Chez Marie V., la vie de famille ne change pas beaucoup.

La vita familiare di Marie V. non cambia molto.

Intervistatore: Come hanno affrontato la malattia le figlie?
Marie V.: Sì, ci è capitato addosso e non ci ho pensato molto.
Intervistatore: E pensa di aver avuto la sensazione che la malattia avesse in qualche modo cambiato la vita in famiglia, cioè le dinamiche familiari, la routine?
Marie V.: No. Ho continuato a fare quello che ho sempre fatto. Sì, e non ho dovuto lavorare. Ero qui per la famiglia.

Poche modifiche

Not much changes in Marie V.'s family life.

Interviewer: How did the daughters deal with the disease?
Marie V.: Yes, it just came upon us and I didn't give it much thought.
Interviewer: And do you think that you had the feeling that the illness had somehow changed life in the family, i.e. the dynamics in the family, the routine?
Marie V.: No. I continued to do what I always did. Yes, and I didn't have to work. I was here for the family.

Few changes

Bei Marie V. verändert sich nicht viel am Familienleben.

Interviewerin: Wie sind die Töchter mit der Krankheit umgegangen? 
Marie V.: Ja, es kam einfach auf uns zu und ich habe mir da nicht grosse Gedanken gemacht. 
Interviewerin: Und denken Sie, hatten Sie das Gefühl, dass die Krankheit das Leben in der Familie irgendwie verändert hat, also die Dynamik in der Familie, die Routine? 
Marie V.: Nein. Ich habe weiterhin das gemacht, was ich immer gemacht habe. Ja, und ich musste nicht arbeiten. Ich war für die Familie hier.

Wenig Veränderungen

Yolanda

Intervieweuse : Comment vos filles ont-elles géré la maladie ?
Marie V. : Oui, ça nous est tombé dessus et je ne me suis pas trop posé de questions.
Intervieweuse : Et pensez-vous que la maladie a changé quelque chose dans la vie de la famille, c'est-à-dire la dynamique familiale, la routine ?
Marie V. : Non. J'ai continué à faire ce que j'ai toujours fait. Oui, et je n'avais pas besoin de travailler. J'étais là pour la famille.

Peu de changements

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a des répercussions sur de nombreux domaines de la vie et influence également la vie et le quotidien de la famille. Malgré les nombreuses restrictions et charges que la maladie entraîne généralement, il est décrit que la cohésion et la proximité au sein de la famille augmentent en raison du diagnostic. La proximité géographique d'autres membres de la famille est tout aussi importante et soulage les personnes concernées que les membres de la famille qui s'en occupent. Selon le moment où la maladie se déclare et la présence ou non d'enfants ou de petits-enfants, les défis diffèrent (p. ex. prise en charge, expliquer la maladie).

La vie de famille

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Au fur et à mesure que la maladie progresse, Marie V. souffre de plus en plus d'agitation.

Et puis j'ai dû aller voir un neurologue, qui m'a examiné et a confirmé que c'était le début de la maladie de Parkinson. Et puis il a donné des médicaments et au début j'ai vécu la lune de miel, ça allait super bien. Et plus la maladie avançait, plus les mouvements sont apparus. Et puis quand j'ai eu 66 ans, je l'ai eu à 50 ans, j'ai perdu dix kilos en six mois parce que je ne pouvais plus rester tranquille et que je ne mangeais plus autant que je le devais.

[...]

Oui, la [maladie] est venue de plus en plus forte. Et là, je devais toujours tester les comprimés qui marchaient pour moi. Jusqu'à ce que je fasse une stimulation cérébrale profonde à 67 ans.

Agitation

Les personnes concernées et leurs proches considèrent comme une chance le fait que la maladie progresse lentement et que la vie habituelle puisse être largement maintenue dans un premier temps. L'augmentation des symptômes (p. ex. agitation, oublis importants), notamment lorsque l'effet des médicaments diminue ou lorsque de nouveaux symptômes s'ajoutent avec le temps, est un moment décisif qui nécessite ou déclenche souvent des adaptations (p. ex. au travail, dans la thérapie, dans l'environnement personnel). Les proches font part de leur espoir que l'état du membre de la famille malade reste longtemps bon et sont affectés lorsqu'il s'avère que ce n'est pas le cas.

