Seraina F. rapporte qu'au début, l'électrode n'était pas connectée.

Seraina F. riferisce che inizialmente l'elettrodo non era collegato.

Seraina F.: Hanno portato una radio, il cavo non era collegato. Abbiamo faticato per cinque o sei mesi perché non funzionava, non era collegato. Si urla senza farsi problemi, lo dico per i prossimi.

Difetto

Seraina F. reports that the electrode was not connected initially.

Seraina F.: They brought a radio, the cable was disconnected. We spent between five and six months struggling here because things weren't going well, because things were disconnected. Don't hesitate to scream, I really mean that for the next few people.

Defect

Seraina F. berichtet, dass die Elektrode anfänglich nicht verbunden war.

Seraina F.: Sie haben ein Radio gebracht, das Kabel war nicht angeschlossen. Wir haben uns hier fünf bis sechs Monate lang abgemüht, weil es nicht ging, weil es nicht angeschlossen war. Man darf nicht zögern, zu schreien, das rate ich den zukünftigen Leuten wirklich.

Defekt

Corine

Seraina F. : Ils ont fait une radio, le câble était déconnecté. On a passé entre cinq et six mois de galère ici parce que ça n'allait pas, parce que c'était déconnecté. Il ne faut pas hésiter à hurler, ça je dis vraiment pour les prochaines personnes.

Défauts

Les aspects techniques de la stimulation cérébrale profonde portent sur les réglages programmables du stimulateur (principalement l'amplitude ou la puissance de la stimulation), le remplacement et la durée de vie des piles ainsi que sur les électrodes dans le cerveau. La majeure partie de la programmation du stimulateur est en général effectuée par le personnel spécialisé. Il est toutefois possible pour les patients de modifier les paramètres dans un cadre défini via un appareil de télécommande, s'ils le souhaitent et s'ils sont aptes à le faire. Alors que certains en font usage, d'autres ne laissent que le personnel spécialisé effectuer ou contrôler les réglages. L'effet de la stimulation cérébrale profonde dépend de la bonne connexion des électrodes à l'appareil, ce qui n'est pas toujours le cas et nécessite une nouvelle opération.

Aspects techniques

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Seraina F. raconte que la fatigue de son mari s'accroît.

Seraina F. : Alors une fois que tout ça était bien diminué, qu'on avait refait des contrôles urinaires, sanguins tout allait bien. Donc là, on s'est quand même aperçu que la maladie avançait quand même un tout petit peu parce qu'une fatigue s'est installée chez lui. Il avait déjà une certaine fatigue, mais on pensait que c'était une fatigue du quotidien, etcétéra. Mais en étudiant bien la maladie, on s'est rendu compte que c'est une maladie qui donne une fatigue pas physique qu'on souhaite, mais qui est permanente. Et des fois plus forte d'un jour à un autre.
La seule chose où ça va pas, c'est cette fatigue. Cette fatigue qui est involontaire, il va faire 200 mètres, il faut qu'il s'assoie.
Intervieweuse : Et cette fatigue, elle vient depuis le Stalevo ou depuis l'opération ? Depuis avant ?
Seraina F. : Je pense que la fatigue était toujours là, mais comme la maladie avance, la fatigue va avec. Je pense que la fatigue elle augmente aussi.

Fatigue croissante

Les personnes concernées et leurs proches considèrent comme une chance le fait que la maladie progresse lentement et que la vie habituelle puisse être largement maintenue dans un premier temps. L'augmentation des symptômes (p. ex. agitation, oublis importants), notamment lorsque l'effet des médicaments diminue ou lorsque de nouveaux symptômes s'ajoutent avec le temps, est un moment décisif qui nécessite ou déclenche souvent des adaptations (p. ex. au travail, dans la thérapie, dans l'environnement personnel). Les proches font part de leur espoir que l'état du membre de la famille malade reste longtemps bon et sont affectés lorsqu'il s'avère que ce n'est pas le cas.

La progression de la maladie

Seraina F. raconte une période où elle s'est sentie fortement dépassée et où elle n'allait pas bien.

