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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

À l'âge de 27 ans, Madame Brunner a été victime d'un (d'un accident vasculaire cérébral) AVC dû à un trouble de la coagulation, au cours duquel un vaisseau a été obstrué par un caillot sanguin (thrombose veineuse sinusale). Alors qu'elle rentrait d'un séjour en ville, elle a soudainement été prise de violents maux de tête, de nausées, de vomissements et d'une fatigue Intense. Une fois rentrée chez elle, elle a dormi pendant plus de 48 heures et a d'abord attribué ces symptômes à une indigestion. Les services d'urgence n'ont pas non plus considéré ces symptômes comme une urgence neurologique et l'ont renvoyée chez elle. Plus tard, lorsqu'elle s'est effondrée sur le côté aux toilettes et a eu besoin de l'aide de son mari, celui-ci a appelé les secours. Ce n’est qu’après l’intervention d’un neurologue que des examens complémentaires ont été réalisés. Rétrospectivement, elle a réalisé qu’elle s’était trouvée dans une situation mettant sa vie en danger. Pendant la réhabilitation, ce sont surtout les troubles cognitifs qui ont été au premier plan. Elle a dû reconstruire ses capacités mentales étape par étape, et la thérapie neuropsychologique lui a été particulièrement bénéfique. Avant son AVC, Madame Brunner travaillait comme infirmière. Après sa réhabilitation, elle a changé de poste pour devenir coordinatrice de service et planificatrice, ce qui lui a permis d’avoir une structure de travail plus prévisible – un changement qu’elle a d’abord trouvé exigeant. Madame Brunner se décrit comme une personne qui a toujours eu besoin de beaucoup de temps pour elle-même. Ce besoin s’est renforcé depuis son AVC : après avoir été soumise à des stimuli intenses au quotidien, elle a besoin de pauses et planifie ses activités sociales de manière à disposer ensuite d’un temps de récupération suffisant. Pendant son temps libre, elle aime observer les oiseaux, lire et cuisiner. L’entretien a eu lieu en présence de son mari dans les locaux de l’université. Monsieur Brunner étant lui aussi atteint d’une lésion cérébrale, son expérience est présentée dans un profil distinct. Madame Brunner était âgée de 44 ans au moment de l’entretien.

TEXTE

Équilibre entre réorientation professionnelle et temps de repos

Après son AVC, Madame Brunner a eu la possibilité de travailler à un poste de coordination dans le domaine des soins. Par la suite, elle est revenue aux soins directs. Comme elle a besoin de plus de temps de repos qu'auparavant, elle a décidé de réduire son temps de travail à 80 % afin de bénéficier d'un jour de repos supplémentaire.

TRANSCRIPTION

J'ai alors eu l'occasion... hum, c'était en 2010, je crois... oui, je pense que c'est en 2010 que le service a créé un poste de coordination. En fait, c'était déjà prévu depuis un certain temps. Et j'ai demandé si je pouvais m'en charger. Je l'ai fait à 80 %, exactement. Du coup, j'avais toujours mon vendredi de libre, donc j'avais toujours un week-end prolongé. C'était plutôt sympa. J'ai fait ça pendant un certain temps. Puis j'ai changé de poste en interne pour passer à la gestion des lits et j'ai travaillé là-bas à, je crois, 40 %, ou 40, 40 ? Je ne m'en souviens plus. Oui, c'était encore difficile. En fait, je faisais comme deux emplois : d'un côté, je coordonnais le service, mais je travaillais aussi à la gestion des patients. Parce que j'avais l'impression de bien connaître la vie du service et de pouvoir peut-être y apporter des améliorations, etc. – en tant que gestionnaire des lits, j'avais aussi le point de vue du personnel soignant – parce qu'à la gestion, il y avait en fait beaucoup de commerciaux. --- Puis, en juin 2018, j’ai trouvé mon nouveau poste, où je suis toujours. J’y suis très satisfaite. Ce qui a encore été un petit obstacle, c’est que j’ai dû, pour la première fois, prendre une décision pour moi-même et dire que je ne voulais plus travailler à 100 %. Je pourrais le faire, comme avant, mais la question est : à quel prix ? Et je ne suis pas prête à payer ce prix. Du coup, je renonce aussi à de l’argent. Et maintenant, je travaille simplement à 80 %, et ça me convient. Je travaille désormais du lundi au vendredi, toujours de 8 h à 17 h, et j'ai simplement un jour de congé en semaine, mais c'est toujours un jour différent. Aujourd'hui, c'est justement vendredi, exactement.

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

À l'âge de 27 ans, Madame Brunner a été victime d'un (d'un accident vasculaire cérébral) AVC dû à un trouble de la coagulation, au cours duquel un vaisseau a été obstrué par un caillot sanguin (thrombose veineuse sinusale). Alors qu'elle rentrait d'un séjour en ville, elle a soudainement été prise de violents maux de tête, de nausées, de vomissements et d'une fatigue Intense. Une fois rentrée chez elle, elle a dormi pendant plus de 48 heures et a d'abord attribué ces symptômes à une indigestion. Les services d'urgence n'ont pas non plus considéré ces symptômes comme une urgence neurologique et l'ont renvoyée chez elle. Plus tard, lorsqu'elle s'est effondrée sur le côté aux toilettes et a eu besoin de l'aide de son mari, celui-ci a appelé les secours. Ce n’est qu’après l’intervention d’un neurologue que des examens complémentaires ont été réalisés. Rétrospectivement, elle a réalisé qu’elle s’était trouvée dans une situation mettant sa vie en danger. Pendant la réhabilitation, ce sont surtout les troubles cognitifs qui ont été au premier plan. Elle a dû reconstruire ses capacités mentales étape par étape, et la thérapie neuropsychologique lui a été particulièrement bénéfique. Avant son AVC, Madame Brunner travaillait comme infirmière. Après sa réhabilitation, elle a changé de poste pour devenir coordinatrice de service et planificatrice, ce qui lui a permis d’avoir une structure de travail plus prévisible – un changement qu’elle a d’abord trouvé exigeant. Madame Brunner se décrit comme une personne qui a toujours eu besoin de beaucoup de temps pour elle-même. Ce besoin s’est renforcé depuis son AVC : après avoir été soumise à des stimuli intenses au quotidien, elle a besoin de pauses et planifie ses activités sociales de manière à disposer ensuite d’un temps de récupération suffisant. Pendant son temps libre, elle aime observer les oiseaux, lire et cuisiner. L’entretien a eu lieu en présence de son mari dans les locaux de l’université. Monsieur Brunner étant lui aussi atteint d’une lésion cérébrale, son expérience est présentée dans un profil distinct. Madame Brunner était âgée de 44 ans au moment de l’entretien.