La progression de la maladie

Intervieweuse : Avez-vous eu l'impression que la maladie vous a changé en tant que personne ?
Marie V. : Je ne pense pas. Il faut demander à mon mari.
Intervieweuse : Je vais demander. Mais vous êtes-vous sentie différente ?
Marie V. : Oui, en fait je me suis sentie plus libre. Parce que maintenant, je dois toujours penser aux médicaments. Comme un fumeur qui doit alors emporter ses cigarettes, je dois toujours penser à prendre les médicaments. Et avant, je partais tout simplement.

Être privé de liberté

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches affirment que les changements qui surviennent au fur et à mesure de la progression de la maladie ont également un impact sur la personnalité des personnes concernées. L'impression de "ne plus être le/la même" qu'auparavant est exprimée aussi bien par les proches que par les personnes concernées. Ce que cela signifie exactement pour l'individu varie. Tandis que certains se perçoivent comme moins aimables ou plus anxieux, d'autres font état de changements dans la perception de leur propre émotivité, de la perte de leur sens de l'humour ou d'un renfermement et d'un retrait croissants (p. ex. lorsqu'il existe des troubles du contrôle des impulsions).

Personnalité

Marie V. ne supporte plus les mouvements excessifs et décide donc de se faire opérer.

Intervieweuse: Pourquoi avez-vous fait cette opération ?
Marie V. : Je n'avais pas d'autre choix. Sinon, j'aurais fini sous terre, car j'étais tellement agitée. Et ça me dérangeait aussi, je ne pouvais pas m'asseoir tranquillement, alors ceux qui étaient assis à côté de moi regardaient toujours comme ça et pensaient "oui, elle n'a pas toute sa tête". Et quand j'allais faire mes courses à O [épicerie], les gens venaient et demandaient "est-ce que je peux vous apporter quelque chose ?" et j'avais seulement 67 ans. Je pensais alors "eh bien, je ne suis pas si vieille que ça". Mais les gens voulaient m'aider.

Mouvements excessifs

Les raisons qui poussent les personnes concernées à opter pour une stimulation cérébrale profonde sont généralement liées au lourd fardeau que représentent les symptômes de la maladie de Parkinson et à l'espoir que ceux-ci s'atténuent après l'intervention et que la qualité de vie s'améliore. Avant de consentir à l'opération, les personnes concernées ont besoin de temps pour réfléchir aux risques, y compris avec leur famille, et demandent également un deuxième avis.

Processus décisionnel

Marie V. a peur d'une hémorragie cérébrale.

Intervieweuse : Aviez-vous peur de l'intervention ?
Marie V. : Oui, la peur et la curiosité. J'avais les deux.
Intervieweuse : Quelles étaient vos peurs ?
Marie V. : Oui, je pensais "j'en ai fini avec la vie". Je pensais "s'il y a une hémorragie cérébrale, c'est fini, c'est moi qui suis finie". Mais ça ne s'est pas passé comme ça et je suis toujours en vie.

Hémorragie cérébrale

L'intervention chirurgicale longue et peu fréquente que nécessite la stimulation cérébrale profonde suscite des craintes chez les personnes concernées et leurs proches. Le fait que l'opération se déroule sur un organe aussi important que le cerveau, où d'éventuelles complications ou erreurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes concernées, est source d'inquiétude pour ces dernières et leurs proches. Un autre aspect qui suscite des inquiétudes est le fait que l'intervention se déroule en partie en état d'éveil. La stimulation cérébrale profonde elle-même suscite également des inquiétudes (p. ex. en ce qui concerne ses effets sur le comportement).

Craintes et préoccupations

Marie V. doit encore prendre des médicaments, mais moins.

