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Pfister (Betroffene)

Mme Marti et Mme Pfister sont sœurs et ont chacune un point de vue différent sur l'hémorragie cérébrale de Mme Pfister (mars 2020). Mme Pfister a fait une chute à l'âge de 44 ans pendant son voyage en Inde, alors que les résultats du scanner étaient normaux. Lors du vol de retour, elle a commencé à ressentir des troubles de la sensibilité et a eu du mal à se tenir sur ses jambes. Elle a consulté son médecin de famille, qui l'a envoyée à l'hôpital le plus proche. Durant le trajet vers l'hôpital le plus proche, elle a perdu connaissance à plusieurs reprises et ne se souvient pas non plus d'avoir été envoyée à l'hôpital du centre. Pour sa sœur, Mme Marti, de deux ans sa cadette, ce fut un choc lorsqu'elle apprit le diagnostic. En raison de la pandémie de Corona, Mme Marti n'a pas pu rendre visite à sa sœur et a donc recueilli toutes les informations par téléphone. L'hémorragie cérébrale a provoqué chez Mme Pfister des problèmes cardiaques et pulmonaires supplémentaires. En outre, elle souffrait depuis des années d'une polyarthrite traitée par une suppression du système immunitaire. Mme Pfister décrit la période passée aux soins intensifs et dans la clinique de rééducation comme très éprouvante, car elle voulait simplement rentrer chez elle. Elle a consommé beaucoup de drogues dans sa jeunesse, mais a réussi à se construire une vie indépendante et travaille comme mécanicienne. En raison de l'hémorragie cérébrale, elle a réduit son activité professionnelle pendant la période de réinsertion, mais au moment de l'interview, elle avait repris son travail à temps plein. Grâce à ses récentes expériences, Mme Pfister réfléchit à sa vie et est reconnaissante d'avoir survécu. Depuis, elle fait plus attention à elle, tant sur le plan professionnel que privé, se rend souvent dans la nature et essaie de prendre consciemment ses distances par rapport aux biens de consommation. Mais elle constate aussi qu'elle n'est plus aussi résistante, qu'elle se démarque régulièrement sur le plan professionnel et que sa capacité de réflexion présente certains déficits. Mme Marti a déjà connu des hauts et des bas avec sa sœur. Elle a eu du mal à supporter de ne pas pouvoir rendre visite à sa sœur qui, dans la phase aiguë, s'opposait à différentes thérapies. Elle n'a pu en comprendre l'ampleur que lorsqu'elle a vu pour la première fois les cicatrices de sa sœur. Elle décrit que sa sœur est devenue une "autre personne" en raison de l'hémorragie, sans pouvoir décrire ce phénomène plus précisément. Elle a déjà vécu un tel changement avec sa mère, après qu'elle a survécu à une attaque cérébrale et a depuis lors d'autres priorités dans la vie. Mme Marti fait face aux défis et aux angoisses par des exercices de yoga et des pensées spirituelles qui y sont liées. Suite à l'hémorragie de sa sœur et à l'attaque cérébrale de sa mère, Mme Marti s'est fait dépister pour un anévrisme. L'examen a montré qu'elle ne souffrait pas elle-même d'anévrisme. Mme Pfister vit avec son chat et a une relation stable. Sa sœur, Mme Marti, est mariée et a un fils. Les deux interviews ont eu lieu dans le cadre d'un échange personnel : L'interview avec Mme Marti a été réalisé en août 2021 à l'Institut d'éthique et d'histoire de la médecine biomédicale (IBME), celui avec Mme Pfister en janvier 2022 à son domicile.

TEXTE

Elle avait l'impression d'être dans une "anesthésie silencieuse"

Mme Pfister est tombée de sa chaise pendant ses vacances et s'est fracturé le crâne. Les examens n'ont révélé aucune hémorragie. Lors du vol de retour, elle ne pouvait plus bouger correctement et, une fois chez elle, elle se sentait comme sous anesthésie. Sa voisine a rapidement compris qu'elle avait besoin d'aide.

