Urs C. s'est résigné à ce que l'effet de la stimulation cérébrale profonde ne réponde pas entièrement à ses attentes.

Urs C. ha fatto i conti con il fatto che l'effetto della stimolazione cerebrale profonda non ha soddisfatto le sue aspettative.

Abbiamo pensato che si può impostare così, solo che è ottimale. E questo optimum, questo punto ideale, non è sempre stato ideale. All'inizio bisognava regolarlo un po', una volta un po' in alto, poi di nuovo in basso, poi si è stabilizzato, ma non era il risultato migliore. È il migliore possibile, ma non quello che speravamo. Abbiamo pensato: "Dopo questo tutto andrà bene". Quindi la speranza è sempre stata presente. Sì. Ma ci si abitua rapidamente al fatto che non è così, è la tecnologia. Purtroppo è così e non ne facciamo una colpa a nessuno, altri vivono la stessa esperienza, bisogna prendere più farmaci, in successione.

Aspettative troppo alte

Urs C. has come to terms with the fact that the effect of deep brain stimulation did not quite meet his expectations.

We thought, you can just set it like that, just that it's ideal. And this optimum, this ideal point, was not always ideal. In the beginning, you had to adjust it a bit, once up a bit, then down again, and it settled down, but it wasn't the best result. It is the best possible, but not what we had hoped for. We thought, "after this everything will be fine." So the hope was always there. Yes. But you quickly got used to the fact that that's just not the case, that's the technology. Unfortunately, that's the way it is and we don't blame anyone, others experience it the same way, you have to take more medication, successively.

Expectations too high

Urs C. hat sich damit abgefunden, dass der Effekt der Tiefen Hirnstimulation seinen Erwartungen nicht ganz entsprochen hat.

Wir haben gedacht, man kann es einfach so einstellen, einfach, dass es optimal ist. Und dieses Optimum, dieser ideale Punkt, der war [gar] nicht immer ideal. Da musste man am Anfang ein bisschen regulieren, einmal ein bisschen hinauf, wieder hinunter und es hat sich [zwar] eingependelt und das war eben nicht das beste Resultat. Das bestmögliche ist es, aber nicht das, was wir uns erhofft hatten. Wir dachten, "nachher geht alles wieder gut." So die Hoffnung war immer da. Ja. Aber man hat sich schnell daran gewöhnt, dass das halt nicht so ist, das ist die Technik. Leider ist das so und wir machen gar niemandem einen Vorwurf, andere erleben das genauso, man muss mehr Medikamente nehmen, sukzessive.

Zu hohe Erwartungen

Yolanda

Nous avons pensé qu'on pouvait le régler comme ça, simplement pour qu'il soit optimal. Et cet optimum, ce point idéal, n'était pas [toujours] idéal. Au début, il fallait un peu régler, une fois un peu plus haut, une fois un peu plus bas, et [cela] s'est [certes] stabilisé, mais ce n'était pas le meilleur résultat. C'est le meilleur possible, mais ce n'est pas ce que nous espérions. Nous pensions que "tout irait bien après". Donc l'espoir était toujours là. Oui. Mais on s'est vite habitué au fait que ce n'est pas comme ça, c'est la technique. Malheureusement, c'est ainsi, et nous n'en voulons à personne, d'autres vivent la même chose, on doit prendre plus de médicaments, successivement.

Des attentes trop élevées

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

La maladie de Parkinson rapproche encore plus Urs C. et sa femme.

Mariella C. : Je me dis alors que je ne peux pas toujours rester collée à mon mari.
Urs C. : Non, nous ne pouvons pas non plus toujours être ensemble dans l'appartement. Elle passe parfois des heures à tricoter assise là. J'ai alors besoin de bouger. Alors je sors et je fais quelque chose, et j'ai toujours quelque chose à faire.
Intervieweuse : Oui, c'est bien. Donc si on s'amuse ensemble et séparément, c'est parfait, non ?
Mariella C. : Oui.
Urs C. : Oui.
Intervieweuse : Avoir les deux choses.
Mariella C. : Il faut bien que ce soit le cas.
Intervieweuse : Exactement.
Mariella C. : Sinon, on s'énerve mutuellement.
Urs C. : Oui.
Intervieweuse : Oui.
Mariella C. : Avec le temps.
Urs C. : Rester trop longtemps ensemble, être toujours concentré l'un sur l'autre, je ne veux pas ça.
Intervieweuse : Oui, je comprends.
Urs C. : J'ai ma liberté, elle a la sienne et [...] aux repas, nous sommes ensemble. Nous nous promenons un peu tous les jours, quelques centaines de mètres ensemble, nous allons sur une petite colline à proximité, nous montons à vélo chez notre fille, à K [lieu]. Et ainsi, nous avons aussi nos activités communes. Et sinon, nous avons des chambres séparées. Elle a une chambre parce qu'elle est un peu agitée la nuit, elle se lève trois, quatre, cinq fois, et je veux être tranquille. Bien sûr, à l'hôtel, nous sommes toujours ensemble. Ensuite, j'ai mes tampons auriculaires.  
Intervieweuse : Alors pour dormir ?
Urs C. : Je m'isole un peu. Pour que je puisse dormir.
Intervieweuse : Donc vous dormez séparément, parce que vous dormez mieux ainsi ?
Urs C. : Exactement. Oui. Oui, oui, c'est ça.
Intervieweuse : Donc bien dormir, c'est quelque chose d'important.
Mariella C. : Important, oui.
Urs C. : Mais en fait, nous ne nous disputons jamais. Il y a toujours quelques discussions, mais nous ne nous disputons pas.
Intervieweuse : Je le vois bien.
Mariella C. : Oui, plus maintenant.
Urs C. : Plus maintenant, oui, c'est ça.
Mariella C. : Il faut le dire.
Urs C. : La maladie, ça nous rapproche aussi, hein ? Oui.
Mariella C. : Oui, ça ne vaut pas la peine, enfin plus pour moi [de se disputer].
Urs C. : Non.
Mariella C. : Se disputer.
Urs C. : Non, elle n'aime pas ça.
Intervieweuse : C'est bien.
Urs C. : Là, je m'entends très bien avec ma femme, oui.

