Mario T. doit compter pendant l'opération.

Mario T. dovrebbe contare durante l'operazione.

Intervistatore: È quando sei parzialmente sveglio.
Mario T.: Sì, il signor [nome] diceva sempre: "Signor T., conti fino a 'uno, due, tre, quattro'". Ho dovuto contare fino a venti. [...] Non ho notato molto, anche se ero sveglio.

Conteggio

Mario T. is supposed to count during the operation.

Interviewer: That's when you're partly awake.
Mario T.: Yes, Mr [name] always said, "Mr T., count to 'one, two, three, four'". I had to count to twenty. [...] I didn't notice much, even though I was awake.

Count

Mario T. soll während der Operation zählen.

Interviewerin: Da ist man ja wach zum Teil. 
Mario T.: Ja, der Herr [Name] hat immer gesagt, "Herr T., zählen Sie auf 'eins, zwei, drei, vier'". Da habe ich bis zwanzig zählen müssen. [...] Viel habe ich ja nicht gemerkt, obwohl ich da wach war.

Zählen

Yolanda

Intervieweuse : C'est là qu'on est en partie éveillé.
Mario T. : Oui, Monsieur [nom] disait toujours : "Monsieur T., comptez jusqu'à 'un, deux, trois, quatre'". Je devais compter jusqu'à vingt. [...] Je n'ai pas remarqué grand-chose, même si j'étais éveillé.

Compter

L'intervention chirurgicale visant à implanter les électrodes dans le cerveau ainsi que le stimulateur dans la partie supérieure du corps dure généralement entre cinq et six heures et s'effectue en partie en gardant le patient éveillé. Certains centres pratiquent l'opération en deux temps, le stimulateur lui-même étant implanté lors d'une seconde intervention. Les personnes concernées se souviennent de certaines situations et impressions pendant cette partie de l'opération (p. ex. devoir compter à haute voix ; bruits), qui étaient parfois désagréables (p. ex. mise en place d'un anneau en acier ; mâchoire comprimée). Les proches racontent que l'attente jusqu'à la fin de l'opération leur met les nerfs à rude épreuve et que le soulagement est grand une fois l'opération terminée. Pour les proches, voir la personne qui vient d'être opérée peut aussi être choquant, car l'aspect extérieur de la tête a changé (p. ex. crâne rasé).

L'opération

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Mario T. ne se considère plus comme un optimiste

Avant, j'étais très optimiste et aujourd'hui, je ne le suis plus. J'ai donc perdu le cœur à l'ouvrage. J'ai parfois des difficultés à cause du repli sur soi dû à la maladie de Parkinson et c'est parfois un peu chronique.

Perdre l'optimisme

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches affirment que les changements qui surviennent au fur et à mesure de la progression de la maladie ont également un impact sur la personnalité des personnes concernées. L'impression de "ne plus être le/la même" qu'auparavant est exprimée aussi bien par les proches que par les personnes concernées. Ce que cela signifie exactement pour l'individu varie. Tandis que certains se perçoivent comme moins aimables ou plus anxieux, d'autres font état de changements dans la perception de leur propre émotivité, de la perte de leur sens de l'humour ou d'un renfermement et d'un retrait croissants (p. ex. lorsqu'il existe des troubles du contrôle des impulsions).

Personnalité

La femme de Mario T. a demandé le divorce.

La deuxième femme, elle a demandé le divorce. [...] En fait, je l'ai encore compris, parce qu'elle avait déjà connu ma mère et avait vu ce que c'était. [...] Et ça, ma deuxième femme ne l'a pas supporté.

Séparation

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

Mario T. se voit recommander la stimulation cérébrale profonde.

A la clinique, on m'a dit "allez faire ça [la stimulation cérébrale profonde]". Et j'ai encore longuement réfléchi et lu, j'ai contacté des collègues. Et j'ai fini par le faire, la stimulation cérébrale profonde.

Recommandation médicale

Les raisons qui poussent les personnes concernées à opter pour une stimulation cérébrale profonde sont généralement liées au lourd fardeau que représentent les symptômes de la maladie de Parkinson et à l'espoir que ceux-ci s'atténuent après l'intervention et que la qualité de vie s'améliore. Avant de consentir à l'opération, les personnes concernées ont besoin de temps pour réfléchir aux risques, y compris avec leur famille, et demandent également un deuxième avis.

Mario T.

Compter

Interview vidéo

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Mario T.