Jeanette F. regrette que son mari ne l'accompagne plus lors d'événements mondains.

A Jeanette F. sfugge il fatto che il marito non la accompagni più agli eventi sociali.

Non si prende la cosa così seriamente, così tragicamente. Nemmeno io ci riesco. Ma ci sono anche giorni in cui si vuole fare qualcosa e lui non viene a una festa di compleanno o a una celebrazione familiare o in chiesa, a un funerale, non viene. Ha paura, e tutte le persone che sono lì, non può. Poi riceve una, come dire, tale pressione che nulla funziona. Allora preferisce non venire. E devo sempre andarci da sola. Sarebbe bello se potesse essere presente anche lui.

Non accompagnato

Jeanette F. misses that her husband no longer accompanies her to social events.

You don't take it so seriously, so tragically. I can't either. But there are also days when you want to do something or he doesn't come to a birthday party or a family gathering or to church at a funeral, he doesn't come. He's afraid, and all the people there, he can't. Then he gets a, how do you say, such a pressure that nothing works. Then he'd rather not come. And I always have to go alone. It would be nice if he could be there too.

Unaccompanied

Jeanette F. vermisst es, dass ihr Mann sie nicht mehr zu gesellschaftlichen Anlässen begleitet.

Man nimmt es nicht so genau, so tragisch. Das kann ich auch nicht. Aber es gibt auch Tage, wenn man etwas machen will oder wenn er nicht an ein Geburtstagsfest oder eine Familienfeier kommt, oder in die Kirche bei einer Beerdigung, da kommt er nicht. Er hat Angst, und die vielen Leute dort, das geht nicht. Dann bekommt er eine, wie sagt man, so einen Druck, dass gar nichts mehr läuft. Dann kommt er lieber nicht mit. Und ich muss immer allein gehen. Es wäre schön, wenn er auch dabei sein könnte.

Ohne Begleitung

Yolanda

On ne prend pas les choses au sérieux, si tragiquement. Je ne peux pas non plus. Mais il y a aussi des jours où on veut faire quelque chose ou qu'il ne vient pas à une fête d'anniversaire ou à une fête de famille ou à l'église lors d'un enterrement, il ne vient pas. Il a peur, et toutes ces personnes là-bas, ce n'est pas possible. Il subit alors une, comment dire, une telle pression que rien ne va plus. Alors il préfère ne pas venir. Et je dois toujours y aller seule. Ce serait bien s'il pouvait aussi être là.

Sans accompagnement

Le quotidien des proches aidants varie en fonction des besoins liés à la maladie de chaque membre de la famille. Accompagner ou amener la personne malade à ses rendez-vous médicaux, lui procurer des médicaments ou assumer des tâches ménagères et des responsabilités supplémentaires dans la vie quotidienne de la famille font partie des tâches dont les proches parlent. Celles-ci, ainsi que le sentiment de devoir toujours être là, peuvent être une source de stress et de surmenage. Écouter ses propres besoins, s'accorder du temps libre et, le cas échéant, demander de l'aide pour la prise en charge sont des stratégies importantes pour maîtriser le quotidien. Les proches décrivent également des situations dans lesquelles il est difficile d'accepter la souffrance du partenaire et sa propre impuissance face à celle-ci. Dans ce cas, il est utile pour certains d'échanger avec d'autres personnes sur leur situation et leurs expériences.

Le quotidien des proches aidants

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Jeanette F. est heureuse que son fils habite à proximité.

Oui, tout va bien avec eux [les enfants]. Ils demandent toujours ou aident. Si je veux m'absenter une fois, ils viennent. Mais il ne le veut pas. Il dit "je ne suis pas si malade que ça". Et c'est une bonne chose que notre fils habite en face. Et si je m'absente une fois, quand il est à la maison, il peut être là. Je lui dis alors "je vais partir", peut-être faire des courses ou rendre visite à ma tante de 98 ans et ainsi de suite ou faire quelque chose avec des collègues. Ensuite, je fais en sorte que ce soit pendant le week-end, que H [nom] puisse être avec lui et la copine, que quelqu'un soit là.

