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Novak (Betroffene)

À l'âge de 52 ans, Mme Novak a été victime d'une hémorragie cérébrale à l'automne 2019. Alors qu'elle était au travail, elle a soudainement entendu un bruit sec, puis a perdu le contrôle de son corps et la vue. Comme elle était entourée de collègues, la chaîne de secours a parfaitement fonctionné. Après le diagnostic, elle a été transportée à l'hôpital central, où le personnel médical compétent l'attendait déjà. L'opération (coiling) a eu lieu le jour même. Pendant son séjour de deux semaines en soins intensifs, elle a souffert de violents maux de tête et se souvient avoir eu des hallucinations. Elle n'est plus en mesure de se souvenir entièrement des conversations qu'elle a eues. Elle a retrouvé ses forces physiques et mentales dans une clinique de rééducation. Ce choc a laissé des traces durables chez Mme Novak, dont le quotidien était marqué par la peur d'être à nouveau hospitalisée. Pendant son séjour à la clinique de rééducation, elle a appris que sa mère avait été admise dans le même hôpital avec le même diagnostic. Mme Novak était donc non seulement victime d'une hémorragie cérébrale, mais aussi proche d'une personne atteinte de la même maladie. Jusqu'alors, ils n'avaient pas conscience de cette prédisposition familiale. Au moment de l'interview, Mme Novak s'inquiétait que sa fille puisse également souffrir d'un anévrisme. Sa fille n'avait encore subi aucun examen. Mme Novak travaillait depuis 23 ans dans un bureau et a perdu son emploi à l'expiration de la protection contre le licenciement pour cause de maladie. Elle a eu beaucoup de chance de trouver immédiatement un nouvel emploi à temps plein. Elle apprécie que personne ne connaisse ses antécédents médicaux dans son nouveau travail, car elle ne souhaite pas en parler pendant la journée. Mme Novak a retrouvé son autonomie, conduit sa voiture et aime faire de la photographie. La maladie lui a fait perdre le goût de la lecture. Au moment de l'interview, elle suivait encore un traitement psychologique, car elle avait du mal à contrôler ses émotions. L'interview a eu lieu en juillet 2021 au domicile de la personne concernée.

TEXTE

"Quelque chose a éclaté"

Mme Novak a ressenti une sensation d'éclatement dans la tête pendant qu'elle travaillait et a appelé ses collègues à l'aide. En très peu de temps, elle a perdu le contrôle de son corps.

TRANSCRIPTION

C'est juste, ça m'est tombé dessus sans crier gare. Simplement, j'ai entendu quelque chose, je ne sais quoi. Donc je peux dire que je l'ai entendu. Que quelque chose a éclaté, ou je ne sais pas. Comment le décrire ? Mais à ce moment-là, bien sûr, je ne savais pas ce qui se passait, et je l'ai fait, donc je n'imaginais même pas en rêve que cela arriverait. Donc au moment où j'ai remarqué un bruit bizarre et aussi une sensation bizarre, pendant un moment. Je, parce qu'à ce moment-là, j'étais encore en train de rire. Et puis j'ai continué à rire et j'ai dit à haute voix : "il y a quelque chose qui ne va pas". Je m'en souviens, et puis j'étais en train de marcher. Et puis j'ai marché peut-être, je ne sais pas, peut-être encore quatre cinq mètres, jusqu'à la première porte par laquelle je devais passer. J'ai ouvert la porte et j'ai remarqué que je n'avais plus de force ni de sensation dans les jambes ni dans les mains. Et puis j'ai ouvert la porte, je me suis appuyée contre le mur et je me suis assise lentement sur le sol, et puis je me suis sentie de plus en plus mal. Donc je ne sais pas. Juste mal. Et simplement toujours/ je perdais de plus en plus la sensation dans les mains et dans les jambes et à ce moment-là, donc tout s'est passé très vite, à ce moment-là / c'est arrivé chez moi au travail. Et à ce moment-là, mon collègue de travail est passé et je sais que je l'ai pris par le bras et lui ai dit : "Aide-moi, je me sens mal". Et je le vois encore me regarder et rire. Nous étions ensemble à la pause il y a deux minutes et nous nous amusions et riions et il m'a regardé et a ri et a dit : "Qu'est-ce que tu as ?". Donc un peu oui, "tu n'as rien, n'est-ce pas" ? Et puis je l'ai tenu avec la force qu'il me restait et j'ai dit : "je vais vraiment mal". Après, je ne sais pas de quoi j'avais l'air ni ce qui s'est passé. Je sais seulement qu'entre-temps, quelqu'un d'autre est passé et je sais qu'il a soudain eu une autre expression. Il a enlevé mes lunettes. Il a donné les lunettes à l'autre et a dit : "aide-moi, elle ne va pas bien". Et c'est parti. Donc je me sentais de plus en plus mal et ensuite/ je ne sais pas. Donc c'est, c'est allé si vite, il y en a eu d'autres qui sont arrivés. Ils ont amené quelqu'un d'autre/quelqu'un d'autre a apporté la chaise de bureau, m'ont assise dessus et m'ont conduite près de la sortie, mais là j'avais déjà une douleur folle. Donc de là (montre la nuque) juste là (montre le sommet de la tête) et je me souviens seulement que je criais et je savais à ce moment-là que quelque chose n'allait pas, mais je ne savais évidemment pas quoi. C'est une douleur qu'on ne peut pas décrire.

