s’est rendu compte que non seulement son langage était limité, mais que les longues périodes de récupération n’étaient plus compatibles avec le programme scénique. Le sport a toujours été important pour lui, mais là aussi, il a dû faire des concessions. L’entretien a eu lieu sept ans après l’accident dans les locaux de l’université. À cette époque, Monsieur Steiner vivait dans un appartement en ville et percevait une rente AI.

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Steiner (Betroffener)

En cas d'AVC, chaque minute compte

Lorsque Monsieur Steiner a voulu se lever pendant la nuit, sa jambe s'est soudainement paralysée et il a eu de fortes nausées.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Monsieur Steiner a été victime d'un deuxième AVC pendant son séjour à l'hôpital

Monsieur Steiner ne s'est pas rendu compte qu'il avait du mal à s'exprimer. Le personnel soignant a immédiatement compris ce qui se passait et a fait venir un médecin à son chevet.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

«J'étais un légume»

Monsieur Steiner se décrit rétrospectivement, pendant la phase aiguë de la maladie, comme un «légume» – une expression qui symbolise pour lui un état dans lequel il ne parvenait plus à saisir certains aspects de sa propre perception. Malgré sa personnalité habituellement pleine d’humour, il raconte qu'il avait perdu tout sens de l'humour.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Physiothérapie, ergothérapie, logopédie et cours de chant

Pendant deux ans, Monsieur. Steiner a suivi chaque semaine des séances de Physiothérapie, d'ergothérapie et delogopédie pour faciliter son réhabilitation après son AVC. Aujourd'hui, il ne se rend plus qu'en Physiothérapie pour traiter les zones douloureuses ou sujettes aux crampes de son corps. En ce qui concerne ses capacités linguistiques, il rapporte avoir particulièrement bénéficié des services d'une professeure de chant dont l'approche différait nettement de celle de l'orthophoniste et qui lui a donné un nouvel élan dans son rapport au langage.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

«C'est au début que l'on fait le plus de progrès»

Monsieur Steiner a réappris à marcher pendant sa rééducation. Au début, il dépendait d'un fauteuil roulant, puis d'un déambulateur. Même s'il ne peut toujours pas se déplacer librement, il était de nouveau capable de marcher sans aide au moment de l'entretien – mais pas de faire du jogging. Il a trouvé la rééducation très éprouvante, car il suivait plusieurs séances de thérapie chaque jour. La thérapie logopédique lui a été particulièrement utile, car il avait des difficultés à parler.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

«Parfois, c'est l'entourage qui a le plus besoin d'aide, plus encore que le patient lui-même»

Monsieur Steiner décrit le fardeau énorme qui pèse sur ses proches, qui ont vécu cette situation critique en pleine conscience. Il raconte qu'une de ses proches l'a accompagné dans l'ambulance, gyrophares allumés. C'est dans de tels moments que la gravité de la situation devient très évidente pour les proches.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Stagnation dans le processus de guérison

Pendant la phase aiguë, Monsieur Steiner envisageait l'avenir avec optimisme et pensait se remettre rapidement de son AVC. Deux ans plus tard, il se réjouit de ne pas avoir su à l'époque à quel point des séquelles à long terme allaient marquer son quotidien.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Monsieur Steiner n'aurait pas été en mesure d'appeler les secours

Au moment de son AVC, Monsieur Steiner vivait avec son ex-compagne. Lorsqu'il s'est rendu compte que quelque chose n'allait pas, il l'a appelée. Elle a immédiatement appelé les secours.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Monsieur Steiner trouve la religion intéressante

Pour Monsieur Steiner, la religion et la foi ne jouent aucun rôle dans sa vie. Il s'intéresse néanmoins à la manière dont d'autres personnes puisent leur force dans leur foi. C'est pourquoi il cherche régulièrement à discuter de questions religieuses et lit parfois des textes religieux.

Croyance, religion et spiritualité

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

La lecture à voix haute comme exercice quotidien

Monsieur Steiner s'entraîne tous les jours pour retrouver l'usage de la parole. La lecture à voix haute lui est particulièrement utile.

Enseignement et stratégies

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Quand la sœur devient un soutien

Depuis son AVC, c'est sa sœur qui s'occupe des tâches administratives.

Effet pour les proches

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

L'importance du mouvement pour l'équilibre physique

Pour Monsieur Steiner, l'activité physique quotidienne est importante pour conserver sa mobilité. Il constate que la pratique régulière d'une activité physique contribue à lui assurer sa mobilité au quotidien. En revanche, les jours où il manque de motivation pour faire de l'exercice, il remarque que ses capacités physiques diminuent. C'est surtout lors de ces «mauvais jours» qu'il a du mal à monter les escaliers.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

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Steiner (Betroffener)

Réapprendre les gestes du quotidien

À travers l'exemple des courses, Monsieur Steiner explique comment il a dû réapprendre à accomplir des gestes quotidiens après sa lésion cérébrale. Ce qui allait autrefois de soi s'est soudainement transformé en une véritable épreuve.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

État de non-pensée

Monsieur Steiner explique qu'après son AVC, il avait parfois l'impression que son esprit était tout simplement vide et qu'il n'avait pas besoin de réfléchir. Même s'il trouvait cet état parfois inquiétant, cela lui permettait de s'endormir sans que ses pensées ne tournent en boucle dès qu'il s'allongeait. Mais il connaît aussi le contraire, lorsque ses pensées rebondissent dans sa tête comme une «bille de flipper».

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Monsieur Steiner ne se sentait plus à l'aise au volant

Après son AVC, Monsieur Steiner a pris des cours de conduite supplémentaires pour voir s'il était encore capable de conduire. Pendant un certain temps, il a continué à voyager dans le sud avec son camping-car. Mais lorsqu'il a admis qu'il ne se sentait plus à l'aise sur les routes étroites, il a décidé de vendre son camping-car. Depuis, il se déplace principalement en transports en commun et à vélo.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

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Steiner (Betroffener)

Retour sur scène et limites personnelles

Après son AVC, Monsieur Steiner souhaitait remonter sur scène. Avec l'aide de sa manager de l'époque, il a monté une pièce sur le thème de l'AVC. Même s'il a beaucoup apprécié la première représentation, il n'a pas pu poursuivre ce programme scénique à long terme. Les jours suivants, il n'était plus en mesure de vaquer à ses occupations quotidiennes, ce qui l'a empêché d'honorer ses engagements pour les représentations suivantes.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Steiner (Betroffener)

Monsieur Steiner mesure sa qualité de vie à l'aune d'une ligne imaginaire

Monsieur Steiner revient sur une vie d'artiste qui lui a procuré beaucoup de joie. Il décrit sa qualité de vie actuelle comme relativement bonne. Il a appris que les mauvais jours sont toujours suivis de bons jours.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

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