La Signora Köhler-Münch ha 47 anni al momento dell’intervista. Vive nella parte nord-orientale della Svizzera. La Signora Köhler-Münch vive in unione domestica. Lavora a tempo pieno e non ha figli. La mamma della Signora Köhler-Münch, alla quale è stata diagnosticata l’Alzheimer 13 anni fa vive in una casa di cura in Germania. I genitori della Signora Köhler vivevano insieme fino a quando il padre morì di tumore, l’accordo di assistenza domiciliare crollò e sua madre si trasferì in una casa di cura. Cambiò diverse volte, in quanto la qualità delle cure non era soddisfacente e la mamma della Signora Köhler o se ne andava, o diventava aggressiva. La Signora Köhler ha due fratelli, un fratello e una sorella, che vivono in Germania e sono entrambi coinvolti nella cura della mamma. Suo fratello è il suo tutore ed è il responsabile principale. La Signora Köhler nei fine settimana va in Germania da sua mamma. La famiglia è colpita da demenza ripetutamente: anche sua zia e suo zio sono malati. Al momento dell’intervista la Signora Köhler sta progettando di trasferirsi negli Stati Uniti.
TESTO
Dopo il cambio di gestione della casa di cura, la comunicazione con i parenti si interruppe, dice la signora Köhler-Münch. La lista dei farmaci prescritti alla madre non era più a loro disposizione.
TRASCRIZIONE
Frau Hofer
Non tutti gli infermieri sono ugualmente bravi a trattare con i pazienti difficili, ed è per questo che è necessario il sostegno dei parenti, conclude la signora Hofer.
Non tutti gli assistenti sono ugualmente bravi a trattare con i pazienti difficili, conclude la signora Hofer. C'è voluto il sostegno della signora Hofer per evitare un’escalation tra suo marito malato, e l'assistente di cura della Spitex.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Frau Zeller
La signora Zeller è dovuta intervenire ripetutamente alla casa di cura per far avere a sua madre del cibo puro.
La signora Zeller è dovuta intervenire ripetutamente nella casa di cura affinché sua madre ricevesse del cibo in purea perché non riusciva più a masticare bene. In questi casi cerca di incoraggiare i parenti a intervenire con le istituzioni.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
La Signora Köhler-Münch ha 47 anni al momento dell’intervista. Vive nella parte nord-orientale della Svizzera. La Signora Köhler-Münch vive in unione domestica. Lavora a tempo pieno e non ha figli. La mamma della Signora Köhler-Münch, alla quale è stata diagnosticata l’Alzheimer 13 anni fa vive in una casa di cura in Germania. I genitori della Signora Köhler vivevano insieme fino a quando il padre morì di tumore, l’accordo di assistenza domiciliare crollò e sua madre si trasferì in una casa di cura. Cambiò diverse volte, in quanto la qualità delle cure non era soddisfacente e la mamma della Signora Köhler o se ne andava, o diventava aggressiva. La Signora Köhler ha due fratelli, un fratello e una sorella, che vivono in Germania e sono entrambi coinvolti nella cura della mamma. Suo fratello è il suo tutore ed è il responsabile principale. La Signora Köhler nei fine settimana va in Germania da sua mamma. La famiglia è colpita da demenza ripetutamente: anche sua zia e suo zio sono malati. Al momento dell’intervista la Signora Köhler sta progettando di trasferirsi negli Stati Uniti.
Frau Köhler-Münch
Per la signora Köhler-Münch, la decisione di ridurre le visite di sua madre alla casa di cura è stata corretta.
Per la signora Köhler-Münch, la decisione di ridurre le visite alla casa di cura è stata corretta. Erano troppo stressanti.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Köhler-Münch
Quando parla con sua madre a volte inventa delle storie, dice la signora Köhler-Münch.
A volte riesce a influenzare la reazione di sua madre malata, dice la signora Köhler-Münch. Si inventa delle storie alle quali sua madre reagisce positivamente. Questa strategia da una parte l’aiuta a interagire con la madre, ma dall’altra ha la sensazione che le "bugie" la allontanino.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Köhler-Münch
La Signora Köhler-Münch e i suoi fratelli avrebbero spinto la madre a chiedere chiarimenti.
I primi segni della madre si erano già manifestati diversi anni prima della diagnosi, racconta la Signora Köhler-Münch. Lei e i suoi fratelli l'avrebbero spinta a chiedere chiarimenti. Emozionalmente la diagnosi era molto difficile da accettare. La signora sapeva cosa le sarebbe successo, perché anche il fratello aveva Alzheimer.