Intervieweuse : Prenez-vous toujours des comprimés ? Les mêmes comprimés ou plus de comprimés ?
Marie V. : Oui, j'en ai encore reçu plusieurs. Mais seulement la moitié.
Intervieweuse : La moitié.
Marie V. : Oui.
Intervieweuse : Mais ce sont les mêmes ? Donc la même médication ?
Marie V. : Oui.

Moins de médicaments

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

Marie V. utilise l'appareil de télécommande.

Intervieweuse : Et vous avez une télécommande, n'est-ce pas ?
Marie V. : Oui.
Intervieweuse : Est-ce que vous l'utilisez ?
Marie V. : Oui. Maintenant que la batterie est pleine, je la regarde tous les mois et je note le niveau de la batterie. Et quand elle arrive à sa fin je la regarde tous les jours ou tous les deux jours [et je vois] comment elle descend. J'ai noté tout cela depuis douze ans. Et je peux aussi voir combien de temps cela dure [jusqu'à ce que la batterie soit vide].
Intervieweuse : Donc vous l'utilisez seulement pour regarder la batterie, mais vous ne faites pas de changements [de réglage] ?
Marie V. : Si, je le fais aussi. Je peux le faire.
Intervieweuse : Et comment l'utilisez-vous ? Donc quelles modifications des réglages faites-vous ?
Marie V. : Si je dois régler plus haut, plus de volts. Mais là, je me suis promis que je ne le ferai plus autant que je le faisais [avant]. Plus aussi souvent. Quand j'avais du mal à marcher, je remontais et maintenant j'étais à quatre volts. Et jusqu'à quatre virgule cinq, l'appareil va. Donc maintenant, j'ai baissé à trois virgule huit.

Appareil de télécommande

Les aspects techniques de la stimulation cérébrale profonde portent sur les réglages programmables du stimulateur (principalement l'amplitude ou la puissance de la stimulation), le remplacement et la durée de vie des piles ainsi que sur les électrodes dans le cerveau. La majeure partie de la programmation du stimulateur est en général effectuée par le personnel spécialisé. Il est toutefois possible pour les patients de modifier les paramètres dans un cadre défini via un appareil de télécommande, s'ils le souhaitent et s'ils sont aptes à le faire. Alors que certains en font usage, d'autres ne laissent que le personnel spécialisé effectuer ou contrôler les réglages. L'effet de la stimulation cérébrale profonde dépend de la bonne connexion des électrodes à l'appareil, ce qui n'est pas toujours le cas et nécessite une nouvelle opération.

Aspects techniques

Marie V. raconte comment elle a vécu le changement de pile.

Intervieweuse : Vous avez mentionné auparavant que vous aviez changé la pile hier, n'est-ce pas ?
Marie V. : Oui.
Intervieweuse : Comment était-ce ?
Marie V. : Oui, en fait c'était presque une habitude. C'était la deuxième fois. Et je savais à peu près comment ça se passait. Ce que je trouve dommage, c'est qu'ils vous mettent d'abord au lit, puis vous ramènent en salle d'opération, puis vous remettent au lit après. Je pense, mais cela vient de ma pensée de femme au foyer, qu'à cause des quinze minutes passées au lit, ils doivent refaire tout un lit.
Intervieweuse : Mais vous avez eu ça hier, non ?
Marie V. : Oui.
Intervieweuse : Donc vous êtes en forme. Donc juste un jour après.
Marie V. : Oui. Je suis déjà retournée marcher aujourd'hui.
Intervieweuse : Et ensuite vous avez dû rester quelques jours à l'hôpital, donc avant ?
Marie V. : Non.
Intervieweuse : Ou êtes-vous simplement partie hier ?
Marie V. : [...] Nous sommes arrivés à six heures et quart, à sept heures c'était l'opération, donc la préparation, et puis à sept heures et demie on m'a poussée dans la salle d'opération. C'est juste une anesthésie locale. [...] Et puis on ressort vingt minutes plus tard.

Marie V.

Peu de changements

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Marie V.