Lucie L. raconte qu'une fois, pendant la journée, il était presque impossible de réveiller son mari.

Lucie L. riferisce che una volta durante il giorno è stato quasi impossibile svegliare suo marito.

Lucie L.: È arrivato un medico e poi mi dice: "Devo chiederle alcune cose" Ho detto: "Ma lui dorme." "Allora svegliarlo." Io non posso, non si sveglia". [...]
Marito: Qui? Io?   
Lucie L.: Sì!   
Marito: Non mi ricordo.   
Lucie L.: Ah, non si ricorda.   
Intervistatore: Perché stava dormendo! Ecco.

Sonnolenza diurna estrema

Lucie L. reports that once during the day it was almost impossible to wake up her husband.

Lucie L.: A doctor came in and said: Ein Arzt kam herein und sagte: "Well, I have to ask a few things" I said: "But he's asleep." "Wake him up then." "I can't, he won't wake up."  [...]
Husband: Here? Me?
Lucie L.: Yes!   
Husband: I don't remember.   
Lucie L.: Well, he doesn't remember.   
Interviewer: Because he was asleep! That's why.

Extreme daytime sleepiness

Lucie L. berichtet, dass es tagsüber einmal fast nicht möglich war, ihren Mann aufzuwecken.

Lucie L.: Ein Arzt kam herein und sagte: "Gut, ich muss Sie um ein paar Dinge bitten" Ich sagte: "Aber er schläft." "Dann wecken Sie ihn auf." "Das geht nicht, er wacht nicht auf."  [...]
Ehemann: Hier? Ich?   
Lucie L.: Ja!   
Ehemann: Ich erinnere mich nicht.   
Lucie L.: Ah, er erinnert sich nicht.   
Interviewerin: Weil er geschlafen hat! Deshalb.

Extreme Tagesschläfrigkeit

Yolanda

Lucie L. : Un médecin est entré et a dit "Bon, je dois vous demander quelques choses" J'ai dit "Mais il dort." "Et bon, réveillez-le." "Je ne peux pas, il ne se réveille pas." [...]
Mari : Ici ? Moi ? 
Lucie L. : Oui ! 
Mari : Mais je me rappelle pas ! 
Lucie L. : Ah, il ne se souvient pas. 
Intervieweuse : Parce qu'il dormait !  C'est pour ça.

Somnolence diurne extrême

Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson comprennent des atteintes neurologiques et psychologiques. D'autres symptômes, tels que des modifications de la voix, peuvent également apparaître. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson font état d'une fatigue constante et persistante. Dans certains cas, celle-ci peut s'exprimer par une forme extrême de somnolence diurne, comme le rapporte Lucie L., une proche. Les troubles du sommeil que connaissent les personnes concernées (p. ex. réveils nocturnes ou réalisation motrice des rêves) sont étroitement liés à la fatigue. Les proches, dont le sommeil est également perturbé par l'activité nocturne, sont également concernés. Les sautes d'humeur, le comportement irascible, les phases de dépression et les états d'anxiété sont d'autres symptômes dont souffrent les personnes concernées et leurs proches. Certaines personnes atteintes font état d'hallucinations et de pensées suicidaires, tandis que les proches perçoivent des états de confusion et des oublis.

Symptômes non moteurs

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Lucie L. raconte la peur et l'agitation nocturne de Pierro L., qui l'empêchent également elle de dormir.

Lucie L. : C'était très étrange pour moi. Ça m'a fait tellement rire parce que les situations que je en disant, "Non, je ne vais pas au lit, il y a pleins de femmes sous le lit."
J'ai dit : "Bon, allons regarder ensemble." Puis il est venu ici dans le coin, une frayeur ! J'ai dit : "Allons voir." J'ai dit : "Mais regarde, il n'y a rien sous le lit."  
Intervieweuse: Ah
Lucie L. : "Mais peut-être", il a regardé... On a fait le tour de l'appartement, j'ai dit : "Il n'y a personne, tu peux aller dormir tranquillement". Après qu'il soit parti, il a dormi...
Que dois-je faire ? Mais à cette époque je ne pouvais plus dormir, je veux dire peut-être deux heures par nuit.
Intervieweuse : Parce qu'il...
Lucie L. : Il était toujours en vadrouille. Oui.
Intervieweuse : Il était toujours là. Il faisait ta valise pour partir.
Lucie L. : Non parce qu'après j'ai fermé la porte, j'ai enlevé la clé parce qu'il disait : "Je vais sortir après."

Angoisses et anxiété

Lucie L. raconte comment les collègues de son mari l'ont ramené à la maison après qu'il ait eu des difficultés à respirer.