Seraina F. : Et moi, j'étais très, très mal aussi. Et heureusement que je travaille au CMS entre guillemets parce que j'ai eu le soutien de mes responsables, de mon équipe entre guillemets et qui m'ont dit "maintenant, t'as besoin d'aide toi aussi." Parce que là je partais.
Intervieweuse : Et comment vous vous êtes fait aider ?
Seraina F. : Alors mes responsables m'ont dit "écoute il y a beaucoup de choses où on peut venir en aide. On pourrait déjà faire intervenir l'aide à domicile pour te soulager." Alors on a accepté au bout d'un moment, on a dit ok alors les soins quand je travaille, il faut faire venir quelqu'un à la maison, c'est eux qui prendraient soin de mon mari. Pour les soins de douche, habillage du matin. Soin de peau etcétéra. Et puis un peu plus tard, moi je m'étais cassé le poignet, j'ai eu droit à l'aide pour le repassage, aide aux commissions. Et ça m'a aidée aussi pour avoir un petit peu plus de connaissances : qu'est-ce que je peux faire pour faire intervenir quelqu'un pour mon mari ? Mais qui m'aide moi aussi en même temps. Alors, on a demandé de l'aide aussi au ménage pour me soulager moi. Et puis comme ça, mon mari il n'a pas besoin d'être "ah ma femme, elle doit tout faire na ni na na" pour son moral aussi, ça a beaucoup aidé. Parce qu'il s'inquiète énormément pour moi mon mari parce qu'il me voit tout le temps en train de bouger, de faire tout parce que j'ai dû tout reprendre que ce soit tout ce qui est la paperasse, j'appelle la paperasse ça veut dire tout : le courrier, les paiements, tout son courrier à lui aussi, je gère tout. Je gère ses médicaments.
Intervieweuse : Pour en revenir, vous m'avez parlé du soutien de votre milieu de travail, le CMS. Mais est-ce que vous avez eu l'impression en ce moment d'avoir suffisamment de soutien ?

Surmenage

Le quotidien des proches aidants varie en fonction des besoins liés à la maladie de chaque membre de la famille. Accompagner ou amener la personne malade à ses rendez-vous médicaux, lui procurer des médicaments ou assumer des tâches ménagères et des responsabilités supplémentaires dans la vie quotidienne de la famille font partie des tâches dont les proches parlent. Celles-ci, ainsi que le sentiment de devoir toujours être là, peuvent être une source de stress et de surmenage. Écouter ses propres besoins, s'accorder du temps libre et, le cas échéant, demander de l'aide pour la prise en charge sont des stratégies importantes pour maîtriser le quotidien. Les proches décrivent également des situations dans lesquelles il est difficile d'accepter la souffrance du partenaire et sa propre impuissance face à celle-ci. Dans ce cas, il est utile pour certains d'échanger avec d'autres personnes sur leur situation et leurs expériences.

Le quotidien des proches aidants

Seraina F. raconte qu'elle a peur en raison du dispositif installé dans le cerveau de son mari.

Donc tout a été favorable. Et lui en attendant que ça se discute auprès de tous ces médecins, après les tests etcétéra, lui il est parti dans les angoisses. Parce que ce n'est pas une opération anodine non plus je peux comprendre. Nous on était comme ça. Lui, il avait plus peur du perçage du cerveau, moi j'avais plus peur du truc qui maintenait sa tête qui pesait une tonne, je sais pas comment il a supporté ça, moi j'avais plus peur de ça.
Avant l'opération, j'avais peur qu'il arrive quelque chose à mon mari. Ça veut dire que ça soit loupé, qu'on se loupe dans l'opération ou que ça ne fonctionne pas du tout, que c'est mal positionné les électrodes, mais j'avais vraiment peur de ça. Pour lui j'avais peur.

La technique dans le cerveau

L'intervention chirurgicale longue et peu fréquente que nécessite la stimulation cérébrale profonde suscite des craintes chez les personnes concernées et leurs proches. Le fait que l'opération se déroule sur un organe aussi important que le cerveau, où d'éventuelles complications ou erreurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes concernées, est source d'inquiétude pour ces dernières et leurs proches. Un autre aspect qui suscite des inquiétudes est le fait que l'intervention se déroule en partie en état d'éveil. La stimulation cérébrale profonde elle-même suscite également des inquiétudes (p. ex. en ce qui concerne ses effets sur le comportement).

