Dennis O. commence par douter de l'amélioration de l'état de son père.

All'inizio, Dennis O. dubita che suo padre possa migliorare.

All'inizio sembrava tutto a posto e poi è sceso di nuovo [con le condizioni di salute], ma è un processo normale. È quello che hanno detto, che va bene per i primi sei mesi e poi peggiora di nuovo. Poi si può sperare che la situazione migliori di nuovo o che sia molto buona. Per un po' ho dubitato che fosse buono, ma ora va sempre meglio.

Dubbi iniziali

At first, Dennis O. doubts whether his father will get better.

At the beginning it looked good and then it went down again [with the health condition], but that's a normal process. That's what they said, it's good for the first six months and then it gets worse again. Then you can hope that it will get better again or very good. But for a while I doubted a bit whether it was good, but it's better every day now.

Initial doubts

Dennis O. hat zuerst Zweifel, ob es seinem Vater besser gehen wird.

Am Anfang hat es gut ausgesehen und nachher ist es wieder hinuntergegangen [mit dem gesundheitlichen Zustand], aber das sei der normale Prozess. Das haben sie auch erzählt, dass es das erste halbe Jahr zuerst gut ist und dann geht es wieder schlechter. Dann kann man hoffen, dass es wieder besser wird oder sehr gut. Aber eine Zeit lang habe ich dann ein bisschen daran gezweifelt, ob es gut ist, aber es ist jetzt jeden Tag besser.

Anfängliche Zweifel

Yolanda

Au début, ça avait l'air d'aller bien, puis ça s'est dégradé [avec l'état de santé], mais c'est le processus normal. C'est ce qu'ils ont aussi raconté, que les six premiers mois, c'est d'abord bien, puis ça se dégrade à nouveau. Ensuite, on peut espérer que ça aille mieux ou très bien. Mais pendant un certain temps, j'ai un peu douté que ce soit bien, mais maintenant c'est mieux tous les jours.

Doutes initiaux

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Dennis O. rapporte que différents médicaments n'ont pas aidé son père.

Dennis O. : Et puis tu [se réfère à papa] as commencé à essayer des comprimés. Après, nous avons consulté un autre médecin, à L [ville]. Ensuite, nous avons essayé différents médicaments. Mais tous les médicaments ont en fait presque eu l'effet inverse, c'est-à-dire plus de comprimés, plus de tremblements. Et oui, des examens, l'hôpital et ainsi de suite. Finalement, nous avons opté pour le stimulateur, ils [se réfère aux soignants] nous ont dit que c'était une option. Et après qu'ils l'aient fait, c'était bien au début, puis il [se réfère au père] est venu à G [lieu]. Et là, c'était pas mal non plus. Et après, ça s'est à nouveau dégradé. 

Intervieweuse : Après l'opération ? 

Dennis O. : Oui, mais un peu plus tard. Et après, c'était à nouveau tellement mauvais ici qu'il [se réfère à son père] n'avait plus de force. Alors je l'ai ramené à l'hôpital et ils ont changé les médicaments et le stimulateur. Et il est resté, je crois, deux ou trois semaines à l'hôpital. Trois semaines, ou [demande le père] ?

Père : Oui. 

Dennis O. : Et après, directement à O [lieu] dans la clinique de rééducation. Et c'était super. Là-bas, ils ont aussi ajusté les médicaments et comme on le voit maintenant, c'est bien, donc pas de tremblements.

Essayer ce qui aide

Les personnes concernées et leurs proches considèrent comme une chance le fait que la maladie progresse lentement et que la vie habituelle puisse être largement maintenue dans un premier temps. L'augmentation des symptômes (p. ex. agitation, oublis importants), notamment lorsque l'effet des médicaments diminue ou lorsque de nouveaux symptômes s'ajoutent avec le temps, est un moment décisif qui nécessite ou déclenche souvent des adaptations (p. ex. au travail, dans la thérapie, dans l'environnement personnel). Les proches font part de leur espoir que l'état du membre de la famille malade reste longtemps bon et sont affectés lorsqu'il s'avère que ce n'est pas le cas.

La progression de la maladie

Le père de Dennis O. peut à nouveau s'occuper lui-même des tâches quotidiennes.

Oui, maintenant ça va mieux de jour en jour, il me semble. Il peut à nouveau s'habiller tout seul, aller aux toilettes tout seul, faire beaucoup de choses, ou plutôt tout, tout seul, ce qui n'était plus possible avant.

Dennis O.

Doutes initiaux

Interview vidéo

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Dennis O.