Nadja W. vit une plus grande proximité au sein de sa famille.

Nadja W. sperimenta una maggiore vicinanza alla famiglia.

Nadja W.: Mi ha avvicinato alla famiglia, le persone discutono di più, anche della malattia.

Intervistatore: Quindi parla spesso della malattia con la sua famiglia?

Nadja W.: Sì.

Intervistatore: Quindi per lei la malattia ha anche qualcosa di positivo?

Nadja W.: Sì. Ci si avvicina l'uno all'altro.

Vicinanza

Nadja W. experiences more closeness in the family.

Nadja W.: It has brought me closer to the family, people discuss more, also about the disease.

Interviewer: So you often talk about the disease with your family?

Nadja W.: Yes.

Interviewer: So for you the disease also has something positive?

Nadja W.: Yes. You get closer to each other.

Closeness

Nadja W. erlebt mehr Nähe in der Familie.

Nadja W.: Das hat mich mit der Familie nähergebracht, man diskutiert mehr, auch über die Krankheit. 

Interviewerin: Also Sie sprechen oft mit Ihrer Familie über die Krankheit? 

Nadja W.: Ja. 

Interviewerin: Also für Sie hat die Krankheit auch etwas Positives? 

Nadja W.: Ja. Man kommt einander näher.

Nähe

Yolanda

Nadja W. : Cela m'a rapprochée de ma famille, on discute plus, même de la maladie.

Intervieweuse : Donc vous parlez souvent de la maladie avec votre famille ?

Nadja W. : Oui.

Intervieweuse : Donc pour vous, la maladie a aussi quelque chose de positif ?

Nadja W. : Oui. On se rapproche les uns des autres.

Proximité

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a des répercussions sur de nombreux domaines de la vie et influence également la vie et le quotidien de la famille. Malgré les nombreuses restrictions et charges que la maladie entraîne généralement, il est décrit que la cohésion et la proximité au sein de la famille augmentent en raison du diagnostic. La proximité géographique d'autres membres de la famille est tout aussi importante et soulage les personnes concernées que les membres de la famille qui s'en occupent. Selon le moment où la maladie se déclare et la présence ou non d'enfants ou de petits-enfants, les défis diffèrent (p. ex. prise en charge, expliquer la maladie).

La vie de famille

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Intervieweuse : Et quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson que vous avez ? Ou en aviez-vous au début ?

Nadja W. : Des blocages du corps qui ne voulait plus fonctionner comme moi je le voulais. Le corps ne réagissait pas comme je le voulais. [...] J'ai fait des chutes. 

Intervieweuse : Et est-ce que cela arrive encore ? Avez-vous encore des blocages ? 

Nadja W. : Oui, j'ai des blocages tous les jours. 

Intervieweuse : Et est-ce que c'est pire qu'avant ou mieux ? 

Nadja W. : C'est toujours pareil.

Blocages

Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson comprennent un ralentissement des mouvements qui peut se manifester dans toutes les parties du corps (p. ex. jambes, bras et mains, visage). Les malades racontent comment le rythme de la marche diminue et comment, plus tard dans l'évolution, des blocages soudains apparaissent, entraînant également des chutes. Outre les tremblements, les raideurs musculaires sont un autre symptôme décrit par les patients et leurs proches, symptôme douloureux et qui peut s'intensifier en fonction de la situation, par exemple en cas de stress. Les personnes concernées font également état de mouvements excessifs à un stade avancé, qui sont particulièrement désagréables pour certains.

Symptômes moteurs

Nadja W. n'a plus de contact physique avec son mari.

Intervieweuse : Diriez-vous que votre relation avec votre mari a changé d'une manière ou d'une autre après le diagnostic ?
Nadja W. : Oui.
Intervieweuse : Pourriez-vous me donner un exemple ?
Nadja W. : Le contact physique a disparu.

Contact physique

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

Dans le cas de Nadja W., la pose de la sonde PEJ s'est bien déroulée et ce sans complications.

Intervieweuse : Et comment s'est passée l'intervention lorsque vous avez reçu la pompe ? Cela nécessite une petite opération, non ?
Nadja W. : Si, j'ai dû aller à l'hôpital et on m'a ensuite posé un petit tube par lequel un médicament s'écoule dans l'intestin grêle.
Intervieweuse : Et comment s'est passée l'opération ?
Nadja W. : Bien.
Intervieweuse : Avez-vous dû rester longtemps à l'hôpital ?
Nadja W. : Non, l'intervention a été courte, avec anesthésie, parce que j'ai des dyskinésies et qu'on ne peut pas opérer avec des mouvements.

Pose de la sonde PEJ

L'intervention chirurgicale pour la mise en place de la sonde PEJ, par laquelle le gel de lévodopa-carbidopa est administré dans l'intestin grêle, est généralement courte. Afin de déterminer si les patients atteints de la maladie de Parkinson pourraient bénéficier d'un traitement avec la pompe Duodopa®, il est possible, avant la pose proprement dite de la sonde à travers la paroi abdominale, de poser une sonde temporaire par le nez, par laquelle le gel de lévodopa-carbidopa est administré dans l'intestin grêle via l'estomac. La réponse individuelle au traitement est ensuite observée.

L'opération

Grâce à la pompe, Nadja W. a moins de dyskinésies et de blocages.

Intervieweuse : Avez-vous l'impression que la pompe a amélioré votre qualité de vie ?
Nadja W. : Oui, [j'ai] moins de dyskinésies, moins de blocages.
[...]
Intervieweuse : Je veux dire si la pompe a répondu à ces attentes que vous aviez.
Nadja W. : Oui. C'est mieux.
Intervieweuse : Même les dyskinésies ?
Nadja W. : Oui. Sauf quand je suis excitée, je bouge aussi plus.

Effet

Après le début du traitement avec la pompe Duodopa®, les personnes concernées font état d'une amélioration des symptômes de la maladie de Parkinson. On cite entre autres la diminution des blocages, l'amélioration de la mobilité et la disparition des tremblements. Le fait que la prise de médicaments soit souvent supprimée grâce au traitement par pompe est vécu comme un grand soulagement au quotidien. Cependant, des effets secondaires sont également décrits, comme l'augmentation de mouvements excessifs.

Nadja W.

Proximité

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Nadja W.