Craintes et préoccupations

Seraina F. raconte qu'au début, elle a à peine reconnu son mari.

Et puis je suis allée le voir juste après l'opération, j'ai déjà pas reconnu mon mari. Parce que c'est étonnant, il avait tout un autre visage. Pour moi, c'était pas mon mari sur le moment. Ça l'a transformé, est-ce que c'était la fatigue ? Est-ce que c'était parce qu'il était complètement rasé ? Je suis incapable de le dire, mais j'ai eu de la peine à le reconnaître. Et puis après bon bien sûr, on m'a dit mais il est là votre mari, c'est assez choquant. Et puis une fois qu'il a ouvert les yeux et puis qu'il m'a parlé, c'était tout bon, c'était ça. Mais je pense le fait de l'avoir rasé complètement, le crâne, d'avoir vu les pansements un peu partout, je l'ai pas reconnu. C'est assez difficile de le dire, ça, mais c'était ça. C'était un choc pour moi. Juste après l'opération c'était comme un choc. Et puis voilà alors après, il faut rester quelque temps à l'hôpital, il y a des réglages à faire, il y avait aussi les pansements là parce qu'ils ont mis les deux stimulateurs comme un pacemaker qu'on met pour les personnes, c'est le même style, c'est un poil plus gros quand même. Et puis il me semblait qu'il allait bien. Et puis après les réglages, on s'est dit tout va bien. Il a reçu les médicaments contre les hallucinations, tout allait parfaitement bien. Pour moi, tout était parfait.

Aspect modifié

L'intervention chirurgicale visant à implanter les électrodes dans le cerveau ainsi que le stimulateur dans la partie supérieure du corps dure généralement entre cinq et six heures et s'effectue en partie en gardant le patient éveillé. Certains centres pratiquent l'opération en deux temps, le stimulateur lui-même étant implanté lors d'une seconde intervention. Les personnes concernées se souviennent de certaines situations et impressions pendant cette partie de l'opération (p. ex. devoir compter à haute voix ; bruits), qui étaient parfois désagréables (p. ex. mise en place d'un anneau en acier ; mâchoire comprimée). Les proches racontent que l'attente jusqu'à la fin de l'opération leur met les nerfs à rude épreuve et que le soulagement est grand une fois l'opération terminée. Pour les proches, voir la personne qui vient d'être opérée peut aussi être choquant, car l'aspect extérieur de la tête a changé (p. ex. crâne rasé).

L'opération

Seraina F. dit que Filippo F. a eu une infection après l'opération et qu'il était très affaibli.

Et quelques semaines plus tard, il y a eu des problèmes d'infection urinaire. Pas une infection là, ou ici. Donc tant mieux, parce que là, de ce côté-là, tout s'est bien passé. Le fait d'avoir eu une infection après une intervention comme il a eu, ça l'a diminué mais total. Il ne pouvait plus se lever tout seul, ne pouvait pas manger quasiment tout seul, ça détériorait son corps etcétéra. Donc l'effet des antibiotiques qu'on lui a prescrits, plus cette infection qui l'a diminué, après une opération j'ai trouvé que c'était extrêmement compliqué pour l'entourage.

Complication postopératoire

Seraina F. évoque des offres thérapeutiques ciblées pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Malgré qu'il fait quand même de la physio, il va au centre de CAT, centre d'accueil temporaire. Justement une journée qui est consacrée quand même pour les personnes atteintes du Parkinson. Et là-bas, il y a physiothérapeutes, ergothérapeutes et logopédistes parce qu'il faut aussi dire que mon mari perd aussi la voix. Voilà.

Offres ciblées

Un traitement physiothérapeutique peut favoriser la mobilité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les aider à rester actives plus longtemps. Les personnes concernées font état de différentes formes de thérapie (p. ex. ergothérapie, logopédie) qui aident et proposent des offres ciblées, pour les personnes souffrant de la maladie de Parkinson.

Seraina F.

Défauts

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Seraina F.