TRANSCRIPTION

En fait, tout a commencé avec la chute en Inde. Nous étions encore en train de plaisanter et il était onze heures, onze heures et demie, et je me suis un peu balancée avec la chaise en plastique et un côté de la chaise s'est plié. Cela arrive parfois quand les plastifiants se dissolvent parce qu'ils sont toujours au soleil. Et puis je suis tombée en arrière. Là, dans l'encadrement (montre l'angle du cadre de la porte). Mais à fond. Ça a fait "tack" comme ça. Et puis j'ai dû aller faire recoudre. En Inde. Tout s'est bien passé et quatre jours plus tard, nous sommes rentrés chez nous. J'ai fait, mais j'ai encore fait un scanner là-bas. Très bon marché (rire). Mais c'est vraiment/tout a coûté en tout environ 80 francs. Et quand on sait un peu ce que cela coûte chez nous. Et ils ont aussi dit que ce n'était qu'un hématome à l'extérieur. Donc là derrière (montre l'arrière de la tête), ils ont dû suturer. Pas du tout là où c'était. Et ils ont aussi dit que ce n'était pas un problème de rentrer à la maison. Et puis nous avons pris l'avion. Nous avons raté le vol (rires) et avons dû acheter un nouveau billet. Et puis nous avons pris l'avion. Et je dormais, et le premier vol est toujours de quatre heures et le deuxième de sept heures. Donc le plus long. Et puis, quand je me suis réveillée, après le premier, j'ai su que quelque chose n'allait pas. C'est tout le corps, comme quand tu te lèves et que quelqu'un te donne un coup de pied ou de poing derrière toi. Tout était comme ça. Les bras, la main, j'ai dit : "Chéri, quelque chose ne va pas. Je ne peux pas marcher comme ça" et jusqu'à ce que tout l'avion soit vide, ça allait à peu près. C'était quand même douloureux. Et puis ça s'est calmé. Je dirais qu'au bout de deux ou trois heures. Justement, c'est là que ça a commencé. Quelque chose, parce que je n'avais encore jamais vécu ça, quelque chose comme ça. Et puis nous sommes rentrés à la maison et j'ai tout mis sur le compte de ma commotion cérébrale, à cause de la chute. Oui, et ensuite j'ai bien sûr aussi contacté ma famille (doucement), mes amis les plus proches (fin doucement). Et après coup, ma meilleure amie m'a dit qu'elle avait remarqué qu'il se passait quelque chose. Je suis si calme, ce n'est pas mon genre. J'ai simplement mis ça sur le compte de la tête. Que c'était encore une petite commotion cérébrale. Et puis le Covid, c'était juste le seuil, quand ça a commencé, avec la première grande (doucement) oui (fin doucement) grande vague, oui, et puis je suis allée voir mon médecin de famille et je lui ai dit/ et il m'a mis encore dix jours je crois en arrêt de travail. Et le soir, je suis allée chez ma voisine. C'est aussi une bonne amie qui s'occupe de mon chat et j'ai dit : "j'ai du linge, mais je n'arrive plus à l'étendre". Et puis elle m'a dit : "est-ce qu'on veut aller à l'hôpital". Et moi j'étais comme "non non", (rire) donc justement, je ne réalisais plus, c'est comme si j'étais dans une, comment dire, une anesthésie muette, l'état est dur à décrire. Je n'avais pas mal non plus, et puis la nuit n'a pas été bonne du tout, mon cœur s'est mis à battre, j'ai juste remarqué que quelque chose n'allait pas. Je n'ai pas bien dormi. Mais pas que c'était grave. Même pas dû dire "aïe" ou/et puis le lendemain matin, j'ai appelé mon médecin de famille, c'est à (nom de la ville), et j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas avec la vue.

Autres expériences de Pfister (Betroffene)

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Pfister (Betroffene)