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Novak (Betroffene)

À l'âge de 52 ans, Mme Novak a été victime d'une hémorragie cérébrale à l'automne 2019. Alors qu'elle était au travail, elle a soudainement entendu un bruit sec, puis a perdu le contrôle de son corps et la vue. Comme elle était entourée de collègues, la chaîne de secours a parfaitement fonctionné. Après le diagnostic, elle a été transportée à l'hôpital central, où le personnel médical compétent l'attendait déjà. L'opération (coiling) a eu lieu le jour même. Pendant son séjour de deux semaines en soins intensifs, elle a souffert de violents maux de tête et se souvient avoir eu des hallucinations. Elle n'est plus en mesure de se souvenir entièrement des conversations qu'elle a eues. Elle a retrouvé ses forces physiques et mentales dans une clinique de rééducation. Ce choc a laissé des traces durables chez Mme Novak, dont le quotidien était marqué par la peur d'être à nouveau hospitalisée. Pendant son séjour à la clinique de rééducation, elle a appris que sa mère avait été admise dans le même hôpital avec le même diagnostic. Mme Novak était donc non seulement victime d'une hémorragie cérébrale, mais aussi proche d'une personne atteinte de la même maladie. Jusqu'alors, ils n'avaient pas conscience de cette prédisposition familiale. Au moment de l'interview, Mme Novak s'inquiétait que sa fille puisse également souffrir d'un anévrisme. Sa fille n'avait encore subi aucun examen. Mme Novak travaillait depuis 23 ans dans un bureau et a perdu son emploi à l'expiration de la protection contre le licenciement pour cause de maladie. Elle a eu beaucoup de chance de trouver immédiatement un nouvel emploi à temps plein. Elle apprécie que personne ne connaisse ses antécédents médicaux dans son nouveau travail, car elle ne souhaite pas en parler pendant la journée. Mme Novak a retrouvé son autonomie, conduit sa voiture et aime faire de la photographie. La maladie lui a fait perdre le goût de la lecture. Au moment de l'interview, elle suivait encore un traitement psychologique, car elle avait du mal à contrôler ses émotions. L'interview a eu lieu en juillet 2021 au domicile de la personne concernée.

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Novak (Betroffene)

"Quelque chose a éclaté"

Mme Novak a ressenti une sensation d'éclatement dans la tête pendant qu'elle travaillait et a appelé ses collègues à l'aide. En très peu de temps, elle a perdu le contrôle de son corps.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak n'osait pas se doucher seule

Pendant très longtemps, Mme Novak a eu peur que quelque chose arrive à nouveau à son corps. Elle n'osait prendre une douche que si quelqu'un était à proximité pour lui venir en aide en cas d'urgence.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

"Puis je me suis attaquée à l'infirmière "

Mme Novak rapporte avoir eu des hallucinations pendant son séjour en soins intensifs. Elle voyait des choses qui n'étaient pas là. Cela la rendait très en colère envers le personnel.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

"Et si tu ne rouvrais plus jamais les yeux ?"