Diagnosi
Demenza
Frau Köhler-Münch
La signora Köhler-Münch ha ricevuto consigli su come trattare sua madre, che soffre di demenza, dal personale infermieristico della casa. L'hanno aiutata a capire la malattia.
La signora Köhler-Münch ha ricevuto consigli dai professionisti dell'assistenza in casa su come gestire il bisogno di movimento e il comportamento aggressivo di sua madre. L'hanno aiutata a capire la malattia.
Cosa aiuta? Visione dei parenti
Demenza
Frau Köhler-Münch
La signora Köhler-Münch ha paura di sviluppare l’Alzheimer come i suoi parenti.
Quattro persone nella famiglia di sua madre sono malati di Alzheimer, racconta la signora Köhler-Münch. Ecco il motivo della sua paura. Ha preso in considerazione la diagnosi precoce, ma poi ha scartato la possibilità. È meglio non sapere.
Cos'è, la demenza?
Demenza
Frau Köhler-Münch
La signora Köhler-Münch non attribuisce alcuna efficacia ai farmaci che sua madre sta prendendo o alle raccomandazioni del medico come l'allenamento della memoria, l'esercizio fisico o l'assunzione di sufficiente di liquidi.
Dopo la diagnosi, sua madre ha provato diversi farmaci in diversi dosaggi fino a quando le sue condizioni si sono stabilizzate. Tuttavia la signora Köhler Münch, non considera efficaci né i farmaci né la raccomandazioni del medico sull’esercitare la memoria, sul fare sufficiente esercizio fisico e sul bere abbastanza liquidi, poiché era ciò che sua madre aveva fatto per tutta la vita.
Cos'è, la demenza?
Demenza
Frau Köhler-Münch
La signora Köhler-Münch vuole redigere un testamento biologico per se stessa.
La signora Köhler-Münch vuole redigere un testamento biologico per se stessa, ma "migliore e più dettagliato" di quello di sua madre. Tuttavia, è difficile definire cosa significhi "prolungare la vita". Un testamento biologico non garantisce risposte chiare (per esempio riguardo ai farmaci), conclude.
Precauzioni per la salute
Demenza
Frau Köhler-Münch
La signora Köhler-Münch sta considerando Exit (organizzazione per l'eutanasia in Svizzera) per se stessa.
La signora Köhler-Münch sta considerando Exit (organizzazione per l'eutanasia in Svizzera) per se stessa. La domanda è quando. Questo pone lo stesso problema del testamento biologico. Manca una linea guida.
Precauzioni per la salute
Demenza
Frau Köhler-Münch
Dopo il cambio di gestione della casa di cura, si interruppe la comunicazione con i parenti, dice la signora Köhler-Münch.
Dopo il cambio di gestione della casa di cura, la comunicazione con i parenti si interruppe, dice la signora Köhler-Münch. La lista dei farmaci prescritti alla madre non era più a loro disposizione.
I quattro livelli di comunicazione dei parenti
Demenza
Frau Köhler-Münch
La signora Köhler-Münch non riesce più guardare filmati riguardanti la demenza.
La demenza di sua madre sta molto a cuore alla signora Köhler-Münch. Dice che non riesce più guardare filmati riguardanti la demenza.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Köhler-Münch
Con la frase "Si fa quel che si può", la signora Köhler-Münch è riuscita a rimettere a fuoco il suo ruolo.
Con la frase "Si fa quel che si può", la signora Köhler-Münch è riuscita a rimettere a fuoco la sua capacità di agire e il suo ruolo. Questo la aiuta a contrastare la sensazione di impotenza di fronte alla malattia.
Processi di adattamento
Demenza
Frau Köhler-Münch
Un cambio di casa di cura non può essere organizzato rapidamente, dice la signora Köhler-Münch.
A causa della scarsa qualità delle cure, la signora Köhler-Münch e i suoi fratelli hanno deciso di trasferire la madre malata in un'altra casa di cura. Non è possibile organizzare rapidamente un cambio di struttura, conclude.
A casa o in una casa di cura?
Demenza
Frau Köhler-Münch
L'aspetto di sua madre era molto alterato dall'assunzione di antipsicotici, racconta la signora Köhler-Münch.
La signora Köhler-Münch è rimasta scioccata nel vedere come l'aspetto di sua madre cambiava quando prendeva gli antipsicotici (riceve tra l'altro antidepressivi e farmaci per il morbo di Parkinson). Il suo viso è diventato "molto spigoloso", dice.
Approcci terapeutici
Demenza
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