Mme Marti et Mme Pfister sont sœurs et ont chacune un point de vue différent sur l'hémorragie cérébrale de Mme Pfister (mars 2020). Mme Pfister a fait une chute à l'âge de 44 ans pendant son voyage en Inde, alors que les résultats du scanner étaient normaux. Lors du vol de retour, elle a commencé à ressentir des troubles de la sensibilité et a eu du mal à se tenir sur ses jambes. Elle a consulté son médecin de famille, qui l'a envoyée à l'hôpital le plus proche. Durant le trajet vers l'hôpital le plus proche, elle a perdu connaissance à plusieurs reprises et ne se souvient pas non plus d'avoir été envoyée à l'hôpital du centre. Pour sa sœur, Mme Marti, de deux ans sa cadette, ce fut un choc lorsqu'elle apprit le diagnostic. En raison de la pandémie de Corona, Mme Marti n'a pas pu rendre visite à sa sœur et a donc recueilli toutes les informations par téléphone. L'hémorragie cérébrale a provoqué chez Mme Pfister des problèmes cardiaques et pulmonaires supplémentaires. En outre, elle souffrait depuis des années d'une polyarthrite traitée par une suppression du système immunitaire. Mme Pfister décrit la période passée aux soins intensifs et dans la clinique de rééducation comme très éprouvante, car elle voulait simplement rentrer chez elle. Elle a consommé beaucoup de drogues dans sa jeunesse, mais a réussi à se construire une vie indépendante et travaille comme mécanicienne. En raison de l'hémorragie cérébrale, elle a réduit son activité professionnelle pendant la période de réinsertion, mais au moment de l'interview, elle avait repris son travail à temps plein. Grâce à ses récentes expériences, Mme Pfister réfléchit à sa vie et est reconnaissante d'avoir survécu. Depuis, elle fait plus attention à elle, tant sur le plan professionnel que privé, se rend souvent dans la nature et essaie de prendre consciemment ses distances par rapport aux biens de consommation. Mais elle constate aussi qu'elle n'est plus aussi résistante, qu'elle se démarque régulièrement sur le plan professionnel et que sa capacité de réflexion présente certains déficits. Mme Marti a déjà connu des hauts et des bas avec sa sœur. Elle a eu du mal à supporter de ne pas pouvoir rendre visite à sa sœur qui, dans la phase aiguë, s'opposait à différentes thérapies. Elle n'a pu en comprendre l'ampleur que lorsqu'elle a vu pour la première fois les cicatrices de sa sœur. Elle décrit que sa sœur est devenue une "autre personne" en raison de l'hémorragie, sans pouvoir décrire ce phénomène plus précisément. Elle a déjà vécu un tel changement avec sa mère, après qu'elle a survécu à une attaque cérébrale et a depuis lors d'autres priorités dans la vie. Mme Marti fait face aux défis et aux angoisses par des exercices de yoga et des pensées spirituelles qui y sont liées. Suite à l'hémorragie de sa sœur et à l'attaque cérébrale de sa mère, Mme Marti s'est fait dépister pour un anévrisme. L'examen a montré qu'elle ne souffrait pas elle-même d'anévrisme. Mme Pfister vit avec son chat et a une relation stable. Sa sœur, Mme Marti, est mariée et a un fils. Les deux interviews ont eu lieu dans le cadre d'un échange personnel : L'interview avec Mme Marti a été réalisé en août 2021 à l'Institut d'éthique et d'histoire de la médecine biomédicale (IBME), celui avec Mme Pfister en janvier 2022 à son domicile.

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Pfister (Betroffene)

Je me séchais les cheveux, mais ça n’arrêtait pas de goutter

Après avoir retiré les pinces chirurgicales, Mme Pfister est allée prendre une douche. Lors du séchage au sèche-cheveux, ses cheveux n'étaient tout simplement pas secs. Il lui a fallu un moment pour se rendre compte que des sécrétions s'écoulaient de la plaie.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

"Tu as eu tellement de chance"

Ce n'est que lorsque Mme Pfister a fait des recherches sur sa maladie sur Internet qu'elle a réalisé que sa vie était en danger.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Elle avait l'impression d'être dans une "anesthésie silencieuse"

Mme Pfister est tombée de sa chaise pendant ses vacances et s'est fracturé le crâne. Les examens n'ont révélé aucune hémorragie. Lors du vol de retour, elle ne pouvait plus bouger correctement et, une fois chez elle, elle se sentait comme sous anesthésie. Sa voisine a rapidement compris qu'elle avait besoin d'aide.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Il faut du temps pour reconstruire les muscles

En raison de sa longue immobilisation, Mme Pfister a d'abord dû reconstituer ses muscles. De plus, elle a encore une faiblesse à un œil qu'elle ne peut pas toujours ouvrir complètement.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

L'hémorragie cérébrale est toujours une bonne excuse pour Mme Pfister

Mme Pfister oublie sans cesse quelque chose ou remarque elle-même qu'elle ne termine pas ses phrases. Au début, elle ne pouvait se concentrer que deux heures maximum à cause de la fatigue.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Mme Pfister est très émotive, elle pleure facilement

Mme Pfister raconte que depuis l'hémorragie cérébrale, elle est devenue beaucoup plus émotive.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Mme Frey n'a plus jamais fait de vélo

Mme Frey est vite dépassée par la circulation routière. Lorsque différents usagers de la route se rencontrent, tous leurs sens sont en éveil. En cas de surstimulation, son corps réagit par des vertiges.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

La vie est plus détendue sans voiture

Après avoir perdu son permis de conduire, Mme Pfister voit les facteurs de stress qui disparaissent.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Mme Pfister se réjouit des petits progrès

Mme Pfister a dû apprendre qu'elle ne devait plus se mettre autant la pression et elle constate que son moral s'est nettement amélioré.

