Salome G.-I. fait état de changements dans la sexualité.

Salome G.-I. riferisce di cambiamenti nella sessualità.

Naturalmente ci sono problemi anche nella relazione sessuale, perché i malati di Parkinson non possono più muoversi così bene e anche questo è difficile.

Sessualità

Salome G.-I. reports changes in sexuality.

Of course, there are also problems in the sexual relationship, because Parkinson's patients can no longer move so well and that is of course also difficult.

Sexuality

Salome G.-I. berichtet von Veränderungen in der Sexualität.

Natürlich gibt es dann auch so in der sexuellen Beziehung Probleme, da Parkinson Patienten sich nicht mehr so gut bewegen können und das ist natürlich auch schwierig.

Sexualität

Yolanda

Bien sûr, il y a aussi des problèmes dans les relations sexuelles, car les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent plus se mouvoir aussi bien et bien sûr c'est aussi difficile.

Sexualité

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Salome G.-I. raconte que son mari était stressé, ce qui a entraîné un raidissement de ses muscles.

Nous étions en excursion en canoë avec des amis et il s'agissait alors de passer des canoës à un autre bateau et il fallait se changer. Il y avait un temps imparti. Je me souviens très bien que tout le monde devait nous attendre et que mon mari était stressé et ne pouvait plus s'habiller. Je devais alors l'habiller et l'aider. Puis j'ai stressé à nouveau et j'ai dit : "Écoute, les autres doivent maintenant tous attendre". Et justement, ce n'était plus possible parce qu'il était très raide. Ce sont de telles situations avec d'autres personnes et cela s'est produit deux ou trois fois. Mais il faut dire que ce n'était pas si grave que ça. Les autres devaient simplement attendre. Mais ça m'a stressée et ça l'a stressé aussi. Une situation de stress bloque toujours plus un patient atteint de la maladie de Parkinson.

Rigidité

Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson comprennent un ralentissement des mouvements qui peut se manifester dans toutes les parties du corps (p. ex. jambes, bras et mains, visage). Les malades racontent comment le rythme de la marche diminue et comment, plus tard dans l'évolution, des blocages soudains apparaissent, entraînant également des chutes. Outre les tremblements, les raideurs musculaires sont un autre symptôme décrit par les patients et leurs proches, symptôme douloureux et qui peut s'intensifier en fonction de la situation, par exemple en cas de stress. Les personnes concernées font également état de mouvements excessifs à un stade avancé, qui sont particulièrement désagréables pour certains.

Symptômes moteurs

Salome G.-I. raconte que son mari veut tout faire lui-même, mais qu'il atteint de plus en plus ses limites.

Il travaillait encore à temps partiel à 40 %, ou il travaille toujours à 40 %. Cela signifie que les jours de travail, il pouvait tout entreprendre de manière autonome, par exemple aller à M [lieu] et faire son travail. Il pouvait faire tout cela. Il m'a dit que cela demandait simplement de plus en plus d'efforts. Cela demandait beaucoup d'efforts, mais il pouvait tout faire lui-même. Il voulait toujours le faire, même les choses difficiles, comme mettre des chemises, là, même si son état s'était déjà dégradé, il n'a jamais voulu accepter d'aide. Il ne le faisait que très rarement. Il pouvait toujours travailler seul, mais il avait de plus en plus de mal, par exemple à marcher. Il m'a raconté que pour aller de la gare au bureau à M [ville], il se traînait parfois presque uniquement jusqu'au bureau, car il avait de plus en plus de mal à marcher. Cela a commencé environ deux ou trois ans avant la stimulation cérébrale profonde. Ensuite, il a fait beaucoup de sport, du kayak, des randonnées. Et là, il y avait bien sûr quelques restrictions, car il ne pouvait tout à coup plus bouger.

Vouloir gérer soi-même son quotidien

La maladie de Parkinson s'accompagne de changements dans la vie quotidienne, qui varient selon le type et l'ampleur des troubles. Il est important de conserver les routines et certaines habitudes, comme se lever à la même heure le matin ou faire de l'exercice physique. Parallèlement, il est essentiel pour les personnes concernées de reconnaître leurs propres limites, par exemple lorsque les déplacements ne sont plus possibles dans la mesure habituelle, de prévoir plus de temps ou de s'organiser différemment lorsque les tâches quotidiennes ne peuvent plus être effectuées dans la même mesure (p. ex. tâches ménagères). Il est aussi important d'apprendre de nouvelles formes d'occupation et de recourir à l'aide d'autrui.

Habitudes quotidiennes

Salome G.-I. trouve son mari plus renfermé.

Salome G.-I. : Bon, on ne sait pas non plus ce qui se passe quand on vieillit, n'est-ce pas ? Il y a de toute façon des évolutions et on change. Mais en fait, c'est plutôt quelqu'un de joyeux, qui est toujours de bonne humeur. C'était comme un changement de personnalité. Et [...] il y a aussi des changements de personnalité avec l'âge, on change.
Intervieweuse : Oui, bien sûr. En tant que personne, on évolue.

Salome G.-I. : On évolue. Mais dans le cas de la maladie de Parkinson, on ne sait jamais si c'est un changement de personnalité dû à la maladie ou si c'est le cours normal de la vie en vieillissant.

Intervieweuse : Mais alors vous diriez que la personnalité de votre mari a changé d'une manière ou d'une autre pendant la maladie.

Salome G.-I. : Je dis oui.

Intervieweuse : Pouvez-vous donner un exemple ?

Salome G.-I. : C'est encore un peu difficile pour moi. Oui, j'ai eu le sentiment ces dernières années qu'il se renfermait sur lui-même. Qu'il est comme dans une cage avec sa maladie. Que j'ai en quelque sorte l'impression de ne plus pouvoir m'approcher de lui. Qu'un mur de Parkinson s'interpose entre nous.