Lucie L. : Une fois, il n'était pas encore chez A [employeur], il travaillait chez B [employeur] et il a fait une crise d'hyperventilation. Et il a été assommé à ce point-là qu'ils ne savaient pas... "Il est dans le coma". Ils l'ont emmené, ils l'ont emmené à la maison, je n'étais pas là, ils ont cherché les clés, ils ont trouvé les clés et ils sont entrés et ils l'ont mis sur le lit.
I : Pourquoi ne l'ont-ils pas emmené à l'hôpital ?  
Lucie L. : Exactement ! 
I : Parce que comment on peut laisser une personne [...] Mais ces gens du travail [...].
Lucie L. : Oui. Et puis je le vois et ils me disent : "Eh on l'a mis ici", il était au lit d'une petite fille. Et quand je l'ai vu, j'ai tout de suite appelé le médecin. Il m'a dit : "J'arrive". Il a fait tous les contrôles, il a appelé l'ambulance et ils l'ont emmené à l'hôpital. C'était la première fois, mais c'était dans les années, il a arrêté en 1989, c'était avant. Cela signifie qu'il est atteint de la maladie de Parkinson depuis au moins 30 ans.  
Interviewer : Je sais que c'était il y a 30 ans.
Lucie L. : Si nous pensons à cette histoire. Puis cela s'est reproduit une fois de plus. Toujours à l'hôpital. Toujours la même chose, ils n'ont rien trouvé.

Collapse

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont également un impact sur la vie professionnelle des personnes atteintes. Les conséquences varient selon le moment où les premiers symptômes restrictifs apparaissent et selon les exigences de l'activité professionnelle. Alors que certaines personnes peuvent continuer à travailler comme avant pendant quelques années après le diagnostic, d'autres doivent réduire leur charge de travail, adapter leurs tâches ou même arrêter de travailler prématurément. Le fait de s'inscrire à temps auprès de l'AI peut soulager par la suite. Il est utile d'aborder ouvertement sa maladie, mais tout le monde ne le fait pas de la même manière. En général, l'aide et le soutien des collègues ainsi que la compréhension de l'employeur pour la situation sont importants, surtout lorsque certaines activités deviennent difficiles ou que certaines choses ne peuvent plus être effectuées dans la même mesure ou au même rythme.

La vie professionnelle

Lucie L. dit que son mari n'est plus aussi ordonné.

Intervieweuse : Et vous avez dit tout à l'heure que vous avez vu votre mari changer beaucoup pendant sa maladie, vous diriez que sa personnalité a changé ? 
Lucie L. : Oui, oui, oui. Oui, beaucoup. Oui, oui.  
Intervieweuse : Par exemple ? Pouvez-vous me donner un exemple de ce qu'il a changé dans sa personnalité ?  
Lucie L. : Un exemple : quand il travaillait. Tous les matins, il prenait une douche, il se rasait, il mettait une chemise propre, tout était toujours propre, tout. Maintenant il n'en a plus. Il ne trouve plus rien, il est toujours en train de chercher quelque chose.
Intervieweuse : Il est plus désordonné qu'avant.  
Lucie L. : Oui. Je pense à ce que c'était avant et à ce que c'est maintenant. Ce sont deux personnes différentes, totalement. Mais cela va sans dire que oui, avec le temps, c'est devenu normal.

Sens de l'ordre

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches affirment que les changements qui surviennent au fur et à mesure de la progression de la maladie ont également un impact sur la personnalité des personnes concernées. L'impression de "ne plus être le/la même" qu'auparavant est exprimée aussi bien par les proches que par les personnes concernées. Ce que cela signifie exactement pour l'individu varie. Tandis que certains se perçoivent comme moins aimables ou plus anxieux, d'autres font état de changements dans la perception de leur propre émotivité, de la perte de leur sens de l'humour ou d'un renfermement et d'un retrait croissants (p. ex. lorsqu'il existe des troubles du contrôle des impulsions).

Personnalité

Lucie L. trouve la communication avec son mari plus difficile.

Lucie L. : Maintenant, comme il l'a dit, il perd un peu la mémoire et puis il ne répond pas à ce qu'on demande, il donne une autre réponse et puis le discours est un peu...
Intervieweuse : Et c'est difficile, je pense. 
Lucie L. : C'est difficile, on ne peut pas avoir une discussion qui est logique.  
Intervieweuse : Je comprends. Et ces difficultés de communication sont sans doute difficiles.
Lucie L. : Oui, la communication est difficile, oui, oui. Ou alors quand je demande quelque chose, il ne répond pas ! Rien à faire ! Il ne donne pas de réponse. Je ne sais pas s'il ne l'a pas entendu, s'il ne veut pas l'entendre, je ne sais pas s'il pense à autre chose. Je ne sais pas.  
Intervieweuse : Et depuis quand est-ce que c'est comme ça ?  
Lucie L. : Assez souvent. Ça dépend... je ne sais pas exactement, s'il a quelque chose en tête, s'il pense à quelque chose, c'est difficile à dire.