Enseignement et stratégies

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

"Je dois rentrer dans mon cocon maintenant"

Mme Pfister prend délibérément ses distances par rapport à son comportement de consommation et passe beaucoup de temps dans la nature. Lorsqu'elle est stressée, elle essaie de se déconnecter en fredonnant.

Enseignement et stratégies

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Entre alarmes permanentes, soins et gratitude

Deux ans après l'événement, Mme Pfister est encore reconnaissante envers le personnel soignant qui a passé plus de deux heures à dénouer ses cheveux et à retirer les sécrétions de la plaie. Ce n'est qu'une fois de retour dans l'unité de soins normaux qu'elle a réalisé le bruit auquel elle avait été exposée pendant son séjour aux soins intensifs.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Mme Pfister ne se sentait pas bien en rééducation

En raison de la pandémie de coronavirus, Mme Pfister se sentait très isolée et son entourage lui manquait. Lorsque ses analgésiques ont été arrêtés, elle a eu beaucoup de mal à suivre ses thérapies.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Elle se sentait comme dans une "cellule d'isolement"

Mme Pfister n'a pas été autorisée à recevoir des visites pendant la phase aiguë de la maladie. De plus, en raison de ses immunosuppresseurs, elle a été placée dans une chambre individuelle pendant son séjour de rééducation. Elle compare cette période à une prison, où non seulement son environnement familier lui manquait, mais aussi son chat.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Sur le chemin de l'hôpital, elle s'effondrait à plusieurs reprises

Mme Pfister a pris des médicaments pour se donner la force d'aller chez le médecin. Lorsqu'elle a présenté des symptômes neurologiques anormaux, son médecin traitant l'a envoyée à l'hôpital. Sa voisine l'a conduite aux urgences de l'hôpital le plus proche.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Mme Pfister a déjà beaucoup réfléchi à ses directives anticipées

Mme Pfister souhaite depuis longtemps rédiger des directives anticipées, car elle en voit l'intérêt et sait à quelle vitesse on peut perdre sa capacité de décision. Au moment de l'entretien, elle n'avait pas encore rédigé de directives écrites.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

"Comme un disque dur effacé"

Mme Pfister explique qu'elle était incapable de réfléchir de manière cohérente pendant son séjour en soins intensifs. Lors des conversations, elle entendait les mots, mais ne comprenait pas leur signification. Comme elle était capable de s'exprimer, son entourage la croyait capable de communiquer. Même après sa sortie des soins intensifs, elle avait encore des difficultés à s'orienter.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Quand on ne se sent pas compris

Le désir de rentrer chez soi peut également s'expliquer par le fait que les personnes concernées ne se sentent pas prises au sérieux. Mme Pfister se sentait isolée dans la clinique de rééducation et incomprise par le personnel.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

En raison des termes médicaux, Mme Pfister ne comprenait pas ce qu'elle avait

Mme Pfister a eu une complication : une pneumonie et a dû être inhalée. Elle ne comprenait pas cette mesure, car elle avait été hospitalisée pour une hémorragie cérébrale. Ce n'est que des semaines plus tard qu'elle a réalisé que ses poumons étaient également touchés. Le personnel n'a jamais mentionné que les termes techniques en latin.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

"De la chance dans la malchance"

Mme Pfister est reconnaissante pour le déroulement de sa maladie.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

La cicatrice marque l'opération au cerveau

Mme Pfister décrit ce changement comme "terrible". Sa remarque « mais bon, qu’est-ce qu’on peut faire ? » traduit un sentiment d’impuissance.

Identité

Lésions cérébrales

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Pfister (Betroffene)

Dans le passé, Mme Pfister s'est fait beaucoup de mal

Mme Pfister revient sur sa vie avant l'hémorragie et se décrit comme hyperactive, toxicomane et colérique. L'hémorragie sous-arachnoïdienne l'a aidée à réfléchir à sa vie, de sorte qu'elle considère ses expériences passées comme surmontées.

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