Kerstin E. trouve certains regards de personnes inconnues désagréables.

Kerstin E. trova sgradevoli alcuni sguardi di estranei.

Kerstin E.: E mi accorgo che a volte la gente pensa: "Ah, questa donna è ubriaca o ha qualcos'altro o è un po' pazza?". E lo trovo disgustoso.
Intervistatore: Anch'io.
Kerstin E.: Ma mio marito e mia figlia mi dicono: "Non devi preoccuparti degli altri". Ma è proprio così, è difficile.

Sguardo sgradevole

Kerstin E. finds some glances from strangers unpleasant.

Kerstin E.: And I find that sometimes people look [like], "ah, is this woman drunk or does she have something else or is she a bit crazy." And I find that disgusting.
Interviewer: Me too.
Kerstin E.: But my husband and my daughter tell me, "you don't have to worry about the other people." But that's just it, it's hard.

Unpleasant looks

Kerstin E. empfindet manche Blicke von Fremden als unangenehm.

Kerstin E.: Und ich finde, manchmal schauen die Leute so [nach dem Motto], "ah, ist diese Frau betrunken oder hat sie sonst irgendetwas oder sie spinnt ein bisschen." Und das finde ich eklig. 
Interviewerin: Ich auch.
Kerstin E.: Aber mein Mann und meine Tochter sagen mir, "du musst dich doch nicht um die anderen Leute kümmern." Aber eben, das ist schwer.

Unangenehme Blicke

Yolanda

Kerstin E. : Et je trouve que parfois les gens regardent comme ça [en se disant] "ah, cette femme est ivre ou elle a quelque chose d'autre ou elle est un peu folle". Et je trouve ça dégoûtant.
Intervieweuse : Moi aussi.
Kerstin E. : Mais mon mari et ma fille me disent "tu n'as pas à t'occuper des autres personnes". Mais justement, c'est difficile.

Regards désagréables

La gestion de la maladie en espace public et les réactions d'inconnus face à des symptômes visibles (p. ex. démarche instable) peuvent être un défi et ne sont pas toujours agréables. Toutefois, des expériences positives sont également rapportées, par exemple l'attention des autres dans les transports publics. Le besoin de contacts sociaux évolue, les personnes concernées rapportent qu'elles rencontrent moins souvent des amis, voire qu'elles se sentent isolées lorsque les contacts avec d'anciens collègues sont totalement rompus. Parler de sa maladie est d'une part un soulagement, en particulier lorsqu'il s'agit de s'expliquer, mais d'autre part, cela peut aussi devenir trop lourd à porter.

Vie sociale et société

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Kerstin E. est diagnostiquée à tort comme souffrant de tremblements essentiels.

Donc ça a commencé en 2001, et puis ma fille et mon mari m'ont dit : "Pourquoi tu trembles comme ça ?". Alors je leur ai dit : "Ah, ça va passer". Et puis mon mari m'a dit : "Il faut que tu ailles chez le médecin". Et je me suis dit : "Ah non, ça va s'arranger". Et ça n'a fait qu'empirer un peu plus chaque fois. Et puis ma fille a dit au médecin, parce qu'elle va chez le même médecin que moi : "Ma mère a des tremblements, qu'est-ce que c'est ?". Et puis il m'a examinée et m'a envoyée chez le neurologue. Et celui-ci a trouvé que j'avais un tremblement essentiel. Et puis on a traité et ça ne s'est pas amélioré. En 2002, fin 2002, je suis allée voir un autre neurologue. Il m'a dit : "Vous avez la maladie de Parkinson, avec une certitude de 89 %". C'est alors que le monde s'est écroulé pour moi.

Diagnostic erroné "tremblement essentiel"

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est établi sur la base des résultats de l'examen neurologique et, si nécessaire, à l'aide de techniques d'imagerie (p. ex. SPECT). De même, un test L-Dopa positif est un indicateur typique de la maladie de Parkinson. L'intervalle entre les premiers signes et le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson varie de personne en personne. Bien que, selon la littérature, le premier diagnostic soit correct dans la majorité des cas, les malades et leurs proches rapportent également des évaluations erronées, des erreurs de diagnostic et de traitement de la part des médecins au stade précoce de la maladie. Une incertitude prolongée sur l'origine des symptômes est vécue comme difficile et recevoir le diagnostic a un effet dévastateur, mais le fait d'obtenir de la clarté soulage. Des conflits avec les agents payeurs concernant la prise en charge des examens diagnostiques sont également rapportés.

Le chemin vers le diagnostic

J'ai l'impression que ma personnalité a été un peu chamboulée. Je ne suis plus la même personne qu'avant. Avant, j'étais si aimable et gentille. Et aujourd'hui, je suis un peu [...] presque toxique. Parfois, je réponds aussi à mon mari de manière toxique. J'ai l'impression que ce n'est pas très bon. Mais je n'y peux rien.

Intervieweuse : Et vous pensez que ce changement est lié à la maladie ?

Kerstin E. : Bien sûr. A cent pour cent. Parce que ça s'est amplifié maintenant.

Intervieweuse : Depuis quand ?

Kerstin E. : Depuis que je ne pouvais plus marcher. C'était le pire pour moi.

Irritabilité

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches affirment que les changements qui surviennent au fur et à mesure de la progression de la maladie ont également un impact sur la personnalité des personnes concernées. L'impression de "ne plus être le/la même" qu'auparavant est exprimée aussi bien par les proches que par les personnes concernées. Ce que cela signifie exactement pour l'individu varie. Tandis que certains se perçoivent comme moins aimables ou plus anxieux, d'autres font état de changements dans la perception de leur propre émotivité, de la perte de leur sens de l'humour ou d'un renfermement et d'un retrait croissants (p. ex. lorsqu'il existe des troubles du contrôle des impulsions).

Personnalité

Kerstin E. a pris la décision de se faire opérer avec sa famille.

Comme je devais prendre de plus en plus de médicaments, il [le médecin] a dit : "Et pourquoi pas la stimulation cérébrale profonde ? Ce serait quelque chose pour vous" et "vous auriez encore l'âge". Parce que la stimulation cérébrale profonde ne se fait que jusqu'à un certain âge, je pense. Et avant tout, il faut encore remplir des critères, même psychologiques, pour la stimulation cérébrale profonde, il ne faut pas être suicidaire. Et puis j'ai été à l'hôpital gériatrique de D [lieu]. Ils m'ont fait passer des tests. Ensuite, je suis allée au laboratoire du sommeil. Et puis tout allait bien quand j'ai opté pour la stimulation cérébrale profonde. Et quand j'ai opté pour la stimulation cérébrale profonde, ma fille est aussi venue avec moi chez le médecin, je voulais en quelque sorte lui montrer que tout le monde était d'accord, pas seulement moi, mais aussi mon entourage le plus proche, c'est-à-dire mon mari et ma fille.

Décision commune

Les raisons qui poussent les personnes concernées à opter pour une stimulation cérébrale profonde sont généralement liées au lourd fardeau que représentent les symptômes de la maladie de Parkinson et à l'espoir que ceux-ci s'atténuent après l'intervention et que la qualité de vie s'améliore. Avant de consentir à l'opération, les personnes concernées ont besoin de temps pour réfléchir aux risques, y compris avec leur famille, et demandent également un deuxième avis.

Kerstin E.

Regards désagréables

Interview vidéo

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Kerstin E.