Se sentir plus proche

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

Pour Urs. C., ce sont les points communs qui sont au premier plan.

Même nos activités, disons, sexuelles, là aussi je suis devenu un peu plus boiteux et ma femme aussi un peu plus distante. Cela se complète. Dans ce sens, je dois dire que je ne cours plus dans tous les sens, ma femme ne court plus dans tous les sens. C'est un chemin commun, ensemble vers le soleil. Non, je dois dire que je ne suis pas si fortement restreint par cette maladie, je ne dois pas m'orienter différemment sur le plan social. Nous faisons tout ensemble, de plus en plus maintenant, où nous nous donnons la main, nous marchons ensemble, nous souffrons ensemble, nous nous réjouissons aussi ensemble. Depuis que nous avons des petits-enfants, depuis 20, 22 ans, nous avons cette joie qui ne cesse de croître. Et la compassion, la réflexion. L'apprentissage vient pour eux et les études pour les petits-enfants, nous y pensons aussi. Nous avons toujours de la joie quand l'un d'entre eux trouve un emploi.

Point commun

Généralement, Urs C. va chercher les médicaments pour sa femme.

Je vais chercher les médicaments chez le médecin quelques boîtes à la fois, je suis aussi un peu fournisseur, comme ça elle n'a pas besoin d'y aller. Elle est déjà allée les chercher, mais sinon elle dit : "Va chercher les médicaments chez le docteur M [nom]." Et puis je sors et je reviens.

Se procurer des médicaments

Le quotidien des proches aidants varie en fonction des besoins liés à la maladie de chaque membre de la famille. Accompagner ou amener la personne malade à ses rendez-vous médicaux, lui procurer des médicaments ou assumer des tâches ménagères et des responsabilités supplémentaires dans la vie quotidienne de la famille font partie des tâches dont les proches parlent. Celles-ci, ainsi que le sentiment de devoir toujours être là, peuvent être une source de stress et de surmenage. Écouter ses propres besoins, s'accorder du temps libre et, le cas échéant, demander de l'aide pour la prise en charge sont des stratégies importantes pour maîtriser le quotidien. Les proches décrivent également des situations dans lesquelles il est difficile d'accepter la souffrance du partenaire et sa propre impuissance face à celle-ci. Dans ce cas, il est utile pour certains d'échanger avec d'autres personnes sur leur situation et leurs expériences.

Le quotidien des proches aidants

Urs C. veille à ce qu'il ait du temps libre pour lui.

Urs C. : Je suis déjà, je dirais, occupé à cinquante pour cent, et pendant les cinquante pour cent restants, je prends ma liberté.
Intervieweuse : C'est très bien.
Urs C. : Oui, j'en profite au maximum. J'aide ma femme avec les rendez-vous, je lui demande : "As-tu pris les comprimés ? A quelle heure doit-on préparer le déjeuner ? Le repas du soir ? Qu'est-ce que tu aimerais ?" et ensuite je cuisine avec plaisir. Et ainsi, nous nous complétons totalement.

Besoins propres

Urs C. ne souhaite plus utiliser l'appareil de télécommande.

Urs C. : L'appareil là, la télécommande, nous ne l'avons plus jamais utilisé, parce qu'il a surtout une limite supérieure et une limite inférieure, il y a si peu de marge de manœuvre pour le résultat idéal, nous ne pouvons plus rien régler du tout. Je crois que je l'ai utilisé pour la dernière fois il y a trois jours et j'ai regardé ce qu'il en était du réglage. Il n'a donc toujours pas changé.
Mariella C. : Je devrais justement retourner à N [lieu]. [...] Cela fait longtemps que je n'y suis pas allée [là-bas].
Urs C. : Au début, j'avais un énorme respect pour cet appareil, parce qu'on pouvait le régler plus haut et plus bas, et puis tout à coup elle s'est mise à trembler, alors j'ai dit "toi, il ne faut rien changer, il vaut mieux ne pas toucher à cet appareil". [...] Pas vrai [à Mariella C.], zéro virgule un vers le haut, vers le bas, maintenant c'est fini, ça [reste maintenant réglé comme ça].
Intervieweuse : Est-ce qu'il ne s'agit [plus] que de vérifier l'état de la pile ?
Urs C. : Oui. [...] Oui. Maintenant, on voit bien la tension.

Pas d'appareil de télécommande

Les aspects techniques de la stimulation cérébrale profonde portent sur les réglages programmables du stimulateur (principalement l'amplitude ou la puissance de la stimulation), le remplacement et la durée de vie des piles ainsi que sur les électrodes dans le cerveau. La majeure partie de la programmation du stimulateur est en général effectuée par le personnel spécialisé. Il est toutefois possible pour les patients de modifier les paramètres dans un cadre défini via un appareil de télécommande, s'ils le souhaitent et s'ils sont aptes à le faire. Alors que certains en font usage, d'autres ne laissent que le personnel spécialisé effectuer ou contrôler les réglages. L'effet de la stimulation cérébrale profonde dépend de la bonne connexion des électrodes à l'appareil, ce qui n'est pas toujours le cas et nécessite une nouvelle opération.

Urs C.

Des attentes trop élevées

Interview vidéo

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Urs C.