Fermeture d'esprit

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches affirment que les changements qui surviennent au fur et à mesure de la progression de la maladie ont également un impact sur la personnalité des personnes concernées. L'impression de "ne plus être le/la même" qu'auparavant est exprimée aussi bien par les proches que par les personnes concernées. Ce que cela signifie exactement pour l'individu varie. Tandis que certains se perçoivent comme moins aimables ou plus anxieux, d'autres font état de changements dans la perception de leur propre émotivité, de la perte de leur sens de l'humour ou d'un renfermement et d'un retrait croissants (p. ex. lorsqu'il existe des troubles du contrôle des impulsions).

Personnalité

Le mari de Salome G.I. a une évolution lente et peut participer à la garde des enfants.

Comme il a eu une évolution lente, il a pu aider pendant les premières années, une période où on a toujours besoin de coups de mains quand on a des enfants. Changer les couches, lacer les chaussures ou les habiller. Je sais que j'ai très souvent pensé : "Heureusement qu'il a une évolution lente. Heureusement que maintenant les enfants grandissent vite et peuvent ensuite vivre de manière plus autonome", parce qu'il pouvait encore faire tout cela pendant ces années. Les dix premières années après le diagnostic, il n'avait en fait que très peu de restrictions.

Garde d'enfants

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a des répercussions sur de nombreux domaines de la vie et influence également la vie et le quotidien de la famille. Malgré les nombreuses restrictions et charges que la maladie entraîne généralement, il est décrit que la cohésion et la proximité au sein de la famille augmentent en raison du diagnostic. La proximité géographique d'autres membres de la famille est tout aussi importante et soulage les personnes concernées que les membres de la famille qui s'en occupent. Selon le moment où la maladie se déclare et la présence ou non d'enfants ou de petits-enfants, les défis diffèrent (p. ex. prise en charge, expliquer la maladie).

La vie de famille

Salome G.-I. ne sait parfois pas si elle doit exprimer des doutes ou pas.

Et quand on est, comme nous, encore très actif et qu'on veut entreprendre différentes choses, il y a eu des situations où je me suis retrouvée seule avec lui et où je me suis dit : "OK, on va faire ça ?". Mais en fait, il pouvait déjà décider de beaucoup de choses. Par exemple, l'année dernière, nous sommes allés dans les montagnes de 4000 et 5000 mètres d'altitude au Kirghizstan. Nous avons fait un trekking et une randonnée en montagne. Ensuite, j'ai encore escaladé cette montagne de 5000 mètres avec nos amis. Il est ensuite revenu avec le guide de montagne à partir de 4500 mètres, parce qu'il s'est rendu compte que oui, ce n'était plus possible. C'est-à-dire qu'il était encore capable d'évaluer ce qui était possible ou non. [...] Mais justement, parfois, en tant que partenaire, il faut toujours se demander "qu'est-ce que c'est maintenant ?" ou "dois-je dire quelque chose ou ne rien dire ?".

Responsabilité

Salome G.-I. est heureuse que son mari ait décidé de se faire opérer, mais elle avait aussi peur que quelque chose se passe mal.

Salome G.-I. : Et pour cela, je suis déjà très reconnaissante à mon mari d'avoir fait cette stimulation cérébrale profonde et de ne pas avoir dit : "Oh, j'ai tellement peur. Justement, le cerveau ! Et qu'est-ce que ça me fait alors ?"
Intervieweuse : En tant que proche, aviez-vous des craintes avant l'opération ?
Salome G.-I. : Oui, bien sûr. Si, j'avais déjà très peur, parce que quelque chose pourrait mal tourner.
Intervieweuse : Oui, bien sûr.
Salome G.-I. : Je veux dire toute opération et logiquement aussi les opérations du cerveau peuvent mal tourner. Mais j'étais déjà stressée. J'avais déjà très peur et logiquement, c'était aussi un peu stressant, car on ne sait jamais ce qui va se passer après. Il fallait aussi régler certaines choses. Il faut bien faire tout cela.
Intervieweuse : Et quelles étaient vos craintes ?
Salome G.-I. : Oui, que quelque chose puisse mal se passer pendant l'opération. Mais on m'a dit que le risque était de 99,9% [respectivement 0,1%], donc très, très, très faible. Mais en fin de compte, il était clair pour moi que les risques de cette opération, si elle se déroulait bien, compensaient largement ce qui se passerait si la maladie continuait à évoluer sans stimulation. Car ces six derniers mois, il allait vraiment très mal. Mon mari est aussi un sportif et si un sportif ne pouvait plus bouger ou si nous ne pouvions plus nous consacrer ensemble à nos activités, je savais que ce serait une catastrophe.

Complications

L'intervention chirurgicale longue et peu fréquente que nécessite la stimulation cérébrale profonde suscite des craintes chez les personnes concernées et leurs proches. Le fait que l'opération se déroule sur un organe aussi important que le cerveau, où d'éventuelles complications ou erreurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes concernées, est source d'inquiétude pour ces dernières et leurs proches. Un autre aspect qui suscite des inquiétudes est le fait que l'intervention se déroule en partie en état d'éveil. La stimulation cérébrale profonde elle-même suscite également des inquiétudes (p. ex. en ce qui concerne ses effets sur le comportement).

Craintes et préoccupations

Salome G.-I. est heureuse que son mari ait retrouvé des mimiques et qu'il puisse bouger.

J'espérais bien sûr retrouver mon mari tel qu'il est vraiment. Les mouvements et les expressions du visage, c'est ce qui fait une personne, et c'est ce que j'espérais. C'est ce qui s'est passé. Oui.

Mouvement et expression du visage

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

Salome G.-I.

Sexualité

Interview vidéo

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Salome G.-I.