Huber (Betroffene)
À l'âge de 50 ans, Madame Huber a développé un mélanome à l'arrière de la tête, provoqué par un cancer de la peau de type mélanome. Au début, elle a pris ces symptômes pour une raideur de la nuque. Les symptômes se sont aggravés : nausées, des fringales et maux de tête de plus en plus intenses. Après un diagnostic erroné posé au service des urgences, ce n'est qu'à la suite d'une deuxième consultation qu'un examen d'imagerie a été réalisé. C'est alors qu'une tumeur de 5 cm a été découverte, nécessitant une intervention chirurgicale d'urgence. L'opération a été retardée en raison de sa médication, si bien qu'elle a été placée en observation pendant quelques jours. Pendant son séjour à l'hôpital, elle a observé son environnement avec beaucoup d'attention et est restée positive malgré tout. Elle a apprécié le soutien de sa famille et l'attention d'une infirmière lorsqu'elle a soudainement été prise de panique. Madame Huber est mariée, a deux enfants et un chien. Avant l’opération, son mari a tenté de discuter avec elle des décisions possibles ; elle dispose désormais d’une directive anticipée. L’opération s’est bien déroulée, mais des séquelles sont restées : fonction réduite de la main gauche, champ visuel restreint ainsi que des problèmes d’orientation temporelle et spatiale. Elle a refusé de séjourner en clinique de réhabilitation et souhaitait tourner la page. Ces limitations la mettent encore en colère aujourd’hui, surtout lorsqu’elle ne peut pas accomplir les tâches comme d’habitude. Elle a développé des stratégies pour le quotidien, comme ne prendre qu’un rendez-vous par demi-journée et se préparer la veille au soir. Dans ses relations avec sa famille, elle regrette parfois de ne plus avoir la patience d’autrefois. Avant sa maladie, elle travaillait comme orthophoniste, spécialisée dans les troubles de la lecture, du calcul et de l'écriture, et avait en outre suivi une formation en graphisme et en conception de sites web. Son retour à la vie active lui a toutefois rapidement montré ses limites, de sorte qu'elle doit désormais envisager une rente AI. Au moment de l'entretien, Madame Huber était âgée de 54 ans. L'entretien a eu lieu à l'Université de Zurich.
VIDÉO
«J'avais l'impression qu'il se réjouissait de l'opération.»
Le chirurgien a informé Madame Huber de l'opération à venir. Elle a ainsi appris où se trouvait la tumeur, comment l'opération allait se dérouler et quels étaient les risques encourus. Ces informations l'ont aidée à mieux comprendre la situation. Dans l'ensemble, elle faisait confiance au chirurgien, car elle le trouvait compétent.
Interview vidéo
TRANSCRIPTION
Expériences connexes
Suter (Betroffener)
M. Suter apprécie une communication claire
M. Suter a vécu les entretiens avec le service médical comme étant attentionnés et directs, et il souligne l'importance de ce point.
Prise de décision
Soldo (Angehörige, Tochter)
Mme Soldo a reçu un appel pour consentir à une nouvelle opération d'urgence pour sa mère
Quelques mois après les premiers saignements, Mme Soldo a reçu un appel lui annonçant que sa mère avait de nouveau une accumulation de sang dans la tête. Le médecin n'a pas pu lui dire exactement quelles seraient les conséquences de l'opération. Mme Soldo était sous le choc et effrayée à l'idée de l'opération à venir. Sans celle-ci, sa mère aurait pu mourir en peu de temps. Bien que la patiente ait survécu à l'opération, elle n'a jamais réappris à bouger ses muscles ni à communiquer.
Prise de décision
Autres expériences de Huber (Betroffene)
Huber (Betroffene)
À l'âge de 50 ans, Madame Huber a développé un mélanome à l'arrière de la tête, provoqué par un cancer de la peau de type mélanome. Au début, elle a pris ces symptômes pour une raideur de la nuque. Les symptômes se sont aggravés : nausées, des fringales et maux de tête de plus en plus intenses. Après un diagnostic erroné posé au service des urgences, ce n'est qu'à la suite d'une deuxième consultation qu'un examen d'imagerie a été réalisé. C'est alors qu'une tumeur de 5 cm a été découverte, nécessitant une intervention chirurgicale d'urgence. L'opération a été retardée en raison de sa médication, si bien qu'elle a été placée en observation pendant quelques jours. Pendant son séjour à l'hôpital, elle a observé son environnement avec beaucoup d'attention et est restée positive malgré tout. Elle a apprécié le soutien de sa famille et l'attention d'une infirmière lorsqu'elle a soudainement été prise de panique. Madame Huber est mariée, a deux enfants et un chien. Avant l’opération, son mari a tenté de discuter avec elle des décisions possibles ; elle dispose désormais d’une directive anticipée. L’opération s’est bien déroulée, mais des séquelles sont restées : fonction réduite de la main gauche, champ visuel restreint ainsi que des problèmes d’orientation temporelle et spatiale. Elle a refusé de séjourner en clinique de réhabilitation et souhaitait tourner la page. Ces limitations la mettent encore en colère aujourd’hui, surtout lorsqu’elle ne peut pas accomplir les tâches comme d’habitude. Elle a développé des stratégies pour le quotidien, comme ne prendre qu’un rendez-vous par demi-journée et se préparer la veille au soir. Dans ses relations avec sa famille, elle regrette parfois de ne plus avoir la patience d’autrefois. Avant sa maladie, elle travaillait comme orthophoniste, spécialisée dans les troubles de la lecture, du calcul et de l'écriture, et avait en outre suivi une formation en graphisme et en conception de sites web. Son retour à la vie active lui a toutefois rapidement montré ses limites, de sorte qu'elle doit désormais envisager une rente AI. Au moment de l'entretien, Madame Huber était âgée de 54 ans. L'entretien a eu lieu à l'Université de Zurich.