Vivre à proximité

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a des répercussions sur de nombreux domaines de la vie et influence également la vie et le quotidien de la famille. Malgré les nombreuses restrictions et charges que la maladie entraîne généralement, il est décrit que la cohésion et la proximité au sein de la famille augmentent en raison du diagnostic. La proximité géographique d'autres membres de la famille est tout aussi importante et soulage les personnes concernées que les membres de la famille qui s'en occupent. Selon le moment où la maladie se déclare et la présence ou non d'enfants ou de petits-enfants, les défis diffèrent (p. ex. prise en charge, expliquer la maladie).

La vie de famille

Jeanette F. ne ressent aucun changement dans sa relation avec son mari depuis que celui-ci est atteint de la maladie de Parkinson.

Jeanette F. : Non, je ne pense pas. Nous sommes toujours très amis comme ça.
Intervieweuse : C'est bien.
Jeanette F. : Il n'y a pas de disputes non plus. De toute façon, il n'aime pas les disputes, il souffre. [...] La dispute, Maurice n'aime pas la subir. Alors il vaut mieux ne rien dire.

Aucun changement

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

Jeanette F. a du mal à accepter qu'elle ne puisse pas toujours rassurer son mari.

Je passe beaucoup de temps avec lui et j'aimerais le rassurer et lui expliquer les symptômes. Parfois, ça marche. Parfois, il a l'idée de voix et dit : "tu es folle, tu n'arrives pas à suivre, tu ne comprends pas, tu verras bien un jour". Il n'y a personne, les voix qu'il entend, des voix qui l'insultent. Je suis content quand il pleut et qu'il n'y a plus personne dehors. Alors il n'entend pas de voix. Ou alors, par une belle soirée, les gens sont souvent encore dehors et parlent encore entre eux. Mais il dit toujours : "Ils parlent de moi, de moi, de moi". C'est très difficile à accepter.

Acceptation

Le mari de Jeanette F. a soudain des hallucinations.

Intervieweuse : Quand les hallucinations ont-elles commencé ?
Jeanette F. : Oui, c'était l'année dernière, en été, tout d'un coup. Il avait aussi des médicaments, [...] du Sifrol. C'est ce qui a fait qu'il a eu des hallucinations. On lui a retiré le médicament et ça s'est amélioré. Il est resté encore quatre jours à l'hôpital. J'ai simplement dit "ça ne va plus". Il est allé voir les gens, a dit que les enfants criaient vers lui, qu'il avait vu des images, qu'ils faisaient du porno et avaient des caméras. Il a enlevé les caméras dans la chambre et dans le bureau ; il a dit qu'il était surveillé. Parfois, on ne peut tout simplement pas lui faire dire que ce n'est pas réel [...]. Et ça [...] me limite.

Hallucinations

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent être atténués par un traitement médicamenteux avec différents groupes de médicaments (p. ex. lévodopa, antagonistes de la dopamine). Au début de la maladie, l'effet des médicaments est généralement bon et entraîne chez beaucoup une amélioration des symptômes (p. ex. meilleure mobilité, diminution de la raideur musculaire). Cependant, avec la progression de la maladie de Parkinson, l'effet diminue et les symptômes réapparaissent. Les médicaments supplémentaires ou les doses plus élevées qui s'ensuivent posent problème aux personnes concernées en raison de l'augmentation des effets secondaires et des interactions (p. ex. mouvements incontrôlés, hallucinations) et sont perçus comme "trop". Le choix des médicaments et des doses à prendre est variable et dépend de différents facteurs (p. ex. âge, stade de la maladie, effets secondaires).

Effets et effets secondaires

Jeanette F. est souvent tendue lorsque son mari est seul à la maison.

Oui, cela a déjà changé. On ne part plus comme ça. On a toujours peur qu'il se passe quelque chose à la maison. Par exemple "Il est de nouveau au lit, il ne peut pas respirer". Et puis on est toujours [...] tendu, quand on ne part qu'une heure, de savoir s'il se passe quelque chose à la maison.

Jeanette F.

Sans accompagnement

Interview vidéo

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Jeanette F.