Mme Novak ne pouvait que crier de douleur. Elle avait toujours peur de fermer les yeux, car elle ne savait pas si elle se réveillerait un jour.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

La peur domine son quotidien

Mme Novak vit chaque jour dans la crainte d'une nouvelle hémorragie cérébrale. Malgré les troubles du sommeil qui en résultent, elle a réussi à trouver la force nécessaire en restant en contact avec d'autres personnes et en instaurant de nouvelles routines dans son quotidien.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Avant l'hémorragie cérébrale, conduire était son activité préférée

Mme Novak n'a pas osé prendre le volant pendant longtemps. Après l'hémorragie, elle a dû d'abord reprendre confiance en elle. Au moment de l'interview, elle conduisait à nouveau, mais elle a raconté les craintes qui l'accompagnent.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak a perdu son emploi en raison de ses antécédents médicaux

Mme Novak a travaillé pendant 23 ans pour le même employeur. Elle a été absente pendant plusieurs mois en raison d'une hémorragie cérébrale et de la rééducation qui a suivi. À l'expiration de la période de protection contre le licenciement, son employeur a mis fin à son contrat de travail. Mme Novak est déçue de ne pas avoir eu la possibilité de se réinsérer professionnellement. Elle a rapidement trouvé un nouvel emploi.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak est heureuse que personne dans son entourage professionnel ne connaisse ses antécédents médicaux

Mme Novak a caché ses antécédents médicaux à son nouvel employeur. Elle est reconnaissante de pouvoir passer quelques heures par jour sans être interrogée sur son état de santé.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

La mère et sa fille ont souffert d'une rupture d'anévrisme en l'espace de cinq semaines

Alors que Mme Novak était en rééducation, elle a appris que sa mère avait été hospitalisée avec le même diagnostic. Elle souhaite que sa fille passe également un examen pour détecter un éventuel anévrisme.

Effet pour les proches

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

La maladie a révélé de véritables amis

Mme Novak a été abandonnée par ses amis* à cause de la maladie. Elle a également fait des expériences étonnamment positives, car des personnes étaient là pour elle, alors qu'elle ne l'aurait jamais cru auparavant.

Enseignement et stratégies

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak était connectée à des câbles de partout

Mme Novak raconte comment elle a été réveillée par les alarmes incessantes.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak a suivi un entraînement mental

À la clinique de rééducation, Mme Novak a entraîné son attention et sa capacité de concentration. Elle y a également reconstruit sa musculature.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Frey a trouvé la rééducation superflue

Mme Frey a eu de nombreuses discussions avec l'équipe médicale traitante, car elle refusait d'être transférée dans une clinique de rééducation. Elle préférait se rééduquer chez elle avec des ressources privées.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak ne faisait que crier

Après s'être effondrée en hurlant, elle a remarqué que quelqu'un avait appelé les secours.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

"Il restera probablement des séquelles"

Lorsque sa mère a été admise à l'hôpital pour une hémorragie cérébrale, les médecins lui ont annoncé qu'elle souffrirait probablement de séquelles permanentes au niveau de sa motricité.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak voulait vivre

Mme Novak menait un combat intérieur pour survivre et essayait de rester consciente. Elle ne se souvient pas des discussions concernant ses volontés en tant que patiente.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Incertitudes après l'opération

Il est courant que les chirurgiens discutent avec leurs patients après l'opération pour leur expliquer le déroulement de l'intervention. L'extrait de l'entretien montre que Mme Novak a eu besoin de plusieurs jours pour comprendre la raison de son séjour en soins intensifs. Ses déclarations concernant les examens révèlent également de nombreuses incertitudes, qui indiquent une mémoire et des capacités cognitives limitées.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Vous avez eu un ange gardien

Mme Novak a pris conscience, à travers sa maladie, à quel point elle aime vivre. Elle considère l'évolution de sa maladie comme une grande chance.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

L'évaluation de son propre état de santé se fait par comparaison avec d'autres patients

Mme Novak prend sa mère comme modèle pour se battre pour sa santé. Sa mère a souffert d'une hémorragie cérébrale à peu près au même moment. Elle valorise l'évolution de sa maladie en la comparant à celle d'autres patients.

Identité

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Chaque jour, elle se rendait compte à quel point sa vie avait changé

Mme Novak souffrait d'angoisses, de troubles du sommeil, de diarrhées, de perte de cheveux et d'un visage lunaire. Elle avait perdu confiance en son corps.

Identité

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Avant, elle dévorait les livres

Mme Novak décrit un changement dans sa vie. Elle était une grande lectrice et ne trouve désormais plus aucun plaisir à lire. Comme elle est cognitivement capable de lire, elle ne comprend pas la cause de ce changement. Dans le même paragraphe, elle décrit qu'elle est plus sensible depuis sa maladie. Ce paragraphe est suivi d'un long silence. Même lorsqu'on lui demande, elle n'arrive pas à mettre des mots sur ce sentiment.

Identité

Lésions cérébrales

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