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Madame Brunner pensait avoir une intoxication alimentaire

Madame Brunner a eu un AVC. Elle voulait simplement dormir, car elle souffrait de maux de tête, de fatigue et de nausées. Elle n'est allée consulter le service médical qu'au bout de quelques jours.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Douleurs, perte de contrôle et sentiment d'impuissance pendant une crise d'épilepsie

Madame Brunner raconte avoir vécu en pleine conscience une crise d'épilepsie survenue après son AVC. Cette crise a constitué pour elle une complication pénible, accompagnée de douleurs intenses, d'un sentiment de perte de contrôle et d'un profond sentiment d'impuissance. Ces impressions subjectives mettent en évidence la dimension émotionnelle et physique de telles séquelles neurologiques.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Traitement, consultations médicales et routine quotidienne bien établie

Au début de sa convalescence, Madame Brunner se rendait régulièrement à ses séances de Physiothérapie et d'ergothérapie. Elle devait également se rendre souvent chez son médecin traitant pour faire des analyses de sang. Afin de structurer sa journée, elle réglait son réveil tous les matins à huit heures et se levait à l'heure.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Madame Brunner a particulièrement bénéficié de la thérapie neuropsychologique

Pour retrouver sa capacité de travail, Madame Brunner a surtout suivi des traitements de Physiothérapie et de neuropsychologie. En neuropsychologie, elle a travaillé de manière ciblée les capacités cognitives dont elle a besoin dans son quotidien professionnel, par exemple pour établir les plannings.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Respect de la vie privée

Lors de la mise en place d'une sonde urinaire, l'infirmière responsable a veillé tout particulièrement au respect de l'intimité de la patiente. Elle a demandé au médecin présent de quitter la pièce afin de garantir davantage d'intimité à la patiente.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

L'odeur des désinfectants me rappelle l'unité de soins intensifs

Madame Brunner se souvient de diverses impressions de son séjour en soins intensifs, notamment d'images mentales qu'elle percevait les yeux fermés. L'odeur des désinfectants, qui lui rappelle immédiatement cette période, reste particulièrement présente dans son esprit jusqu'à aujourd'hui. En tant qu'infirmière diplômée, elle percevait également son environnement d'un point de vue professionnel et l'observait avec un regard de soignante.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Les personnes concernées sont souvent des experts de leur propre maladie

Madame Brunner s'est sentie dévalorisée par les médecins qui la soignaient, car celles-ci partaient du principe qu'en tant qu'infirmière spécialisée dans un autre domaine, elle «n'y connaissait rien».

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

«Elle m'a expliqué cela de manière tout à fait plausible»

Au cours de la consultation en hématologie, Madame Brunner a bénéficié de conseils détaillés. Ces conseils l'ont aidée à prendre confiance dans le traitement, malgré ses craintes concernant les effets secondaires potentiels des médicaments prescrits.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

De la suspicion d'intoxication alimentaire aux soins d'urgence

Madame Brunner s'est d'abord rendue dans un cabinet médical local, pensant souffrir d'une intoxication alimentaire (voir «Événement»). Lorsque son état s'est aggravé, son mari a appelé les secours. Au téléphone, il a dû insister pour qu'une équipe d'urgence se rende chez eux, alors que celle-ci lui avait d'abord conseillé de consulter le médecin de famille le lendemain.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Attentes de l'entourage

Madame Brunner trouve désagréable que son entourage l'interroge sur la situation professionnelle ou financière de son mari. En même temps, elle voit un avantage à ce qu'elle travaille et que son mari s'occupe du ménage grâce à l'assurance invalidité.

Effet pour les proches

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Quand la fatigue engendre des tensions

Après une journée de travail, Madame Brunner est souvent submergée par les stimuli et souhaite trouver un peu de calme chez elle. Son mari a donc parfois l'impression d'être mis de côté.

Effet pour les proches

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

La dépression, un handicap invisible

Madame Brunner explique qu'elle est moins stable sur le plan émotionnel depuis son AVC. Co il est important pour elle de toujours donner le meilleur d'elle-même au travail, elle trouve pénible qu'un tel handicap invisible conditionne son quotidien.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Équilibre entre réorientation professionnelle et temps de repos

Après son AVC, Madame Brunner a eu la possibilité de travailler à un poste de coordination dans le domaine des soins. Par la suite, elle est revenue aux soins directs. Comme elle a besoin de plus de temps de repos qu'auparavant, elle a décidé de réduire son temps de travail à 80 % afin de bénéficier d'un jour de repos supplémentaire.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Transparence sur le lieu de travail

Dans son nouveau poste, Brunner a tenu à informer sa supérieure de ses antécédents médicaux. Lors des entretiens avec ses collègues, elle demande régulièrement s'ils ont remarqué des anomalies. Elle fait preuve d'une qualité de travail constante.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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