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Theo I.

Theo I. a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson à l'âge de 42 ans. Avec Salome G.-I., il a alors deux enfants en bas âge. Grâce à l'évolution lente de la maladie de Parkinson, il ne doit pas changer son mode de vie du jour au lendemain et peut encore remplir ses obligations familiales, notamment s'occuper de ses enfants. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis vingt-trois ans. Theo I. travaille comme conseiller en organisation. Le sport et l'activité physique jouent un rôle central dans sa vie. En 2018, il commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde. Âge au moment du diagnostic : 42 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde Profession : Employé de bureau Traitement : stimulation cérébrale profonde

VIDÉO

Processus de décision

Theo I. raconte comment la stimulation cérébrale profonde a été mise en place.

Interview vidéo

TRANSCRIPTION

Il y a dix ans, j'ai assisté à une conférence, c'était à la R [institution de santé]. C'est là qu'ils ont présenté ça. Je me souviens leur avoir posé la question de savoir si je pourrais toujours faire du kayak après l'opération. Je n'ai pas eu de réponse claire. Mais c'est peut-être lié au fait que le médecin ne pouvait pas se représenter ce que c'était exactement. C'était le premier contact. Ensuite, j'y ai réfléchi un moment et je l'ai simplement enregistré comme une option qui pourrait être envisagée un jour, parce qu'à l'époque, je me déplaçais encore relativement bien. Ensuite, j'ai été hospitalisé pour un problème intestinal. L'intestin est aussi lié à la maladie de Parkinson. Le neurologue a été consulté pour un conseil collégial. Il a attiré mon attention sur le fait qu'il avait l'impression que j'étais un candidat idéal pour la stimulation cérébrale profonde. Il m'a dit d'y réfléchir. J'en ai pris bonne note. Un ou deux ans plus tard, alors que la médication devenait de plus en plus difficile, je me suis annoncé pour l'examen préliminaire, qui a eu lieu l'été dernier, vers le mois de juillet. Il s'agissait d'une hospitalisation de deux à trois jours. Différents tests ont été effectués afin de déterminer si j'étais apte. Le résultat a été que je suis en fait un patient optimal, en raison de la situation de la maladie de Parkinson et aussi globalement, car je suis aussi relativement jeune. J'y ai alors réfléchi et je me suis dit "oui, bien sûr !". En fait, pour moi, c'était clair que j'allais faire l'opération. Vous aviez un petit pourcentage, qui était une petite incertitude, par rapport au risque fondamental que cela puisse aussi mal tourner. Il y a une chance fondamentale que cela se passe totalement mal et que l'on ait moins après qu'avant. Je me suis simplement préparé à cela, selon la devise "No risk. No fun". Si je ne prends pas le risque, je ne peux pas non plus m'attendre à ce que quelque chose soit différent. Je dois dire que j'ai interrogé deux autres personnes qui avaient déjà fait la stimulation cérébrale profonde. L'une d'entre elles était une personne que j'ai rencontrée dans le cadre professionnel. Étrangement, elle m'a dit qu'il lui avait fallu en fait six mois [...] avant de trouver l'opération vraiment utile et l'autre personne m'a plutôt donné l'impression de mieux se déplacer dès le début ou que c'était un grand soulagement. Ces deux déclarations contradictoires ont aussi soulevé des doutes, oui. Et si cela n'apportait pas ce que l'on attendait ? Et voilà que dans mon cas, j'ai été agréablement surpris. Puisque tout semble s'être déroulé de manière optimale.

Autres expériences de Theo I.

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Theo I.

Theo I. a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson à l'âge de 42 ans. Avec Salome G.-I., il a alors deux enfants en bas âge. Grâce à l'évolution lente de la maladie de Parkinson, il ne doit pas changer son mode de vie du jour au lendemain et peut encore remplir ses obligations familiales, notamment s'occuper de ses enfants. Au moment de l'entretien, il vit avec la maladie depuis vingt-trois ans. Theo I. travaille comme conseiller en organisation. Le sport et l'activité physique jouent un rôle central dans sa vie. En 2018, il commence une thérapie de stimulation cérébrale profonde. Âge au moment du diagnostic : 42 ans Traitement : stimulation cérébrale profonde Profession : Employé de bureau Traitement : stimulation cérébrale profonde

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Theo I.

Evolution lente

Theo I. est heureux que la maladie n'évolue que lentement et qu'il puisse encore faire du sport.

Symptômes et évolution

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Modification de la répartition des tâches

La femme de Theo I. a augmenté son temps de travail, mais il s'occupe désormais du ménage, ce qui lui permet de faire plus d'exercice.

Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Contacts sociaux

Theo I. trouve les contacts sociaux de plus en plus fatigants.

Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Assise prolongée

Theo I. ne peut plus rester longtemps devant son ordinateur.

Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Émotion

Theo I. est devenu plus émotif, mais ressent moins intensément les émotions fortes.

Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Processus de décision

Theo I. raconte comment la stimulation cérébrale profonde a été mise en place.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Dommages irréversibles

Theo I. a peur que quelque chose se passe mal pendant l'opération et qu'il se sente encore plus mal qu'avant.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Mise en place du cadre en acier

Theo I. trouve la pose du cadre en acier désagréable.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Nouvelle vie

Theo I. décrit la période qui suit immédiatement l'opération.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Pouvoir à nouveau travailler

Theo I. peut à nouveau travailler.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Fatigue

Theo I. se sent plus fatigué après la stimulation cérébrale profonde qu'avant.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Theo I.

Types de piles

Theo I. est heureux d'avoir une pile non rechargeable qui dure trois ans.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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