Huber (Betroffene)
Interlocuteur pour les proches
Après le diagnostic de cancer, Madame Huber et sa famille se sont vu attribuer un interlocuteur attitré qui les a aidés à adapter leur quotidien à cette nouvelle situation. Il était particulièrement important que cette personne soit à l'écoute de leurs inquiétudes et de leurs questions et qu'elle aide la famille à faire face aux défis posés par la maladie.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Conseils d'orientation à l'unité de soins intensifs
Au début, Madame Huber se sentait désorientée et inquiète aux soins intensifs. Elle a apprécié les conseils et les explications claires concernant les soins médicaux prodigués, qui l'ont aidée à mieux s'adapter à la situation.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
«J'avais l'impression qu'il se réjouissait de l'opération.»
Le chirurgien a informé Madame Huber de l'opération à venir. Elle a ainsi appris où se trouvait la tumeur, comment l'opération allait se dérouler et quels étaient les risques encourus. Ces informations l'ont aidée à mieux comprendre la situation. Dans l'ensemble, elle faisait confiance au chirurgien, car elle le trouvait compétent.
Prise de décision
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Comparée aux autres, Madame Huber prenait moins au sérieux son état.
Madame Huber s'est comparée à l'état des autres patients du service. En comparaison, elle a pris sa propre situation moins au sérieux, ce qui montre à quel point sa perception a été influencée par les échanges et l'observation des autres.
Prise de décision
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
À la maison, sa famille pleurait beaucoup.
Ce n'est qu'après coup que Madame Huber a pris conscience du lourd fardeau qui pesait sur sa famille.
Prise de décision
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
«Peut-être que je l'ai refoulé.»
Avant l'opération, Madame Huber n'avait pas conscience de l'incertitude qui pesait sur son pronostic ni du fait qu'un mauvais résultat était possible. Avant l'intervention, son mari n'a pas trouvé les mots justes pour lui parler des conséquences possibles sur l'avenir.
Prise de décision
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Ce n'est qu'à sa deuxième consultation qu'elle a passé un examen d'imagerie
Comme son médecin traitant n'était pas disponible, Madame Huber a dû se rendre dans un autre cabinet médical, où le personnel ne la connaissait pas. On lui a prescrit des analgésiques et des exercices d'équilibre, puis on l'a renvoyée chez elle. Ce n'est qu'à sa deuxième visite que le médecin de garde a réagi, après avoir constaté que Madame Huber présentait les symptômes typiques d'une affection neurologique.
Prise de décision
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Avant, Madame Huber enchaînait les rendez-vous
Madame Huber a appris à réorganiser son quotidien. Elle prévoit désormais beaucoup plus de temps pour ses rendez-vous qu'auparavant. Ce faisant, elle compare ses capacités d'organisation à celles qu'elle avait avant sa lésion cérébrale et constate à quel point sa façon de planifier les choses a changé.
Identité
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Délimitation
Madame Huber a appris à poser ses limites.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Une tasse de thé et un peu d'écoute: un petit geste qui fait toute la différence
Avant l'opération, Madame Huber avait très peur. Le fait qu'une infirmière lui apporte une tasse de thé, s'assoie à ses côtés et l'écoute attentivement l'a beaucoup aidée.
Enseignement et stratégies
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Un message en cas de pire scénario
Madame Huber a laissé un message à ses enfants au cas où elle ne se réveillerait pas après l'opération.
Effet pour les proches
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Champ de vision restreint
Depuis son opération, Madame Huber a un champ de vision restreint. Cette déficience visuelle a des répercussions sur diverses situations de la vie quotidienne. Elle l'illustre particulièrement bien en prenant l'exemple de la préparation des repas : des tâches telles que la découpe des aliments lui sont plus difficiles, car elle ne perçoit pas les objets de manière fiable dans la partie inférieure de son champ de vision.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Problèmes d'orientation
Depuis son opération, Madame Huber a du mal à s'orienter, tant sur les plateformes virtuelles que physiques. Cela se manifeste par exemple lorsqu'elle travaille sur ordinateur : elle a du mal à naviguer entre les progras ou à utiliser le clavier. Elle rencontre des problèmes similaires dans les grands parkings, où elle a du mal à s’orienter dans l’espace. En même temps, elle porte un regard critique sur cette expérience et remarque que ces difficultés d’orientation dans de telles situations font peut-être aussi partie de sa personnalité.
Les défis à relever après une lésion cérébrale
Lésions cérébrales
Huber (Betroffene)
Madame Huber s'énerve lorsqu'elle ne parvient pas à accomplir certaines tâches de manière ciblée
Par rapport à d'autres personnes ayant subi des lésions cérébrales, Madame Huber considère que ses propres limitations sont moins graves.
Prise de décision
Lésions cérébrales
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