Communication

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

Avant, le mari de Lucie L. décidait de tout, maintenant c'est l'inverse.

Intervieweuse : Avez-vous l'impression que votre relation avec votre mari a changé pendant la maladie ?  
Lucie L. : Oui, ça a changé, parce qu'avant c'était lui qui décidait de tout- Et maintenant c'est l'inverse. On a échangé les rôles.  
Intervieweuse : Vous êtes le chef.  
Lucie L. : Oui, c'est vrai.

Inversion des rôles

En raison de la maladie de Parkinson de son mari, Lucie L. a beaucoup de travail.

Intervieweuse : Avez-vous eu l'impression que votre vie quotidienne a changé, surtout au début ?  
Lucie L. : Oui. Enfin au début, non, après. Quand c'est devenu un peu plus difficile avec lui.  
Intervieweuse : OK.  
Lucie L. : Les soins à domicile viennent le matin, il tombe souvent et si je ne suis pas à la maison et que les soins à domicile sonnent à la porte, il se lève tout d'un coup et va ouvrir... et puis il tombe. Donc maintenant, je dois être à la maison. Je dois toujours faire attention à l'heure quand je vais faire les courses, soit ici, soit plus tard... c'est ça ! Tous les jours, je dois y penser.  
Intervieweuse : Mh, mh.  
Lucie L. : C'est un changement... stressant je dois dire.
[...]
Le soir, il faut quelqu'un au plus tard à dix heures et demie du soir, je dois être à la maison. Si je ne suis pas à la maison, je ne sais pas ce qui se passe.  
Intervieweuse : Mhhh. C'est aussi un changement. C'est un changement de votre routine.  
Lucie L. : Oui. Je ne peux pas dire : "Je vais écouter un concert" ou quelque chose comme ça. Ce n'est pas possible.  
Intervieweuse : Mh, mh. Donc il faut changer comment [...] Oui, il faut organiser la journée.  
Lucie L.: : Oui. Le jour, je dois dire que je fais encore comme avant, mais le soir non.

Travail pour deux

Le quotidien des proches aidants varie en fonction des besoins liés à la maladie de chaque membre de la famille. Accompagner ou amener la personne malade à ses rendez-vous médicaux, lui procurer des médicaments ou assumer des tâches ménagères et des responsabilités supplémentaires dans la vie quotidienne de la famille font partie des tâches dont les proches parlent. Celles-ci, ainsi que le sentiment de devoir toujours être là, peuvent être une source de stress et de surmenage. Écouter ses propres besoins, s'accorder du temps libre et, le cas échéant, demander de l'aide pour la prise en charge sont des stratégies importantes pour maîtriser le quotidien. Les proches décrivent également des situations dans lesquelles il est difficile d'accepter la souffrance du partenaire et sa propre impuissance face à celle-ci. Dans ce cas, il est utile pour certains d'échanger avec d'autres personnes sur leur situation et leurs expériences.

Le quotidien des proches aidants

Lucie L. a observé que beaucoup de choses se sont améliorées dans sa vie quotidienne.

Lucie L. : Oui oui, après 6 mois j'ai dit : "Oui alors maintenant ça commence à aller mieux" c'est beaucoup mieux qu'avant.  
Intervieweuse: Quelles sont les choses qui se sont améliorées selon vous ?  
Lucie L. : Plus de prise de médicaments toutes les trois heures.    
Intervieweuse : Oui.  
Lucie L. : Parce que quand il ne voulait pas... rien à faire, il ne voulait pas. 
[...]
Même ça, ça s'est amélioré, de manger.  
Intervieweuse : Mh, mh.   
Lucie L. : Ça a amélioré ce côté-là, oui. Non, beaucoup de choses, même les tremblements ont presque disparu.
[...]
Avant il pleurait beaucoup.  
Intervieweuse : Il pleurait beaucoup.  
Lucie L. : Quand il était émotif, il ne supportait plus rien, il pleurait tout de suite. Quand il sortait et parlait, quelqu'un l'entendait... et il se mettait à pleurer. C'est passé.

De nombreuses améliorations

Après le début du traitement avec la pompe Duodopa®, les personnes concernées font état d'une amélioration des symptômes de la maladie de Parkinson. On cite entre autres la diminution des blocages, l'amélioration de la mobilité et la disparition des tremblements. Le fait que la prise de médicaments soit souvent supprimée grâce au traitement par pompe est vécu comme un grand soulagement au quotidien. Cependant, des effets secondaires sont également décrits, comme l'augmentation de mouvements excessifs.

Lucie L.

Somnolence diurne extrême

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Lucie L.